Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

脳脊髄液減少症

「銀河鉄道の夜」と「生蕎麦」で敬老の日を祝う

体調悪化の週末 この三連休に入る前の先週の金曜日、台風接近のためか娘の体調が非常に悪くなってしまいました。結果、2学期初の欠席となってしまったのです。 やはり、低気圧にはモロにやられてしまいます。もう真剣に次のブラッドパッチの事を考えてしまい…

福山のM先生に届いた… !! ~ 「脳脊髄液減少症患者会」のご尽力ありがとうございました

神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えて…

神戸新聞「からだ面デスク」の粋な計らい ~「神戸新聞掲載」裏話②

(続きです) www.tomaclara.com 9月9日の朝刊に掲載されたことで「どのくらいの数の方に脳脊髄液減少界隈の問題点のことを知ってもらえたのか?」全く皆目見当がつかない状態でしたが、色んな方に連絡を頂いて朧気ながらも輪郭が見えてきました。 掲載され…

母の三回忌に「娘の笑顔」を供える

今日9月12日は母の2回目の命日であり、コロナ禍ではあるが実家で三回忌が催された。 齢86歳に父にとっては、おそらく次の七回忌はもうないだろうと、自分の代での法事はこれが最後と決めているようだ。 娘も出席の予定であったが、つい2~3日前に、実家に出入…

「神戸新聞掲載」裏話 ~「客寄せパンダ🐼」としての使命感

昨日「速報」で出した記事についてです。これまでの流れはこちらから☟ やっと掲載されてほっとしています… 掲載されるかどうかは最後までわからないため、「新聞記事のテーマ」についても、このブログでも「思わせぶり」に伏せた形を取っておりましてすみま…

「校長の権限」と「医師の介入」と「Jesusの計らい」~ 「体育を受けられな病弱生徒の悲劇」その後のご報告(下)

(後編です) www.tomaclara.com 今回の一件では、娘の学校は私学で生徒の自由度が高いところですが、良くも悪くも校長先生の裁量がそこまで強くないことを再確認しました。 ここでは、日本の学校ではっきり見られる(役職による)先生間の上下関係が顕著では…

やはり校長先生はいい人!~ 「体育を受けられない病弱生徒の悲劇」その後のご報告(上)

この記事の後日談です。 昨日金曜日は、娘とカウンセラーの先生の間で取り決めたXデーでした。 ここで、「保健体育の課題問題」がどうなるのかが決められるのです。 私は、いつもは学校に用事があるときも、(GUの)Tシャツにカジュアルなフレアスカートやワ…

夏休みの後悔 ~ 「ブラッドパッチ」をしておけばよかったかも…

新学期が始まりました 夏休みが明け2学期になり、登校3日目の今日は完全な雨模様となっています。 昨日の朝から頭痛がありますが、今の所遅刻はせずに聖書の時間もしっかり出席できている娘です。 今日の朝も目覚ましから起きるまでに30分以上を要しましたが…

「ドクターストップ」そして ”αιτειτε και δοθησεται υμιν” ~ 「体育を受けられない病弱生徒の悲劇⑥」

やっと最終回です!夏休みのうちに仕上げたかったのに、1日オーバーで今日から娘の2学期が始まってしまいました… (続きです) 課題担当の先生は、 娘の懇願に対し「課題続行」指令を出されましたが… 医師と教師の感想 実は、この「課題続行」の返信メールが…

噛み合わない「メール」のやり取り ~ 「体育」を受けられない病弱生徒の悲劇⑤

連日、深夜までパソコン向かっておりかなり疲れてきました・・・もう少しです。 (続きです) もうこれは親が介入をする段階まで来ていると判断しました。 煮え切らぬ先生方 今までも、個人で解決不能なことが起きたらカウンセラーの先生に相談しているのです…

ク〇課題に「マザーストップ」発令! ~ 「体育」を受けられない病弱生徒の悲劇 ④

(前回の続きです) www.tomaclara.com 新たな事実が発覚! 夏休みに入りしばらくしたある日、出先から帰ると、一人で留守番をしていた娘が泣いていたようなのです。 これはどうしたことかと、驚いてわけを尋ねてみると、 「これ見てよ・・・」 と、自分の部…

「助けてください!キリスト教の事がわかりません‼」 ~ 「体育」を受けられない病弱生徒の悲劇 ③

前回の続きです。 www.tomaclara.com 「保健体育」テキスト中の「この質問」☟がダメ押しとなり娘は挫けてしまいました。 Health Choice assighment: What does God say about Me? "Based on your study this week about your identity in Christ I want you …

”Who You Are In Christ” で挫折感を味わう ~ 「体育」を受けれない病弱生徒の悲劇 ②

前回の続きです。 www.tomaclara.com 幼児期に読んだBible絵本は、虹色に輝く夢のような世界のお話として娘の中におぼろげに息づいていました。 それが、今回の保健体育の加重な課題のために、台無しになってしまいそうなのです。 体育の代わりの課題で疲弊 …

「体育」を受けられない病弱生徒の悲劇 ① ~ 幼年時代の「Jesus」&「Bible」との邂逅

(前半部、今までの記事と重複するが、もう一度聞いて頂きたい) 娘が体育を受けられないのは、専門医である医師の判断と意見に拠るものである。 周りでは、同病の子が完治したと思って体育を再開したところ、バレーボールや陸上競技をする中で再発した子供…

ちょっと良い感じの知らせ ~ 『新聞掲載』決定 ⁈

このところ娘は不調続きで私もうんざり気味でしたが、そんな中、神戸新聞の記者さんから「あるメール」が入りました。 これは良い兆し! 先日取材に来られた記者さんからのメールでした。どうやら掲載される流れになっていることがわかったことです。 取材に…

夏休み、ある日の生活記録 ~ 「脳脊髄液減少症」の回復が足踏み状態・・・

作日は晴れると思っていましたら朝から窓を通してザーという音が聞こえてきてがっかり、 結局一日雨模様の京都でした。 娘は昨日の朝は特に起きにくかったのです・・・。 その理由は、一昨日とても楽しい時間を過ごしたからです。 久々にお友達が一堂に集ま…

冴えない夏休み

地元脳外科へ 今日も、京都の朝は滝のような雨が断続的に降っており、一体この状態がいつまで続くの?とうんざり気味でした。 先週キャンセルした娘の脳のMRI撮影は一昨日の夕方に済ませましたが、翌日の朝9時半からの診察は、雨のため起きられず・・・ どう…

「留学はもう無理かも…」~ 豪雨と低気圧とクソ課題で初めての「弱気発言」

(今日もコロナ関連記事のつもりでしたが、今日は予定変更) 避難指示で娘も飛び起きる この数日の豪雨は大変でした。近畿地方でも、雨雲の通り道の神戸市東灘区の大雨警報がいつものように私のスマホにも飛び込んできました。そして、娘の学校のある京都市…

弁護士さんと別れ「ひとり」に戻る

前回お伝えしたとおり、娘の学校事故案件の時効は2020年4月1日からの民法改正の時点で時効を迎えていなかったことから、3年⇒5年と変化したのです。 まさに「○○」と同じ心理状態 これを知って担当弁護士さんは青ざめられ、いつものような丁寧な謝罪をしていた…

時効はなんと「5年」だった!~ 時効延長期限ぎりぎりの瀬戸際で発覚

前回の続きです。 弁護士さんの目指す訴訟と私たちの望む方向性の決定的乖離が、今年2月に延長した時効期限の1ヶ月前で露わになってしまい、もうどうすればよいのか自問自答を続け、あまりのストレスでもう訴訟自体をやめてしまいたい気持ちにもなっていたそ…

「もう訴訟をやめたい」とまで思い詰めていた時に

最近、自身の抱える問題で大きな決断がありました。 その決断に至るまでは、悩みに悩み、神経が始終高ぶっていたせいで夜も寝られなくなっていました。 この3年半余り、娘をここまでの状態に導いてくるために、大きな決断を何度も行ってきました。それらは娘…

娘はどの国の大学に流れ着くのだろうか ~ アメリカ?台湾?日本?それとも...

前回の続きです。 www.tomaclara.com この記事で書いたように、アメリカの大学は日本のように学力偏差値によって合格圏内の大体予想がつくというものではないようで、課外活動や特技、ボランティアなども判断の対象となります。 そのために、小、中の頃から…

何だか呪われている気がしてきた… ~ 明日は発表会なのにトラブル続き

夏休みに入り、このところ毎日昼前に起きて、目をしっかり覚ますために涼しい部屋で好きな種目のオリンピック観戦をして一日を始める娘です。 昨日は、卓球の水谷・美誠ペアが奇跡の大逆転をしましたが… い、いやはや、凄すぎました‼ さて、いよいよ明日27日…

「子供の睡眠専門外来」の診察室で「笑顔」と「心配」の再会

先日、双方ののキャンセルが続いてなかなかたどり着けなかった神戸市西区のあの懐かしい病院の診察室へ、1年半ぶりにやっと伺う事が出来ました。 電車が遅れて駅からはタクシーとなり、懐かしい青い門が見えてきます 京都の自宅からは片道2時間半かかりまし…

神戸新聞の記者さんと2年半ぶりに再会

かつて、影の薄い存在だった娘を、一挙に世に出した(?)あの記事を書いたのはこの人。 後に「毒部屋案件」の舞台となる、甲南商店街のあのマンションへ取材に来られた。 それから2年後、変わり果てた姿で眠り続ける娘を取材したのもこの人だった。 その時…

「脳脊髄液減少症女子」たちのリハビリ ~ 「背骨コンディショニング」と「K-popダンス」

夏休みのブラッドパッチは見送る決意をした娘です。 その代わりと言っては何ですが、鍼灸に加え、更に患者さん仲間の紹介で、「背骨コンディショニング」という脊髄や仙骨のずれを整えるためのトレーニングをさせていただくことになったのです。 トレーナー…

久々のヘアカットで「脱水」⇒「激頭痛」

夏休みに入って娘が一番初めにしたかったこと・・・それは散髪をすることでした。 神戸にいた時は、甲南商店街の中にあった500円ヘアカット✂にお世話になっていました。小学校の時からたまにお世話になっていたのです。 中一2月の事故に遭ってからは、頭を上…

何のための訴訟をするのか? ~ 「謝罪?」「賠償?」「名誉回復?」「社会的意義?」

学校事故の訴訟の準備をしています。今年2月末にに3年目となるため、半年間の時効延長をしました。 時効終了が近づくにつれ、数々の大きな不安が募ってきており、この件で以前相談に乗って頂いた学校事故に詳しい方に久々に連絡を取ってご意見を伺ってみたの…

娘、初めて「鍼」をする ~ 脳はヘロヘロ、身体はガチガチ、内臓はボロボロ…

明日からの定期テストのために、限られた時間の中で精一杯試験勉強を頑張っている娘であります。 覚えることが沢山ありすぎて、弱っている脳が一層疲れてしまい、そのせいか、柔軟性が人一倍高いはずの身体がガチガチに固まってしまっているのです。「肩が痛…

2021年7月7日 ☆ 七夕☆ 願いはきっと叶う‼ ☆

「今夜は七夕 また雨空 七夕ってどうしていつも 晴れないのかしら・・・」 それでも、毎年の✨星への願い✨は少しづつ着実にに叶えられている。 2019年7月初旬はまだ「この闇の奥に光があること」を願っていた 願いは叶い、私たちはその光を見つけることができ…