Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「退院」と「入院予約」と「たこめし」

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いつも変わらぬ雄姿で福山到着を優しく迎えてくれる「福山城」

 

昨日は福山まで娘を迎えに


朝早くに起きて、福山医療センターで3泊4日の入院をしている娘のお迎えに行きました。

駅前のバス乗り場には、タイミングよく医療センター前で止まるバスが待っていてすごくラッキー!

車内は、なんだか生まれて初めての空気感を感じたのですが、その理由は、「薔薇の街福山」ならではのお花の飾りですね。タクシーに乗っても、ハンドル横のカーナビの辺りが一面のお花畑になっていたり、お花の香りのミストがシュワーと出ていたりと、花を愛し花と供に生きる街の人々の心意気が伝わってきます。
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病院に着いてまず目に入ったのは…

 

昨日の午前3時半ごろ、硬膜外連続点滴のチューブが外れてしまい、点滴続行不可能になってしまいました。

 

点滴が入っていた日は、朝食を食べて、少し寝て、午前9時ごろから夜まで昼寝無しで眠くならずに通せたのですが、「抜いたその日から、眠気が出てきた」と言っていた娘。

 

予想はしていたのですが、今朝は、いつものように朝の覚醒が難しい状態で、私が到着した10時は、家に居る時と同様に熟睡状態でした。


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私の到着が診察室に知らされてすぐに、ドクターからのお呼びがかかりました。

上の状態からすぐに覚醒するのは今の娘には絶対無理で、むにゃむにゃ言って起き上がれません。その様子を見ていた看護師さんが車椅子を持ってきて下さり、外来病棟まで 運んでいくことに。

 

脳脊髄液減少症を診るのは脳神経外科です。いつものように患者さんは少なく、2番目くらいに呼ばれます。


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あれれ、待っている間に車椅子に乗ったまま、「うとうと」し始めてる…
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診察室での話 

診察室は入って挨拶が済むなり、先生が一言、

 

やはり、点滴が入ってないとしんどくなるね!まだ漏れが完全に止まっていないみたいだね!

看護師さんから、昨日からの娘の様子が伝えられていたようで、こちらから報告する必要はなし。

 

前回のブラッドパッチで、大幅な改善が見られたことで、普通ならもう一度近い箇所にすることになるようですが、娘の場合、今度でもう5回目・・・

CT画像を見ると、頭から腰までの脊髄に沿って、ブラッドパッチで糊のように覆われた層が見えます。一見、もう塞いでいない所がないようにも見え、先生も、

「漏れの箇所がわからないと難しいね…」と言われます。

 

そこで、いよいよ、被曝を伴うため、子供へはなるべく先生も避けて来られたRI脳槽シンチグラフィー検査 をすることになり、そのための入院予約を取りました。( ノД`)

 

RIとは、ラジオアイソトープで放射線を出す物質です。これを、脊髄硬膜を注射針で突き破って硬膜内部に注入し、24時間以内でどれだけ尿となって排出されるかを見る検査です。もしも硬膜からの髄液漏れがある場合は、このRIも一緒に脊髄から体内へと漏出をするので、尿中に残る量が少なくなります

 

それは数値で表され、健常の人だと、40%以上、50、60%になるらしいでしすが、髄液漏れでで体内に出て行ってしまう患者だと、30%以下になるのが殆どです。

知り合った患者さんの多くは20%台だと言ってられました。重症の方だと一桁台の方もおられます。

因みに、娘が明石の病院で1年半前くらいに受けた時は18%という数値で、完全に漏れている域のものでした。

でも、ガイドラインに設定された「画像診断」(実際に漏れがあっても写るのは1割~2割くらいの精度の低いもの)が得られなかったため、「学校の保険でも補償すべき病気」とは認められず、全額自費の手術をそれから3回もし、責任を取るべき各所からの扱いも軽いものになってしまい、相手にされない非常に辛い状態がずっと続いたのです。

 

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病室へ戻ってもまだ眠る

 診察が終わり、病室に戻って退院のために着替えを済ませるなり、また眠ってしまう娘。会計が出るまで、約1時間この格好で眠り続けました。 


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やはり、今のおかしくなっている脳の状態に必要な睡眠の絶対量が足りていないのです。 

 

年頃の女の子のこんな格好を晒すのは、実際可哀そうですが、脳脊髄液漏出症による睡眠障害(娘の場合は重度の過眠)が、社会生活を不可能にするほどのものであることの実例として残すためです。娘はぶーぶー文句を言いますが我慢してもらいます。これでも、患者を苦しめる多々の症状の一部にすぎないのです。

 

帰りはタコ飯で娘を慰める

 

 今回の入院では、点滴も痛くなく、まだ漏れているらしいということもわかり良かったのですが、一番の楽しみだったおいしい病院食が口内炎のために満足に食べられませんでした

 

折角、治療頑張ったのだから何か一つくらい楽しい事を経験させようと、福山駅で駅弁を選ばせました。

 

幕の内やら、焼き肉など、美味しそうなものがありましたが、娘が選んだのはこちら


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(正直な気持ち)高い割にはたいしたことない・・・
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でも、喜んで食べる娘です!

今、41キロまで体重落ちているから(167cm…)沢山食べてね…

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中一の英語の時間、" Akashi is famous for its octopus"  という英文で物議をかもして以来(またこれに関してはいづれ記事にして取り上げます)、いつかはタコ飯が食べたかったのだそうです。

それが、明石ではなく、福山で実現・・・

 

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