脳脊髄液減少症
昨日の記事の続きです www.tomaclara.com 次の手を打つのは早い方がいい 大人の患者さんなら、ご家族の理解と協力のもとで、ゆっくり目のペースで治療経過を観察してゆけます。（気持ちの辛さは子供と大人での優劣はつけられませんが…） でも、子供の場合は…
キャンセルが入った… 昨日朝、一本の電話が入りました。 見慣れない市外局番は、広島県福山市の医療センターからです。 脳外科の受付の女性からで、「検査のキャンセルが出ましたので、来週火曜は可能ですか？」という問い合わせに対し、即「お願いします！…
いつも変わらぬ雄姿で福山到着を優しく迎えてくれる「福山城」 昨日は福山まで娘を迎えに 朝早くに起きて、福山医療センターで３泊４日の入院をしている娘のお迎えに行きました。 駅前のバス乗り場には、タイミングよく医療センター前で止まるバスが待ってい…
福山医療センター入院で、一番の楽しみの筈の食事が楽しめていない娘。 舌の下の奥歯に当たるところに大きな口内炎ができて、食事の際に歯や食べ物に当たって激痛が走るらしく、完食はできていないようです。 それでも、後でお腹がすいて、外来病棟１階のロ…
福山へ向けて出発 一昨日の夜１０時に、駅の券売機で福山行の新幹線の予約をしましたら、なんと、直前ではいつも満席の「さくら」が取れました。お昼出発だからでしょうか・・・ 新神戸から福山だと、「のぞみ」とは、所要時間が数分の差で値段が数百円の差…
再び「福山城」を駅のホームから見ることとなりました １１月１日に福山医療センターでブラッドパッチをしてから、２か月少しとなった今週月曜の１月６日に、事後報告となりますが、診察へ行きました。 今回は、偶然、同じ脳脊髄液減少症のアメリカ人留学生…
娘は、心身に大きな傷を与えられた結果、中学校に登校することができないまま、近いうちにここ、神戸を去る事になりそうです。 その一方で、 ２０１８年２月２８日の学校事故で、一人の生徒を、故意ではないとはいえ、「不注意と過失により」重大な病気を発…
学校事故被害者である娘が学校へ戻るために最低必要な学校側の対応ができていないという確信を、昨日までの記事にしました。 この記事について、読者の方から、非常に示唆に富むご意見をコメント欄に頂きました。埋もれさせるにはあまりにも勿体ないのでここ…
昨日の続きです。 現在の体調だと、午後に１時間くらいなら学校に戻る事は可能だと思います。もし娘がずっと孤独を強いられていたこの２年間のトラウマになるほどの寂しさを、登校することににより少しでも埋められるのなら、娘が行きたいともしも思うのなら…
昨年大晦日の記事で、娘が夜通し泣きながら、「自分でも抑えきれない不安感やすでにトラウマとなった心の傷」を私に打ち明けたことを書きました。 (抜粋） ここまで、娘の名前や姿や状況を晒す形で捨て身で、周知を心がけてきたが、解決すべき問題はまだ山ほ…
前々回のブログの最後に匂わせていた事ですが・・・ ＊この部分です 原籍校には、もう戻れないことを確信したのは、昨年のクリスマスイブの日でした。それまで、娘はよく同じ「悪夢」を見ていたのですが、私にはただの不安の表れと捉えていました。 娘は、今…
お正月２日目となりました。 きのうの元旦は、周りの空気を読んで「１００％プラス思考」でゆくつもりでしたので、敢えて、初夢の事は後回しとなりました。 後半は、ファッションブログの真似事のようになってしまいまいました。 「娘のスタイルがよい！」と…
（喪中の爲新年のご挨拶は控えさせていただきます） 思い返せば、昨年正月は酷い状態でした・・・ 皆様、２０２０年の新年が到来いたしました。 私達には昨年の正月は、ありませんでした… 娘が昏睡状の睡眠状態で、部屋からほとんど動くことができなかったた…
１２歳のままネットの中で生き続ける藤田紅良々 12歳のネットの中の娘に全ての命運をを託した 今年３月２日に一つ目の記事を書いた。 既に、本人の預かり知らぬ「ネットの世界」の情報網の中で、頻繁にやりとりされる存在となっていた娘を実名で表記すること…
自宅裏口から徒歩１分の「原籍校」を臨む 特別支援学校の教頭と担任、私、原籍校の学年主任、担任、進路指導担当、という６人が原籍校図書館で対面しました。その続きです 娘の無念を涙ながらに代弁した 号泣で始まり、 先生方は、無言でこちらの切実な胸の…
ヨーロッパ中世のカテドラルのファサードのような兵庫県立長田高校 あまり行きたくないが・・・ クリスマス前に、原籍校での３者面談に行った。進路をほぼ決定する時期がきたからである。 ３者面談とは言っても、もちろん娘は来れない。体調というよりも、お…
続きです。 今年４月、神戸市教育委員会の計らいで、特別支援学校に転籍となった娘ですが、その後、校長先生が色々奔走されます。でもそこには、当事者である被害生徒への暖かいまなざしが感じられない気もしましたが、まぁ、今までよりも良い方向に動けばそ…
クリスマスと風邪で中断していましたが、教育委員会が今年４月に娘に関わりだしてから、初めて動き出した校長先生の続きです。 www.tomaclara.com このように初めてお会いした時に、これからのサポート、特に、夏休みも教員を動かして娘の遅れた勉強のフォロ…
ふと視線を外に向ければ、そこはクリスマス。今日は、「教育委員会と校長」問題から離れてクリスマスらしい音楽の話を・・・ 私にとってこの時期は、海外の色んな場所で迎えたクリスマスの素敵な前夜が蘇ります。特にカトリックの地フランスでは、イヴの深夜…
続きです。 初めて校長室へ通される ２０１９年４月、教育委員会からの「特例」の対象となり、訪問授業を週２回受けるためには、所属を特別支援学校に移す必要があるという説明を受けました。 それから数日後に、在籍校から転校手続きを取るために来て欲しい…
続きです。 ４日後に返事が来た 今年の４月に連絡したその部署は、神戸市教育委員会の特別支援課。娘の事を新聞記事を読み既に知っていた様子の担当職員の方は、私の問いかけに対しむげに門前払いをするのではなく、協議にかけてくれることになりました。 他…
前回の続きです。 議員会館は神戸新聞をチェックしていた 2018年３月１８日に神戸市とその近辺で娘と担当医師コラボの記事が掲載されてから間もなく、ある党派の神戸で一番大きな議員会館のようなところに電話をすることになりました。「娘を廃人状態にされ…
今日から、学校問題に戻ります。 スポンサーリンク // 新聞記事が出るまでの娘をめぐる対応 娘が学校事故に遭ってから約１年後に新聞記事が出るまでの教育委員会の対応はこちらです。 ほとんどが、保険課の窓口対応でしたが、丁寧にしてもらえました。 こち…
先日の、爆弾低気圧で娘の体調大きく崩れた日は、特別支援学校からの訪問授業のある日でした。 昼を過ぎても起きられず、キャンセルを連絡するのは１時頃までとされているため、何回も、「起きられるのか～？」「先生もう島を出はるよ～！」「キャンセルする…
前回はブラッドパッチ前後から出現する、良くなったり悪くなったりの体調変化に慄く親の動揺についてでした。 今日も、外はどんよりの曇り空。娘は 起きるのに苦労しておりましたが、なんとか現在、訪問授業を受けております。頭痛も少しあるそうです。 一喜…
心象と気象とのシンクロニシティに慄（おのの）く 娘に纏わる様々のわずらわしさから逃れた形で、元々は「見舞い目的」の旅ではありましたが、長崎の南国の明るくおおらかな光と空気とおいしい食べ物により結果的にリフレッシュして帰ってきました。 (猫好き…
小６の３月１８日、「神戸新聞」取材後１週間の速攻で簡単に記事になりました 昨日の記事「メディアに取り上げられるということ(上）に頂いたコメントの中に、 「TOEIC980点の時にあんなに騒いでいたマスコミは、なぜこの事故の事を全国的に報じないのだろう…
娘が中学校の体育事故が原因で寝たきりになり、半年後には昏睡が始まり２０１８年の秋冬は、本当に娘も私も息も絶え絶えになりそうな状態でした。 スポンサーリンク // 神戸新聞の記者さんが来られた日 そんな中、２０１８年最後の月の初旬に神戸新聞の馴染…
先週末から先ほどまで京都の実家の手伝いがてら、娘を大ショッピングモール等で歩かせるリハビリの３日間を過ごしてきました。 スポンサーリンク // ショッピングを楽しめるような感じになってきました JR桂川駅から通路で繋がるイオンモールで、実家行のバ…
// 一昨日は、久々に、甲子園口の治療家の先生のところに行きました。 現在、ホルモンバランスもおかしくなっており、そういうのも含め、減ってしまった「脳脊髄液」が少しでも早く満たされるよう、身体を温める系統の治療のためです。 久しぶりに虹に遭遇 …
