脳脊髄液減少症
殺伐とした記事が続いた今日この頃、今日はオアシスのような憩いのひとときをどうぞ。 こちらは、お世話になっている素敵な方の息子さんです。 ボタンインコの「ふーちゃん」9歳半。 ペットと言えば、犬猫しか知らない私は、今まで、インコがこんな風に安心…
「脳脊髄液減少症」の悲しみ①～分断された友情～ の続きです。 訴訟の難しさ 実際の患者のうちの10人に1～2人しか映らないという髄液漏れの画像がなければ、他にいくら検査結果や医師の所見がこの病気を示すものであっても保険診療の対象になりません。 そこ…
前回、前々回で書きましたが、学校事故の日から、誰も当事者ではないような振る舞いを見せず、謝罪するべき人達が一言も謝らないという、まるでＳＦのような世界が展開されていました。 この事件が新聞というメディアにより周囲に認知されること、事態は少し…
心からの謝罪の一言のがあればこのページは存在しなかった・・・ そして、始めに言っておく。責任を感じるべきなのは、加害者となった生徒ではなくその周りの大人達である。 もう一人の当事者 2番目の「当事者」は、結果的に、娘とその家族を地獄に突き落と…
前回は、昨年の2月27日の学校体育時の娘の事故以来、悲しみと怒りに呑み込まれた状態の家族の思いをお伝えしました。 孫娘の苦しみを、自分の事のように感じるおじいちゃんが無念の思いを残して今春この世を去り、おばあちゃんも現在、胆管癌末期の痛みに苦…
前回の記事で敢えて書かなかったこと 2018年2月27日の学校体育時の事故により、運命を狂わされてしまった娘のこれまでの経過は、昨日の記事、『不条理の中で人生を奪われて』でまとめました。 この後、各方面からコメントを頂いた中に、「事故は起こるものだ…
初めて来られた方にとって、このブログの意味不明のタイトルや、英語やら病気やらのごちゃ混ぜ状態になった記事の並びから、このブログの性格や方向性を掴むことが難しいものになっていると感じました。 ここで、今までの流れを一旦整理することに致します。…
梅雨に入り食べられず体重減少 いつの間にか梅雨となり娘の体調が悪化している。基本、一日中床に伏している。全く食欲が出ない上に、胃腸症状も悪化している。途中での腹痛が怖いため、病院に行ったり、代替治療に行ったりするときは、なおさら食べられない…
先月より始まった訪問授業により、1年3か月ぶりに国語の教科書を開いた娘。 今月から始まった古文と漢文、そして太宰治は人生初めて触れる世界だ。 今日はその2回目である。 太宰を知らずして青春とは呼べない やはり、「走れメロス」が来るか。しかし、中2…
梅雨入りとともに体調激悪化 梅雨に入り一週間ほど経った。ブラッドパッチをした脳脊髄液減少症患者にとって、梅雨の季節と台風の来る夏から秋は鬼門となる。 春の気候の良い時に、調子が良くなったかと思い楽観的思考に捉われていると、梅雨前線の到来とと…
お 知 ら せ ブログの読者の方から、大事な情報を頂きました！フジテレビの医療系ドラマの｢ラジエーションハウス｣最終話で、脳脊髄液減少症の事がストーリーに組み込まれているそうです。 // その後、知り合いのブロガーの方からも、知らせて頂きました。 画…
頭痛ーるの爆弾低気圧予報 今日は、昼から気圧がダダ下がりで、頭痛ーるを見ると、授業の始まる３時くらいからは爆弾低気圧のマークが並んでいる。今日も娘は起きられるだろうかというはらはら感で一日が始まった。 学校事故以来、「人間気圧計」となってい…
一作日の関西は荒れ模様の爆弾低気圧に見舞われた。脳脊髄液減少症患者なら皆が持っているアプリ「頭痛～る」は、どんな医者よりも正確に、そこから２４時間以内の体調を予告するのである。 // 青いラインは気圧の急降下を示す。そして、爆弾マークが現れる…
中1の時のままの学力に、今、少しずつ特別支援学級の力を借りて、週２回、２時間ずつだけの授業のペースで、中学２年生の国語と数学の知識を付け足し始めようとしている。 病気の本元がまだ解決されず、ボケた脳みそと、すぐ痛くなる頭と、恐ろしい眠気と疲…
どこか娘を拾ってください 娘にはもう時間がない。朝起きて、学校へ行けて、授業中眠らないで、頭が働いて勉強がこなせる、ということができなければ、全日制高校に行ける希望は絶たれる。 でも、完全復活ではなくても、学校の理解を得て、過ごしやすい環境…
ブログをして一番良かったこと。それは、自分の世界の中で言葉をこねくり回して、苦しみのスパイラルに陥ったり、希望を無理やりにでも作り上げたりする主観に支配される日常に、第三者の思いやりに満ちていてかつ客観性をもつ「ことば」が届くことである。 …
先週金曜日午後の診察後、初めて娘は転校先の特別支援学校病弱部門を訪れた。同じ病院内にある院内学級である。 事故以来、喜び事から見放された我々はこれを「入学式」という慶事と捉えることにした。 まずは、校門の前で記念撮影。肝心の本人は、何かに気…
先週金曜日に、紹介状と検査データを持参の上で「兵庫県立こども病院」を受診した。 ここは、三宮からポートライナーに乗って20分ほどのポートアイランドの中にある。 // ポートアイランドを訪れるのは2回目だ。2か月ほど前に、娘の脳に関するセカンドオピニ…
「アートスタジオすばる工房」さんのデザインをお借りしました 夢の示唆したもう一つの本質的問題 では、 私の目で見て取れる娘の現在の無気力や、将来への建設的な意識の皆無について述べた。 病状が、昨年９月くらいから今年４月までの「１８時間以上の昏…
＊ ヘルプマーク ＊ 5月12日西宮勤労会館で開催された、脳脊髄液減少症、よつ葉の会に参加してきた。参加者は家族の方に同伴された患者さんも多く大人の方がほとんどであった。 // 前半は患者さんの体験発表、後半は社会労務士事務所の先生から障害者手帳と…
４月のその日、私の電話を取ってくださったのは、とある市立特別支援学校の教頭先生であった。 電話口での対応が今まで経験してきた、もっぱら形式的なものとは明らかに違った。心から、娘のことをを気の毒に思ってくださり、「教育を受けていなければならな…
大阪・金剛寺の大日如来さま 私に夢に関して、思いがけず長いド素人講釈を垂れてしまう形になり、「読んでいる方は辟易とされているかも？」という危惧を持ちつつも書いてきた。 元々、このブログは娘の学校事故の不条理の極みの周知活動と、私自身の心を正…
目の黒いうちに一度はお会いしたい青蓮院の青不動さま いつも、話がなんだかんだで脱線してしまうの傾向なのは、悲しい性（さが）であるが、今回は、横道にそれずに簡単に夢が教えてくれたことについて思い当たることを書こうと思う。 // 無感情でガラスを割…
前回の、私にとっての衝撃的な夢は、昨日５月１１日、昼寝中に実際に見たものである。無意識からの何か大事なメッセ―ジが含まれているかもしれないと思い、宅急便にサインをして荷物を受け取った後、すぐにパソコンに打ち込んだ。 そして、夜になっても興奮…
私は「学校」の校舎の中におり、長い階段を降りて地階に向かっていた。正面左に見えるのは教室ではなく作業室であろうか、体操服、半そでの白シャツに紺のハーフパンツ、赤白帽をかぶった男子生徒たちが熱心に掃除をしており、そのうち何人かはこちらが気に…
昨年、娘が床に臥すようになってから手に入れた額である。 出自於李白的《塞下曲六首・其一》 無学なため書体が何であるかは定かではないが（隷書体？）、形的にすごく好みでまさに「一目惚れ」であった。その上に、表装がきれいなピンクで、部屋が明るくな…
このタイトルを見て、「おっ、娘さん劇的な回復をして、とうとう中学校に復学できたのか！！」と思われた方がきっとおられるであろうが、それは見当違いである。このような紛らわしいタイトルを選んだことをお許し願いたい。 娘が学校事故に遭った時から１年…
娘の今年2月末の血液検査結果（貧血検査含む） 鉄欠乏の身体に与える影響は多大なものがある。以下の引用は、 『わが国における鉄欠乏，鉄欠乏性貧血女性の増加と栄養』 小阪昌明 きたじま田岡病院内科，徳島県医師会女性の貧血対策委員会 四国医誌 ６８巻１…
4月上旬に神戸大学医学部付属病院で貧血検査を行い、「鬱消しごはん」でおなじみの藤川徳美先生推奨のATPブーストセットでのサプリ治療１か月後のフェリチン値を調べてもらった。4月までの経過は以下の記事に書いたとおりである。 3度のブラッドパッチが著効…
娘がTOEIC980を取りながら公立インターナショナルスクールの受験に落とされたこと、 また、学校の体育時の事故により、一点の非も無いのに、中学生活も進路も奪われ、自費治療分もどこも出してくれずに全部こちらがかぶっているという、悲惨なテーマで連載を…
