「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘の…
昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治…
今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…
脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われ…
関本剛先生 神戸市灘区の在宅ホスピス「関本クリニック」の院長、関本剛さんの訃報を知ったのは今月初旬、尼崎の長尾先生のブログからでした。 blog.drnagao.com 2019年10月ににステージ4の肺がんであることが発覚。緩和ケア医としての仕事を最期までこなし…
このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話…
前回の最後に、「次は今までの感謝と今後の予定を書きます」と言ったものの・・・ 3年と少しの間続いた「Friendshipは船と港」の初期、全身全霊をかけて毎日膨大な時間をかけて書いてきたあの頃からの思いを、娘への励ましの気持ちを画面に置いて通り過ぎて…
4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼ 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみ…
娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し…
ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道…
3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとし…
春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました 子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。 中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。 しかしなが…
先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨で…
脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っ…
来年度の渡米（？）に向けて、必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・…
これは夢の中の話だけれど、いかにも現在の自身と子供との関係への示唆を大いに含むものである気がしたため、ここに書き残そうと思う。 昨夜の変な夢 昨夜の夢は、生きている人間と亡くなった親族が総出で大きな会場で飲んで食ってカラオケをするようなにぎ…
12月のブラッドパッチから4か月経とうとしている。 術後の変化が既に安定してきたので、M先生に報告をすべく、昨日4月12日は、福山医療センターに向かった。 今回は「報告」のみであるため、初めて娘を連れず単独で行くことに。 いつもの岡山の田園風景に癒…
京都西山にある大原野神社は昨年秋に紅葉見物に訪れた。 桜が咲いているかどうかは不明だが、現在住んでいる地域の氏神様なので天気の良い日に取り敢えずご機嫌伺いに行こうと思い立つ。 大原野神社概要 大原野神社は延暦三年(784)の長岡京遷都に際し桓武天…
前回の頭痛の日を超えてからは春爛漫の優しい日差しの降り注ぐ花見日和が続いている。 京都に戻り3回目の春で、5月に引っ越したので桜を見るのは2回目。 今春は学校の校舎が移転となり、その準備のために春休みが1週間長くなった。 なので、余裕を持って京都…
春休みに入ってから朝はほとんど起きてこなくなった娘に「可能ならもう少し早く起きてみない？」と昨日聞いてみたところ、こんな最悪の返答が来てしまった 「頑張るけど、昨日の夜なんかは頭痛が酷くて寝ようにも寝られなかったりするから・・・」 そんな大…
今日(3月31日）で2021年度が終わります。 この一年、無事高校2年生を終えることができ、体調も厳しい時期もありましたが、親としては、本当によく頑張ってくれたと全力で褒めてあげたい気持ちで一杯です。 娘にとっては、しておくべき事ができなかった（TOEF…
今朝、尾道の患者家族の方から届いたお知らせです。 4月の16，17日の2日に渡り、明舞中央病院の中川紀充先生が会長を務められる発足したばかりの「日本脳脊髄液漏出症学会」の第１回学術集会が姫路市文化コンベンションセンターで行われるということです。 …
2度に渡り、このブログからも署名のご協力をお願いした福山医療センターの守山英二先生ですが、先月2月27日に「中国新聞」に、先生の今後のことや脳脊髄液減少症についての諸々が取り上げられていたそうです。 遅ればせながら、ここにご紹介させて頂きます。…
Sさんのお嬢さん（Aさん）は、中学時代に脳脊髄液減少症の重症期を経験したお子さんです。「同じ病気の方や、まだこの病気だと気づいていない方のために自らの体験をシェアしたい」という思いを持たれて、当ブログ記事に何度も登場して頂きました。 お母様と…
また体重が・・・ このところ娘が疲労困憊していることは既にお伝えしていますが、学校が続くと食が細る一方のため、なんだか体系が更に縦に長くなったような気がしていたところ... 京都の家に戻った先週末の金曜日に体重を計ると、また減っていて、40.３キ…
ロシアーウクライナ情勢が更にきな臭くなっていますが、今日はAS●Aさんとのお電話のお話の最終記事となります。 www.tomaclara.com 前回の、AS●Aさんの社会活動についてお話ししたのは、電話の会話の半分。残りの半分はこちらの関連の話題となりました。 前…
海外情勢がこのような状況下でこんな能天気な話題を書くことがあまりに不謹慎にも思え、罪悪感すら覚える数日でした。 その上、娘の進路に関しで先日ショックな事があり、2人で(心で）泣くようなことがあったことで、まさに内憂外患状態ではありますが、成り…
今日はよく寝られて気分も落ち着きましたのでやっと続きを書けます。 予告どおり今日の記事はびっくり‼の内容… だと思います。 私が4年越しの断髪をするエネルギーを持てたのは、神戸時代、ボランティア先の発明家おじいちゃん先生の人脈で、登録者50万人の…
このところ睡眠障害になってしまったようで、疲れている筈なのに夜全く寝付けません…(娘ではなく私ですが） 眠れないので何かを始めるとすぐに朝になってしまい、そのまま一日を始めるためずっと頭も身体も重く、ブログを書こうとする夜になると疲労困憊の状…
今回は予定変更で、急ぎのお知らせをお伝えさせて頂きます♪ 患者ママさんのkindle作家デビュー 娘が中一の学校事故で発症した脳脊髄液減少症です。 子供が患者とあって、予（かね）てから同病患者のママさん達とのお付き合いが多くなっています。近い年頃の…
