脳脊髄液減少症
スポンサーリンク // 昨日、９月１６日は、僧侶の都合で亡き母親が３日待たされた葬儀の日であった。 昼前には準備も整い、後は１時の開式を待つのみである。 午前１１時ごろに、京都自宅から車に寝かせたまま乗せて連れてきたのだが、朝食も昼食も食べずに…
// 昨日は１３日の金曜日。待ちに待った神戸の某大病院の児童精神科受診の日であった。私と娘は、母を看取った京都から直行で神戸の病院に向かった。 先週、後ろ髪をひかれる思いで初診を受診し、ある提案を受けたのであるが、今回は、その確実な回答をもら…
// 現在の娘の状況は複雑だ。高次脳機能障害で廃人状態だった今年３月までの状況を思いだすと、大きな改善はあったことは否定できない。しかし、覚醒困難な睡眠は続き、そして鬱だかなんだかわからないが、精神的にも元の娘ではなくなっている。 脳脊髄液減…
９月７日土曜の深夜、ホスピスでの緩和ケア４３日目の夜である。母の看取りが終わり、後の整理がつくまではブログから離れるつもりであったが、あまりに苦しいのでそれを文字に落とす。 ９月３日に下顎呼吸が見られ「危篤」になり４日目である。昨日からの死…
// 効果は（私的には）実証済み 前回、前々回と、藤川徳美医師の『うつ消しごはん』を2カ月ばかり続けた娘（と私）の変化を書いてきた。 私と娘の明らかなる改善の症状 娘の場合は、立ち眩みや風呂に入った時のふらつきが消えた。顔色も以前より良くなり、少…
スポンサーリンク // 前回、今回と、『うつ消しごはん』を参考に、フェリチン不足の治療のため独自で鉄分を摂取していた経過を綴っている。 娘は、学校事故の被害者となり、その翌日から脳脊髄液減少症を発症し、その後1年半苦しんでいる。脳神経がおかしく…
// 昨日の記事では、今までの、意に反して途切れ途切れにならざるをえなかった、『鬱消しご飯』を参照しての鉄分摂取についてまとめている。 飲んだ期間2つの間に飲まない休止期間の2か月半が挟まる ●3月初旬から、用心深く少しずつ飲み始め、中旬には軌道に…
スポンサーリンク // 『うつ消しごはん』の効果は確かに本当だった 今年3月初旬、娘はまだほぼ寝たきりで、1日18時間以上の昏睡のような睡眠を続けていた。医師にも、「半年は経過観察」と言われたが、これはもう打つ手がない時の常套文句であることは明らか…
スポンサーリンク // 子供がこんな目にあって以来、「なぜ、私たちがこんなひどい目に遭わなければいけないのか」と、自問自答しかけては、まともに考えると気が狂いそうになるので意識を殺すようにして、いわば「精神的仮死状態」で、ずっと不条理な逆境に…
娘、葱ぎらいの爲、葱抜きで彩の悪い見栄えとなった気の毒な醤油ラーメン 京都で盆休みを過ごすことになったものの、大型台風通過やら、さきほどの俄な大雨などで、基本昼過ぎまで起きられない娘であるが、昨夜は良い兆候が見られた。 スポンサーリンク // …
組体操というものが未だに小・中学校で強制的に行われているということに驚いているのだが、先日、地元神戸でも市長さんが果敢に中止・見合わせを呼び掛けておられたことを知った。 // 神戸市長・久元喜造さんのブログから。（赤字はブログ筆者） 組体操は見…
病気でなかなか目覚めぬ子を抱え、年中行事やらさっぱり頭の中から消えている我々も、現在、人並みに帰省らしきことをしている。 // ここでの生活といえば、娘がやっとの思いで目覚めた午後に、なるべく外に出て歩いて衰えた筋力のリハビリをさせるようにし…
ずっと前に弁護士事務所で、この学校事故の件に関して訴訟をして勝訴をした場合、慰謝料がいくらくらいになるかを尋ねてみた。 // まず、かかった費用として、こちらが支払ったj自費治療費の60万や交通費は当然請求はできるそう。 問題となる「慰謝料」であ…
「暗澹たる想念の正体」も3回目となり、強烈なネガティブ思考がいよいよ深みにはまってきていることは自分でも承知である。 親たる者が悲観的な空気を作ることは娘にとって良い影響がないことは充分理解してはいるが、事件が風化する中で、被害者家族の失っ…
娘が学校事故に遭い、1年間、意識朦朧の寝たきりになったことにより、私が一番こたえたことがある。 // それは、ライフワークとも感じていた、「娘の成長を見守り、娘が才能を極めた姿をこの目で見る」という、親としての無上の喜びが、事実上潰されてしまい…
先日、娘の全日制高校進学についての絶望が、カウントダウンになってきたことを記事にしていた時、私の心はどん底に向かって急降下中であった。 // 娘は娘で、「自分が、当然と思っていた高校進学ができなくなるかもしれない」という現実を受け入れることが…
娘の過眠はまだ続いており、特に、梅雨に台風という最悪の気圧配置の中に入ってしまうと、覿面に体調が悪化する。 相変わらず過眠は続き、目覚めても脳が覚醒するためにかかる時間と労力が明らかに普通の人間とは違っている。 どう贔屓目に見ても「異常」で…
殺伐とした記事が続いた今日この頃、今日はオアシスのような憩いのひとときをどうぞ。 // こちらは、お世話になっている素敵な方の息子さんです。 ボタンインコの「ふーちゃん」9歳半。 ペットと言えば、犬猫しか知らない私は、今まで、インコがこんな風に安…
「脳脊髄液減少症」の悲しみ①～分断された友情～ の続きです。 訴訟の難しさ 実際の患者のうちの10人に1～2人しか映らないという髄液漏れの画像がなければ、他にいくら検査結果や医師の所見がこの病気を示すものであっても保険診療の対象になりません。 そこ…
前回、前々回で書きましたが、学校事故の日から、誰も当事者ではないような振る舞いを見せず、謝罪するべき人達が一言も謝らないという、まるでＳＦのような世界が展開されていました。 この事件が新聞というメディアにより周囲に認知されること、事態は少し…
心からの謝罪の一言のがあればこのページは存在しなかった・・・ そして、始めに言っておく。責任を感じるべきなのは、加害者となった生徒ではなくその周りの大人達である。 もう一人の当事者 2番目の「当事者」は、結果的に、娘とその家族を地獄に突き落と…
// 前回は、昨年の2月27日の学校体育時の娘の事故以来、悲しみと怒りに呑み込まれた状態の家族の思いをお伝えしました。 孫娘の苦しみを、自分の事のように感じるおじいちゃんが無念の思いを残して今春この世を去り、おばあちゃんも現在、胆管癌末期の痛みに…
前回の記事で敢えて書かなかったこと 2018年2月27日の学校体育時の事故により、運命を狂わされてしまった娘のこれまでの経過は、昨日の記事、『不条理の中で人生を奪われて』でまとめました。 この後、各方面からコメントを頂いた中に、「事故は起こるものだ…
初めて来られた方にとって、このブログの意味不明のタイトルや、英語やら病気やらのごちゃ混ぜ状態になった記事の並びから、このブログの性格や方向性を掴むことが難しいものになっていると感じました。 ここで、今までの流れを一旦整理することに致します。…
梅雨に入り食べられず体重減少 いつの間にか梅雨となり娘の体調が悪化している。基本、一日中床に伏している。全く食欲が出ない上に、胃腸症状も悪化している。途中での腹痛が怖いため、病院に行ったり、代替治療に行ったりするときは、なおさら食べられない…
先月より始まった訪問授業により、1年3か月ぶりに国語の教科書を開いた娘。 今月から始まった古文と漢文、そして太宰治は人生初めて触れる世界だ。 今日はその2回目である。 太宰を知らずして青春とは呼べない やはり、「走れメロス」が来るか。しかし、中2…
梅雨入りとともに体調激悪化 梅雨に入り一週間ほど経った。ブラッドパッチをした脳脊髄液減少症患者にとって、梅雨の季節と台風の来る夏から秋は鬼門となる。 春の気候の良い時に、調子が良くなったかと思い楽観的思考に捉われていると、梅雨前線の到来とと…
お 知 ら せ ブログの読者の方から、大事な情報を頂きました！フジテレビの医療系ドラマの｢ラジエーションハウス｣最終話で、脳脊髄液減少症の事がストーリーに組み込まれているそうです。 // その後、知り合いのブロガーの方からも、知らせて頂きました。 画…
頭痛ーるの爆弾低気圧予報 今日は、昼から気圧がダダ下がりで、頭痛ーるを見ると、授業の始まる３時くらいからは爆弾低気圧のマークが並んでいる。今日も娘は起きられるだろうかというはらはら感で一日が始まった。 学校事故以来、「人間気圧計」となってい…
一作日の関西は荒れ模様の爆弾低気圧に見舞われた。脳脊髄液減少症患者なら皆が持っているアプリ「頭痛～る」は、どんな医者よりも正確に、そこから２４時間以内の体調を予告するのである。 // 青いラインは気圧の急降下を示す。そして、爆弾マークが現れる…
