今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？
(記事)
「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ ｄｅ Ｂｉｊｏｕ ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の発足を発表し、第一弾の美容化粧水をＰＲ。昨秋に脳梗塞で倒れた夫でパチンコチェーン「日拓」グループの西村拓郎氏の現状と自身も脳脊髄液減少症のため入院していたことを明かした。
元気印のうのが、家族と自身に襲いかかった困難を明かした。昨年１１月４日、仕事場に長女（９）といたうのの元に家政婦から電話があった。「旦那様が倒れています」。すぐに病院へ駆けつけたうのは、西村氏と対面し「まずい」と、生死に関わることだと感じたという。コロナ禍だったためＰＣＲ検査を受けて、毎日病院へ通った。
「最初の一週間は不安で泣いちゃった」。 生活の拠点を実家に移し、両親の協力もあり夫の介護と子育てを両立したが、自身にも病魔が襲いかかった。昨年１２月、脳脊髄液減少症と診断され、４日間入院した。頭痛などを伴う病気で「ヘルニアのため腰が悪く、睡眠不足もあり、そのせいでなってしまった」と振り返った。 さらに両親が大病で入院。まな娘は「パパもママも入院。日本でこんな子どもは私だけ」と吐露するなど、精神的に不安定な状態になり、うのは「かわいそうなことをしてしまった」と声を落とした。
現在の自身の病状に関しては「問題ない」と話した。 西村氏は倒れた直後は車椅子に乗ることもできず「死ぬかと思った」と振り返っていたという。医師から「半年が勝負」と告げられ、後遺症による喉の手術を受けたほか、歩く練習など懸命なリハビリを続けてきた。現在は仕事にも復帰しており「生活に支障はない。めまいはします。日によって体調が違う。昨日も会社に行っています。今の夢はゴルフに行くことだそうです」とうのは説明した。
２００７年に結婚。今回の闘病を経て、西村氏の結婚観にも変化があったようで、うのは「（西村氏が）『結婚っていいなって初めて思った』って言っていました。ひどくないですか？ 私はちょくちょく思っているのに」と笑い飛ばした。「夫婦円満の秘けつ？ 私が聞きたい（笑）。でも、神様が試練をくれて、絆が深まった。ケンカして『早く離婚したい』って思っていましたが、結局は好きなんですよね」。これからも夫婦で支え合いながら、闘病生活を乗り越えて行く。」
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記事を読んでみて
これは脳脊髄液減少症が主体の記事ではありませんので無理は言えないでしょうが、もう少しそのあたりの体験談も載せて欲しかったと思いました。
このような書き方では、「本当に脳脊髄液減少症だったのだろうか？」という疑いをもたれるかもしれません。
「うのさん」ご自身はインタビューで沢山お話になったかもしれませんが、記者が「いらない」と思った箇所は容赦なく切り捨てられるものなので、脳脊髄液減少症の部分もそういう運命だった可能性はあります。
でも、「4日の入院で治る病気」と誤解されないかという不安感と、何とも言えない気まずさを感じたのは確かです。脳脊髄液減少症を知る記者だとこういう書き方はされなかっただろうと察します。
ヤフコメ欄を読んでみましたら、多くは生まれながらのセレブであるうのさんへの罵詈雑言( ;∀;)の類のものでしたが、きちんとしたコメントは、記事の中の「脳脊髄液減少症」という言葉に関するものが多かったです。
これらの、「当事者としての何とも言えない感情」を見事にコメントとして残しておられる多くの脳脊髄液減少症関係者の方々が感じるところの、不快感とは言わないまでも違和感は、私と同じなのだなぁ、とコメントを読みながら頷いていました。
「脳脊髄液減少症はその程度の病気ではない」ことをうまく文面にちりばめながら、うのさんのご回復を喜ぶという暖かいお気持ちを示しておられる素晴らしいコメントもありました。
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いくつか≪抜粋します≫
これらのコメントは、最初の方に集中していました。
各方面の方に、「この記事を読むやいなや、このような切実なコメントを残さずにはおれなかった当事者（患者さん）の方々のお気持ち」を汲んで頂ければ・・・と感じた次第です。
うのさんも、脳脊髄液減少症とご縁があり、おそらくネットの中の多くの患者さんの苦しい現状などを読んで知っておられることと思います。
この病気の周知のために、いつかどこかでご自分の体験などを語って頂けたら嬉しいのですがねぇ・・・（同病経験者の米倉涼子さんとの対談などがよいかもしれません♬）
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