// 何とか体調が崩れぬまま無事に乗り切れました 昨夜に京都から神戸に戻り、即パソコンを開いて出先では書けなかったコメントのお返事を出すなどし、「さあ、娘の入院の記事を書こうか！」というところで、「ちょっと5分だけとソファに横になりましたら、そ…

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// 明日10月29日は、いよいよ福山医療センターに入院となる日です。 昨夜娘が珍しく、明るい声で話してきました。 「病気治ったら、私、何がしたいと思う？ 久しぶりに料理をすごくしたいねん。」 今は、目が覚めている時もずっとベッドに横たわっている状態…

// 昨夜、喉がイガイガしたしている感じがしました。嫌な予感… でも、買い物に行くぐらいで殆ど人との接触もなかったことから、「大丈夫だろう」と油断したら今朝、喉が完全に痛くなっている… あぁ、どうしよう、明後日は福山の病院までスーツケース引っ張…

この一週間、雨に強風、そして、脳脊髄液減少症患者には脅威である爆弾低気圧の度重なる襲来があり、娘は絶不調の「眠り姫状態」となっていました。 今日はやっと穏やかな青空が見られるようになりました。本日神戸市午後2時の空です。秋の空の深いブルーが…

まだ言葉も発しない赤ちゃんが、人のいない方向を凝視して不思議そうな表情をしたり、目を輝かせて奇声を上げたりするのは多くの人が知るところです。 また、犬や猫、鳥などの動物を飼っている方の中には、自分たちのペットがあきらかに自分たちには見えない…

// 前回の聖なる画像の反響がさぞかしあると思いきや、3件の肯定派のコメントに留まりました。できるだけ粘ろうと思い、2日間更新せずとも結果は変わらず… www.tomaclara.com 結局、3日間の総アクセス数約８０００の中で、「見えた、これは報告してあげねば…

待ちに待った髄液漏れの画像が福山の病院で手に入り、押さえきれない喜びと、今後の治療の成功と順調な回復を祈る思いでしたためた記事はこちら。 その最後の方に、祈りを込めて貼った画像があります。 その時から気になって、その後も毎日見ているのですが…

// 娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。 それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝…

福山は奇跡を呼ぶ地であるのか… 何処においても姿を現わす意思を見せぬその影を、MRIは見逃さなかった この影の有無が、無慈悲にも１人の人生の一角を明と暗に分かち 影に見放された娘の１年７カ月は「受難」の月日として刻印された 福山においてのみ開かれ…

前記事では、高校１年のSさんの治療経過を見て、「被曝を伴う髄液漏れの諸検査をする以外には現在の娘の頭打ちの体調の突破口を開けない」と悟ったことを書きました。 その検査なのですが、昨年５月にMRIやRI脳槽シンチグラフィーまでしても漏れが映らなか…

前回の続きです。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かお…

前の記事では、被曝を伴う髄液漏れ検査に踏み切れない私の迷いを書きました。 こういう心持ちでしたので、私の最近の動向はといいますと、「精神科」の治療をメインに考えていたのです。その頃の記事が以下の２つです。 精神科といっても、投薬治療などでは…

// 前回は、症状改善が頭打ちになった後も、髄液漏れを調べる再検査をせずに、他の治療に活路を見出そうとしてきた現在までの葛藤を述べました。今回は、避けられない検査のリスクについて、長くなりますがお付き合いください。 www.tomaclara.com 「なぜ今…

このところ、私の精神状態も落ち込み気味でした。 娘の症状（主に過眠・頭痛）が固定したようになり、現状以上の回復の兆しが見えないまま中学校生活も終盤を迎えようと言う時期になってしまった焦りを書き連ねています。 しかし、かといって、昨年１２月の…

// 作日の昼頃、脳脊髄液減少症の患者さん界隈で激震が起こりました‼ そのことを私が知ったのは、子供が脳脊髄液減少症患者であるお母さまの「速報」から。その後、ヤフーニュースのトップにもなり、ブログのコメント欄からも読者様に知らせていただきました…

恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし飛ば…

前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります。 …

一昨日木曜日は、支援学校の数学の先生に来て頂く日でした。 おばあちゃんを9月16日にお空に送ってから、以前のように週2回、国語と数学の先生に来ていただいています。夏休みに数回だけ来て頂いてから、しばらく間が空いてしまったため、私たちにとってとて…

突然ですが、皆様にお礼を言わせていただきます。昨日は大変嬉しい日になりました。 ブログの最後にある、娘と野生ネコの画像への応援クリックを、初めて4０人以上の読者の方にしていただけました。昨日、ブログが読まれたページ数は２５００ページほどでし…

前回、前々回と娘が健康で満たされた心を持っていた５年前の思い出を書いた。 www.tomaclara.com あの頃の悩みなき自分の心情を思いだし（＊あくまでも「娘」に関して問題がなかったということだが・・・）、それとともに、屈託もなく、顔色も良く食欲も旺盛…