初めて来られた方にとって、このブログの意味不明のタイトルや、英語やら病気やらのごちゃ混ぜ状態になった記事の並びから、このブログの性格や方向性を掴むことが難しいものになっていると感じました。 ここで、今までの流れを一旦整理することに致します。…
// 娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。 それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝…
福山は奇跡を呼ぶ地であるのか… 何処においても姿を現わす意思を見せぬその影を、MRIは見逃さなかった この影の有無が、無慈悲にも１人の人生の一角を明と暗に分かち 影に見放された娘の１年７カ月は「受難」の月日として刻印された 福山においてのみ開かれ…
前記事では、高校１年のSさんの治療経過を見て、「被曝を伴う髄液漏れの諸検査をする以外には現在の娘の頭打ちの体調の突破口を開けない」と悟ったことを書きました。 その検査なのですが、昨年５月にMRIやRI脳槽シンチグラフィーまでしても漏れが映らなか…
前回の続きです。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かお…
前の記事では、被曝を伴う髄液漏れ検査に踏み切れない私の迷いを書きました。 こういう心持ちでしたので、私の最近の動向はといいますと、「精神科」の治療をメインに考えていたのです。その頃の記事が以下の２つです。 精神科といっても、投薬治療などでは…
// 前回は、症状改善が頭打ちになった後も、髄液漏れを調べる再検査をせずに、他の治療に活路を見出そうとしてきた現在までの葛藤を述べました。今回は、避けられない検査のリスクについて、長くなりますがお付き合いください。 www.tomaclara.com 「なぜ今…
このところ、私の精神状態も落ち込み気味でした。 娘の症状（主に過眠・頭痛）が固定したようになり、現状以上の回復の兆しが見えないまま中学校生活も終盤を迎えようと言う時期になってしまった焦りを書き連ねています。 しかし、かといって、昨年１２月の…
// 作日の昼頃、脳脊髄液減少症の患者さん界隈で激震が起こりました‼ そのことを私が知ったのは、子供が脳脊髄液減少症患者であるお母さまの「速報」から。その後、ヤフーニュースのトップにもなり、ブログのコメント欄からも読者様に知らせていただきました…
// 恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし…
// 前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります…
