一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のために病院に4泊して回復したという部分が、患者さん界隈で少なからぬ物議を醸していました。 「そんなに簡単に発症して、簡単に治る病気ではない」 「4日で治る病気などと思われたらたまらない」 「本当に脳脊髄液減少症だったのか？」 患者さん方の多く…

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子様をお持ちの方からはブログコメントその他で大きな共感と喜びを頂きました。 中には、「出産以来の感動」と評される方もおられました‼ 病気で伏していた子供が、「立って皆と同じ歩調で歩くようになること」は、親にとってはこれほどの感動をもたらすもの…

…～藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡～ 現在、何とか学校に行けているのもあの時のM先生のブラッドパッチの賜物なのです。 そんな折、先日患者さんの知り合いから驚きのメールが舞い込みました。（一部抜粋致します） 「もう既に他の方からお聞きになっているかもしれませんが、来年３月に守山先生が定年を迎えられます。先生ご自身は定年延長を病院に要望されていますが、ご存知の通り、ブラッドパッチは800点というめちゃくちゃ安い点数ですので、一回につき32000円の赤字が出ることもあ…

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.youtube.com この動画に出逢え、これを多くの方にもお届けできるご縁に感謝します。 ひかりの誕生 脳脊髄液減少症のあらゆる治療法を試された後、「髄液漏閉鎖術」という数例しか行われていなかった大手術にも挑まれましたが、残念ながら…

星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ましを受け、ご自身で作られた「美しい音楽」も届けて頂いたことをブログに致しました。 それを聴かれた多くの方が生きてゆく力と癒しを与えて貰えたことと思います。 www.tomaclara.com その後も、星野さんは、音楽の活動を続けられ、…

今日は私の「脳🍀」についてです。 実家近くのKK病院でのいくつかの精密検査の結果全てが、思わしくない画像、数値・・・特に右脳の萎縮と血流の低下が見られました。 更に、片方の脳に異常が集中しているため怖い難病の可能性も捨てきれないらしいのです。 これ以上、記憶力や認知力が悪化しないための情報を集める一方で、（右脳に異常が出ているということなので）できるだけ左手で箸を持ち、左手でお掃除をしたりと、右脳神経の活性化に努めております。 そして不安を紛らわすために、医師のセカンドオピニ…

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられないような状態になっていました。そして、1月のプチ交通事故で痛めた頸椎が重く痛いです。 これは典型的な「低気圧頭痛」です。(-_-;) 一方の娘ですが、一昨日、昨日と朝は相変わらず覚醒に時間がかかるものの、意外にもゴールデンウィーク明けに学校を…

前回の記事では、木曜日に娘がこのところない頭痛で寝込んでしまい学校に行けなかったことをご報告いたしました。 金曜日は登校して、学校から帰ってきた娘とよもやま話をしていた中で、こんなことが飛び出しました。 「私が休んだ日ね、友達も頭痛いっていう人が多かったらしい」 娘が激頭痛で学校を休んだその日は5月６日の木曜日、お天気は晴れていました🌞 それなのに普段は元気な10代の女の子達の何人かが頭痛を訴えていたのは、偶然でしょうか？ この日の頭つーるはこんな感じで、💣も見えず、「要注意…

前回は「痛点」にはまってしまった激痛注射でパニックになりかけたところまでを書きましたが「拷問」はまだまだ続いていたのです… www.tomaclara.com 第二の拷問の30分間 注射ごときで大騒ぎした10分以上が過ぎ去り、その後はもういつものＭＲＩと同じように頭を動かさず寝ているだけと思っていましたら、思わぬ落とし穴がありました。 以前の記事で書いたように、この3年間というものココロが荒んで髪の毛伸ばしっぱなしなので、これが少しでも機械に触れると作動しなくなると言われたた…

2018年2月27日の体育時の事故後、1週間を待たず翌週の月曜日にはこの明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 ３か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日をこの病院のベッドで点滴に繋がれて迎えることになってしまった。 毎日学校関係者と談笑する同じ年くらいの同病患者のいる病室で、誰も来ない孤独がそれに拍車をかけたことだろう… そして、学校の友達を乗せたバスが明石海峡大橋を渡る日を境に娘…

今日は、この事件の続報です。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com 先日、「毒部屋案件」の第4回調停のため神戸簡易裁判所（地方裁判所と」同じ建物の中）に赴いた。 T先生の機転 第三回目までの調停は、双方の議論がまったく嚙み合っておらず、こちらが苦労して調べ上げた提出資料を、相手方は全く読み込んでいないのか、はたまた、対抗できる根拠を持たないためわざと争点にしようとしないのか、何れにせよ、こちら側としてはとても歯がゆい思いをしてきた。 「それな…

先日、娘本人が「記憶が戻ってきたみたい」と言ったことから、私が大感激したことを記事にしましたが、それにすかさず反応をされた方がおられました。 それは、ブログにも登場していただいた脳脊髄液減少症サバイバー女子高校生Sさんのお母様です。 www.tomaclara.com 今回、素晴らしいニュースを伝えていただいたのです！ Sさんが高校で✨特待生✨に選ばれたそうです！！ 奨学金が授与され、それでパソコンを買ってオンライン英会話を始められたということです♪ 勉強へのモチベーションが…

先日、明石の病院のN先生のところに久しぶりに行ったことは既にお伝えしました。 ここは、娘が事故後すぐに初診をしてもらった病院なのですが、今回は訴訟関連大事なお話㊙と娘の今後の治療に関するセカンドオピニオンを伺うためです。 今回は非常に長い時間をかけてのご相談ができ、娘の受けた多数のブラッドパッチのこと、最近の脳脊髄液減少症学会で話題のテーマなどをしっかりと教えて頂くことができました。 N先生は、娘が重症の時をご存じなので、学校に行けるまでに回復したことをとても喜んで下さいま…

Googleフォトを使っていると「1年前の今日」という通知がくるのですが、それを見てみると、今日が今の学校を受験した日でした。 www.tomaclara.com コロナ体制が厳重だった頃なので、異例のオンラインでの受験。 病院側に用意して頂いたお部屋は電波が届かず、あっちに走り、こっちに走りと焦りまくって、やっと落ち着いたのが病院の正面玄関のバス停前でした。寒風吹きすさぶ中、私と看護師さんが見守る中での入学面接でした。 イケメンの校長先生が画面の向こう側にいます。ずっと貯め…

こちらの、ものすごく私的ではありますが、おそらく同病患者さんや学校事故に遭われた方にとっては非常に再現性のありそうな、込み入った内容の語りを多くの方に読み込んで頂いているようで、驚きとともに読者様の「共感能力」には心からの敬服と感謝を申し上げます。 www.tomaclara.com このシリーズのこれまでの4つの記事では、事件当時「中学1年生」という子供であった加害生徒を、時効（本来はあと一週間）の差し迫ったところで、「相手方」にするか否かを決断する際に参考にさせて頂いた…

前回の続きです。予告通り好き嫌いが別れる記事になることでしょうが「批判精神」をお持ちにならずお気楽にお読みください♪ www.tomaclara.com その他の反対意見（霊的な怖さ…） 前回の「学校事故・事件を語る会」のAさんは、加害者である生徒を相手方に加えた場合の保護者の反応の怖さを言ってられたのですが、それとは全く異なる視点から、「やはり加害生徒はもう構わない方がよい」とのアドバイスを頂くこともありました。 昔から何故か、私の周りには宗教を熱心にされていたり職業にされ…

臨時記事が入ったため少し空きましたが、この記事の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、いかなる事故においても通常の運びとして、「加害者には当然の事としてきちんと自分の過失に向き合ってもらうべきだ」という多数派のご意見を紹介しました。 「罪」とまでは言いませんが、自分が脚を出した結果、他の人間がこんな事態になってしまったのは紛れもない過失です。交通事故でもドライバーが交通法規を守り普通に運転していても、急に飛び出した子供やよろめいて急に道に倒れ込んだ老人をひ…

前回のの続きです 今日は、私が「加害者を相手方に加える」という、文字に起こせば当然至極のことにずっと葛藤を続けてきた過程で、幾人もの方に意見を求めてきたことを端的に書こうと思います。 加害者が大人なら淡々と進めていたと思うのですが、中学生以上になると相手方となるのが「親」ではなく「本人=当時13歳の子供」となり、それも、付き合いのない生徒さんでもなかったため、私の中には今でも情緒的には迷いがあります。 「賛成派」の方々のご意見 ☆行政書士・・・「学校事故における加害者側が、被…

昨日、京都のA弁護士に「時効延長」の書類の最終下書きを確認して送り、やっと（束の間の）一息がつけたような心境になっております。 実は、時効延長に至った過程の一つの原因として、この3年間、迷いに迷っていたことがありました。自分では決断がつかずもう考えるのも嫌で、第3者の方々に参考のためのご意見を伺っても皆さん考え方が違い、どれもそれなりに理に叶っているため、参考にするはずが更に迷いに拍車をかけることとなっていたのです。 そうして、とうとうこれまで、故意にそして同時に無意識的に伸…

京都の弁護士さんから数日前に急ぎのメールが届いた。 「事故から3年目になる今月27日に損害賠償請求の時効となるので、時効延長申請をしましょう」 という内容。 既に、先生の方で申請内容が文章化されていたため、こちらは、事実と食い違う部分を少し直すだけなので助かった。 普段のメールでは、文章力の高いA先生である。しかし、法律文を書かれる時には、一文一文があまりにも短いので、以前、初めて見た時は驚いた。 「Aは△月✖日（場所）において～していました。その時、Bは～しました。そのため…

…続ける間に随分変わりました… 英語 小6 無勉で TOEIC980 でも・・・ アプリがもっと良いものがあれば、頑張ったらこのくらいの編集、いつかはできるかも・・・（まぁ、やらないでしょうが） 頭がぼんやりして、何書いてるかわからなくなりながらの記事でございましたm(__)m 頑張る娘に皆様の「一日一善」の２つのクリックをよろしくお願い致します！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ 🌸読者登録はこちらから🌸

今日の「超低気圧」には負けた娘 今日の京都の朝は、雨こそ降っていませんでしたが、気圧の降下が凄いことになっていました。👀！・・・💣💣💣💣 このところ、学校の課題に追われ脳が疲れ気味の娘は、案の定、今朝はギブアップのSOSを出しました。 コロナの緊急事態宣言のために、学校の始まる時間は1学期と同じ9時半となっているのですが、今朝はいつものように8時半に一度目のアラームで目覚めたのですが、強い頭痛を感じたため2度目のアラームが鳴っても起きることができません。 そして、9時の時点で…

前回は、読んで頂く方の迷惑を顧みず、この「毒部屋案件」の輪郭を知ってもらおうと長い報告書を掲載させて頂いた。 「いつかは住める状態になる」という希望を抱きながらも、この間、あらゆる機関に足を運びSOSを求めたが、どこも助けてはくれなかった。 正体が見えぬ空気の汚染が問題となるがゆえ、証拠が雲散霧消してしまってからは、どこにお願いしても動いてもらうことは叶わなかったのだ。 そうして、ついに引っ越しをして、それから3か月後には娘が学校事故の犠牲となってしまった。 初期対応において…

前回の「睡眠障害治療薬」についての続きです。 www.tomaclara.com 娘が昨年、中３の終わりに受験もせずに入院していた睡眠障害治療の先生によれば、「数あるメラトニンサプリから、メラトニンの純度が高いものとして選ばれた」のがこちらのようです。 【ナトロール社のメラトニン】 jp.iherb.com 画像を小さくする技術がないため不格好なところですが、娘は、一錠では寝すぎてしまうため、これを半分に割って飲んでいます。（1.5mg) 病院では、寝る時間の30分前に飲んで…

昨日の金曜の学校は、毎度のことながら、横になれる時間が一度もなくてかなり疲労度がきつい一日でした。 土曜日の今日は、2週間ぶりのバイオリンのレッスンを午後1時半から予約していたため、午前中に起きて欲しいところでしたが、何度声をかけてもだめです。 9時頃に起こしにいくと「頭が痛い、頭が痛い」と布団の中で呟いており、昨日の疲れもあるのだろうかともう少し寝かせるべく、10時半に再度声をかけると、今度は、「昼まで寝る…」と布団から出れません。 遂に、正午を回り12時半になったことを告…

2021年の1月5日、娘は京都の大学病院で「精神面の治療」を始めました。 一番辛いのはお風呂の時間 このことは既に何回かブログの中で書きましたが、問診で女性医師に一番しんどいと訴えていたのはやはり、「数学の時間」、そして「お風呂の時間」でした。 お風呂が怖いことは何回か記事にも書きましたが、今もそれは変わらないのだそうです。 この年頃の女の子は、お風呂は毎日でも入りたいのではないかと思うのですが、娘にとってはお風呂は今でも憂鬱な時間なのです。 長期の休みには本当に限界値のまで…

…けていたんだ！それがTOEIC890点⁈ どんなリアクションをすればよいか一瞬戸惑いました。 娘自身はどんな感慨を持ってこの点数を受け止めているのでしょうか…？自分では不本意だと思ったかもしれませんが、きっと私の誕生日のプレゼントのつもりで送ってくれたに違いありません。 私としては、不幸な事故による髄液漏れで高次脳機能障害になり、まったく本を読んだり思考をしたりできない長い日々を経て、ここまで脳が回復したのだから喜んで思いっきり褒めてあげるべきだと思いました。 なので急いで、…

昨年のクリスマス 一昨年、私たちは誕生日やクリスマスや正月どころではなかった。 なので昨年のクリスマスは感無量の思いで迎えた。 サンタさんは、活字が追えるようになった娘のために素敵なプレゼントを届けてくれた 昨年のクリスマスの記事で紹介した娘の闘病を支えた「LIBERA」 この時期の娘。いつもこの「闘病の友」だった赤いヘッドホンで「Libera」の音楽を聴いていた前の月のブラッドパッチで、眠気が少しましになり頬にも赤みが少しさす時があった。 そして、こんなにリラックスした明る…

この一ヶ月、問い合わせては断られを何度繰り返したことだろうか・・・ 記事に書いたように、この後、学校近くの心療内科に問い合わせを入れた。医師、心理療法士、カウンセラーをそれぞれ複数名を揃えたかなりしっかりした精神科で口コミも良いものが結構みられる。一番優しそうな先生に目星をつけて指名させていただこうと決めて電話をかけるやいなや、無理だと悟った。 「高校生の診察はしておりません」 だそうだ。 この医院は地図を見ると、某公立高校の正門の真ん前にあるため、私の中で「高校生が沢山受診…

暖かめだった京都市西部は、一昨日木枯らしが吹く。一気に冬となり作日は小雪がちらつき、今朝は寒さで目が覚める。 昨日の続きから ♪ 大仏殿に入る 鹿⇒南大門⇒東大寺ミュージアム⇒いよいよ大仏殿へ！ ちなみに、娘がここに来るのは4回目で、大阪中華学校と神戸の小学校時代にも遠足で来ている。その時は元気だったため若草山にも足を運んだようだが今回は疲労のためちょっと無理な様子 相変わらずのド迫力に息をのむ… まずは、娘の新たな生活がここまで何とか続いて無事冬休みを迎えられる事に感謝。そ…