脳脊髄液減少症
夏休みに入り、このところ毎日昼前に起きて、目をしっかり覚ますために涼しい部屋で好きな種目のオリンピック観戦をして一日を始める娘です。 昨日は、卓球の水谷・美誠ペアが奇跡の大逆転をしましたが… い、いやはや、凄すぎました‼ さて、いよいよ明日27日…
先日、双方ののキャンセルが続いてなかなかたどり着けなかった神戸市西区のあの懐かしい病院の診察室へ、1年半ぶりにやっと伺う事が出来ました。 電車が遅れて駅からはタクシーとなり、懐かしい青い門が見えてきます 京都の自宅からは片道2時間半かかりまし…
かつて、影の薄い存在だった娘を、一挙に世に出した(？）あの記事を書いたのはこの人。 後に「毒部屋案件」の舞台となる、甲南商店街のあのマンションへ取材に来られた。 それから2年後、変わり果てた姿で眠り続ける娘を取材したのもこの人だった。 その時…
夏休みのブラッドパッチは見送る決意をした娘です。 その代わりと言っては何ですが、鍼灸に加え、更に患者さん仲間の紹介で、「背骨コンディショニング」という脊髄や仙骨のずれを整えるためのトレーニングをさせていただくことになったのです。 トレーナー…
夏休みに入って娘が一番初めにしたかったこと・・・それは散髪をすることでした。 神戸にいた時は、甲南商店街の中にあった500円ヘアカット✂にお世話になっていました。小学校の時からたまにお世話になっていたのです。 中一2月の事故に遭ってからは、頭を上…
学校事故の訴訟の準備をしています。今年2月末にに3年目となるため、半年間の時効延長をしました。 時効終了が近づくにつれ、数々の大きな不安が募ってきており、この件で以前相談に乗って頂いた学校事故に詳しい方に久々に連絡を取ってご意見を伺ってみたの…
明日からの定期テストのために、限られた時間の中で精一杯試験勉強を頑張っている娘であります。 覚えることが沢山ありすぎて、弱っている脳が一層疲れてしまい、そのせいか、柔軟性が人一倍高いはずの身体がガチガチに固まってしまっているのです。「肩が痛…
「今夜は七夕 また雨空 七夕ってどうしていつも 晴れないのかしら・・・」 それでも、毎年の✨星への願い✨は少しづつ着実にに叶えられている。 2019年7月初旬はまだ「この闇の奥に光があること」を願っていた 願いは叶い、私たちはその光を見つけることができ…
先週金曜日に疲れ果てて京都市の自宅に戻った娘です。その後体調を崩して今日やっと復活の兆しを見せています。学校が明日水曜日まで休みだったので本当に助かりました。 5連休となった理由ですが、コロナ下のためキャンプの代わりに神戸のレジャーランドへ…
先週金曜日は毎度の如く、学校帰りで頭痛も出ており疲れ果て眠りながら京都市の自宅に戻った娘です。ひと眠りできたのでその夜は課題の締め切りがあると、何やら遅くまで取り組んでいました。 土曜は、これも毎度のように昼過ぎまで泥のように眠った後、やっ…
昨日から今日にかけての京都は天候も悪く、頭痛がひどくなりました。更に金曜日ということもあり疲労困憊で京都に変える道中も目を開けていられなかった娘です。 毎週土曜日の午前中は学校の疲れで泥のように眠るがままにさせているため、一日が始まるのは通…
6月の診察 先週、月一のKF病院児童精神科に行ってきました。 学校を早退して4時に間に合うように、京都にあるこの病院に入りましたが、1時間ほど待って診察室に入ったのは5時を過ぎていました。 「これなら、早退しなくてもよかったのに…」と思うのは毎度の…
夏休みまであと2週間と少しとなりました。登校する日が一番多い1学期の終盤となり、娘の疲労もピークとなっているようです。 先日京都の家の体重計で春休み以来久々に計った体重は何と2キロも落ちており、47.5kg⇒ 45.5kgとなっていました・・・ 更に、7月2週…
今回はいつも各方面にアンテナを伸ばしておられる脳脊髄液減少症患者Ｓさんのお母様から、頂いた情報をお届けいたします。 大量の鼻水は髄液だった！ ＣＮＮが報道したニュースから。米ネブラスカ州で、2015年の事故後から一日に５００ｍｌもの大量の鼻水が…
気が付けば、昨年６月に2年3か月のブランクを経てバイオリンを再開してから1年が経過していました。音楽好きである方もそうでない方も、ここまでの娘の頑張り（と私の親馬鹿⁉）を温かくお見守りいただきあり がとうございましたm(__)m 当初はまさに「リハビ…
本日の京都は雨の週末です。 例の如く土曜日の午前中は一週間の疲労を解消すべく泥のように寝かせており、「起きなさい」という声掛けはしないことにしています。 自宅近くの雨の竹林雑木林 さて、先週末から今週初めにかけて、学校での娘のトラブルはうまい…
このところ、ブログの筆が滞っており、記録として大事な昨日の調停のような記事も忘れそうになった頃に書く始末です。 娘の学校での問題がまだ解決せずすごく気にはなるのですが、なるべく学校には出ていかずに陰から娘を支えるように心がけてはいるのです。…
このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…
一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のた…
前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…
（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠い…
今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…
前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際…
娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山） カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 …
昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.yout…
星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ま…
今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？ (記事) 「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ ｄｅ Ｂｉｊｏｕ ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の…
京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられない…
今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万ｐｖを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 （始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は…
前回の続きの「頭痛」のお話です。 脳血管性や腫瘍などの怖い病気が隠れているタイプの頭痛でないのであれば、「低気圧頭痛」であれ、「片頭痛」であれ、取り敢えずは対症療法で抑えることになります。頭痛超初心者であるため薬の事を少し調べてみました。（…
