Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

学校事故

「遅刻」「早退」「欠席」の三拍子揃ってしまった一週間 ~ ストレスで「心身症」⁈

このところ、ブログの筆が滞っており、記録として大事な昨日の調停のような記事も忘れそうになった頃に書く始末です。 娘の学校での問題がまだ解決せずすごく気にはなるのですが、なるべく学校には出ていかずに陰から娘を支えるように心がけてはいるのです。…

娘「心労」と「低気圧」に倒れる ~ ここに来てまた新たな試練が…⁈

このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…

「食べる」わたし

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん(関西)」「ただ歩いているだけじゃん(関東?)」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…

「歩く」わたし

(前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします) 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠い…

この梅雨は厳しい… ~ 最近の娘の体調

今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…

「比較対照」としての母 ~ 梅雨で気圧グラフが乱高下 ⇒「頭痛❓」or 「Not❓」

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる~くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられない…

200万pvに支えられた「脳脊髄液減少症周知」と「学校事故訴訟への不安払拭」

今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万pvを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 (始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は…

「(低気圧?)頭痛」と「漢方薬」の基礎知識 (素人編) ~ 娘の(激)頭痛への対症療法として

前回の続きの「頭痛」のお話です。 脳血管性や腫瘍などの怖い病気が隠れているタイプの頭痛でないのであれば、「低気圧頭痛」であれ、「片頭痛」であれ、取り敢えずは対症療法で抑えることになります。頭痛超初心者であるため薬の事を少し調べてみました。(…

今回の「激頭痛」の正体を探る

前回の記事では、木曜日に娘がこのところない頭痛で寝込んでしまい学校に行けなかったことをご報告いたしました。 金曜日は登校して、学校から帰ってきた娘とよもやま話をしていた中で、こんなことが飛び出しました。 「私が休んだ日ね、友達も頭痛いってい…

新種の「割れるような頭痛」で学校を休んでしまう

昨日5月6日は、ゴールデンウィーク明けの初登校の日でありましたが・・・ 朝、普段とは違い目覚ましが鳴ってても目を醒ます気配がないので、少ししてから起こそうとすると、 「昨夜から頭が割れるように痛くて眠れなかった。今も痛くて起きられない。学校に…

学年を1年下げるべきだったかもしれない…

昨日は朝から嫌~な感じの陰気くさい空模様だった。 案の定、娘は昼頃まで起きてこられず、これでゴールデンウィークを通して早起きできた日は結局一度もなかったことになる。 もしも、自然に9時ごろまでに目が覚めるのであれば、ちょっとは回復の期待もした…

残念な雨の日 ~ 久々に「強めの頭痛」が出る

久々に強めの頭痛が・・ ゴールデンウィークに入りましたが、昨日朝からまるで「五月雨(さみだれ)」のような雨が続いております。 娘、昨日の朝の登校時は大丈夫だったのですが、午後からの気圧の下降とともに頭痛が出てきたようです。 春休みに明石の病院…

娘の「恐怖」を初めて体感する ~ KK病院で脳血流スペクト検査

先日、自身のために実家近くのKK病院の検査に行って参りました。京都市の端っこの山際の辺鄙なところにありますが、私立の大病院です。かつては有名人もお忍びでよく入っていることが地元では噂になりました(筒抜け・・・) お医者様は京大系の方が多い印象…

Happy Seventeen ! ~ そして17歳になる

かつての 4月後半の娘の誕生日の時期の思い出といえば・・・ おばあちゃんが旅立つまでは毎年ファミレスでお祝いをしてもらったものです これは小学校1年生の4月の誕生パーティー。いじめに遭いながらも学校が大好きになっていた頃です。お気に入りの「tomat…

「ドロップ」と言われてビビる ~ 学校のカリキュラムが謎⁈

4月12日から始まった新学年です。 まずは渡された「時間割」が思いもよらなかったもので驚いていた娘です。 まず、意外にも「体育」が入れられていました・・・1年の時はアメリカ人の副校長先生が、 「体育はしなくてもいいから」 と、最初の時点で娘の時間…

「楽しみ」と「治療」と「疲労」の春休みが終わり「高校2年生」が始まる

今日4月12日から新学期が始まり、娘は駅から歩いて来る友達グループに合流して学校に向かいました。 昨年の、「一人自転車」の寂しい登校とはえらい違いで、初日からこんなににぎやかな光景を見られて嬉しい限りであります・・・ そしてコロナの影響で娘にと…

治療により 「顔が深くなった」らしい娘 、 明石の病院を退院する

昨日4月6日は、退院の お迎えのために京都から約1時間半のJRの旅に出ました。 神戸三宮の景色が見えてきたら、あと30分足らずでの到着になります。 神戸は山と海の距離が近く、この写真のように山から何本もの川が海に向かっています。今日は川岸の桜の風…

池江璃花子さん、ドラマチックな感動を有難う!~「 順調な回復ぶり」が闘病を続ける人々の力となる

白血病と公表してから壮絶な闘病治療を行い、順調に回復。その後プールに戻ってきた池江璃花子さんが2年目の今日、オリンピックメドレーリレーの代表に内定したというニュースが飛び込んできました。 リアルタイムで見ていなかったので、YouTubeで探して娘に…

診察室でN先生の優しさに感涙…(しそうになる) ~「意見書」を巡る優しい攻防 × 脳脊髄液減少症(硬膜外生食持続注入)

今日で入院6日目です。 木曜日夕方から流量が「15ml」に上がったという嬉しい報告を娘から受けました‼ 初日「5」⇒ 二日目「12」⇒ 4日目~「15」 3日目は痛くて流量を上げられなかったのが4日目でやっと上げることができて、確かこれは先生が言われて…

明石の病院に入院3日目 ~ 脳脊髄液減少症「脊髄硬膜外生理食塩水持続注入」

今日で入院3日目になります。 経過を簡単にご報告させて頂きます。 今娘がしている治療ですが、背中の腰椎部分の脊髄硬膜外に針を入れて、これから1週間ずっと点滴を流し続けるというものです。 硬膜外に点滴により生理食塩水を流し続けることで、脳脊髄液が…

「明石海峡大橋の見える病院」へ戻り「痛い治療」を決意する ~「硬膜外生食持続注入」1週間の入院治療

2018年2月27日の体育時の事故後、1週間を待たず翌週の月曜日にはこの明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 3か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日を…

怖くて優しいM先生 から「新たな治療の可能性」を聞く~ 福山で8か月ぶりに「脳脊髄液減少症」の診察

3月25日、久々に早く起きて福山の病院に行って参りました。 コロナ緊急事態宣言で2回もキャンセルの電話が入ったため、昨年7月のブラッドパッチ以来です。 京都からは「さくら」がないため、「のぞみ」一択 ホームに「のぞみ15号」が到着 平日9時台、指定席…

『TOEFL』の結果 ~ 壊れた「アタマ」がやっと戻ってきた!

本人よりも周りが先に知っていた 娘がその点数を耳に入れたのは、友達を通してでした。 「くらら、6○○点だって、凄いなぁ!」 「え、わたしがまだ聞いていないのに何で知ってるの⁈」 まず娘が感じたのは、本人がまだ知らないのに何故他の人に伝わっているの…

ついに「高1の最終日」へゴールイン!~ この時期の大切な記憶

今日3月19日は今年度最後の登校の日となりました。 同時に期末試験の最終日ということもあり、娘は夜遅くまで(と言っても11時くらい)試験対策をし、今朝はいつものように8時くらいに起きて学校に向かいました。 テスト返しや、終業式などはないようで、今…

「トラウマの場所」への回帰となる春休み ~ 次なる「脳脊髄液減少症」治療への挑戦

先日、明石の病院のN先生のところに久しぶりに行ったことは既にお伝えしました。 ここは、娘が事故後すぐに初診をしてもらった病院なのですが、今回は訴訟関連大事なお話㊙と娘の今後の治療に関するセカンドオピニオンを伺うためです。 今回は非常に長い時…

授業の「発表」中にPTSDの発作が出る ~ 記憶に沁みついた黒い影

昨日、娘が帰ってくるなり泣き出したのでびっくりしていました。 聞くところによると、ある授業の「発表」のため、ちゃんと準備して臨んだのだそうです。 そうしたら、途中で過呼吸が起こり、言葉が出てこなくなって、涙が溢れそうになるのを堪えるのに必死…

1年前の今日は娘の「再出発」始まりの日 ~ 「3月11日」の記憶

Googleフォトを使っていると「1年前の今日」という通知がくるのですが、それを見てみると、今日が今の学校を受験した日でした。 www.tomaclara.com コロナ体制が厳重だった頃なので、異例のオンラインでの受験。 病院側に用意して頂いたお部屋は電波が届かず…

「ガーベラ」発「ひまわり」の絆 ~ 「脳脊髄液減少症」患者さんとご家族への素敵な贈り物

昨日の記事の最後で触れました「ガーベラ模様の缶バッジ」、実は模様だと先程気づきました・・・これに纏わる,「ある患者さんの思い」について書かせて頂きます。 この「ひまわりの缶バッジ」の事を知ったのは、瀬戸内在住の患者さん仲間を通してでした。そ…

娘が最近感じる 一つの「凄い兆し」‼ ~ 「高次脳機能障害」が大きく改善している?

しばらくブログの方のお休みをもらい、ゆっくりさせて頂く間、久しぶりに明石の病院まで赴きN先生とお話してきました。学校事故の事に関して初診をして頂いたため、どうしても聞いておきたいことがあったのです。 神戸からだと1時間くらいだったのが、京都…

「2月27日」~ 事故から3年目のこの日に寄せて

目を閉じると、あの時の光景が今なお鮮明に瞼に浮かぶ。 発症直前の「健康」であった最後の時間に交わした言葉が、まるで耳鳴りのように記憶に響いてくる。 3年前のあの日、学校から帰るや否や、いつもは穏やかなお顔が膨れっ面で、体育の時間に大転倒させら…