星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ま…