脳脊髄液減少症
「Friendshipは船と港 第１部」は、2019年3月2日、暗澹たる想念の中、憤死案件で始まり、それ以降先の全く見えない中、血を吐くような思いで綴りました。 そして、２０２０年3月22日、コロナの恐怖たけなわのさ中、特別支援学校のご厚意で実現した中学校の卒…
今日は母の一周忌を実家で行いました。 命日は９月１２日でしたが、コロナのために１ヶ月遅れとなったのです。 昨年は娘の病状を少しでも良くすべくものすごく頑張ったのですが、その間母の看取りも挟み、家族には大きな変化の生まれる一年でした。 思えば１…
（本日、明日と大きな予定が入ったため、「最後の重いテーマ」に入れず、「娘の状態のご報告」で済ませます・・・） 今日の京都は、台風の気配も過ぎ去り曇り空から柔らかい秋の日差しが窓から差し込みます。 土曜日は、登校で疲弊した娘の脳がしっかり睡眠…
台風の接近に伴い気圧が下がり、「脳脊髄液減少症の患者さん達にとってこの2~3日ははとてもしんどい日々となっています。 関係ないですが私もこういう日は頭が痛いです。 娘は頭痛に加え常に頭が重く、「授業を聞いても頭に入らない」という状態だそうです。…
ネイティブクラスの中で過ごすことが多くなって娘が気づいたことがあります。 まず、帰国生については大体５～10年くらい海外の現地校に行っていた生徒さんが多いようですが、日常会話がネイティブだということです。（当たり前ですが・・・） その速度や語…
昨日、読者の方から、 「くららちゃんのＹｏｕＴｕｂｅの関連記事にこんな動画が出てきました。脳脊髄液減少症が大変な病気だという事を知っているつもりでしたが、思った以上に大変なものだとわかりました」 と、ある一つの動画が送られてきました。 この動…
まずはお礼を言わせていただきます。 2週間ほど、 「このブログに共感していただける方」及び「娘を応援していただける方」は、クリックをお願いします！ ということで、大体の数を把握させていただきました。 その間、頑張って毎日更新を続けていたところ、…
(続きです） やっとのことで、最強の厄除け「元三大師のお札」を手に入れた私たちです www.tomaclara.com お御籤は一日3人限定 行くまでは全く知らなかったのですが、ここは、お御籤の発祥のお寺 としても有名だそうなのです。 お寺に来るたびに籤を引きたが…
続きです 駆け込みでぎりぎり間に合う 最近うっかりすることが多いのですが、この日もお札を貰う横川の元三大師堂の閉まる時間を調べずにここまで来ていました。 「4時までに入れば間に合うだろう」と、思いこんでいたのです。 「今、3時ころかな？「と、ガ…
比叡山延暦寺は、少し離れた場所に、東塔 、西搭、横川 という3つのエリアがあり、シャトルバスが走っております。山歩きの格好をされている方も沢山おられましたので、桜や紅葉の季節には歩いて行かれるものよいかと感じます。 さて、この三つのエリアの漢…
9月12日は、娘のお祖母ちゃん（私の母）の一周忌の命日でした。 法事はコロナのため先送りとなっていますが、この日は、未だに寂しさが癒えぬ父を実家に一人で置いておくのはまずいと思い、比叡山延暦寺に連れていくことにしました。 本来の目的は、「厄除け…
一昨日、自転車乗車中に脚の筋肉を傷め皆勤賞を逃してしまった娘ですが、その夜国語の先生から「宿題」が届きました。 ９時の就寝時間に間に合うように、すぐにダウンロードをして取り組んでいましたら、 「ちょっと聞いていい？・・・」 という、学校に通い…
天気が崩れ気味の今日でしたが、娘は無事学校に戻ることができました。 毎日登校していた娘が初めて休んだ昨日は、心配してくれた友達一人から夜にメールが来たそうです。転校してきた新入生の生徒さんで、娘は、「転校してきたばかりで一日会っただけなの…
昨日の、２学期第一日目の登校を無事に終え安堵の空気に包まれていたところ、夜に異変が発生しました。 夜中3時に起こされました… 夜は9時に消灯するため、私も必然的にお休みの時間となっています。 いつもは娘の寝息がスース―と聞こえてから、眠りに落ちる…
今日は9月1日、娘の新学期が始りました。7月10日から50日間の夏休みを経て迎えた朝です。 皆様にご心配頂いていると思いますのでまずはご報告を… 娘は、7時45分に設定したアラームで、8時過ぎには布団から出られ学校へ行く用意を始めました。朝食は相変わら…
読者の方からのコメントには、時折、こちらの内面をこの上なく的確な言葉で言い当てられることががあり、ドキリとすることがあります。 その中の一つが先月７月２３日の記事へのコメントでした。 ”You had your treasure, an exceptionally bright daughter…
昨日も、多くの方に訪れて頂きありがとうございました。 いつものブログ村(sickblogmura、 babyblogmura、 englishblogmura)や、はてなブログ以外に見慣れない参照元が表示されていました。 rikeinews.blog.jp というところから大量に来られていましたが、何…
まずは感謝、感謝！ 前回、前々回と、娘の発表会の衣装や演奏前後のメンテに関して、プロの「音楽家」のお母様からのアドバイスをラインメールをお借りしてご紹介させていただきました。 その記事が、なんと大ヒット（俗に「バズった」）しまして、2日間で1…
昨日の続きです 医学的観点からも音楽的観点からも何も考えておらず… 発表会のリハーサルで弾いた後のことですが… 先生がこのようなことを聞かれたのです。 「くららちゃん、手に力が入らないの？」 私も、なんだか音が小さくてふにゃふにゃしていると思って…
今回の発表会は、初めて「ドレス」を用意しませんでした。会場では舞台裏でほとんど寝ていましたので、横になりやすい服装がいいと思っていましたので、1週間前には、「このような感じでよいだろう」と、私としてはこちらに決定していたのです。 質感が伝わ…
前回の続きです www.tomaclara.com ソロの方ではやらかしてしまいました（私が）… 合奏が終わり、Wieniawskiのソロが始まります。娘は9番目で、換気を1曲ごとに挟みながらの進行のため、1時間半ほどの待ち時間がありました。既に起立性頭痛が出てきていたの…
発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい１日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまで…
今日は皆さまにご心配を頂きましたが、ドタキャンをすることなく、無事に発表会で弾いてくることができました。 この３日間、頭痛に苦しめられた娘です。 昨日は訪問治療のお陰もあり少し回復して今日の発表会に備えるところが、夜中に アレルギー性鼻炎が出…
この一年ほど、「全日制高校」への進学を希望して、やっとのことで「全日制高校」へ滑り込み、「全日制高校」は登校していることを書いています。 まるで「全日制高校でなければならない」という感じの親に思われてしまっているかもしれませんが、私自身、通…
先日まで飛び飛びの連載で計１６回の記事でやっと完結を見た「娘の学校が決まるまでの葛藤と諦念の忘備録」ですが… www.tomaclara.com 「タンポポの綿毛ように風に翻弄され、地面に落ちてそこに根を張ることになった学校」とは一体何処なのだろうか？という…
今の所この状態で落ち着いています ここに１枚の写真があります。 これは、毎日の「正午の娘の姿」です。起こさなければ午後の３時くらいまで寝ているかもしれません。昨夜寝る前にしていたことの痕跡がそのまま残っています。 クーラーが１台しかないため、…
７月１５日のブラッドパッチをしてから、発熱、首の痛み、そして頭痛と頭が重いという症状がしばらく続き、その後は胃腸の絶不調と過眠で大変なことになっていました。 何回かお話しましたバイオリンの発表会が来週８月２２日に迫り、娘はしんどくてそれどこ…
これまで１５回に渡り、娘が中学に入学してから卒業するまでの間のその時々で、どのような高校を目標とし、病気のためにその目標の数々に挑戦することを断念せざると得なかったのかを振り返りました。 学校で事故被害者になりさえしなければ、今頃はおそらく…
前回の続きです 睡眠治療で朝なんとか起きられるように なった 娘はこの時中３の２月末。周りは受験一色となっていましたが、覚悟を決めて神戸市の睡眠治療施設に長期入院をすることになります。 丸２年間、治療や手術のための入院を除いて、ほぼずっと自分…
先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご…
