先日、明石の病院のN先生のところに久しぶりに行ったことは既にお伝えしました。
ここは、娘が事故後すぐに初診をしてもらった病院なのですが、今回は訴訟関連大事なお話㊙と娘の今後の治療に関するセカンドオピニオンを伺うためです。
今回は非常に長い時間をかけてのご相談ができ、娘の受けた多数のブラッドパッチのこと、最近の脳脊髄液減少症学会で話題のテーマなどをしっかりと教えて頂くことができました。
N先生は、娘が重症の時をご存じなので、学校に行けるまでに回復したことをとても喜んで下さいました。
しかし、現在のままでは周りの配慮無しにはまだまだ暮らしてゆけないことを伝えた時に小さくは頷かれます。
多くの「改善した」患者さんが程度の差こそあれそういう状態なのです。
N先生ってこんなにお話しやすかったけ・・・？
と感じたのですが、それは2019年のガイドラインの変更により、脳脊髄液減少症のブラッドパッチへの保険適用の範囲が実質的に広がったことなど、「苦しむ患者さんに金銭的負担をかけることなく治療を行いやすい環境に変わってきたこと」がN先生の心の負担を軽減しているのかもしれません。
娘のブラッドパッチが2018年でしたので、あと1年ずれていたら、あんなに医療費の事で悩むことなしに、全て学校の保険である「スポーツ振興会」から当たり前のように治療費が出ていたのでしょう…
それはそれとして、娘の今後の治療です。
私は、以前にも記事にしましたが、「アートセレブ」という人口髄液を脊髄硬膜内に注入する治療の事を聞いてみたかったのです。
2019年12月19日の記事、娘が福山で初めてブラッドパッチをして著効があったあと、回復が頭打ちになっていたくらいの時に書いたもので、アートセレブについても簡単にまとめています。
福山のM先生は、アートセレブ否定派でした。
「施術直後は回復したように見えるけど漏れが残っていたら、1週間で元にもどっちゃう」
ということで、福山ではこの治療は行われていないのです。
東京の有名な専門医のT先生はアートセレブのことをブログに書いてられるのですが、回復率は50%だそうです。二人に一人は何らかの改善が見られるということ。
そして、今回明石のN先生に率直な感想を伺ってみたところ、
「五分五分やな。あかんときは、3日で元に戻るけど、うまく行く人もいるよ」
というご回答です。
(アートセレブのお値段は以前は入院費込で5万でしたが、周りから「安すぎる」と言われたそうで、現在は7万円です)
ならば、この春休みに一度試してみてはどうでしょうか？と聞いてみました。それに対するご意見はこうでした。
「これをやるまえに、硬膜外の持続点滴注入を1週間してみたら？アートセレブは回数ができないから最後の最後に取っておいた方がいいよ」
硬膜外の持続点滴注入・・・
これは、福山で2回行ったものです。麻酔をして腰に点滴針を固定し、脊髄の硬膜外の空洞に点滴を入れ続け、脳を浮かせた時に良い反応があるかどうかを見る為のものでした。（娘はものすごくよい反応があり⇒ブラッドパッチ著効）
でもこれ自体に治療効果があるような場合も、ご経験上実際にあったというお話なのです。
この治療ですが、うまく針が入ればいいのですが、痛いところに当たると激痛が生じるあれです・・・
今までの治療で、超我慢強い娘が一度だけ音をあげたことがあり、夜中に病院からSOSの電話をかけてきたというあの治療なのです！
一度目は物凄い痛みだったため、流量を減らして貰いました。2度目は運よくほとんど痛みはなかったのですが、運悪く途中で針が抜けてしまい即中止ということになりました。（刺し直しは大変なのでしないということです）
この時は、ブラッドパッチ前の数日間でしたが、明石の病院では1週間という長期間流しっぱなしにするのです。
治療効果についてはこう語っておられました。
「遠くから飛行機に乗って来た高校生の男の子が、ブラッドパッチを数回してもすっきりしなかったので、これをやってみたら、調子よくなって部活動の野球に復帰したらしい。この子以外にももう一人うまく行った運動系の子がいる」
「この病院の職員さんがブラッドパッチ2回した後、調子がもう一つだったのが、これをした後、仕事に復帰できました」
成功例は幾つかあるようです。おそらくそれ以上にうまく行かなかった例の方が多いのでしょうが、もしも髄液漏れが完全に止まっているのなら、この点滴の持続注入で脳を一時的に浮かせることによってずれてしまっている脳の位置が少しでも変化すれば良い結果がもたらされることはあると考えられます。
（そのあたりの作用については、上の過去記事をご参照を）
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娘が治療できるとすれば、この春休みです。
学校はちょくちょく休みながらも緩く行けていますが、すぐに体調を崩し、頭痛があって起きられない事やその他諸々の不調が現存し、事故前の娘からはまだまだ程遠い状態であります。
なので、非常に痛い可能性はありますが危険を伴わないこの治療をやってみようかと娘に話しましたら、「やる」と言いましたので、春休みに決行することになりました。
今週いっぱいの学校が終われば、精神科の心理検査、コロナで行けなかった8か月ぶりの福山の診察なども入っていますが、一つの希望としての予定が増えました。
一つの懸念としては・・・
これです☟
この「ブログ中一番辛い記事」の舞台となり、今も続くトラウマの記憶の発祥の場所となったのがこの明石の病院のシャワー室なのです。
でも、今のままでは娘の夢である海外留学も考えられる状態ではないので(コロナであれですが…）、長期休み毎にしかできない「脳脊髄液減少症の治療」に親子で邁進する所存です。
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