先週金曜日は毎度の如く、学校帰りで頭痛も出ており疲れ果て眠りながら京都市の自宅に戻った娘です。ひと眠りできたのでその夜は課題の締め切りがあると、何やら遅くまで取り組んでいました。 土曜は、これも毎度のように昼過ぎまで泥のように眠った後、やっと起きだして一日の活動を始めました。午後はご飯をゆっくり食べて、このところ敬遠気味のお風呂に入ったりして過ごしました。 夕方には、平日は余裕がなくて全く行けない病院と治療院を梯子で訪れ、夜になって課題のエッセイやレポートを書いていて、途中で…

6月の診察 先週、月一のKF病院児童精神科に行ってきました。 学校を早退して4時に間に合うように、京都にあるこの病院に入りましたが、1時間ほど待って診察室に入ったのは5時を過ぎていました。 「これなら、早退しなくてもよかったのに…」と思うのは毎度のことですが、たま～に患者さんが少ない時があるらしいので仕方ありません。 来られているのは100%母と娘か息子のペアで、それも高校生以上のお子さんが多い印象です。順番が来て診察室に入るのは、たいてい子供一人となっております。その後にお…

…ナを伸ばしておられる脳脊髄液減少症患者Ｓさんのお母様から、頂いた情報をお届けいたします。 大量の鼻水は髄液だった！ ＣＮＮが報道したニュースから。米ネブラスカ州で、2015年の事故後から一日に５００ｍｌもの大量の鼻水が出て止まらない症状の52歳の女性がいました。「アレルギーか風邪のひき始め」と思っていましたが、３年後にこれが脳脊髄液だとわかり大手術となりました。 脳脊髄液というのは無色透明の液体ですが、この女性の場合、頭蓋と鼻孔を隔てている「ポテトチップよりも薄い」骨に小さな…

…るストレスが溜まると脳脊髄液減少症は悪化をするのですが、それよりも怖いのが「心の病」への影響です。 この3年間の稀有な試練によりかなり我慢強くなった娘とはいえど、それでも抱えている問題が多すぎて一杯一杯になることもあります。 そんな時のストレス解消法は、食べる系で気を紛らわせることが一番！ 中１の事故から始まった辛い人生のストーリーの中で、全く食べられない状態が続いていたこともあって、中3の11月、福山の手術で「ごはんが食べたい」「ごはんがおいしい」という感覚を取り戻したとき…

このところ、娘の体調の乱高下や学校でのトラブルによるストレスに付き合い、ちょっと疲れ気味の私です。 脳の異常が発覚してから体調には気を配っているつもりですが、娘の事となるとついつい自分の存在が頭から消え失せてしまいます。それでもできるだけ「身体にいいこと」を生活に取り入れ始めています。 良いお水を求めて・・・ まず、思い浮かんだのが、「お水」です。それまでは普段は水道水、たまには娘の飲み残して腐りそうなペットボトルのお水を飲んでいました。(娘は水道水の味や臭いが無理なのでいつ…

気が付けば、昨年６月に2年3か月のブランクを経てバイオリンを再開してから1年が経過していました。音楽好きである方もそうでない方も、ここまでの娘の頑張り（と私の親馬鹿⁉）を温かくお見守りいただきあり がとうございましたm(__)m 当初はまさに「リハビリ」・・・ 先生にこちらまで通って頂いておりました。 レッスン直前まで目が覚めずにこの状態・・・ 足腰の筋肉が衰えてしまって立っておられず、しばらくは椅子に座ってのレッスンでした。腕も手も指も楽器を弾くための筋肉が落ちて細く細くな…

前回書いた「亡くなったエリック・カールさんが娘に別れを告げに来た話」を読んで、「これは偶然と思い込みと違うの」という感じた方もいるかもしれないが、今回の体験談はどう思われるだろうか？ 時を遡る事30年、若かりし頃の私は地域の社会人テニスサークルに入り夏は手足丸出しのウェアで真っ黒に焼け、冬もファッショナブルなウインドブレーカーに身を包み、狂ったようにテニスをしていた時期があった。 そのサークルに、近くの高校のテニス部顧問をしているS先生が来ておられて、無料でコーチ役をして下さ…

今日は、エリック・カールさんの不思議な話です 。 www.tomaclara.com 親しい人が亡くなるときの「虫の知らせ」は今までにも経験があるし、亡くなった人が遊びに来た物証も残していたりするので、今回もきっとそうなのだと感じた出来事があった。 何故か気になったタオル ちょうど、亡くなられた5月23日の翌々日のことだった。 娘は学校に行き、私は一人で京都の本宅に戻る用事があり、その途中、2か月に1度ほどの、ほんのたま～に行くことがある隣市の「西友」に何故か無性に行きたくな…

世界中の子供たちに愛されている、あの「はらぺこあおむし（原題：The Very Hungry Catapillar)」の作者であるエリック・カール（Eric Carle）さんが、先月の23日にアメリカマサチューセッツ州ノーサンプトンで、大往生をされたことを知った。 1929年生まれの91歳になっておられた。まさに大往生である。 Eric・Carleさんと娘 娘が幼いころ、一番初期に手に取っていたのが「はらぺこあおむし」の小さな絵本だった。中のフルーツの絵が虫食いになっているな…

5月の下旬、神戸でコロナのインド株患者が何人か出たとニュースになっていた時期に、JRで京都の最寄り駅ー大阪－尼崎－西宮－住吉－六甲道－三宮と通過して神戸の簡易裁判所の「第五回調停」に赴いた。 すでに色々書いてきたように、これまでの4回の調停のために「もうこれくらいのアイデアや仮説、それを裏付ける検索資料を出したら相手方も黙るだろう」というくらいの質とか量のものを弁護士のT先生と協力して矢継ぎ早に提出してきた。 なので、私としては「もうこれ以上は出すものはないし、その必要もない…

…たり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではあります。と言いますか、1年前はともかく2年前(煉獄）、3年前（地獄）とは雲泥の差です。「喉元過ぎれば熱さを忘れる」とは言いますが、よくあれだけのストレスの中でやってこれたと感じます。 とはいえ、当の娘は体調がまだまだ思うようにならず、健常な高校生の姿からは遠いところですが、年単位で見ると着実に回復しているという、この一点を見つめるだけでも私たち…

…すが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のために病院に4泊して回復したという部分が、患者さん界隈で少なからぬ物議を醸していました。 「そんなに簡単に発症して、簡単に治る病気ではない」 「4日で治る病気などと思われたらたまらない」 「本当に脳脊髄液減少症だったのか？」 患者さん方の多くは多少の差はあれこういう感想を持たれたようにお見受けしたのです。 スポンサーリンク うのさん再登場 そうして、昨日久々にテレビをつけて徹子の部屋を見ることになったのです。 うのさん、可愛い！…

…ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子様をお持ちの方からはブログコメントその他で大きな共感と喜びを頂きました。 中には、「出産以来の感動」と評される方もおられました‼ 病気で伏していた子供が、「立って皆と同じ歩調で歩くようになること」は、親にとってはこれほどの感動をもたらすものなのです‼ パパラッチ行動も変態扱いされずに微笑ましくご理解を頂いたので一安心というところです。 そうして朝、学校までの距離を歩くことが更なる「好転」を呼び醒ました‼ スポンサーリンク…

（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠いな …」 その頃の娘には確実に無理な距離だと感じた。 そして入学が決まり、駅から3分のところにアパートを借りてここから、自転車で５～６分ほどの通学を始めたのがちょうど1年前の6月、コロナのリモート授業が明けた時だった。 何度も自転車で付…

…ような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校でかなりしんどい思いをしているようです。 スポンサーリンク 先週初っ端の朝は頭痛とだるさで起きられず、学校へは3時間目から登校という日がありました。 頭痛薬だけでは全体症状が取れずにどうにもなりませんでしたが、漢方（呉茱萸湯＋五苓散）を飲ませて1時間半ほど一寝入りさせると「頭痛…

前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科教授の篠永正道先生が7月で熱海病院を辞められることを、受診された患者さんへのお手紙のなかで表明されました。 篠永先生が7月一杯で熱海を辞められます | 私は脳脊髄液減少症に負けない 篠永先生のお手紙です。 八月…

…あれだけ日本中からの脳脊髄液減少症の患者さんを受け入れ、多くの人を快方に向かわせた医師」が、定年で勤務継続をできないなんてことがあるのですか？？？ M先生は、令和2年には、従来の患者さんに加え200人もの脳脊髄液減少症の初診患者さんを受け入れられたそうです。県外からが多く、そのお一人お一人が生活が困難なほどの症状を抱えてられる重症の方なのです。 そしてM先生の診察室は、脳脊髄液減少症患者の駆け込み寺であり、他院ではしてもらえない頸椎の上部の髄液漏れにも果敢に挑んで下さって、他…

…す。 ひかりの誕生 脳脊髄液減少症のあらゆる治療法を試された後、「髄液漏閉鎖術」という数例しか行われていなかった大手術にも挑まれましたが、残念ながら効果が見られませんでした… (星野さんの動画から） そして「ひかり」誕生の瞬間（星野さんの動画の絵より） ♡そして、これまでご家族の支えも受けながら音楽家として活動♡ 合唱曲になった『ひかり』 www.youtube.com 星野希望さんの作曲作品はこちらから 「星野さん、バイオリン曲も作ってられるのでびっくりです。デュエットの「…

…ました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ましを受け、ご自身で作られた「美しい音楽」も届けて頂いたことをブログに致しました。 それを聴かれた多くの方が生きてゆく力と癒しを与えて貰えたことと思います。 www.tomaclara.com その後も、星野さんは、音楽の活動を続けられ、作品をYouTube動画で発表してこられていました。 そして・・・ちょうど一年前のこれも5月のことですが、星野さんのウェディングドレス姿…

…拓郎氏の現状と自身も脳脊髄液減少症のため入院していたことを明かした。 元気印のうのが、家族と自身に襲いかかった困難を明かした。昨年１１月４日、仕事場に長女（９）といたうのの元に家政婦から電話があった。「旦那様が倒れています」。すぐに病院へ駆けつけたうのは、西村氏と対面し「まずい」と、生死に関わることだと感じたという。コロナ禍だったためＰＣＲ検査を受けて、毎日病院へ通った。 「最初の一週間は不安で泣いちゃった」。 生活の拠点を実家に移し、両親の協力もあり夫の介護と子育てを両立し…

今日は私の「脳🍀」についてです。 実家近くのKK病院でのいくつかの精密検査の結果全てが、思わしくない画像、数値・・・特に右脳の萎縮と血流の低下が見られました。 更に、片方の脳に異常が集中しているため怖い難病の可能性も捨てきれないらしいのです。 これ以上、記憶力や認知力が悪化しないための情報を集める一方で、（右脳に異常が出ているということなので）できるだけ左手で箸を持ち、左手でお掃除をしたりと、右脳神経の活性化に努めております。 そして不安を紛らわすために、医師のセカンドオピニ…

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられないような状態になっていました。そして、1月のプチ交通事故で痛めた頸椎が重く痛いです。 これは典型的な「低気圧頭痛」です。(-_-;) 一方の娘ですが、一昨日、昨日と朝は相変わらず覚醒に時間がかかるものの、意外にもゴールデンウィーク明けに学校を…

昨日の京都は30度の夏日となりました。娘の頭痛はあれ以降収まった状態でなんとか無事に登校できております🌻 さて、今日の主役もこのブログです。 ブログをスマホで見ている方はおそらく8割以上だと思いますが、当ブログも例に漏れず、９割近くがスマホだと表示されています。 今から2年2か月前にブログを始めたのですが、ブログの事に関しては右も左もわからない状態だったため、初期の設定を人に任せてしまいました。 その頃は、まだガラケーから初めてスマホに変えたばかりという「化石」のような頭だっ…

…理不尽な思い、そして脳脊髄液減少症の大変な現状を、多くの方の意識の中へと届けることができたのではないかという感を持っています。 当初は「謝罪も補償もなく心身共に傷つけられ、学校生活も希望も奪われ、このあり得ない不条理の中に打ち捨てられている1４歳の子供のことを一人でも多くの人に知って欲しい」という思いのもとに、まさに決死の覚悟で始めたのです。 一時は、月15万ｐｖほどの時もありました。福山での初めてのブラッドパッチの頃でしたでしょうか、あのころがブログのクライマックスでした・…

…途でよく使いました。脳脊髄液減少症から来ている消化器系の不調、緩めのお腹や吐き気、そして食あたりにも効いていた感じがします。でも、実は、これが気圧性頭痛に効くとことを失念しておりました・・・ お医者様にあまり行かれない方には、ロートから市販薬も出ていますね。 成分は「五苓散」です。 【第2類医薬品】和漢箋キアガード 24錠 発売日: 2019/09/09 メディア: ヘルスケア&ケア用品 ＊ロート「和漢箋」の商品説明欄に頭痛の種類のまとめがありましたのでお借りします。 【一般…

…とすると、これって、脳脊髄液減少症が「悪化」しているということになるのでは・・・(-_-;) スポンサーリンク 一方、先日の明石のN先生の診察時に、 「楽観的に考えて、治療が功を奏して髄液が増えたことで脳内に圧がかかり頭痛につながっているという事はありえませんでしょうか？」 と聞いてみたのですが、 「そんなん、ありませんよ…」 と即答されましたので、残念ながら良い方の兆候としての頭痛である可能性は低そうです。が、医者のいう事が100パーセントではないので、そういうこともないと…

昨夜は、気圧が低くないのに謎の頭痛で眠れなかったようで、昼過ぎまで起きられなかった娘です。 夕方、最近ちょっと元気のない私が買い出しから戻ると、娘は珍しく台所に立っていました。 なんだかスパイスの良い香りが漂ってきます♪ 「はいどうぞ！」 と出てきたのは、焼き立てのケバブサンドモドキでありました‼ 本場のトルコでは羊のお肉のようですが、鶏肉で代用しているのでモドキなのです。 鶏モモ肉を一口大に切って、マジックソルトとチリパウダーとサイゼリヤの「やみつきスパイス」（これが優秀！…

娘を応援していただくためのブログなのに、最近、自身の記事が多くなっていて恐縮なのですが・・・ 先日の記事に書いた検査＋その他諸々の脳の検査の結果が出ました。 「結果」と言いましても、「診断」が出たわけではありませんので、事実と仮定を混交したような話し方となってしまうのですが… 交通事故のMRI検査の際の医師の指摘に加え、日常生活において違和感を感じていた部分のことなのですが、やはり画像にははっきり表れていたのです。 医師と一緒に何種かの検査の白黒や色付きの脳の画像を回転させた…

前回は「痛点」にはまってしまった激痛注射でパニックになりかけたところまでを書きましたが「拷問」はまだまだ続いていたのです… www.tomaclara.com 第二の拷問の30分間 注射ごときで大騒ぎした10分以上が過ぎ去り、その後はもういつものＭＲＩと同じように頭を動かさず寝ているだけと思っていましたら、思わぬ落とし穴がありました。 以前の記事で書いたように、この3年間というものココロが荒んで髪の毛伸ばしっぱなしなので、これが少しでも機械に触れると作動しなくなると言われたた…

先日、自身のために実家近くのKK病院の検査に行って参りました。京都市の端っこの山際の辺鄙なところにありますが、私立の大病院です。かつては有名人もお忍びでよく入っていることが地元では噂になりました(筒抜け・・・） お医者様は京大系の方が多い印象です。 この日は脳神経内科で、脳血流スペクト（脳血流RIシンチ検査）というものをすることになり、地下のＩＲ検査室で行ったのですが・・・ 拷問部屋と化してしまいました・・・( ﾟДﾟ)！ この検査は、MRIと同じ部屋で行われました。MRIの…