…ら、日本で一番有名な脳脊髄液減少症患者であるモデルの塚本明里（あかり）さんのブログの絵がすごくいいので添付させて頂きます。 (下は、塚本あかりさんが記事の中で書いてられるブラッドパッチの絵で、娘のものではありません！） ブラッドパッチ・・・塚本あかりさんの場合 ブラッドパッチをしたところは、検査画像では、右のように白く写ります。 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症/ 中川紀充 編 /金芳堂 この写真は、娘の検査画像は手元にないため、明石市、明舞中央病院の中川先生編集の本…

…でいくことに。 脳脊髄液減少症を診るのは脳神経外科です。いつものように患者さんは少なく、２番目くらいに呼ばれます。 あれれ、待っている間に車椅子に乗ったまま、「うとうと」し始めてる… 診察室での話 診察室は入って挨拶が済むなり、先生が一言、 「やはり、点滴が入ってないとしんどくなるね！まだ漏れが完全に止まっていないみたいだね！」 看護師さんから、昨日からの娘の様子が伝えられていたようで、こちらから報告する必要はなし。 前回のブラッドパッチで、大幅な改善が見られたことで、普通な…

福山医療センター入院で、一番の楽しみの筈の食事が楽しめていない娘。 舌の下の奥歯に当たるところに大きな口内炎ができて、食事の際に歯や食べ物に当たって激痛が走るらしく、完食はできていないようです。 それでも、後でお腹がすいて、外来病棟１階のローソンまで柔らかいデザートを買いにいったりしており、食欲がないわけでもないようです。 ですが、娘の場合、ブラッドパッチをするかどうかの目安となる食事の量が見えにくくなりちょっとがっかりしていました。 そうしたら、さきほど午前３時半ごろに、Ｌ…

福山へ向けて出発 一昨日の夜１０時に、駅の券売機で福山行の新幹線の予約をしましたら、なんと、直前ではいつも満席の「さくら」が取れました。お昼出発だからでしょうか・・・ 新神戸から福山だと、「のぞみ」とは、所要時間が数分の差で値段が数百円の差です。やはり、「さくら」から先に埋まりますね。 あっという間に到着。福山駅の反対側のホームの窓越しに見える福山城です。 恐怖でドキドキの点滴開始 ３時半くらいから、処置室で、腰の脊髄の硬膜外に針を入れ、２４時間持続点滴が始まりました。 前回…

… 今回は、偶然、同じ脳脊髄液減少症のアメリカ人留学生のJ君と同じ日の同時間帯の予約となっていることがわかったため、「旅は道連れ」とばかりに、新幹線の並んだ３席を予約して、新神戸駅から福山へと向かいます。 www.tomaclara.com 座席に腰を下ろし、楽しくおしゃべりしながらの４５分ほどの旅となります。娘もJ君もリラックスムード 福山行きのぞみ号 このまま、福山まで楽しくお話が続くと思いきや、J君は、強い頭痛がで始め、娘は朝早く起きたため睡魔に襲われ・・・ １０分後には…

…と人権の回復」と、「脳脊髄液減少症になった苦しみ」を伝えるために書き続けてきました。 そして、法的手段にも訴えませんでした。もしも、こちらが早い段階で立ち上がっていたら、この生徒は、「当事者」として在学中に訴訟に関わる事になっていました。 中学生は、「責任判断能力を持つ」とされ、保護者ではなく、本人の名前が「相手方」として書かれる事になるのです。 「この生徒の、中学での学業や学校生活、そして高校受験に大きな差し障りがあってはならない」とこちらが判断した結果です。 こうして、結…

学校事故被害者である娘が学校へ戻るために最低必要な学校側の対応ができていないという確信を、昨日までの記事にしました。 この記事について、読者の方から、非常に示唆に富むご意見をコメント欄に頂きました。埋もれさせるにはあまりにも勿体ないのでここでご紹介させていただきます。特に、「学校関係者」の方への真摯な呼びかけとなっております。 （色付文字、下線は筆者による） 学校関係者もお読みになっていますよね。文句を書きます。藤田さんごめん。 先生の理解も不十分、当事者や取り巻く子どもたち…

昨日の続きです。 現在の体調だと、午後に１時間くらいなら学校に戻る事は可能だと思います。もし娘がずっと孤独を強いられていたこの２年間のトラウマになるほどの寂しさを、登校することににより少しでも埋められるのなら、娘が行きたいともしも思うのなら、それもいいか、と少し思いかけていたのです。 そんな時に、お友達が訪ねて来て、思いがけず学校全体の娘の事故への認識を伺い知る事ができ、自分の見通しの甘さと、娘の直感のブレのなさを思い知ったのでした。 学校に戻る事は「針の筵」をかぶること １…

昨年大晦日の記事で、娘が夜通し泣きながら、「自分でも抑えきれない不安感やすでにトラウマとなった心の傷」を私に打ち明けたことを書きました。 (抜粋） ここまで、娘の名前や姿や状況を晒す形で捨て身で、周知を心がけてきたが、解決すべき問題はまだ山ほど残っている。 昨夜は実家で久々に枕を並べて寝たのだが、娘は、長時間、語っては泣き、語っては泣きを続け、事故発生以来、心に刻み込まれてしまった「不安と苦しみの想念」に今でも夜な夜な苦しめられていることを告白した。 母である私は、病気治療と…

前々回のブログの最後に匂わせていた事ですが・・・ ＊この部分です 原籍校には、もう戻れないことを確信したのは、昨年のクリスマスイブの日でした。それまで、娘はよく同じ「悪夢」を見ていたのですが、私にはただの不安の表れと捉えていました。 娘は、今でもこの悪夢に象徴される思いに、苛まれ、寝つけなかったり、布団の中で度々泣いているということを、最近の娘の告白で知りました。 でも、１２月２４日のある人達の訪問により、その悪夢は、取りも直さず、この学校事故の顛末を全てを見抜いていた娘の直…

今年の正月は人並みに神社やお墓に参れました ２０２０年１月３日。 ４か月前に「つれ合い」を失くし、未だ意気消沈する「お祖父ちゃん」のおうちで正月を過ごしました。 大晦日から正月の開けぬうちは、一人で寂しい年越し・年明けにさせないように、用が無くても近くにいるようにしています。 今日は、「墓参りに行こか！」と思い立ち、京都盆地を囲む西山から、先祖の墓のある東山の金戒光明寺、通称「くろ谷さん」に、行ってきました。 まずは、娘を起こすのに一苦労でしたが、いつもより２時間ほど早い１０…

お正月２日目となりました。 きのうの元旦は、周りの空気を読んで「１００％プラス思考」でゆくつもりでしたので、敢えて、初夢の事は後回しとなりました。 後半は、ファッションブログの真似事のようになってしまいまいました。 「娘のスタイルがよい！」との反響を寄せていただきましたが、ひとえに、スマホカメラマンである私の腕がよいということに他なりません。至って普通の日本人体型ですが、写真は撮りようによって、このように見せることができるのですね。 スポンサーリンク 元旦のブログの裏の意味 …

（喪中の爲新年のご挨拶は控えさせていただきます） 思い返せば、昨年正月は酷い状態でした・・・ 皆様、２０２０年の新年が到来いたしました。 私達には昨年の正月は、ありませんでした… 娘が昏睡状の睡眠状態で、部屋からほとんど動くことができなかったため、物も言わぬ娘と自宅マンションで一人ぼんやり過ごしておりました。 昨年秋から春までの昏睡期の娘 新年の外の賑わいや、テレビの目出度い情報や馬鹿騒ぎに触れると心に負担がかかるため、全てシャットアウトして、耳を塞ぎ、心がこれ以上かき乱され…

…いる。知らぬうちに「脳脊髄液減少症」という看板を背負っての発信をしているという側面も確かに実感している。 個人としての、「娘」の、人権回復と社会復帰へ向けての闘いと、「脳脊髄液減少症患者」として、医療や保険の制度からの救済が不当に得られていないこの難病の周知と待遇改善への願いである。 そのためには、それに繋がる道がどれほど険しく、患者の受ける身体と精神の「受難」がどれほどのものかを、写実的に残すことが必要だと考えている。 ブログで扱う所の、「教育委員会」や「学校や先生」は、シ…

自宅裏口から徒歩１分の「原籍校」を臨む 特別支援学校の教頭と担任、私、原籍校の学年主任、担任、進路指導担当、という６人が原籍校図書館で対面しました。その続きです 娘の無念を涙ながらに代弁した 号泣で始まり、 先生方は、無言でこちらの切実な胸の内を聞いておられた。 しかし、今回は進路についての話であるので、このへんは聞き流しモードであったのかもしれない。 進学先なんて、今のこの体調では決める事はできない。そもそも午前中が起きられないのだから、全日制に行くのが今現在はまだまだ無理…

ヨーロッパ中世のカテドラルのファサードのような兵庫県立長田高校 あまり行きたくないが・・・ クリスマス前に、原籍校での３者面談に行った。進路をほぼ決定する時期がきたからである。 ３者面談とは言っても、もちろん娘は来れない。体調というよりも、おそらく本人にとっては悲しいだけのこの場に来させるのは拷問に等しいと、支援学校の先生も判断していた。 なので、当日は私と、特別支援学校の先生、そして原籍校の先生という、異例の「３者面談」となったのである。娘がいなくても確かに３者ではある。 …

…期となり、５月中旬の脳脊髄液減少症の講演会でもニアミスとなりましたが、結局顔も合わさぬまま月日は過ぎ去り、夏休みに入ろうという時期になりました。 ５月から７月中旬まで、特別支援学校の先生と、週に国語と数学を２時間ずつ、中学２年生の教科書から始めました。まだ髄液漏れが続いていたため、最初は、起きているのがやっとという体調で、頭痛が来ては横になって休憩という具合に、先生にうまく対応して頂き何とかその時間だけは勉強らしきことができるようになっていました。 国語と数学で手一杯で、先生…

…驚かれていました。 脳脊髄液減少症の講演会にも校長先生ら一行が現れる この日から ひと月も経たぬ、５月の中旬のこと。 神戸三宮の勤労会館で、娘の主治医など脳脊髄液減少症専門医を招いての講演、質問会が催されましので、娘を家に残し一人で顔を出しました。 専門医の講演が始まる前に廊下に出ると、どこかで見た女性が２人立っておられます。 何と、原籍校の養護教諭の先生達でした。 驚いて、 「こんにちは！どうしてここにおられるのですか⁉」と聞いてみると、 「校長先生も来られてますよ。カウン…

本日目を覚ませばなんと午後４時！ 私事で恐縮ですが、長崎旅行から帰った翌日から３９．５度の高熱に襲われ、１日寝込みましたが、２日目からは無理に平常の生活に戻り、その後、咳、喉の痛み、充血（結膜炎）、全身倦怠感が続きまいした。 朝は目やにで目が開かないくらいになって「これはおかしい」と思い、ネットで調べてみて、この時点でアデノウイルスを疑いました。アデノウィルスは、夏場なら「プール熱」と言われていうあの病気です。全ての症状があてはまるのです。 そうとわかった翌日、かかりつけの内…

ふと視線を外に向ければ、そこはクリスマス。今日は、「教育委員会と校長」問題から離れてクリスマスらしい音楽の話を・・・ 私にとってこの時期は、海外の色んな場所で迎えたクリスマスの素敵な前夜が蘇ります。特にカトリックの地フランスでは、イヴの深夜に石造りの歴史的な教会を訪れ、そこで聴いたミサの祈りと歌声が響く、薄暗く神秘的な情景が今でも忘れられません。 あぁ、今はつまらない事件に巻き込まれてしまったために、なんという色褪せた疲れるばかりのつまらない日々を送っているのだろうか、と嫌に…

続きです。 初めて校長室へ通される ２０１９年４月、教育委員会からの「特例」の対象となり、訪問授業を週２回受けるためには、所属を特別支援学校に移す必要があるという説明を受けました。 それから数日後に、在籍校から転校手続きを取るために来て欲しいという電話を受け、いそいそと徒歩１分の学校に向かいました。 職員室に挨拶に行くと、 「こちらへどうぞ」 と、今までその前を通り過ぎるだけで一度も入ったことのない部屋へ通されました。 迎え出たのは、学校長。 この学校へきて校長先生を見たのは…

続きです。 ４日後に返事が来た 今年の４月に連絡したその部署は、神戸市教育委員会の特別支援課。娘の事を新聞記事を読み既に知っていた様子の担当職員の方は、私の問いかけに対しむげに門前払いをするのではなく、協議にかけてくれることになりました。 他県では実施例がある、「特別支援学級の適用例から漏れる重病の生徒」のための人道的救済措置が、神戸市でも実施されるか否かという大変難しい判断だったと思います。 そして、４日ほど後に頂いた返事はこうでした。 「特例として、週2回2時間ずつですが…

…頼ったのは、以前から脳脊髄液減少症患者会を通じて別の党派の議員さん達と顔を合わせる機会が多く、講演会や出馬の激励会にも何回か足を運び、、挙句の果てに、後援のために家族親戚の署名までたくさん集めて「協力」させてもらい、娘のそれまでの状態と経緯を書いた詳細な資料と、こちらの気持ちを込めた「お手紙」まで作成して直々に手渡ししたりもしたのですが、お１人から、「挨拶状」が来ただけで、個人的に力になってあげようという意志を示して下さる方は一人もおられなかったためなのです。 前述の、電話を…

今日から、学校問題に戻ります。 スポンサーリンク 新聞記事が出るまでの娘をめぐる対応 娘が学校事故に遭ってから約１年後に新聞記事が出るまでの教育委員会の対応はこちらです。 ほとんどが、保険課の窓口対応でしたが、丁寧にしてもらえました。 こちらが、大騒ぎしたり何らかの特別対応を求めたりしたわけではないため、特に不快な思いはしませんでした。でも、上層部の方は、構えてられる感じで、学校事故により大きな被害を蒙った家族への気遣いや思いやりを感じない冷淡とも取れる対応で、積極的に救済…

先日の、爆弾低気圧で娘の体調大きく崩れた日は、特別支援学校からの訪問授業のある日でした。 昼を過ぎても起きられず、キャンセルを連絡するのは１時頃までとされているため、何回も、「起きられるのか～？」「先生もう島を出はるよ～！」「キャンセルするなら早く決めて～」という問いかけの嵐の時間となっておりました。 本当にダメなときは、「今日は無理…」といい、キャンセルを何回もしてしまった娘ですが、今回は、「う～ん」「起きてる・・・」「う～ん」と、半眠り状態のまま、キャンセルとは言いません…

…か言われていますが、脳脊髄液減少症歴の長い知人の場合は、 「１４年目で、元の正常な状態に戻ったという感覚を持った」 のだそうです。 １４年も待てません！娘は完全な社会復帰できないまま、３０歳の中年女性になっているし、私は相変わらず娘の世話を続けながらお婆さんになるという悲惨な光景が目に浮かんでしまいます。 アートセレブ（人工髄液髄注）とは ここからは、脳脊髄液減少症治療で有名な東京、山王病院の高橋医師のサイトから引用させていただきます。（色付けはブログ筆者による） 脳脊髄液減…

心象と気象とのシンクロニシティに慄（おのの）く 娘に纏わる様々のわずらわしさから逃れた形で、元々は「見舞い目的」の旅ではありましたが、長崎の南国の明るくおおらかな光と空気とおいしい食べ物により結果的にリフレッシュして帰ってきました。 (猫好きの方にお勧めはこちら☟） （綺麗な画像で見る長崎への旅まとめはこちら☟） その私を待ち受けていたのは、関空の陰鬱な風雨であり、娘の状態の悪化でした。 「シンクロニシティ」という現象については何度かこのブログでも触れているのですが、今回は、…

明るく美しい夢の国「長崎」の思い出を紡ぐ写真たち 関空を発ち、美しい空の青のグラデーションを堪能しながら長崎に飛んで 長崎に着いて、一番にお見舞い。病院とは思えないルネサンス様式のような建築に驚く 帰りに「稲佐山」に思い付きで立ち寄ってもらうことになり、「長崎」という土地の在り様を知る 展望台のレストランで、「トルコライス」と迷うが結局、名物の「チャンポン」を食べて、その美味しさに満足し… 外の展望台から、夕陽が海に沈む時刻に立ち合い… 日が暮れると、有名な夜景を堪能するが、…

ばってん、ばってん、しぇからしか、チャンポン、皿うどん、なつかしか きのうの夕方に神戸に帰ってきとっとよ。ピーチ飛行機の出発が１時間も遅れよって、帰りが遅うなっとるけん、疲労困憊しとっとよ。 ばってん、記事の更新せんことには応援クリック激減しとるけん、今日は朝早うからしんどかばってん、半ば強迫観念みたか思いでやらされとるで。 もう、応援クリック激減しとって、あたしの「承認欲求」も満たされん、こげん、ほんに辛かで時間ばかり食うとるばってん読み捨てされとるみたかブログ、やめたか気…

滞在３日目になりました 一昨夜の二人の老人(８４歳、９０歳の兄弟）の、１０年ぶりのサシでのよもやま話は、結局午前１時半まで続き、私もお付き合いすることになりました。 その後父親と隣の大きな和室で寝かせてもらったのですが、寝静まった頃父親が咳をすると隣の部屋の叔父さんがさっと現れ、空調を調節したり、父親に毛布をかけたりと弟の世話を３回ほどしに来られる気配をおぼろげに感じながらの睡眠でした。 翌朝８時頃に目覚めると、既に男２人が台所で楽しそうに朝食の用意をしておりました。なんと元…