脳脊髄液減少症
このところ、ブログの筆が滞っており、記録として大事な昨日の調停のような記事も忘れそうになった頃に書く始末です。 娘の学校での問題がまだ解決せずすごく気にはなるのですが、なるべく学校には出ていかずに陰から娘を支えるように心がけてはいるのです。…
このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…
一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のた…
前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…
（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠い…
今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…
前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際…
娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山） カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 …
昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.yout…
星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ま…
今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？ (記事) 「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ ｄｅ Ｂｉｊｏｕ ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の…
京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられない…
今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万ｐｖを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 （始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は…
前回の続きの「頭痛」のお話です。 脳血管性や腫瘍などの怖い病気が隠れているタイプの頭痛でないのであれば、「低気圧頭痛」であれ、「片頭痛」であれ、取り敢えずは対症療法で抑えることになります。頭痛超初心者であるため薬の事を少し調べてみました。（…
前回の記事では、木曜日に娘がこのところない頭痛で寝込んでしまい学校に行けなかったことをご報告いたしました。 金曜日は登校して、学校から帰ってきた娘とよもやま話をしていた中で、こんなことが飛び出しました。 「私が休んだ日ね、友達も頭痛いってい…
昨日5月6日は、ゴールデンウィーク明けの初登校の日でありましたが・・・ 朝、普段とは違い目覚ましが鳴ってても目を醒ます気配がないので、少ししてから起こそうとすると、 「昨夜から頭が割れるように痛くて眠れなかった。今も痛くて起きられない。学校に…
昨日は朝から嫌~な感じの陰気くさい空模様だった。 案の定、娘は昼頃まで起きてこられず、これでゴールデンウィークを通して早起きできた日は結局一度もなかったことになる。 もしも、自然に9時ごろまでに目が覚めるのであれば、ちょっとは回復の期待もした…
久々に強めの頭痛が・・ ゴールデンウィークに入りましたが、昨日朝からまるで「五月雨（さみだれ）」のような雨が続いております。 娘、昨日の朝の登校時は大丈夫だったのですが、午後からの気圧の下降とともに頭痛が出てきたようです。 春休みに明石の病院…
先日、自身のために実家近くのKK病院の検査に行って参りました。京都市の端っこの山際の辺鄙なところにありますが、私立の大病院です。かつては有名人もお忍びでよく入っていることが地元では噂になりました(筒抜け・・・） お医者様は京大系の方が多い印象…
かつての 4月後半の娘の誕生日の時期の思い出といえば・・・ おばあちゃんが旅立つまでは毎年ファミレスでお祝いをしてもらったものです これは小学校1年生の4月の誕生パーティー。いじめに遭いながらも学校が大好きになっていた頃です。お気に入りの「tomat…
4月12日から始まった新学年です。 まずは渡された「時間割」が思いもよらなかったもので驚いていた娘です。 まず、意外にも「体育」が入れられていました・・・1年の時はアメリカ人の副校長先生が、 「体育はしなくてもいいから」 と、最初の時点で娘の時間…
学年変わって初めての診察 昨日は京都のKF大付属病院のメンタルケア外来（思春期外来）に行ってきました。 年度が替わり金曜午後診察が可能になったため、学校から病院に行ってそのまま京都市内の自宅に帰れることとなっため負担は軽減されましたのは大きい…
今日4月12日から新学期が始まり、娘は駅から歩いて来る友達グループに合流して学校に向かいました。 昨年の、「一人自転車」の寂しい登校とはえらい違いで、初日からこんなににぎやかな光景を見られて嬉しい限りであります・・・ そしてコロナの影響で娘にと…
昨日4月6日は、退院の お迎えのために京都から約1時間半のJRの旅に出ました。 神戸三宮の景色が見えてきたら、あと３０分足らずでの到着になります。 神戸は山と海の距離が近く、この写真のように山から何本もの川が海に向かっています。今日は川岸の桜の風…
白血病と公表してから壮絶な闘病治療を行い、順調に回復。その後プールに戻ってきた池江璃花子さんが2年目の今日、オリンピックメドレーリレーの代表に内定したというニュースが飛び込んできました。 リアルタイムで見ていなかったので、YouTubeで探して娘に…
今日で入院6日目です。 木曜日夕方から流量が「１５ml」に上がったという嬉しい報告を娘から受けました‼ 初日「５」⇒ 二日目「１２」⇒ 4日目～「１５」 3日目は痛くて流量を上げられなかったのが4日目でやっと上げることができて、確かこれは先生が言われて…
今日で入院3日目になります。 経過を簡単にご報告させて頂きます。 今娘がしている治療ですが、背中の腰椎部分の脊髄硬膜外に針を入れて、これから1週間ずっと点滴を流し続けるというものです。 硬膜外に点滴により生理食塩水を流し続けることで、脳脊髄液が…
2018年2月27日の体育時の事故後、1週間を待たず翌週の月曜日にはこの明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 ３か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日を…
3月25日、久々に早く起きて福山の病院に行って参りました。 コロナ緊急事態宣言で2回もキャンセルの電話が入ったため、昨年7月のブラッドパッチ以来です。 京都からは「さくら」がないため、「のぞみ」一択 ホームに「のぞみ15号」が到着 平日9時台、指定席…
本人よりも周りが先に知っていた 娘がその点数を耳に入れたのは、友達を通してでした。 「くらら、6○○点だって、凄いなぁ！」 「え、わたしがまだ聞いていないのに何で知ってるの⁈」 まず娘が感じたのは、本人がまだ知らないのに何故他の人に伝わっているの…
