春の訪れとともに、知り合いの患者さん家族から嬉しい便りを頂きました🌸
子供さんが娘と同い歳のMちゃんです。
中学から高校にかけての受験期には既に脳脊髄液減少症の症状が出ていましたが、元々優秀なこともあり志望校に無事に入学されました。
しかしながら、未治療のままでの通学は困難を極めるものであり、悩まれた末に通信制高校に転校されたのです。
娘のように高校受験ができないという子供の患者さんが多い中で、受験期に発症したMちゃんのように高校受験をして高校に入った子は、また違った苦悩を背負い込むことになります。
大学受験に向けての本格的にスタートを切るためのスタートダッシュを切り周りがどんどん学力をつけていく中、体調が思うようにならずに一人だけ進路を変えることになってしまうという、子供にとっては実に辛い選択を迫られるのです。
中でも、このブログでもさんざ書きましたが、脳脊髄液減少症が長期化した患者さんが必ずなってしまう高次脳機能障害により、記憶や認知機能が衰えてしまったことは学齢期の子供にとっては死活問題でした。
これまでの約2年間、Mちゃんが精神的な落ち込みで本当にしんどい思いをされていた様子は、こちらも経験者であることから辛いほどに察することができました。
そして最近になって、お母様の話からMちゃんにもやっと暗いトンネルの向こうの光が見え始めてきたような印象を受け、「Mちゃんよくここまで耐えて頑張ったね…」とかなりの安堵の気持ちを持ちながらなお見守っているところです。
一方、Mちゃんの体調の方ですが、高校に上がってから2度のブラッドパッチを受けられました。
Mちゃんの場合、運悪く、2度ともブラッドパッチの痛みがトラウマになるほどのものであったということで、以来、尖った物を見ると恐怖を感じるくらいの「先端恐怖症」になってしまったということですが・・・
肝心の脳脊髄液減少症の症状については、先日のお母様のお話から、これは確実に回復したという確信を得ることができたのです！
ブラッドパッチ後には頭痛がましになり、低気圧に対する反応も徐々に軽減されているとは聞いていましたが、ある日、別の症状が亡くなっていることに気がつかれたのです。
それは、車酔いと高所での頭痛に関してです。
今年になってから、山手に住むおばあちゃん宅にMちゃんを連れていかれた時に、そのことがはっきりとわかりました。
以前の体調が悪い時期には、車酔いに加え、高い場所での頭痛が酷くて、長く滞在できなかったそうなのです。
しかし、今年になってからは、車酔いもせず、おばあちゃんのお宅にも日帰りのつもりが、体調が悪化しなかったことからお泊りをすることに予定変更されたということです。
このお話を聞いて、髄液の漏れが止まり完治の方向に向かわれていることを実感しました‼
高い所に行くと気圧が低くなるため、低気圧と同じような作用で髄液漏れがあれば頭痛が起こることはわかりやすいのですが、車酔いも典型的な症状の一つであります。
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車酔いも回復の大きな目安
車酔いですが、娘も脳脊髄液減少症になってから車酔いが酷く、車に乗るときは今でも後部座席でイヤホンで音楽を聴きながら始終無言で目を瞑り、長距離の移動の時は必ず横になり車酔いに耐える態勢を取る必要があります。
そうしないと、ものの5分で酔ってしまい、この症状がある限りはまだ完治はしていないという厳しい現実をつきつけられています。
以前も、近いところの脳脊髄液減少症の重症患者さんは、発症前は車酔いなどしなかったのに、症状が重くなるにつれ車に乗せてもらうと途端に体調が悪化し、酷い船酔いのような症状が出てしまうと言っておられました。
車に乗ってエンジンをかけただけでもう酔って気持ち悪くなり、電車もだめになってしまったそうです。
そうして、この方の場合は明舞中央病院のN先生のブラッドパッチにより徐々に回復されたのですが、「かなり治ってきたな」と自覚された頃には車酔いも消えていたということです。
なので、Mちゃんの車酔いがなくなったというのは、高所や低気圧への耐性が戻ったと同様に、確実に手放しで喜ぶべき大きな回復の証だと言えると思うのです！
こうして、また一人の患者さん、特に子供さんが、ブラッドパッチをすることで、苦しめられた大きな症状がいくつも消えたということは、同病の患者を持つ身としては本当に嬉しく、且つ、希望を与えられる事であります。
かといって、高校3年生になったMちゃんご本人としては、「病によって何もできなかった2年間」という日々に折り合いをつけるためにまだまだ迷い葛藤しつつ歩いている状態であるということです。
子供時代にこれだけの長期間をロスすることは、私たちの想像以上の精神的なダメージを伴う事であるのです。
しかし、何よりも、一番の大きな「髄液漏れ」の問題はほぼ克服できていることに目を向けて、焦らずゆっくりとしたマイペースでこれからの自分の人生を歩んで行ってほしいと思います。
今後も、このように一人の人間の人生を救うほどの治療効果のあるブラッドパッチ治療が、それを提供する側も患者さんの側も安心して行えるような制度の充実を期待したいと心より願います‼
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