5月に思う「星野希望さん」のこと・・・脳脊髄液減少症と作曲家&ピアノ奏者としての生き様

星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。

娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました…

そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ましを受け、ご自身で作られた「美しい音楽」も届けて頂いたことをブログに致しました。

それを聴かれた多くの方が生きてゆく力と癒しを与えて貰えたことと思います。

www.tomaclara.com

その後も、星野さんは、音楽の活動を続けられ、作品をYouTube動画で発表してこられていました。

そして・・・ちょうど一年前のこれも5月のことですが、星野さんのウェディングドレス姿でのツイッターが大反響となり、メディアでも大きく取り上げられました。

これをご覧になった多くの方が、「脳脊髄液減少症というものの深刻さ」を初めて理解され、「この重病を抱えながらの星野さんの素晴らしい生き方」そして、「家族の愛というもの深さ」に大きな感銘を受けられのではないでしょうか。

まさに、「脳脊髄液減少症」のこの上ない周知と感動の嵐を呼ぶ出来事だったのです。

それから1年経った5月の今日ですが、改めて、見逃した方のために（素晴らしい記事ですので全文を）ここにご紹介させていただきます。(画像は編集させて頂きました）

www.oricon.co.jp

（ここから記事）

「あなたの娘に生まれて幸せ」ベッドの上で演奏会も…病気の女性支える母との絆と音楽

脳脊髄液減少症という病気で、寝たきりの日々を送る星野希望さん。痛みや吐き気が24時間続くという壮絶な闘病生活を支えるのは、家族の愛と音楽だ。ベッドの上でも、自分で曲を作り、ピアノ演奏することができる。そしてそれを可能にするのが、「唯一、外の世界と繋がれる」Twitterだ。母の日には、彼女によるあるツイートが大きな反響を呼んだ。現在の心境について、星野さんに話を聞いた。

ウエディングドレス着せてくれた母への思い、「温かいコメントにも感謝」

一般にはあまり知られていない、脳脊髄液減少症という病気。『CSF-JAPAN脳脊髄液減少症ホームページ』によると、「脳脊髄液が“減少状態”になるために、頭痛をはじめとする種々の症状が出現する疾患」とのこと。星野さんはこの病気により起き上がることもできず、4年間寝たきりの闘病生活を送っている。

　そんな星野さんは先日の母の日、夢だったウエディングドレスを母親に着せてもらった様子をツイート。可愛らしいドレス姿の写真と、「あなたの娘に生まれて私は幸せです」という言葉に、大きな反響を巻き起こった。

　「夢の一つが叶い、とても嬉しいです。お母さんも『すごくキレイ』と喜んでくれました。病気で寝たきりになっても、それまでと変わることなく接してくれる家族に感謝しています。いつもありがとうと伝えたいです」（星野さん／以下同）

ツイートへの反響についても、「たくさんの温かいコメントをいただき、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。そして、この投稿を機に、今まで作ってきた曲をたくさんの方に聴いていただけたことも嬉しかったです」と感謝の思いを明かす。 

「外の世界と繋がれる」Twitter、それを介して届ける音楽が生きる支えに

星野さんは、脳脊髄液減少症のため、「横になっていても激頭痛、めまい、聴覚過敏、耳が詰まった感じ(ずっとトンネルに入ってるような)、両耳の痛みと不快感(ものを飲み込むたびに鼓膜がポコポコと言う)、音が響くので耳栓をして生活をしている」（ブログより）という。さらに、光過敏や眼瞼痙攣、首や脊髄全体の痛みがある。猛烈な吐き気があるために食事は苦痛で、症状が悪化するため仰向けで横になり続けることすらできない。これらの症状が24時間続く。手術を行っても、残念ながら改善することはなかったそうだ。

このように壮絶な闘病生活を送る星野さんだが、Twitterは「病気で寝たきりで外出できない私にとって、唯一、外の世界と繋がれる大切な場所」だと語る。さらに、文字の投稿だけではなく、自作の曲を寝たままでピアノ演奏した動画も数多く公開。ベッドの上から演奏会を開催したりしている。

　「闘病を始めて、最初はただひたすら音楽を聴いていました。そこからだんだんと自分でも作曲するようになって、寝たままでDTMで作曲をするようになったんです。ある日の夜、絶望して泣きながら夜を明かしました。窓から見える微かな光が暗闇から朝日に移り変わった時、なんて美しいのだろうと再び涙しました。その時に舞い降りてきた曲が『ひかり』です。この曲をきっかけに、自分で作曲した曲を自分で演奏したいと思うようになり、試行錯誤して今の寝たままの状態でピアノを弾き始めました」

 

Twitterを媒介に音楽を届け、多くの人たちと繋がることもできる。星野さんにとって、「音楽、そして音楽仲間は、私にとって心の支え。生きる支えになる大切な存在」だそうだ。 

「死を覚悟した」絶望から少しだけ目を逸らし、見つける希望

 

音楽や仲間たちを支えに、長い闘病生活を続ける星野さん。Twitterを見ていると、夢を叶えるべく前向きに生きる彼女と、それを包む家族の愛情が垣間見える。だが、ときには変わらぬ病状に「絶望して死を覚悟した」と、赤裸々に明かすこともある。

　「私は強い人間ではないので、寝たきりになって４年経ってもなお、絶望を乗り越えることができていません。でも、真正面からやってくる絶望から少しだけ目線から逸して、1日1日を『今日が地球最後の日だったら私は何をするだろう？ 私には何ができるだろう？』、ただそれだけを考えて生きています」

音楽や仲間たちを支えに、長い闘病生活を続ける星野さん。Twitterを見ていると、夢を叶えるべく前向きに生きる彼女と、それを包む家族の愛情が垣間見える。だが、ときには変わらぬ病状に「絶望して死を覚悟した」と、赤裸々に明かすこともある。

　「私は強い人間ではないので、寝たきりになって４年経ってもなお、絶望を乗り越えることができていません。でも、真正面からやってくる絶望から少しだけ目線から逸して、1日1日を『今日が地球最後の日だったら私は何をするだろう？ 私には何ができるだろう？』、ただそれだけを考えて生きています」

　「認知度が低い病気ですが、誰でも発症する可能性のある病気です。認知度が低いために、診断治療できる病院も非常に限られています。そして、確実に完治する治療法もまだ確立されていない病気なのです。治療に関する研究が進んで、同じような状況で苦しむ人が1人でも減ってほしいと願っています」

 （記事ここまで）

 

 

そうして、2年前にこのブログでもご紹介させていただいた、星野さんの作品の「ひかり」がこの記事でも紹介されていたのですが・・・

 

今日、その「ひかり」の誕生秘話を初めて知って、言葉に表せないほどの驚きと感銘を受けてしまいました・・・

 

星野希望さん、この 5月から新たなる試みを始められたのですが、その中で偶然知ったのです‼

次の記事で皆様とシェアさせて頂きますので是非ご覧ください。

 

 

(予告画像）

趣味でコスプレをされているわけではございません💦

 

 

 

☟お帰りの前に「脳脊髄液減少症」周知の為の応援クリックをよろしくお願いします‼ 

 「一日一善！」応援のパワー「2つのクリック」をどうぞお願いいたします！☟

🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹

• 

  ブログ村へ

• 

  BLOG RANKINGへ

 🌸読者登録はこちらから🌸