脳脊髄液減少症
先日佐賀の患者さん家族から速報が入りました。 2016年の学校体育時（運動会の総練習中）の転倒により脳脊髄液漏出症を発症した娘と同世代の女の子「Aさん」です。 ※初めの診断時に髄液漏れが確認できたため「減少症」でなく「漏出症」と記します この度、事…
このブログをずっと見続けて下さっている方は覚えておいででしょうか？ 娘が高校に入ってからしばらくは、体調が悪くて朝も食べられず昼もコンビニを一個がやっとという状態で、お弁当を作ろうにも作れない状態でした。（コンビニおにぎりの方が海苔もパリっ…
女優の米倉涼子さんのことは以前取り上げたのですが・・・ www.tomaclara.com www.tomaclara.com 最初の記事から丁度3年になりますが、もう完治されたのだとばかり思っていたのです。 そうしたら昨日、またニュースになっていることを知人から教えてもらいま…
星野希望さんからは、3年ほど前娘の脳脊髄液減少症の症状がすごく悪い時期に励ましのメッセージを頂いたのです。 それから、私も星野さんの事は何度か記事にして読者の皆さんと星野さんの音楽活動を共有することで、その生き方や思想に対して感動を共にして…
前回まで書いてきました私の肩（変形性肩関節症）は絶望的に悪化を辿る一方ですが、娘の方は対照的に良い感じの空気が流れています。 今の娘の意識、それが表に現れたものであっても潜在的なものであっても、おそらく、 「計画完了」 という言葉で表象される…
先日、東北地方に住む患者さんからこんな事をお聞きしました。 「脳脊髄液減少症の疑いのある知り合いのお子さんがおられて、ある病院を紹介しました。検査してやはり髄液漏れが認められたのでブラッドパッチをされたところ一回で大きく回復されたのですよ！…
前回は、7月26日に午前•午後と連チャンで今まででは考えらないほどのハードスケジュール（娘比…）がこなせたことの喜びを書き記しました‼ 残念ながらこの26日は平日でありました。何故なら、発表会の舞台である西宮芸術文化センターの小ホールは大人気の音楽…
先日7月26日は(心の中で）感涙にむせぶような記念すべき一日となったため、このブログでもしばらくご無沙汰だった娘のことにも触れようと思いました。 高校生になって、進級も無事2回できて、途中退学をすることもなく今までやってこられたのは、かつての娘…
「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘の…
今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…
このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…
4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…
娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…
ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…
春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしなが…
先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨で…
脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っ…
12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒…
春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない？」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大…
今朝、尾道の患者家族の方から届いたお知らせです。 4月の16，17日の2日に渡り、明舞中央病院の中川紀充先生が会長を務められる発足したばかりの「日本脳脊髄液漏出症学会」の第１回学術集会が姫路市文化コンベンションセンターで行われるということです。 …
2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。…
Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様と…
また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キ…
今回は予定変更で、急ぎのお知らせをお伝えさせて頂きます♪ 患者ママさんのkindle作家デビュー 娘が中一の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃の…
あと2週間で娘の事故から4年になります。 母である私は、もともと化粧もせずおしゃれにも興味がなかった人間でした。 それが子供の人生が変わる程の大きな危機に晒されたことで、更に自分の事になど全く関心がなくなってしまい子供をこの不幸な境遇から救い…
先週も学校で新たにオミクロン感染者が出たため、週の半分はオンラインとなった娘です。 関西でも学級閉鎖が相次いでいますが、規模の小さい娘の学校では小学部で感染者が出ても全体が休校になってしまいます。 校舎を共有しているため仕方のない事で、これ…
米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を発症されたのは2019年でした。 幸い「ドクターX」の撮影の監修をされていた脳外科医のお医者様のお陰で事なきを得て元気にお仕事に励んでおられると思っていたのですが、先日こんな記事が大きく出ていました。 米倉涼子が、1…
昨日、懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日…
✨大切なお知らせ✨ ※守山先生の福山医療センターでの勤務とブラッドパッチの継続を求める署名の締め切りの時期が変更されたとのこと、読者のペンちゃん様から数日前にコメント欄で教えて頂きました。 「今日患者会の方に電話で確認しました。 署名提出期限は…
先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化…
