再び「福山城」を駅のホームから見ることとなりました
１１月１日に福山医療センターでブラッドパッチをしてから、２か月少しとなった今週月曜の１月６日に、事後報告となりますが、診察へ行きました。
今回は、偶然、同じ脳脊髄液減少症のアメリカ人留学生のJ君と同じ日の同時間帯の予約となっていることがわかったため、「旅は道連れ」とばかりに、新幹線の並んだ３席を予約して、新神戸駅から福山へと向かいます。
座席に腰を下ろし、楽しくおしゃべりしながらの４５分ほどの旅となります。娘もJ君もリラックスムード
このまま、福山まで楽しくお話が続くと思いきや、J君は、強い頭痛がで始め、娘は朝早く起きたため睡魔に襲われ・・・
１０分後には寝落ちし、トークは途切れた無言状態のままで福山到着となりました。
診察室での話
病院に着くと、J君はMRIを撮りに行き、診察だけの娘が先に呼ばれました。
まずは、ブラッドパッチ後の改善点を報告します。
＊頭痛がMAXだったのが、２割くらいの痛みとなった
＊低気圧でも起きられず眠り続けることがほぼなくなった
＊顔色に、血の気が感じられるようになった
＊過眠症状は、１日15~16時間眠って、起こさないと午後３時４時まで寝てしまっていたのが、昼の１２時から１時くらいに自発覚醒ができることが多くなった
＊起きてしばらくすると、自分から「外出したい」という気持ちがでてきた
食欲は、福山の入院中は信じられないくらい食べていたのが、また小食に戻ってしまい、過眠、腹痛や、記憶障害、易疲労、はまだ残っています。
＊新しい症状としては、夜中の中途覚醒が出ています
先生は、「一回のブラッドパッチでここまで改善できて良かったね～」と、にこにこ顔です。実際は、他院で３回しているので、もう４回目なのですが…
先生曰く、
「同じように１日中昏睡のように起きられない子がいたけど、１回目のブラッドパッチで、くららさんと同じように１２時くらいに起きられるようになって、２回目で朝に目が覚めるようになりましたよ」
と言われました。同じような過眠症状の子供がやはり少なくないようです。
そして、２回目のブラッドパッチをするかどうかの見極めとして、まずは、３泊４日の２４時間常注点滴をしたほうが良いというお考えです。
痛みに物凄く強い娘が、入院中夜中に私にSOSの電話をかけてきたあの恐怖の硬膜外点滴です。娘は、それを聞いて顔が引きつってしまっています。
「先生、あまりに痛いので娘が怖がっていますが、あれ、皆さん痛いっておっしゃてますよね？」
と言ったら、先生、真剣な顔で、
「痛い筈ないですよ。ただ、偶然、聞かれた方が痛かっただけで、ほとんどの人は大丈夫ですよ。まぁ、針を刺した箇所や、以前のブラッドパッチの癒着状態などでかなり違うと思いますがねぇ・・・」
ということで、ブログでは、物凄く痛いと書いてきましたが、そうでない人もいるらしいです。
（因みに看護師さんに依然 聞いたところ、「痛いと言われる方多いので、点滴量を減らします」とのことでした）
また、もう一つ聞きたかったアートセレブ(人口髄液)治療についてですが、福山のこの先生は、完全否定派で、
「１次的な効果はあるが、永続的ではなく、何回も硬膜に穴を開けて注入することで漏れやすくなる。そして、もしもまだ漏れがあった場合、アートセレブ注入により中側からの圧力で漏れの亀裂が大きくなりかえって悪くなることもある」
とのご意見でした。
（因みに、アートセレブは明石の病院ではして頂けます。一回入院費込みで５万だと確認しました）
なので、取り敢えず、硬膜を傷つけることのない２４時間常注点滴で、良い反応が出れば、すぐにでもブラッドパッチをする方向に進めたいと思います。
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J君もブラッドパッチをすることに
M君の方は、MRIで漏れが確認され、２月にブラッドパッチをすることに決まりました。４月のアメリカ帰国までに治療をできないと、後が大変だそうです。
この点は、４月までになんとかもう１段階の改善を目指す娘と共通する焦りがあります。
アメリカは、脳脊髄液減少症に関しては、決して先進国というわけではなく、もしも日本で漏れの画像が確認できなければ、帰国後「保険適用」になるのが難しいそうなのです。
その意味で、初めは転院する事や頸椎へのブラッドパッチに不安を持っていたようですが、娘が大幅に改善したのを目の当たりにして、リスク面も十分考えた上で、一歩を踏みだしました。
私が、「漏れが見つかって、本当によかったね！」と言うと、
J君 「イマハアタマガボンヤリシテイテアマリワカリマセン…」
と流暢な日本語で答えます。
どうか、J君の「限界値まで気分が悪くなる」という酷い頭痛が、２月のブラッドパッチにより軽快しますように…
まずは、J君も、入院後は２４時間点滴となりますが、これで何か良い反応が出ればブラッドパッチへの良い兆しとなります。
娘の方は、明日から入院です。
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