脳脊髄液減少症
// 最近おかしいのです 私事ですが、このところ内憂外患状態で、夜ほとんど寝られず、ストレスマックスで顔にチック、身体には蕁麻疹が出て頭もまともに働いていない状態です。 このため記事を毎日書くという自分に課したノルマをこなすのに精魂尽き果て、こ…
一昨日福山から神戸に帰還した娘です。 今日でブラッドパッチ手術から10日目となりました。1週間から10日という時期は 脊髄に注入してかさぶたとなった血液が剥がれ落ちる時期であり、この時までは絶対安静が望ましいと書いてあります。 その以後の安静期間…
心の封印を解き始める 福山で、１年8カ月ぶりにやっと娘の元に光が届きました。「地獄を這いずり回るような日々」は、ようやく過去のものとなりつつあります。 まだまだ予断は許されませんが、これからは治療をすれば良い方への変化があることが確かになった…
今日も、神戸からです。 ＊システムがおかしなことになっており、お見苦しい点があるかもしれませんが、問題解決するまでどうぞ我慢してお付き合いください。 昨夜の「完食速報」 娘はその後も順調に食べられているようで、時々「完食速報」が福山から送られ…
まさか食欲がこれほど改善するとは… 昨日、福山医療センタ―で入院中の娘と離れ、神戸で一息ついております。 一般に、ブラッドパッチ後の変化としては、まずは「頭痛」が、数ある症状の中で一番初めに消失することが多いと言われています。 なので、病院でも…
夕方、神戸に私一人で帰って来ました。 もう夜ですが今日の朝の福山。連日の美しい秋晴れで始まりました。 大事件です！ なんと娘が8時半に朝食を口にしています。1年以上、目にしていない光景が、昨日から目白押しで嬉しくて、嬉しくて… まだまだ午前の眠気…
入院第7日目、11月4日(月）朝の福山の空です。さすがに疲れが溜まってきて、更新が昼になってしまいましが、空は青く澄み渡っています。 昨日の娘の様子 前夜寝付いたのが遅かったため、朝ご飯は食べずに熟睡。看護師さんに、昼食15分くらい前に血圧を測りに…
入院第6日目11月3日（日曜）、福山の朝の空です。 昨日中断したところから続けます。 ブラッドパッチ後の安静 11月1日午後のブラッドパッチを終え、帰ってきた娘は、第一頸椎にブラッドパッチをするために首から針を刺して血液を入れました。その後がかなり…
今朝の娘と福山の空 入院5日目 11月2日朝、快晴の福山市の朝は深い青に染まっています。 現在、11時ですが、娘は朝にひどい腹痛をおこし、トイレ行ったあとまた眠っています。夜がなかなか寝られなかったようで、2時ごろにやっと眠りについたのです。 昨日は…
10月29日昼に娘を入院させて以来、さきほど12時半にやっと福山に来て娘の顔を見ることができた。 その間、連絡を取ろうにも、娘はほとんど寝ているようで応答はないし、看護師と電話で話しても、基本、私の知りたいような事は医師から直接でないと話せないら…
// 何とか体調が崩れぬまま無事に乗り切れました 昨夜に京都から神戸に戻り、即パソコンを開いて出先では書けなかったコメントのお返事を出すなどし、「さあ、娘の入院の記事を書こうか！」というところで、「ちょっと5分だけとソファに横になりましたら、そ…
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// 明日10月29日は、いよいよ福山医療センターに入院となる日です。 昨夜娘が珍しく、明るい声で話してきました。 「病気治ったら、私、何がしたいと思う？ 久しぶりに料理をすごくしたいねん。」 今は、目が覚めている時もずっとベッドに横たわっている状態…
// この一週間、雨に強風、そして、脳脊髄液減少症患者には脅威である爆弾低気圧の度重なる襲来があり、娘は絶不調の「眠り姫状態」となっていました。 今日はやっと穏やかな青空が見られるようになりました。本日神戸市午後2時の空です。秋の空の深いブルー…
待ちに待った髄液漏れの画像が福山の病院で手に入り、押さえきれない喜びと、今後の治療の成功と順調な回復を祈る思いでしたためた記事はこちら。 その最後の方に、祈りを込めて貼った画像があります。 その時から気になって、その後も毎日見ているのですが…
// 娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。 それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝…
福山は奇跡を呼ぶ地であるのか… 何処においても姿を現わす意思を見せぬその影を、MRIは見逃さなかった この影の有無が、無慈悲にも１人の人生の一角を明と暗に分かち 影に見放された娘の１年７カ月は「受難」の月日として刻印された 福山においてのみ開かれ…
前記事では、高校１年のSさんの治療経過を見て、「被曝を伴う髄液漏れの諸検査をする以外には現在の娘の頭打ちの体調の突破口を開けない」と悟ったことを書きました。 その検査なのですが、昨年５月にMRIやRI脳槽シンチグラフィーまでしても漏れが映らなか…
前回の続きです。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かお…
前の記事では、被曝を伴う髄液漏れ検査に踏み切れない私の迷いを書きました。 こういう心持ちでしたので、私の最近の動向はといいますと、「精神科」の治療をメインに考えていたのです。その頃の記事が以下の２つです。 精神科といっても、投薬治療などでは…
// 前回は、症状改善が頭打ちになった後も、髄液漏れを調べる再検査をせずに、他の治療に活路を見出そうとしてきた現在までの葛藤を述べました。今回は、避けられない検査のリスクについて、長くなりますがお付き合いください。 www.tomaclara.com 「なぜ今…
このところ、私の精神状態も落ち込み気味でした。 娘の症状（主に過眠・頭痛）が固定したようになり、現状以上の回復の兆しが見えないまま中学校生活も終盤を迎えようと言う時期になってしまった焦りを書き連ねています。 しかし、かといって、昨年１２月の…
// 恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし…
// 前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります…
// 一昨日木曜日は、支援学校の数学の先生に来て頂く日でした。 おばあちゃんを9月16日にお空に送ってから、以前のように週2回、国語と数学の先生に来ていただいています。夏休みに数回だけ来て頂いてから、しばらく間が空いてしまったため、私たちにとって…
前回、前々回と娘が健康で満たされた心を持っていた５年前の思い出を書いた。 www.tomaclara.com あの頃の悩みなき自分の心情を思いだし（＊あくまでも「娘」に関して問題がなかったということだが・・・）、それとともに、屈託もなく、顔色も良く食欲も旺盛…
前回に続いて、５年前の２０１４年秋、娘と台湾へ行った時のことを綴ります。 ☟キンドルが主役の前回の記事はこちら☟ www.tomaclara.com 娘、小学４年生の時の台湾への旅。 １０月とは言え、まだ涼しくはない８日ほどの行程を、毎日元気に歩き通していました…
// 大阪で占い鑑定をされている方のブログにコメントを何回か書いたら、「娘さんを見てあげましょう！」というご親切な申し出を頂いた。 出生時間がわからない・・・ まずは、占いに必要な、出生日時を特定しなくてはならないのだが、引っ越しに紛れて母子手…
// 今週日曜の母の通夜と翌日の葬儀から、神戸では見事なまでの秋晴れが続いている。 ベランダから原籍校の方角を俯瞰。 昨日は、原籍校（娘が事故に遭わされた中学）では体育祭が催されたようだ。朝から派手にピストルの音や歓声が響き渡る。 徒歩一分の、…
スポンサーリンク // 昨日、９月１６日は、僧侶の都合で亡き母親が３日待たされた葬儀の日であった。 昼前には準備も整い、後は１時の開式を待つのみである。 午前１１時ごろに、京都自宅から車に寝かせたまま乗せて連れてきたのだが、朝食も昼食も食べずに…
