脳脊髄液減少症
「福山のM先生の定年後の勤務延長をお願いする署名」を、以前皆さんにお願いして多くの方にご協力を頂くこととなりました。 直接知らせて頂くことのできた方々だけでも５０0筆以上集めていただいたようで、心より御礼を申し上げます。 患者会の代表の方には…
今日から12月でしたが、「お祖父ちゃん」の病院付き添いで訪れた京都市西部地域は風はあるものの寒さが緩んだ一日となり、半分落ちかけた紅葉の真っ赤な色が青空に映えていました。 昨日ですが・・・こちらでは夕方には大雨となりました。 朝から空の色が暗…
このところ、「私、まだ背が伸びているかも…⁈」と、事あるごとに私と背比べをしようとする娘なのですが、私から見ても目線に変化があったように感じることがあります。 先日、あるお山に行ってお祖父ちゃんと並んで撮った写真を見ても、「やはり縦に伸びて…
娘、このところの気圧の乱高下にしっかり反応してしまい、学校は起きられずに休むは、夜も寝付けないほどの頭痛が出るわでなかなか大変でした。 とはいっても、先週までのお天気がいい時には、せっかく京都に住んでいるのだからと、秋の美観を求めて、土日の…
（今日は、週末に訪れた京都の美しい紅葉の記事を書くはずでしたが予定変更です） 全国の脳脊髄液減少症や起立性調節障害の患者様方、その他低気圧で体調悪化する皆様、今朝の体調はどうでしたか？ 今朝の恐ろしい気圧グラフです( ﾟДﾟ)・・・(私も頭が痛いで…
脳脊髄液減少症の患者さんは、多種多様の症状を緩和するために実に様々な治療をされています。 つい最近、その中で、ずっと気になっていた「酸素カプセル」というものが、学校近くで借りているアパートから通える範囲で3か所の整骨院に置いてあることがわか…
前回の記事、11月4日の福山での診察では、これまでになく先生と意見が完全に一致して（私が口を挟むのを極力控えていたせいもありますが）、気分を害することなく終始和やかにお話をさせて頂けたのはとても幸いなことでした♡ そこでは12月の冬休みに入って、…
昨日木曜日は、福山の病院へ今年になって初めての診察に伺いました。 これまでの診察や手術の意思決定は全て私の主導でしたが、今回は娘が入院してブラッドパッチをするという意志を明確に持ったところで、秋休みに予約を取ったのです。 良く晴れた秋日和 ま…
秋休みの一日 昨日の日曜日、京都市内は秋らしい爽やかな空気感に包まれておりました。 娘は自宅にて冬休みまでの残る授業に備え、約1週間のエネルギーチャージを行っております。 自宅周辺の木々はそろそろ色づき始めています。 一部分だけ秋の紅い枝となっ…
しばらく良いお天気が続いていましたが今週火曜は久々にお天気が崩れ、マーク付きの低気圧の日となりました。 目が覚めるなり強い頭痛とだるさがあり起きられず、学校に遅刻をする旨を連絡することとなりました。 授業の方は、診断書があれば三分の一までは…
昨日の記事では、先週水曜日に無事「SAT模試」を受けた娘の頑張りをご報告しました。 引き続き、一週間遅れのご報告となります 頑張ったご褒美に、先週末、娘の「新たなお仲間」にわが家へお越しいただくことになりました♪ スポンサーリンク 土曜の朝、ピン…
なかなか記事を書く元気が出ず、今まで以上に後手後手の報告となります事、お赦しを… 先週の水曜日は娘にとって非常に重要な日となりました。 アメリカの大学入試の共通試験であるSATの模試（Pre-SAT）を初めて受けることになったのです。 なので、その前の…
新しい弁護士さんは、「毒部屋案件」で共に闘って頂いたT先生の事務所の新人の先生と告げられました！ 想定外の人物像だった・・・ どんな方かと興味津々で、家で調べてみましたら、新人のお若い姉ちゃんではなく、何と私とそれほど御歳が違わない女性であり…
まだゆっくりお休み中ですが、昨日大きな出来事がありましたのでご報告させて頂きます。 一昨日の10月11日に、ある重要な方と始めてお会いしてきました。 その方とは・・・娘の学校事故の担当をして下さる新しい弁護士さんです。 その方をご紹介する前に・・…
今日も皆さんお元気でしょうか？ こちらはちょっと不調です・・・ 先日、久々に胃に激痛が走り、かかりつけの医師のところに行きましたら、胃カメラをしているクリニックに回されてしまったのです。 阿鼻叫喚の胃カメラ 紹介先は鼻用の細いカメラで口から検…
体調悪化の週末 この三連休に入る前の先週の金曜日、台風接近のためか娘の体調が非常に悪くなってしまいました。結果、2学期初の欠席となってしまったのです。 やはり、低気圧にはモロにやられてしまいます。もう真剣に次のブラッドパッチの事を考えてしまい…
神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えて…
（続きです） www.tomaclara.com 9月9日の朝刊に掲載されたことで「どのくらいの数の方に脳脊髄液減少界隈の問題点のことを知ってもらえたのか？」全く皆目見当がつかない状態でしたが、色んな方に連絡を頂いて朧気ながらも輪郭が見えてきました。 掲載され…
今日9月12日は母の2回目の命日であり、コロナ禍ではあるが実家で三回忌が催された。 齢86歳に父にとっては、おそらく次の七回忌はもうないだろうと、自分の代での法事はこれが最後と決めているようだ。 娘も出席の予定であったが、つい2~3日前に、実家に出入…
昨日「速報」で出した記事についてです。これまでの流れはこちらから☟ やっと掲載されてほっとしています… 掲載されるかどうかは最後までわからないため、「新聞記事のテーマ」についても、このブログでも「思わせぶり」に伏せた形を取っておりましてすみま…
(後編です） www.tomaclara.com 今回の一件では、娘の学校は私学で生徒の自由度が高いところですが、良くも悪くも校長先生の裁量がそこまで強くないことを再確認しました。 ここでは、日本の学校ではっきり見られる(役職による）先生間の上下関係が顕著では…
この記事の後日談です。 昨日金曜日は、娘とカウンセラーの先生の間で取り決めたXデーでした。 ここで、「保健体育の課題問題」がどうなるのかが決められるのです。 私は、いつもは学校に用事があるときも、（GUの）Tシャツにカジュアルなフレアスカートやワ…
新学期が始まりました 夏休みが明け2学期になり、登校3日目の今日は完全な雨模様となっています。 昨日の朝から頭痛がありますが、今の所遅刻はせずに聖書の時間もしっかり出席できている娘です。 今日の朝も目覚ましから起きるまでに30分以上を要しましたが…
やっと最終回です！夏休みのうちに仕上げたかったのに、1日オーバーで今日から娘の2学期が始まってしまいました… （続きです） 課題担当の先生は、 娘の懇願に対し「課題続行」指令を出されましたが… 医師と教師の感想 実は、この「課題続行」の返信メールが…
連日、深夜までパソコン向かっておりかなり疲れてきました・・・もう少しです。 (続きです） もうこれは親が介入をする段階まで来ていると判断しました。 煮え切らぬ先生方 今までも、個人で解決不能なことが起きたらカウンセラーの先生に相談しているのです…
（前回の続きです） www.tomaclara.com 新たな事実が発覚！ 夏休みに入りしばらくしたある日、出先から帰ると、一人で留守番をしていた娘が泣いていたようなのです。 これはどうしたことかと、驚いてわけを尋ねてみると、 「これ見てよ・・・」 と、自分の部…
前回の続きです。 www.tomaclara.com 「保健体育」テキスト中の「この質問」☟がダメ押しとなり娘は挫けてしまいました。 Health Choice assighment: What does God say about Me? "Based on your study this week about your identity in Christ I want you …
前回の続きです。 www.tomaclara.com 幼児期に読んだBible絵本は、虹色に輝く夢のような世界のお話として娘の中におぼろげに息づいていました。 それが、今回の保健体育の加重な課題のために、台無しになってしまいそうなのです。 体育の代わりの課題で疲弊 …
（前半部、今までの記事と重複するが、もう一度聞いて頂きたい） 娘が体育を受けられないのは、専門医である医師の判断と意見に拠るものである。 周りでは、同病の子が完治したと思って体育を再開したところ、バレーボールや陸上競技をする中で再発した子供…
このところ娘は不調続きで私もうんざり気味でしたが、そんな中、神戸新聞の記者さんから「あるメール」が入りました。 これは良い兆し！ 先日取材に来られた記者さんからのメールでした。どうやら掲載される流れになっていることがわかったことです。 取材に…
