女優の米倉涼子さんのことは以前取り上げたのですが・・・ www.tomaclara.com www.tomaclara.com 最初の記事から丁度3年になりますが、もう完治されたのだとばかり思っていたのです。 そうしたら昨日、またニュースになっていることを知人から教えてもらいま…
まずは、またまた私事で恐縮ですが・・・ 夜は依然として寝づらい日が続きます。寝る前やうっかり動いてしまい痛みで起きてしまう度に、痛くない姿勢と角度を探して再度眠りにつくという面倒な事を繰り返しつつ2時間ごとくらいに目が覚めてしまいます。 そし…
間もない秋の訪れを感じる瞬間が時々ありますが、京都の今日は爽やかな残暑といったところでした。 最近、肩の変形部分が更に悪化をしたようで、ここのところまともに眠れておりません。立っている姿勢で手を肩を動かさない限りは痛みは感じないのですが、一…
星野希望さんからは、3年ほど前娘の脳脊髄液減少症の症状がすごく悪い時期に励ましのメッセージを頂いたのです。 それから、私も星野さんの事は何度か記事にして読者の皆さんと星野さんの音楽活動を共有することで、その生き方や思想に対して感動を共にして…
このところ世の中が凄いスピードで動いている気配がプンプンですが、敢えて外には目を向けずに身の回りの家族の事に集中している今日この頃です。 さて、前回娘が受験で一段落ついたような事を書いたのですが、かといって確実にどこに合格するとかいう保証は…
前回まで書いてきました私の肩（変形性肩関節症）は絶望的に悪化を辿る一方ですが、娘の方は対照的に良い感じの空気が流れています。 今の娘の意識、それが表に現れたものであっても潜在的なものであっても、おそらく、 「計画完了」 という言葉で表象される…
このところ、自身の右肩の変形性肩関節症が悪化したようで、こわばりと動かしたときの痛み、可動域ともに悪化しています。 前回の続きです。 包丁を使うのが辛い、傘をすぼめられない、着替えが不自由、などなどと不自由は増えつつありますが、最近はおトイ…
50代で右肩が変形増殖してエラい状態になってしまっている私です。 当初、最寄りの幾つかの大きめの病院では「保存治療を行って最後は人工肩関節しかない」と言われていました。 もしも人工肩関節ならこういう感じになります。 今は2種類の手術法があるよう…
昨年の今ごろだったと思いますが、「人工肩関節しかない」と複数の整形外科医に言われるくらい絶望的に傷んでしまった私の右肩関節の事を書きました。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com あれから、何回か突然ブロックされたように動かなくなる度に鍼をし…
今日は8月31日、娘の学校の夏休みの最終日でした。 ブログを読んで頂いている生徒さんの学校は既に始まっているところもあるかもしれませんが、皆さんどのような夏休みを過ごされましたか？ 世間の基準的には緩くはあるものの紛れもなく大学受験生をしている…
先日、東北地方に住む患者さんからこんな事をお聞きしました。 「脳脊髄液減少症の疑いのある知り合いのお子さんがおられて、ある病院を紹介しました。検査してやはり髄液漏れが認められたのでブラッドパッチをされたところ一回で大きく回復されたのですよ！…
続き(本題）です 以前はぴかぴかで虫歯が一本もない子供だった娘です。 それが中1の学校事故による脳脊髄液減少症で身体がボロボロになってしまっただけでなく、歯の内部までやられてしまっていた事を知ったのは突然のことで、まるで「青天の霹靂」のような…
皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続…
www.tomaclara.com 数日前に、お肉をがぶっと噛んだ際に違和感を感じ、その後すぐに奥歯に激痛を覚えた娘。翌日の日曜日に、休日診療センターに駆け込みました。 その時は、「歯が割れたかひびが入ったのでしょう」とのドクターのご意見で翌日かかりつけ医に…
昨日は思いもかけず、この長い人生初の「未知の出来事」に遭遇することになりました。 前夜、娘が、れほど固くないお肉をガブリとした途端、歯に激痛が走ったとのことで、時間が経つにつれて「いたいいたい」言い始め、夜はロキソニンを飲まないと眠れないく…
連れ合いを亡くした老爺の悲哀 発表会も終わり、夏期講習も半ばを迎えた週末、お祖父ちゃんと一緒に亀岡を訪れたた私と娘です。 何故亀岡に行くことになったかと言えば話は長くなるのですが… 今月母に先立たれてから3回目のお盆を迎えるのですが、残された父…
前回は、7月26日に午前•午後と連チャンで今まででは考えらないほどのハードスケジュール（娘比…）がこなせたことの喜びを書き記しました‼ 残念ながらこの26日は平日でありました。何故なら、発表会の舞台である西宮芸術文化センターの小ホールは大人気の音楽…
先日7月26日は(心の中で）感涙にむせぶような記念すべき一日となったため、このブログでもしばらくご無沙汰だった娘のことにも触れようと思いました。 高校生になって、進級も無事2回できて、途中退学をすることもなく今までやってこられたのは、かつての娘…
今日の京都は久しぶりに暑かったです～ それでも36度なのですが まだまだ序の口、これから暑くなりそうです・・・ この暑さで蝉が夕方まで狂ったようにジーコジーコと大合唱。 一日のノルマを終え薄暗がりの中を、娘と2人緑豊かな中にある自宅へと歩いていた…
前回の記事「京都高野川の鹿さん」の路線で、まったりした記事を書いていこうと思っていましたが、このところ世間では気になりすぎる状況が頻発していますので、「もう書くまい！」と何度も言っていた（どんどん読者やお友達が減るので）話題となります。 最…
今年の京都は6月末という例年になく早い梅雨明けを迎えましたが、このところはまるで梅雨が戻ってきたかのようなぐずついたお天気が続きます。 先日1９日は、観測史上最大の降雨量を記録したということでしたが、四条河原町の四条大橋から見下ろす鴨川（これ…
このところ、雑誌やメディアからは旧統一教会の常軌を逸した活動内容とその被害者と被害額（中には数十億という人もいました）、そして政党や政治家との関係について毎日驚くような内容が聞こえてきます。 先日、旧統一教会の被害者救済を何十年も行ってこら…
今日の午前中、知人と久しぶりに電話で長話をしました。歳も近く、子供の病気で苦労している事、若い頃の親との関係が大変だったことなど、共通点が多い人なのですが、今回の安倍さんの事や選挙の事にも自然に話が及んだのです。 この知人は、ある新興宗教の…
安倍元総理が凶弾に倒れてから5日が経過しました。 安倍さんは保守の人々にとっては宝のような政治家であったことから、この間、安倍さんに近い政治家は勿論のこと、YouTube上でも、何人もの男性YouTuber、ジャーナリストや評論家(多くは普段は心臓に毛が生…
7月8日の午前、奈良県、近鉄大和西大寺駅で行われていた自民党参議院候補者の演説・・・ ここで何が起こったかは書くのも辛いので省きますが、この時間が思いのほか深く心に突き刺さったのは私だけではなく、なんと娘も相当ショックを受けていました。 思え…
2022年7月7日は、織姫と彦星の年に一度の逢瀬ではないが、遠くに住む息子と2か月ぶりに会った。 イオンモール桂川でランチをしてその後一階の大垣書店をぶらぶら見て、それから近くにある古本のブックオフと2軒を梯子で巡った。 探していた本が見つからない…
「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘の…
昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治…
今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開…
脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われ…
