Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

脳脊髄液減少症

「児童精神科」や「心療内科」の受け入れ先を探す

前回の続きを www.tomaclara.com 「心療内科に行かせてほしい…」という娘からの訴えを受けて、このところ近場の病院をネットで調べたり電話をかけたり、或いは人に聞いたりして調べている。 こういう場合、児童精神を受け入れ対象に掲げていないところは避け…

「心療内科に行かせて!」と、娘が言い出している…

学校生活は幾多の山を乗り越え、心理的ストレスもなく良い精神状態を保てる環境にやっとたどり着いたかと思ったのも束の間… 10月末のスポーツディでかつてのトラウマが蘇った娘 www.tomaclara.com それからと言うもの、今までは口にしなかったような感情の…

「二重生活」に疲れ果て 紅葉の名所に行く気力もなし

本日夕方の京都駅。 京都観光を終えた他県人でごったがえしていた。 JR東海道線から近鉄電車への乗り換えの途中も、スーツケースを持った沢山の観光客が各々の帰路についていた。 そういえば京都はまだまだ紅葉が綺麗なようだ。断定できないのは、京都盆地…

秋の週末は絶不調 ~ 6回目のブラッドパッチから4か月目

自宅近辺の秋の色彩 京都自宅の物置き部屋から眺める秋はたけなわとなり、紅や黄金色の木々は目が覚めるほどに美しい ベランダは、表側と裏側にあるのだが、こちらの裏側のほうに久々に出てみる。 こちらのあずかり知らぬ間にも刻々と移り変わる周りの風景を…

体育館で泣いた… 悲しみの「スポーツディ」

10月の懇談会の事。 娘に、何か先生に聞きたいことがあるかを聞いたところ、次の土曜日、10月31日の「sports day 」の参加が必修かどうかを聞いてほしいとのことだった。 この頃は体調下り坂で、遅刻したり学校を休みがちになっていたため、単位や評価に関係…

それぞれの「秋の荒行(あらぎょう)」~ 其の壱「娘」編

10月31日、この日は秋休み前の登校最終日であったが、不覚にも娘にとって辛い日となってしまった。暗い話題続きはうんざりなのでそれは後に書くことにするが、その日の涙を記憶の彼方へ消し去るために、この秋休みは家に閉じこもらず結果的に楽しいこと…

娘のその後の体調は下り坂、早退&欠席、強い「頭痛」もあり

Tom Thomson 『Black Spruce and Maple』 先週土曜日、10月31日が秋休み突入前の最後の登校となった。 11月1日からの1週間は秋休みとなり、やっとここまでたどり着くことができたと感無量の思いと、今後の回復はまだ望めるのだろうか?という一抹の不安があ…

「Friendship は 船と港 第2部」終章

「Friendshipは船と港 第1部」は、2019年3月2日、暗澹たる想念の中、憤死案件で始まり、それ以降先の全く見えない中、血を吐くような思いで綴りました。 そして、2020年3月22日、コロナの恐怖たけなわのさ中、特別支援学校のご厚意で実現した中学校の卒…

憂鬱な母の一周忌

今日は母の一周忌を実家で行いました。 命日は9月12日でしたが、コロナのために1ヶ月遅れとなったのです。 昨年は娘の病状を少しでも良くすべくものすごく頑張ったのですが、その間母の看取りも挟み、家族には大きな変化の生まれる一年でした。 思えば1…

「朝の覚醒困難」は残る問題の一つ ~ 脳脊髄液減少症高校生「登校の朝」の一例

(本日、明日と大きな予定が入ったため、「最後の重いテーマ」に入れず、「娘の状態のご報告」で済ませます・・・) 今日の京都は、台風の気配も過ぎ去り曇り空から柔らかい秋の日差しが窓から差し込みます。 土曜日は、登校で疲弊した娘の脳がしっかり睡眠…

台風接近中 ~ 頭痛はありますが何とか登校できています

台風の接近に伴い気圧が下がり、「脳脊髄液減少症の患者さん達にとってこの2~3日ははとてもしんどい日々となっています。 関係ないですが私もこういう日は頭が痛いです。 娘は頭痛に加え常に頭が重く、「授業を聞いても頭に入らない」という状態だそうです。…

因縁の「蠅の王」~「ネイティブクラス」その後

ネイティブクラスの中で過ごすことが多くなって娘が気づいたことがあります。 まず、帰国生については大体5~10年くらい海外の現地校に行っていた生徒さんが多いようですが、日常会話がネイティブだということです。(当たり前ですが・・・) その速度や語…

この9年前の「脳脊髄液減少症動画」は未だ古くなっておらず

昨日、読者の方から、 「くららちゃんのYouTubeの関連記事にこんな動画が出てきました。脳脊髄液減少症が大変な病気だという事を知っているつもりでしたが、思った以上に大変なものだとわかりました」 と、ある一つの動画が送られてきました。 この動…

「76%の喜び」と「24%の闇」を併せて生きる

まずはお礼を言わせていただきます。 2週間ほど、 「このブログに共感していただける方」及び「娘を応援していただける方」は、クリックをお願いします! ということで、大体の数を把握させていただきました。 その間、頑張って毎日更新を続けていたところ、…

日本で最初の「お御籤」の話と「般若心経」の第一歩 ~ お祖母ちゃんの命日に比叡山延暦寺を訪れる④

(続きです) やっとのことで、最強の厄除け「元三大師のお札」を手に入れた私たちです www.tomaclara.com お御籤は一日3人限定 行くまでは全く知らなかったのですが、ここは、お御籤の発祥のお寺 としても有名だそうなのです。 お寺に来るたびに籤を引きたが…

横川の「元三大師堂」に滑り込みセーフ! ~ お祖母ちゃんの命日に比叡山延暦寺を訪れる③

続きです 駆け込みでぎりぎり間に合う 最近うっかりすることが多いのですが、この日もお札を貰う横川の元三大師堂の閉まる時間を調べずにここまで来ていました。 「4時までに入れば間に合うだろう」と、思いこんでいたのです。 「今、3時ころかな?「と、ガ…

「横川」でお札を頂く前に「モネの睡蓮の池」に寄る ~ お祖母ちゃんの命日に比叡山延暦寺を訪れる ②

比叡山延暦寺は、少し離れた場所に、東塔 、西搭、横川 という3つのエリアがあり、シャトルバスが走っております。山歩きの格好をされている方も沢山おられましたので、桜や紅葉の季節には歩いて行かれるものよいかと感じます。 さて、この三つのエリアの漢…

比叡山延暦寺「東塔」境内で疲労困憊‼ ~ お祖母ちゃんの命日に比叡山延暦寺を訪れる①

9月12日は、娘のお祖母ちゃん(私の母)の一周忌の命日でした。 法事はコロナのため先送りとなっていますが、この日は、未だに寂しさが癒えぬ父を実家に一人で置いておくのはまずいと思い、比叡山延暦寺に連れていくことにしました。 本来の目的は、「厄除け…

初めてのSOS 〜 国語の文法がチンプンカンプン

一昨日、自転車乗車中に脚の筋肉を傷め皆勤賞を逃してしまった娘ですが、その夜国語の先生から「宿題」が届きました。 9時の就寝時間に間に合うように、すぐにダウンロードをして取り組んでいましたら、 「ちょっと聞いていい?・・・」 という、学校に通い…

脳脊髄液減少症 ≒ 泣き寝入り、の現状

天気が崩れ気味の今日でしたが、娘は無事学校に戻ることができました。 毎日登校していた娘が初めて休んだ昨日は、心配してくれた友達一人から夜にメールが来たそうです。転校してきた新入生の生徒さんで、娘は、「転校してきたばかりで一日会っただけなの…

娘「筋力低下」により負傷 ‼~ 皆勤賞はここでストップとなり無念…

昨日の、2学期第一日目の登校を無事に終え安堵の空気に包まれていたところ、夜に異変が発生しました。 夜中3時に起こされました… 夜は9時に消灯するため、私も必然的にお休みの時間となっています。 いつもは娘の寝息がスース―と聞こえてから、眠りに落ちる…

今日から娘の2学期が始まりました ~ 空と雲を眺める + 秘蔵「藤井君雲」

今日は9月1日、娘の新学期が始りました。7月10日から50日間の夏休みを経て迎えた朝です。 皆様にご心配頂いていると思いますのでまずはご報告を… 娘は、7時45分に設定したアラームで、8時過ぎには布団から出られ学校へ行く用意を始めました。朝食は相変わら…

見つけられない「パズルのピース」 ~ 「全ては恩讐の彼方に…」とはなれない現実

読者の方からのコメントには、時折、こちらの内面をこの上なく的確な言葉で言い当てられることががあり、ドキリとすることがあります。 その中の一つが先月7月23日の記事へのコメントでした。 ”You had your treasure, an exceptionally bright daughter…

「2019年7月11日の思念」は昇華されたけれど「娘の苦しみ」は現存している

昨日も、多くの方に訪れて頂きありがとうございました。 いつものブログ村(sickblogmura、 babyblogmura、 englishblogmura)や、はてなブログ以外に見慣れない参照元が表示されていました。 rikeinews.blog.jp というところから大量に来られていましたが、何…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (靴編) ~ ある「音楽家」であるお母様からのアドバイス③

まずは感謝、感謝! 前回、前々回と、娘の発表会の衣装や演奏前後のメンテに関して、プロの「音楽家」のお母様からのアドバイスをラインメールをお借りしてご紹介させていただきました。 その記事が、なんと大ヒット(俗に「バズった」)しまして、2日間で1…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (筋肉メンテ編) ~ ある「音楽家」であるお母様からのアドバイス②

昨日の続きです 医学的観点からも音楽的観点からも何も考えておらず… 発表会のリハーサルで弾いた後のことですが… 先生がこのようなことを聞かれたのです。 「くららちゃん、手に力が入らないの?」 私も、なんだか音が小さくてふにゃふにゃしていると思って…

脳脊髄液減少症と楽器演奏 (衣装編) ~ ある「音楽家であるお母様」からのアドバイス①

今回の発表会は、初めて「ドレス」を用意しませんでした。会場では舞台裏でほとんど寝ていましたので、横になりやすい服装がいいと思っていましたので、1週間前には、「このような感じでよいだろう」と、私としてはこちらに決定していたのです。 質感が伝わ…

無事に弾き終えた喜びと、ある「喪失感」~ 2020.発表会③

前回の続きです www.tomaclara.com ソロの方ではやらかしてしまいました(私が)… 合奏が終わり、Wieniawskiのソロが始まります。娘は9番目で、換気を1曲ごとに挟みながらの進行のため、1時間半ほどの待ち時間がありました。既に起立性頭痛が出てきていたの…

「2分の1」の年齢と「2分の1」のバイオリンで弾いたあの日と同じ曲を弾く~ 2020.発表会②

発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい1日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまで…

3年ぶりに「発表会」に戻れた日 ~ 令和2年8月22日

今日は皆さまにご心配を頂きましたが、ドタキャンをすることなく、無事に発表会で弾いてくることができました。 この3日間、頭痛に苦しめられた娘です。 昨日は訪問治療のお陰もあり少し回復して今日の発表会に備えるところが、夜中に アレルギー性鼻炎が出…

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