脳脊髄液減少症
このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…
4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…
娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…
ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…
春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしなが…
先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨で…
脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っ…
新しい環境での通学が今週月曜日に始まり、本日金曜は、いつものように京都の自宅に戻ってきました。 登校時間が平常の8時半に戻ったため少々不安な所はありましたが何とか無事に一週間を終えることができました。 無事⁈・・・ まぁ取り敢えず、遅刻や欠席が…
12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒…
春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない？」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大…
この数年、4月を前にして「この一年、無事に終えられるだろうか...」と、いつも不安を持って迎えた。 今回、2022年度にはどのような気持ちで突入したかというと CHALLENGE‼ という言葉が一番ぴったり来るかも… 高校生としても、既に多くの経験を積むことがで…
今朝、尾道の患者家族の方から届いたお知らせです。 4月の16，17日の2日に渡り、明舞中央病院の中川紀充先生が会長を務められる発足したばかりの「日本脳脊髄液漏出症学会」の第１回学術集会が姫路市文化コンベンションセンターで行われるということです。 …
2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。…
Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様と…
先日の木曜日金曜日は2年生最後となる学期末考査でした。 天候が崩れ、特に金曜日は悪天候で木曜の夜に娘は久々の激頭痛に襲われてしまいました。 爆弾が4連発と、滅多にみない気圧の急降下があり、１０００mbより下がるという見事な低気圧が大事な試験日と…
また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キ…
【はじめに】まず、お断りしておきたいのは、今書いている娘の高校生活の日記風ブログは、これから海外受験を目指そうとされている方々は役に立ちません(圧倒的な情報収集不足)ので迂闊に参考にはされずご自分で情報収集をお願い致します。 疲れの溜まった娘…
お詫びと感謝 前回まで、(実際に留学をされている方以外の）皆さんには馴染みもない、娘本人でさえ未知の部分が多い現在通う高校の至極特殊なカリキュラム、そして、「初耳」の連続で挙句の果ては「青天の霹靂」のような事実が次々と露わになってきたアメリ…
【シリーズ「追い詰められた日」、ここまでのおさらい】 これまで3回に渡って、学長先生との1時間半の面談の中で初めて直面した、娘にとっての海外大学受験の厳しさを解説しました。 その①では、来年は数学のCalculus(微分積分学）を受講しなさいと言われた…
【はじめに】まず、お断りしておきたいのは、今書いている娘の高校生活の日記風ブログは、これから海外受験を目指そうとされている方々は迂闊に参考にはされないでください。 ネット上には、海外大学受験のための完璧なサイトを運営されている海外で子育てを…
前回の続きです。 計画性皆無の2年間 「(格安)インター」という未知の世界に飛び込んでからというもの、この2年間、計画性が全くない状態で、進学の事など何もわからないまま日々を過ごしてきました。もっとはっきり言うと、そんなことを考えるほどの心理的…
久々に娘の学習面のことについて書きます。 先週ちょっと落ち込むような事があったため、愚痴ばかりになりますことをご了承くださいm(__)m 学長先生との面談 今学期の娘、ブラッドパッチ後であることに加え胃腸系の問題で体調を崩すことが本当に多く、既に何…
（ちょっと寝不足で頭が働かないため再度予定変更で、このところしばらく書かなかった娘の様子をお伝えします） 学校の方ではコロナ感染者がちょこちょこ出ているため、実は先週も木曜日からオンライン授業となっており、体調に優しい環境で授業を受けられて…
今回は予定変更で、急ぎのお知らせをお伝えさせて頂きます♪ 患者ママさんのkindle作家デビュー 娘が中一の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃の…
あと2週間で娘の事故から4年になります。 母である私は、もともと化粧もせずおしゃれにも興味がなかった人間でした。 それが子供の人生が変わる程の大きな危機に晒されたことで、更に自分の事になど全く関心がなくなってしまい子供をこの不幸な境遇から救い…
先週も学校で新たにオミクロン感染者が出たため、週の半分はオンラインとなった娘です。 関西でも学級閉鎖が相次いでいますが、規模の小さい娘の学校では小学部で感染者が出ても全体が休校になってしまいます。 校舎を共有しているため仕方のない事で、これ…
米倉涼子さんが脳脊髄液減少症を発症されたのは2019年でした。 幸い「ドクターX」の撮影の監修をされていた脳外科医のお医者様のお陰で事なきを得て元気にお仕事に励んでおられると思っていたのですが、先日こんな記事が大きく出ていました。 米倉涼子が、1…
昨日、懇意にして頂いている脳脊髄液減少症の広島の患者さんからメールで連絡がありました。 この記事にある署名に関してでした。 M先生が福山医療センターに残って心置きなくブラッドパッチや診療に勤しんで頂くために、院長先生に宛てて署名や嘆願ができ日…
✨大切なお知らせ✨ ※守山先生の福山医療センターでの勤務とブラッドパッチの継続を求める署名の締め切りの時期が変更されたとのこと、読者のペンちゃん様から数日前にコメント欄で教えて頂きました。 「今日患者会の方に電話で確認しました。 署名提出期限は…
先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化…
