脳脊髄液減少症
先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご…
このところ、京都の暑さは本領発揮といったところで、かつて知り合いだったアフリカ人（マリ共和国）の留学生をして、「京都の方が暑いよ～」と言わしめるものがあります。 その頃よりも更に、パワーアップした暑さは、毎日37度とか38度と聞いても驚かなくな…
今日で術後２６日目になります 先週から体調が悪い日が続いている娘ですが、昨日は、ある薬を飲んでおなかの調子が収まったため、夕方から1時間ほど涼しく人の少ないショッピングモールで歩いて、25日間寝た状態で弱った足の筋肉のリハビリを行いました。 最…
あの頃の心情を伝えない事には、「葛藤と諦念」が伝わらないため、想定外の長編となてしまいましたが、今回やっと娘の今の学校の登場となります。 やっと学校授業体験ができるまでに回復 記憶が定かではないのですが、11月初旬の福山でのブラッドパッチ後し…
前回は、中３の夏の終わり、脳脊髄液減少症による体調の悪化と原籍校による勉強サポートボイコットのため、目標としていた「立命館宇治高校IBコース」受験のための勉強が全くできないことから精神的危機状況に陥った娘の辛く苦しい時期を振り返りました。 ww…
昨日の記事の中で、私の第二期クライシス（第一期は娘が一番悪い中２の寝たきりの時）ともいえる辛い時期だった去年の中３夏休み明けに、「あるコメント」が来ていたことに言及しました。 www.tomaclara.com 軽いコメントに込められた毒 この「鬼母」記事へ…
今日は、途中まで書きかけだった娘の「学校が決まるまで」の記事の続きにやっと戻ることができました。 今回のブラッドパッチで少しでも体調好転の兆しを見せていたら、もっと早く戻れていたかもしれません。どんどん高校の選択肢が無くなり娘の心が病んでし…
このところ正直、過眠症状が強いです この2、３日は、ともすると2年前の最悪の日常感覚が蘇りそうになるほど、娘は眠っています。昨日は、昼寝を入れて15時間くらい眠りました。 あと、ゾッとしたのが、昼頃何度も声掛けをして目覚めさせようと思ったときに…
９９パーセント諦めていた全日制高校には何とか滑り込めたのですが、ご存じの「ように、そこからがまた「茨の道」になっております。 何とか夏休みまで頑張れば… 取り敢えず、1学期は「単位に穴をあけない事」だけできればいいくらいに思っておりました。特…
術後19日目です。娘の胃腸症状はまだ悪いようで、昨日は大好きな唐揚げを食べたらまた気分が悪くなってしまいました…そして、相変わらず朝も起きられません。食欲皆無で「1日1食と少しつまむ」くらいになっています。 昨日会った「お爺ちゃん」も、今朝の電…
娘、朝は全く起きられない日が続いています。 カーテンを薄い色にして、睡眠障害専門病院に入院していた時のように、布団を朝陽を浴びる位置に置いて寝かせているのですが、上手くいきません… おまけに、胃腸の調子が最悪で、食が細くなりすぎてまるで小鳥が…
娘の脱スマホ画面と夏休みの娯楽提供のため、６日ほど前に意を決して6万数千円で買った55型テレビが、昨夜はセール価格で5万5千円ちょっとという大幅値引きされているのがわかりショックを受けた私ですが… www.tomaclara.com よしよし、はまってくれたようだ…
2020年7月15日、午後2時からの福山入院前の数時間、尾道の千光寺山に連れて行ってもらいブラッドパッチの成功を祈願し、沢山の猫にも出会いました。 この記事の続きです www.tomaclara.com 思いがけず千光寺山ロープウェイに乗ることに 艮（うしとら）神社で…
尾道紀行も後一回を残すところとなりましたが、今日はゆっくり時間が取れないため娘の近況をお知らせすることに致します。 今なお安静期間を過ごしています 福山の病院でブラッドパッチをしたのが7月16日で、今日で丁度2週間となります。１週間入院をしてか…
昨日の「反省猫」との奇跡の出会いから続きます www.tomaclara.com 猫の細道は魔界のようだった 反省猫さんとの別れを惜しみながら、猫の小道へと歩きます。途中で三重の搭があり、「あ、上のほうにスズメバチの巣がありますね！」との案内役のお母様のご指…
尾道観光も娘の疲労も、いよいよ佳境に入ってきました‼ （続きです） ここで物凄いものを見ることに… この時点で午後1時くらいになっていました。 福山での入院が午後2時ということで時間に追われ、千光寺参りもそこそこに、娘の期待の場所、「猫の細道」に…
（今日は、時間がないので「憩いのオアシス」としての記事をお届けします） 昨日は、自分の体調のことで思い悩むことがあり、今年初めて気持ちが心底落ち込みそうになっていました。 この１０年ほど、二人の子供の問題に親として当然の事ながら「滅私奉公」…
まだ尾道の話は続きます。うんざりされている方おられましたらすみません。 尾道当日の昼にブラッドパッチをしてそれからしばらくは寝ている生活となり夏休みはどこへも行くこともできないため、良い思い出を作ってあげようという親心です。 思えば、中学時…
昨日の続きです www.tomaclara.com また親子猫に出会う 昨日の茶トラちゃんに、十分癒され別れを告げて、千光寺への道を進みます。 すると、見晴らしの良い場所に、変にくつろいだ物体を発見！ 戯れる様子を撮りました 尾道で出会った猫の親子 そして娘が接…
連日、「時間、空間、情緒」が、著しく前後、上下に揺れ動く記事の運びにお付き合いいただきありがとうございますm(__)m ７月１５日の入院までの時間、翌日のブラッドパッチ手術の成功を祈願しに、お隣の尾道の千光寺界隈に行く機会を頂きました。 とはいい…
昨日、福山の病院から娘を連れて帰りました。 www.tomaclara.com この中で省略した退院前診察の部分です。 主治医のM先生からのお呼びがかかる 娘は、術後、食事とトイレ以外はずっと寝ていて立つとふらつきがあるため、車椅子を借りて遠く離れた診察室まで…
昨日の京都は３６度という猛暑だったようですが、福山の病院の娘は涼しくゆったりと過ごし、入院最後の夕食を迎えました。 昨夜は最期の晩餐 先週申し込んでおいた火曜日恒例の特別食です。 福山名物の「うずみご飯」・・・食べるのは半年ぶりの２回目となり…
先週の水曜日１５日は私にとって大変ありがたい日となりました。 その日から遡ること数日、同病患者さんを持つお母様から「住まいは尾道で…タイミングが合えばお母さんにも気分転換に観光でもしてあげたいと思っています…」との、私にとってはまるで天からの…
今日は、朝早くから実家の父の病院の付き添いで1日が終わってしまいました。 今から記事を書くのはしんどすぎるためお休みしようと思ったのですが、コメント欄に脳脊髄液減少症患者にとっては大きなニュースを頂きましたのでそれをお知らせさせて頂くことに…
今日は入院4日目、ブラッドパッチ手術から3日目です。 ブラッドパッチも終わったことだし、娘のいぬ間に京都でしばし気楽に過ごそうと思っていましたが、睡眠障害気味で、夜はいつものながら遅いのですが、朝はいやに早く目が覚めてしまうようになっており、…
皆様には多大なご心配をおかけしております。 入院から3日目、ブラッドパッチ手術から2日目となった7月1８日土曜日の朝を迎えました。 昨日は、おそらく術後の炎症反応が出たのだと思いますが、発熱したようです。 手術から1夜明けた昨日朝の検温では３７．…
１昨日入院、昨日の午後遅くに、たぶん順番はラストだと思うのですが、他院から招聘された麻酔科のI医師と担当の福山のM医師により娘の６回目となるブラッドパッチが行われました。 今回は付き添いは不可で、ブラッドパッチの後は、普通は大人の患者さんでも…
昨日午後は娘が福山医療センターに入院し、完治をかけた６回目のブラッドパッチに挑むことになりました。朝から、メールやラインでたくさんの激励を頂き、ありがとうございましたm(__)m ブラッドパッチは今日の午後遅めとなります。 ５か月を経て再開したの…
今日の京都は雨模様でしたが、福山入院前の最期のバイオリンレッスンに無事に済ます事ができました。 娘は、中１の冬に事故被害者となり2年の間バイオリンを触ることができませんでした。そして、今年の２月末に入院してからそこで少しずつバイオリンとの絆…
今日から昨年に戻り「学校が決まるまで」の続きです。現在と過去が交錯するようで実に不思議な心境です。 （高校受験に関してはブログでは学校名を出してリアルタイムでは書いていません。葺合高校の時もそうでしたが、当然のことながら「〇〇高校を目指しま…
