先日、娘本人が「記憶が戻ってきたみたい」と言ったことから、私が大感激したことを記事にしましたが、それにすかさず反応をされた方がおられました。
それは、ブログにも登場していただいた脳脊髄液減少症サバイバー女子高校生Sさんのお母様です。
今回、素晴らしいニュースを伝えていただいたのです！
Sさんが高校で✨特待生✨に選ばれたそうです！！
奨学金が授与され、それでパソコンを買ってオンライン英会話を始められたということです♪ 勉強へのモチベーションが更にアップされましたね♡
お母様の文面から、娘の頭がボケたままだとしたらこの嬉しいニュースは教えていただけなかったかもしれないな…と感じたところはあります。
この病気は、患者さん同士で、症状の重さや回復の差が大きいため、どうしても、正直に何でも口にだすことは憚られるシチュエーションが多いのです。
Sさんのお母様とは子供の年も近く、症状も似ていて闘病年数も近いこともあり、かねてから情報交換をしたり励まし合ったりしてきました。Sさんの方が回復が早かったため、こちらが励まして頂くことばかりでしたが…
それにしても、一時は性格・人格まで変わるほど脳機能が低下していたＳさんが、勉強が少しずつできるようになり、徐々に周りに追いついて、そうして今は優等生✨となられたことは、脳脊髄液減少症の子供の「苦難の人生」を知る者にとっては万感胸に迫るものがあるはずです( ﾉД`)…
2019年の9月に2度目のブラッドパッチをして、翌日から凄い勢いで回復されてゆきました。（Sさんの場合、検査で漏れが写っていたので、ドンピシャで漏れに蓋ができたのでしょう）
そして、それから1年半、発症からは5年半で、遂にここまで来られたのです。本当によく頑張りましたね！
長年の艱難辛苦を経験した後に「特待生」となって見えてくる風景は格別のものがあるのではないでしょうか…
お母様にとっても長い道のりだったとお察し致します。
Sさんが小学校卒業直前の時のＳＮＳを見せていただきました。
この数ヶ月前にコンクリートに尾骶骨を打ち付けて頭痛を訴えてられたそうです。
しかし、まだ病名はわかっておられませんでした…
後に、脳脊髄液減少症と発覚、中学生の時は大変な闘病の日々を送られ、高一9月のブラッドパッチ第2回目で劇的改善をするのですが、それまでは、
★呼吸ができない
★激しい頭痛
★めまい
★嘔吐
★便秘と下痢の繰り返し
★酷い肩こり
★酷いニキビ
★記憶障害
★人格障害（顔つきが変わり、映画「エクソシスト」に出てくる女の子のような怖い感じに…話しかけても表情が怖いままで返事も曖昧）
★睡眠障害（過眠で起こさなければ一日中寝ている）
★眩しさ
という、脳脊髄液減少症特有の症状のオンパレードだったそうです。
その中でも、「高次脳機能障害」の症状が酷く出て、「公式が覚えられない」、「物の置き場所が覚えられない」というような酷い状況でした。
また、脳機能低下により、周りの友達とのコミュニケーションにも支障を来し「いじめ」のような状況に追い込まれた辛い時期もあったのです。
「自分が自分でなくなり、まるでゾンビのようになっていた」と、お母様も感じておられました。
そのような時期を経て、現在脳機能がほぼ正常に戻り、本来の素晴らしい能力を発揮されている姿は、きっと多くの脳脊髄液減少症患者さんの希望となることと思います✨
お母様からのメッセージです。
「脳脊髄液減少症による高次脳機能障害は治りますよ！」
残存する症状としては、「眩しさ」と「ニキビ」くらいになっているようです。
この春高校3年になるSさんは、以前のご自分と同様「文武両道」で高校生活を謳歌し、かつての長く苦しい時間はまるで幻の如く、現実の太陽の下で日々目標に向かって邁進されているのです‼👏👏👏
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