脳脊髄液減少症
学年変わって初めての診察 昨日は京都のKF大付属病院のメンタルケア外来（思春期外来）に行ってきました。 年度が替わり金曜午後診察が可能になったため、学校から病院に行ってそのまま京都市内の自宅に帰れることとなっため負担は軽減されましたのは大きい…
今日4月12日から新学期が始まり、娘は駅から歩いて来る友達グループに合流して学校に向かいました。 昨年の、「一人自転車」の寂しい登校とはえらい違いで、初日からこんなににぎやかな光景を見られて嬉しい限りであります・・・ そしてコロナの影響で娘にと…
昨日4月6日は、退院の お迎えのために京都から約1時間半のJRの旅に出ました。 神戸三宮の景色が見えてきたら、あと３０分足らずでの到着になります。 神戸は山と海の距離が近く、この写真のように山から何本もの川が海に向かっています。今日は川岸の桜の風…
白血病と公表してから壮絶な闘病治療を行い、順調に回復。その後プールに戻ってきた池江璃花子さんが2年目の今日、オリンピックメドレーリレーの代表に内定したというニュースが飛び込んできました。 リアルタイムで見ていなかったので、YouTubeで探して娘に…
今日で入院6日目です。 木曜日夕方から流量が「１５ml」に上がったという嬉しい報告を娘から受けました‼ 初日「５」⇒ 二日目「１２」⇒ 4日目～「１５」 3日目は痛くて流量を上げられなかったのが4日目でやっと上げることができて、確かこれは先生が言われて…
今日で入院3日目になります。 経過を簡単にご報告させて頂きます。 今娘がしている治療ですが、背中の腰椎部分の脊髄硬膜外に針を入れて、これから1週間ずっと点滴を流し続けるというものです。 硬膜外に点滴により生理食塩水を流し続けることで、脳脊髄液が…
2018年2月27日の体育時の事故後、1週間を待たず翌週の月曜日にはこの明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 ３か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日を…
3月25日、久々に早く起きて福山の病院に行って参りました。 コロナ緊急事態宣言で2回もキャンセルの電話が入ったため、昨年7月のブラッドパッチ以来です。 京都からは「さくら」がないため、「のぞみ」一択 ホームに「のぞみ15号」が到着 平日9時台、指定席…
本人よりも周りが先に知っていた 娘がその点数を耳に入れたのは、友達を通してでした。 「くらら、6○○点だって、凄いなぁ！」 「え、わたしがまだ聞いていないのに何で知ってるの⁈」 まず娘が感じたのは、本人がまだ知らないのに何故他の人に伝わっているの…
今日3月19日は今年度最後の登校の日となりました。 同時に期末試験の最終日ということもあり、娘は夜遅くまで（と言っても11時くらい）試験対策をし、今朝はいつものように8時くらいに起きて学校に向かいました。 テスト返しや、終業式などはないようで、今…
先日、明石の病院のN先生のところに久しぶりに行ったことは既にお伝えしました。 ここは、娘が事故後すぐに初診をしてもらった病院なのですが、今回は訴訟関連大事なお話㊙と娘の今後の治療に関するセカンドオピニオンを伺うためです。 今回は非常に長い時…
昨日、娘が帰ってくるなり泣き出したのでびっくりしていました。 聞くところによると、ある授業の「発表」のため、ちゃんと準備して臨んだのだそうです。 そうしたら、途中で過呼吸が起こり、言葉が出てこなくなって、涙が溢れそうになるのを堪えるのに必死…
Googleフォトを使っていると「1年前の今日」という通知がくるのですが、それを見てみると、今日が今の学校を受験した日でした。 www.tomaclara.com コロナ体制が厳重だった頃なので、異例のオンラインでの受験。 病院側に用意して頂いたお部屋は電波が届かず…
昨日の記事の最後で触れました「ガーベラ模様の缶バッジ」、実は模様だと先程気づきました・・・これに纏わる,「ある患者さんの思い」について書かせて頂きます。 この「ひまわりの缶バッジ」の事を知ったのは、瀬戸内在住の患者さん仲間を通してでした。そ…
しばらくブログの方のお休みをもらい、ゆっくりさせて頂く間、久しぶりに明石の病院まで赴きＮ先生とお話してきました。学校事故の事に関して初診をして頂いたため、どうしても聞いておきたいことがあったのです。 神戸からだと1時間くらいだったのが、京都…
先日、学校でTOEFLという、海外の大学に行く際に必要らしい資格テストのようなものが学校でありました。 2学期は、SATという、アメリカの大学に進学する人用の試験を全員受ける日があったのですが、娘は体調を崩しどうしても起きられなくて学校は欠席となり…
目を閉じると、あの時の光景が今なお鮮明に瞼に浮かぶ。 発症直前の「健康」であった最後の時間に交わした言葉が、まるで耳鳴りのように記憶に響いてくる。 3年前のあの日、学校から帰るや否や、いつもは穏やかなお顔が膨れっ面で、体育の時間に大転倒させら…
このところ運気がぐんと下がった感（？）があり、私も娘も体調があまり良くない。娘の方は食欲がなく、食卓に沢山おかずを並べてもあまり箸が進まないことが多い。 私も全く元気がない。事故後の体調不良の中、多少無理をしてブログを書いているけれど、「書…
神戸市教育委員会から送られてきた開示請求の束がしばらく前に届いたことは既にお伝えしました。 請求から送付までの教育委員会の対応は実にきちんとしていて、学校事故の中には「事故報告書」などを手にいれるためにご苦労されている患者さんご家族も多い中…
ブラッドパッチ6回 娘は脳脊髄液減少症のキャリア「3年」と、まだまだ長い方ではないですが、人生の進路が決まる時期であったことから、果敢に攻めの治療をしてきました。実際、2年間にブラッドパッチ6回もした子供の患者さん（今の所大人も）は聞いたことが…
こちらの、ものすごく私的ではありますが、おそらく同病患者さんや学校事故に遭われた方にとっては非常に再現性のありそうな、込み入った内容の語りを多くの方に読み込んで頂いているようで、驚きとともに読者様の「共感能力」には心からの敬服と感謝を申し…
前回の続きです。予告通り好き嫌いが別れる記事になることでしょうが「批判精神」をお持ちにならずお気楽にお読みください♪ www.tomaclara.com その他の反対意見（霊的な怖さ…） 前回の「学校事故・事件を語る会」のAさんは、加害者である生徒を相手方に加え…
臨時記事が入ったため少し空きましたが、この記事の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、いかなる事故においても通常の運びとして、「加害者には当然の事としてきちんと自分の過失に向き合ってもらうべきだ」という多数派のご意見を紹介しました。 「罪」…
いつも律義に英語でコメントを下さる読者様が、コメント欄でこんな事を教えて下さいました。 " I saw a portrait of you on Twitter that someone posted. I’m clueless about art but I think it's quite cute. Your strength inspires so many people. " …
前回のの続きです 今日は、私が「加害者を相手方に加える」という、文字に起こせば当然至極のことにずっと葛藤を続けてきた過程で、幾人もの方に意見を求めてきたことを端的に書こうと思います。 加害者が大人なら淡々と進めていたと思うのですが、中学生以…
昨日、京都のA弁護士に「時効延長」の書類の最終下書きを確認して送り、やっと（束の間の）一息がつけたような心境になっております。 実は、時効延長に至った過程の一つの原因として、この3年間、迷いに迷っていたことがありました。自分では決断がつかずも…
京都の弁護士さんから数日前に急ぎのメールが届いた。 「事故から3年目になる今月27日に損害賠償請求の時効となるので、時効延長申請をしましょう」 という内容。 既に、先生の方で申請内容が文章化されていたため、こちらは、事実と食い違う部分を少し直す…
今日の「超低気圧」には負けた娘 今日の京都の朝は、雨こそ降っていませんでしたが、気圧の降下が凄いことになっていました。！・・・ このところ、学校の課題に追われ脳が疲れ気味の娘は、案の定、今朝はギブアップのSOSを出しました。 コロナの緊急事態宣…
先日神戸市教育委員会から届いた封筒には、「資料のコピー代金と送料の支払い」の用紙が入っていた。 ☆開示される公文書は94枚であり、コピーにすると10９枚のため、1枚10円で支払いは1090円となる。 同封の払い込み用紙を持って郵便局へ行ったが、あちらの…
現在の娘の不安症状（おそらくPTSD…)の困った症状の一つに不眠（寝つきの悪さ）があります。「寝る前に、様々な不安が湧き起こり眠れなくなる」といつも言うのですが、一旦眠ってしまうとそこからは脳脊髄液減少症による過眠になってしまうという何とも困っ…
