今回はいつも各方面にアンテナを伸ばしておられる脳脊髄液減少症患者Ｓさんのお母様から、頂いた情報をお届けいたします。 大量の鼻水は髄液だった！ ＣＮＮが報道したニュースから。米ネブラスカ州で、2015年の事故後から一日に５００ｍｌもの大量の鼻水が…

このところ体調は一喜一憂を繰り返していますが、病気一色で生きていた時のことを思えば最近は、普通の高校生並みに様々な悩みを持てるようになった娘です。 そんなこんなで生じるストレスが溜まると脳脊髄液減少症は悪化をするのですが、それよりも怖いのが…

このところ、娘の体調の乱高下や学校でのトラブルによるストレスに付き合い、ちょっと疲れ気味の私です。 脳の異常が発覚してから体調には気を配っているつもりですが、娘の事となるとついつい自分の存在が頭から消え失せてしまいます。それでもできるだけ「…

気が付けば、昨年６月に2年3か月のブランクを経てバイオリンを再開してから1年が経過していました。音楽好きである方もそうでない方も、ここまでの娘の頑張り（と私の親馬鹿⁉）を温かくお見守りいただきあり がとうございましたm(__)m 当初はまさに「リハビ…

前回書いた「亡くなったエリック・カールさんが娘に別れを告げに来た話」を読んで、「これは偶然と思い込みと違うの」という感じた方もいるかもしれないが、今回の体験談はどう思われるだろうか？ 時を遡る事30年、若かりし頃の私は地域の社会人テニスサーク…

今日は、エリック・カールさんの不思議な話です 。 www.tomaclara.com 親しい人が亡くなるときの「虫の知らせ」は今までにも経験があるし、亡くなった人が遊びに来た物証も残していたりするので、今回もきっとそうなのだと感じた出来事があった。 何故か気に…

世界中の子供たちに愛されている、あの「はらぺこあおむし（原題：The Very Hungry Catapillar)」の作者であるエリック・カール（Eric Carle）さんが、先月の23日にアメリカマサチューセッツ州ノーサンプトンで、大往生をされたことを知った。 1929年生まれ…

5月の下旬、神戸でコロナのインド株患者が何人か出たとニュースになっていた時期に、JRで京都の最寄り駅ー大阪－尼崎－西宮－住吉－六甲道－三宮と通過して神戸の簡易裁判所の「第五回調停」に赴いた。 すでに色々書いてきたように、これまでの4回の調停のた…

このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…

一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のた…

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…