Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「これでやっと終わった…」と涙が出たけれど… ~「髄液漏れ」治療(ブラッドパッチ)はまだ続く

また振り出しに戻る

 

11月1日のブラッドパッチで、自分の血液を頸椎上部と腰椎の硬膜外の二か所に注入する間の締め付けらるような痛みに耐えた直後から、娘は「頭が急に軽くなる」という初めての良い感触を覚えました。

その後CTを撮るため台にうつ伏せになったまま、「これでやっと終わるのか…」と、長く苦しい闘病期間を思い、嬉しさと切なさの入り混じった涙を流していました。

 

www.tomaclara.com

 

 

しかし、この4度目のブラッドパッチで、症状は大幅に軽減しましたが、残念なことに、まだ過眠、頭痛、記憶障害を始めとするいくつかの症状は歴然と残っており、先週末の検査の結果、やはり、「まだ漏れは完全に止まっていないようだ」との医師の宣告を受けたのです。

 

治療はまた、振り出しに戻ります。今回で5回目の振り出しです。

この2年間に、ブラッドパッチだけでなく、希望絶望を数えきれない位味わってきましたので、もう何とも思わなくなりました。

私達はすでに、希望絶望に対しても感覚が麻痺してしまい、もはや実体を伴ったものではなくなっています。

 

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ブラッドパッチについて

 

ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)  は略してEBP(epidural blood patch therapy)

とも呼ばれます。

 

脊髄硬膜の上に糊で蓋をするように、大きな注射器で予め採取した自分の血液を入れて、その凝固作用によって硬膜の修復を促進するものです。

娘は、その血液を入れたのが、頸椎上部の第1頸椎近くから尾てい骨の下(ここまではあまりしないらしい)まで、計10か所、全部の範囲となってしまっています。癒着は避けることができず、その部分にもう一度血液を注入するのは難しく痛みも,、癒着による神経炎の危険も伴います。

 

メカニズムはまだ解明されていませんが、脳脊髄液症候群から「線維筋痛症」「胸郭出口症候群」「慢性疲労症候群」を併発する人は少なくありません。一つでも大変ですが、2つ、3つと併発して、これらの病気との壮絶な闘いをされています。

 

ブラッドパッチについて絵があればわかりやすいと思い、ネットで検索しましたら、日本で一番有名な脳脊髄液減少症患者であるモデルの塚本明里(あかり)さんのブログの絵がすごくいいので添付させて頂きます。

 

(下は、塚本あかりさんが記事の中で書いてられるブラッドパッチの絵で、娘のものではありません!)

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ブラッドパッチ・・・塚本あかりさんの場合

 

ブラッドパッチをしたところは、検査画像では、右のように白く写ります。

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小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症/ 中川紀充 編 /金芳堂

この写真は、娘の検査画像は手元にないため、明石市、明舞中央病院の中川先生編集の本からお借りしました。

診察室で見ると、娘の脊髄は脳の近くの第一頸椎から、(普通はここまではしないという)尾骶骨の下まで、真っ白な色に変わってしまっています。

 

一回のブラッドパッチで2~3か所に血液を入れ、それを4回行っているので計10箇所。注入後の血液を広げるために、もう白くない部分を探すのが難しいくらいなのです。

 

なので、今度は、「この辺りが漏れているようだからここにしよう」と先生が判断されても、そこに血液を入れられるかどうかわかりません。そして、硬膜外の隙間が狭くなっているため、何もないところに入れるより、更なる激痛を伴うことも予想されるのです。娘には知らせていませんが…

 

ブラッドパッチ手術と痛み

 

ブラッドパッチ手術の運びは、上に挙げた過去記事とその前の記事を見て貰えればだいたいの流れはわかります。

しかし、福山医療センターでは、家族は手術室に入れて貰えないため、中での施術の様子を伝えることができませんでした。

 

その間隙を埋めるために、前述の塚本明里さんのブログにリンクを貼らせていただきました。


塚本さんご自身がブラッドパッチを受けておられる様子を書かれていますので、どのようなものか是非見て頂きたいです。実情がすごくよくわかります。

塚本さんの生き方にも共感を感じられる素晴らしいブログです!

ameblo.jp

 

塚本さんも、毎回施術中の激痛に耐えてられます。

娘も、普段は温厚で、私と違い、加害者への恨み言など言わないのですが、毎回、ブラッドパッチの最中、痛みを我慢して、漏れを塞ぐために少しでも多くの血液を入れて貰おうと頑張る時には、

私にこんなに痛い思いをさせているのに平気で暮らしている〇〇(加害生徒)を恨みたくなったわ」 

と、後から思い出したように言います。

 

娘は痛みに強く、腕に筋肉注射をしても顔色一つ変えない子ですが、ブラドパッチは痛みが強い場合はそんなものではないらしいです。特に、明石の先生も滅多にしないという「尾てい骨下」は、「ここだけは2度としたくない」と思う程、痛かったようです。

でも、

なんとか良くなって4月から高校に登校できるように痛みへの怖さを呑み込んで、毎回、何一つ泣き言を言わず、黙って入院をして、静かに手術室へ入っていくのです

 

 

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