2日前の火曜日、何とか父（８８）を退院させ、後は幾ばくかの余命を自宅で安心して送ってもらおうと思っていた。 火曜、水曜、木曜と、妹と2人とあとは親戚やヘルパーさん、訪問看護師さんにもサポートをお願いして24時間寝たきりの父を見守ってきた。 毎日…

通常、私の肩の話などしても面白くないのは承知の上ですが、口頭の説明では身内、家族にすら今の状況を理解してもらうのは不可能なので、ブログを見て察してくれることを期待しつつ書いている部分もありますので、お付き合い願えれば幸いです。 まずは、前回…

何回か連載をしてきましたが、当方の老朽化して壊れた右肩の経過ですが… このところ、普通にしていても少し肩を動かしたくらいで激痛が走る為、動作は更に緩慢、歩く時も右手が揺れないようはに片手だけペンギンのような体勢で移動をしています。 夜間の痛み…

まずは、またまた私事で恐縮ですが・・・ 夜は依然として寝づらい日が続きます。寝る前やうっかり動いてしまい痛みで起きてしまう度に、痛くない姿勢と角度を探して再度眠りにつくという面倒な事を繰り返しつつ2時間ごとくらいに目が覚めてしまいます。 そし…

間もない秋の訪れを感じる瞬間が時々ありますが、京都の今日は爽やかな残暑といったところでした。 最近、肩の変形部分が更に悪化をしたようで、ここのところまともに眠れておりません。立っている姿勢で手を肩を動かさない限りは痛みは感じないのですが、一…

このところ、自身の右肩の変形性肩関節症が悪化したようで、こわばりと動かしたときの痛み、可動域ともに悪化しています。 前回の続きです。 包丁を使うのが辛い、傘をすぼめられない、着替えが不自由、などなどと不自由は増えつつありますが、最近はおトイ…

50代で右肩が変形増殖してエラい状態になってしまっている私です。 当初、最寄りの幾つかの大きめの病院では「保存治療を行って最後は人工肩関節しかない」と言われていました。 もしも人工肩関節ならこういう感じになります。 今は2種類の手術法があるよう…

昨年の今ごろだったと思いますが、「人工肩関節しかない」と複数の整形外科医に言われるくらい絶望的に傷んでしまった私の右肩関節の事を書きました。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com あれから、何回か突然ブロックされたように動かなくなる度に鍼をし…

先日、東北地方に住む患者さんからこんな事をお聞きしました。 「脳脊髄液減少症の疑いのある知り合いのお子さんがおられて、ある病院を紹介しました。検査してやはり髄液漏れが認められたのでブラッドパッチをされたところ一回で大きく回復されたのですよ！…

続き(本題）です 以前はぴかぴかで虫歯が一本もない子供だった娘です。 それが中1の学校事故による脳脊髄液減少症で身体がボロボロになってしまっただけでなく、歯の内部までやられてしまっていた事を知ったのは突然のことで、まるで「青天の霹靂」のような…

皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続…

www.tomaclara.com 数日前に、お肉をがぶっと噛んだ際に違和感を感じ、その後すぐに奥歯に激痛を覚えた娘。翌日の日曜日に、休日診療センターに駆け込みました。 その時は、「歯が割れたかひびが入ったのでしょう」とのドクターのご意見で翌日かかりつけ医に…

昨日は思いもかけず、この長い人生初の「未知の出来事」に遭遇することになりました。 前夜、娘が、れほど固くないお肉をガブリとした途端、歯に激痛が走ったとのことで、時間が経つにつれて「いたいいたい」言い始め、夜はロキソニンを飲まないと眠れないく…

昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治…

今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…

米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を発症されたのは2019年でした。 幸い「ドクターX」の撮影の監修をされていた脳外科医のお医者様のお陰で事なきを得て元気にお仕事に励んでおられると思っていたのですが、先日こんな記事が大きく出ていました。 米倉涼子が、1…

昨日、懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日…

✨大切なお知らせ✨ ※守山先生の福山医療センターでの勤務とブラッドパッチの継続を求める署名の締め切りの時期が変更されたとのこと、読者のペンちゃん様から数日前にコメント欄で教えて頂きました。 「今日患者会の方に電話で確認しました。 署名提出期限は…

先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化…

少し間が空きましたが、冬休みの初めにブラッドパッチの場所を提供して頂いた尾道市民病院の土本先生に感銘を受けたのでそのことを書こうと思います。 上の記事に書いたように土本先生は、この病院の名誉院長さんでありながら、偉そうなところが微塵もなくて…

12月初旬から再開した「脳脊髄液減少症患者の会」さんの署名活動です。 (今年2021年5月の署名活動） （福山医療センター院長先生へのお手紙のご協力もありがとうございました！） 皆様のご署名ご協力のお陰で、来年度1年限り守山先生の福山医療センターでの…

昨夜この記事書こうと思いましたが、翌朝（今朝）5時起きで尾道に娘をお迎えに行くことに気づき、早々と寝ることにしました。 尾道市民病院入院生活の続きです。 www.tomaclara.com 謎の担当医 今回のブラッドパッチに関しては、「福山医療センターが県外患…

今日で、入院6日目、ブラッドパッチからも6日目です。 一日目は大部屋でなかなかしんどい模様だったようですが、2日目からは個室が空いたため、今までの数え切れないほどの入院生活を経て初めての個室デビューとになり、以来、快適な眠りが保証されているよ…

前回の続きで尾道市民病院でのブラッドパッチ入院の体験談です。 病院到着後 受付前のロビーはこのような明るい雰囲気で、入院手続きを行います。 第一印象ですが、このロビーと同じ感じで、スタッフさんが明るくきびきびとされている感じが実に好印象です‼ …

昨日12月15日は娘にとって第7回目のブラッドパッチの日となりました。 既に、脳脊髄液減少症で福山のM先生にかかってられる方はご存じだと思いますが、福山医療センターは県外患者の入院治療は受け入れができない状態のままです。 なので、ブラッドパッチを…

「福山のM先生の定年後の勤務延長をお願いする署名」を、以前皆さんにお願いして多くの方にご協力を頂くこととなりました。 直接知らせて頂くことのできた方々だけでも５０0筆以上集めていただいたようで、心より御礼を申し上げます。 患者会の代表の方には…

このところ、「私、まだ背が伸びているかも…⁈」と、事あるごとに私と背比べをしようとする娘なのですが、私から見ても目線に変化があったように感じることがあります。 先日、あるお山に行ってお祖父ちゃんと並んで撮った写真を見ても、「やはり縦に伸びてい…

脳脊髄液減少症の患者さんは、多種多様の症状を緩和するために実に様々な治療をされています。 つい最近、その中で、ずっと気になっていた「酸素カプセル」というものが、学校近くで借りているアパートから通える範囲で3か所の整骨院に置いてあることがわか…

今日も皆さんお元気でしょうか？ こちらはちょっと不調です・・・ 先日、久々に胃に激痛が走り、かかりつけの医師のところに行きましたら、胃カメラをしているクリニックに回されてしまったのです。 阿鼻叫喚の胃カメラ 紹介先は鼻用の細いカメラで口から検…

神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えて…