いきなりですが、今、神戸を離れ青丸の所に来ております。 ９月に妻を亡くした父親の長崎の兄嫁さんが危篤とのことで、急遽長崎に付き添いで飛ぶことになりました。 先週土曜日に、国内線の手配をしました。国内線は初めてです。 ピーチという航空会社が破格の安さで、一人片道４９８０円で２人分の往復を取りましたが、一昔前の片道一人分で二人分の往復が買えてしまうという信じられない状況。 （因みに娘は、当然の事京都に置いてきております） 京都市の実家から、MKの乗り合いタクシーで、一人４３００円…

小６の３月１８日、「神戸新聞」取材後１週間の速攻で簡単に記事になりました 昨日の記事「メディアに取り上げられるということ(上）に頂いたコメントの中に、 「TOEIC980点の時にあんなに騒いでいたマスコミは、なぜこの事故の事を全国的に報じないのだろう？」 というご指摘がありました。 私も同感でした。あの時取材して下さった数々の局の方はおそらく私のブログを読まれており、この事件を知り、個人的には深く同情してられると思うのですが、取材申し込みはどこからもありませんでした。 やはり…

娘が中学校の体育事故が原因で寝たきりになり、半年後には昏睡が始まり２０１８年の秋冬は、本当に娘も私も息も絶え絶えになりそうな状態でした。 スポンサーリンク 神戸新聞の記者さんが来られた日 そんな中、２０１８年最後の月の初旬に神戸新聞の馴染みの記者さんが、どこからか娘の状態を知り驚かれたようで、見舞いがてら話を聞きに来られました。 当時、娘の昏睡が一番深い時期であり、ドア越しに、大きな声で数時間話をしていましたが、娘は記者さんが来られたのも知らぬまま眠り続けていました。 記者さ…

…ね。その訳は・・・ 脳脊髄液減少症でブラッドパッチをしたばかりの娘は、まだ２ｋｇ以上の荷物を持たせてはいけないのです。 教科書類やらアイパッドやらが入った、５ｋｇはあるリュックを背負い、ショルダーバッグ内は、旧式のくそ重いパソコンやら娘用の治療器やら諸々で、これまた3キロは重量があるものを肩にかけた状態でのお供だったのです。（パソコンコードを忘れたので結局使えなくてブログ更新できないという間抜けでした…） 「これ、見てる人は、鬼娘やと思うやろな…だから、荷物持ちたいんやけどな…

一昨日は、久々に、甲子園口の治療家の先生のところに行きました。 現在、ホルモンバランスもおかしくなっており、そういうのも含め、減ってしまった「脳脊髄液」が少しでも早く満たされるよう、身体を温める系統の治療のためです。 久しぶりに虹に遭遇 昼過ぎまでどんよりした空でしたが、４時前にJR甲子園口の駅を出て、東に向かって歩き始めたら、突然、虹が目の前に現れました！ 線路沿いの見通しの良い道まで来ると、地上から天に向かって伸びているところが見えます。大きな弧を描きながら、空の高い所に…

…石の主治医のコラボで「脳脊髄液減少症と保険制度」についての記事が掲載されました。 メディアの力は凄いものです。 私達は頼みもしていないのに、現校長先生が初めて私たちの前に引っ張り出されてきたのです。 記事を読まれましたら、お手数ですが、下の2つの画像に「ランキング応援クリック」をポチポチとお願いいたします！昨日Youtubeから流れて来られた方、応援ありがとうございました(*^^*) 🌹皆様の毎日の応援クリックは私たちの心の支えです！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

今年９月にハーバーランドに移転した神戸市教育委員会 神戸市教育委員会と言えば、古くは1990年西区での高１女子校門圧死事件、最近では２０１６年、垂水区での女子中学生いじめで自殺についてのアンケートを校長に指示して隠蔽した事件や、今年になっての須磨区での教師による集団的教師虐め、そして久元市長に抵抗して組体操を強行し多くの骨折レベルの怪我人を出す、などの大きな不祥事によりメディアの中では悪いイメージがついてしまっております。 もともと兵庫県に住まない人の多くは神戸に対して、「ハ…

…、なんと、娘と同じ「脳脊髄液減少症」を発症して神戸で治療をしています。 発症は、日本に来る前のレスリングの練習中に脳震盪を起こした時からのようなのですが、アメリカでは日本と同様、一般的に認知度が低いらしく、無治療のまま日本にきたそうなのです。 仮にJ君と呼びます。J君は、９月にブラッドパッチをして、今は体調と相談しながら学校に復帰もしているのですが、まだ頭痛が取れず、体調が優れずに寝込むこともあり、 会う約束をしてもお互いの体調でキャンセルが続き、昨日、４回目でやっと実現しま…

また悪夢を見るようになってしまった… 2018年2月28日の学校事故の余波から逃れることができぬ、この「１年８カ月」 その「一日一日」は、その前日の暗澹たる思いを引き継ぐ新たな日であることの連続でした。 最近は、福山の先生を含め、明るい気持ちを持てるような数々の素敵な出会いがありましたが、娘が今後社会復帰できるまで回復するのか？またきちんと勉強できるようになるのか？という「基礎不安」は勿論常に付きまとっています。 学校に対して抱いていた「違和感」を、記憶から引きずり出して書く…

前回の続きです。 「交渉役を下ろさせてもらいます！」 もう一つの言葉。これは、信頼を置いていたある先生から電話を通して投げかけられたものです。 娘が走っている時に、足をかけられて吹っ飛び腰を強打したことから発症した事故なので、「加害側」が当然いるのですが、その先生は、まず娘のところに来て事情を聴き、それから加害者側にも話をしに行かれました。 そこまでは、熱心にしていただけて「この先生が担当で良かった…」とほっとしていたのですが、その後、すぐに謝罪に来るはずの加害生徒の保護者が…

体育授業と危険行為によって潰した子供に対する責任を放棄？ 初期の学校の対応で、一人の学校事故被害者生徒が、難病を発症し何カ月も学校に来れないという異常な事態となっているのに、それは学校にとっては異常ではなく、「配慮が最も必要な対象」として考えられていないという奇妙な事実を思い知らされました。 ましてや、娘は他ならぬ、学校の管理下で起こった事故の犠牲者です。学校側からは正式に謝罪を受けたのにも関わらず、その後に関してはこのような軽い扱いしか受けられないということが信じられません…

…ひどく悪化しました。脳脊髄液減少症がやはり悪くなっています！」 そうすると、保健の先生は、へらへら笑いながら、 「お母さん、この季節は、体調の悪くなる子は外にも沢山いますから、心配のしすぎですよ～」と気楽に受け流されてしまったのです。 すでに何回も入院治療をして、頭痛に苦しみ過眠も出始めている子に対して、この程度の理解です。 つまりは、ただの、少し体調不良の「不登校児」と心配症な母親くらいの認識しか持たれていなかったのかと思わずにはいられませんでした。 私にとっては、かなり癇…

「学校内ヒエラルキーにも入っていませんよ」 前回の記事のタイトルに関して、ある学校教育関係の読者さんからクレームを受けました。 「タイトルに違和感を感じる。変えるべきだ！」というものでした。 www.tomaclara.com 私は、「学校関係者からの反発がいよいよ来たか…」と思い、かなりドキリとしましたが、落ち着いて説明します。 「こういう非日常的経験の無い方には、極端に聞こえるかもしれませんが、本当に、ヒエラルキーの最下層の言わば、アンタッチャブルみたいな扱いをされている…

特別支援学校の生徒である娘。中学生活の大部分を送らぬままに、2学期も間もなく終了となります。 3学期の成績や出席率は高校入試の成績に関係ないので、3学期は自分の志望校への受験勉強に充てるべく、東灘区やお隣の灘区では学校に行く生徒も少ないくなると聞きました。 そうです、実質、中学生活は終わりなのです。受験生として志望校に向けての勉強をする機会も与えられず、未だに高校に行けるかどうかもわからない状態の娘は宙ぶらりんのまま年を越すことになりそうです。 そして、形式的に、「進路指導を…

娘の事故が学校で起こった時、M先生は担任でも教科担当でもなく、娘とは何のかかわりもな「部外者」でした。 しかし、1年の担任が学年末で転勤となったため、白羽の矢を立てられたのがM先生。笑顔が可愛らしい、私から見ると「大きな息子」と言えるくらい歳の離れた若い先生でした。 私の思いとしては、「ソフトムードで優しい人だから、事故被害者に寄り添う立場として担任にされてしまったのかな？」という同情心のようなものがありました… 心優しい担任の先生が損な役回りを2年もさせられて 2年生の夏以…

まずは、本日の娘の状況です。 昨日は何故か過眠傾向が強く、午後1時過ぎに起きた後、外を少し歩き昼食を食べて、それからまた数時間寝てしてしまいまいした。「凄く眠い」と言いながら…頭痛は今のところ訴えていないのが救いです。 正午の現在、まだ眠っております。 フェアがモットーな私ですのでまずはお礼を述べなくては これから、私たちが「学校事故被害者」となり、学校の対応で切ない思いをしてきた数々を述べてゆきます。何度も言いますが、これは「批判」ではなく、「私たちの心の痛みの記録」です。…

…退気味です。やはり、脳脊髄液減少症による脳の沈下と食欲は密接に関連しているとわかります。 福山医療センターで、脊髄硬膜外から圧をかけることにより脳が上がっていた状態とは明らかに異なっており、上がっていた脳がまた下がってしまっている（一時的かもしれませんが）と客観的に見て取れます。 漏れがふさがっているなら、髄液が徐々に増えることにより福山のような状態になるまでの改善はあるはず。 しかし、髄液を増やす機能失調してしまっていたら、それは期待できません。 そうなると、「人口髄液」を…

学校事故後は、学校の「顔」が変化した 前回、前々回と、娘が神戸に来るようになった理由をお話しました。事故当日まで、何の悩みも無く楽しく学校に登校していた娘ですが、事故の日を境に、私には、学校の「優しく暖かい」顔が、「無関心」の能面をかぶったように思えました。 娘の側には何の落ち度もなく、体育時の転倒事故に関しても、責任は０パーセントの「純然たる被害生徒」なのですから、娘の闘病と勉学に関して、学校全体の積極的協力と手厚い保護が与えられると普通に考えていたのです。 しかし、その後…

息子の都合で娘がまた転校することに 完全に息子の都合により小学5年に上がる時に、神戸に来るはめになってしまった娘… 4年生の夏休みに、これも息子の都合でしっかり馴染んでいた大阪中華学校に通えないことになり、4年生の2学期からは、小1年の夏休みまでいた地元の公立小学校に戻ることになり、それから半年足らずでまた転校です。 小1の時、日本人でありながら中華学校に行くことになる辺りの顛末は、以下の記事をご参照ください。（未完で放置されていますが、いずれ続きは書きます！ ） www.…

娘が神戸市の公立中学校の生徒となってから、色々感じてきた事を書き始める前に、私達がここ、神戸に住むようになった背景を少し書いておこうと思います。 娘が神戸に初めて来た日 もう遠い記憶の昔、私自身完全に忘れていたのですが、娘は幼い頃に一度だけ神戸に来たことがあります。 先日、Googleフォトが勝手に昔の写真から「11月の思い出」アルバムを作ってくれたようで、それがGメールに届いており、それを見て「あれっ…これ神戸でない？」と初めて思い出したのです。 それは2010年、年長さん…

これから神戸の学校で見た不可思議なことを書いてゆきます 娘がこんなことにならなければ、ブログなど始める事もなく、これから書こうと思うようなことは、自分の中にしまっておいたと思います。 しかし、在学中から個人的に闘ってきた神戸市の奇妙な校則に対する強い疑問や、事故後の娘への非人情的対応など、「子供を守り、育成する筈の学校」が、それとはまるで反対のことを実際にしているような感覚がどうしても拭えません。 あたかも「触らぬものに祟りなし」であるかのように、学校内では疑問の声が上がらず…

ブラッドパッチ15日目の娘の状態 今日も娘は午前10時半くらいに一度目を覚まし、カーテンを開けてからまた覚醒への準備の時間に入っていました。 結局、12時半まで寝たり起きたり半眠りの状態で、こちらが声をかけないとまだ起きなさそうだったので、娘にオーダーされた「豚バラ豚丼」を作りながらおいしそうな臭いで誘い、「吉本観ながら昼ご飯食べようか？」と呼び掛けると、やっと起きられたという顛末です。 やはり、バルーン効果(前記事参照）の期間が終わり、少し症状は戻っている気がします。食欲は…

…が広がっています。 脳脊髄液減少症患者必携のアプリ、「頭つーる」を開け、気圧の確認をしてみましたら、やはり今日、明日、明後日までは気圧の低下はないとのこと。 だとすると、今日起きにくかったのは気圧のせいとは考えられません。だとすると、外的要因ではなく、娘自身の内的体調の問題といういうことになります。 爆弾低気圧は既に到来していたが気づかず・・・ 驚いたことに、一昨日の水曜日は、爆弾低気圧が来ていました！ ちょうど、娘が起きる2時間くらい前の9時から夕方までが気圧がどんどん下が…

…ました。 1つは、「脳脊髄液減少症を巡る非人道的対応で不条理かつ理不尽な状況に置かれた被害者宅の惨状を公表し、社会の判断を仰ぐこと」そして、もう一つは、「私が今でも宝としている娘の言葉を英語学習者の皆様に知って頂き感動を共有すること」でした。 親馬鹿ではなく、一人の、「語学を真剣に取り組んできた人間」として、当時は昏睡状態だった娘を見つめながら、「この子の頑張って生きてきた証を残さねば…」という極限状況ににおける決意のもとに、かつて娘が放った奇跡のような言葉のエヴァンジェリス…

…よいと思いますよ」 脳脊髄液減少症という、医師の中でも「存在自体を認めない」という反対派が多い病気の治療を敢えて、して下さっている善意の医師というのは数少なく、先生同士の繋がりも当然あるのです。福山のＭ先生も、全て了承済みでいらして、患者である私達も、どこに遠慮することも無く、心おきなく治療をして頂くことができました。 福山駅から望む福山城 ブラッドパッチ前の硬膜外生理食塩水連続注入のこと 記事にも書きましたが、福山医療センターでは、ブラッドパッチ前に、背中から針を入れて、2…

…ることで、多岐に渡る脳脊髄液減少症の症状を、 (^.^)が０として、→ → →( ﾉД`)が１０ と言う風に、痛みや不快のない状態を０、痛みや不快感がマックスは１０という風にして、その間のどのあたりに現在の状態があるかを数値化する診察方法です。 ◎頭痛 ８( ﾉД`) → ０(^.^) ◎食欲 １０( ﾉД`) → ２(^.^) ✖腹痛 ５ → ５ ▲過眠 １０( ﾉД`) → ６ 〇倦怠感 ８ → ３ △思考 ８ → ５ （左の◎〇▲△✖ 競馬予想に準じます） 今のところ、…

一昨日福山から神戸に帰還した娘です。 今日でブラッドパッチ手術から10日目となりました。1週間から10日という時期は 脊髄に注入してかさぶたとなった血液が剥がれ落ちる時期であり、この時までは絶対安静が望ましいと書いてあります。 その以後の安静期間は、医師によっても患者によっても解釈が分かれるところでありますが、「無理な事をする」と再発する事は実際に多く、その「無理」の程度が人により違うために、個人個人の判断になるところです。 娘の場合は、幸か不幸か「学校」に捉われる事なく、ゆ…

まずは、昨日11月9日は私のゾロ目の歳となる記念すべき日でありました。2人の人から祝福を受けました。 1人は息子で、朝早くLINEで、「誕生日おめでとう」とありました。よくぞ覚えていてくれました。 もう1人は、9日になった午前0を少し回った頃の真夜中の訪問者です。誰もいない玄関のセンサーライトが、気が付くとついていました。「あれ？…」と思って、考えているとふっと消えました。虫の入る隙間も風の通路も温度変化も何もない密閉に近い状態のマンションの玄関です。 それから、すぐにまたい…

心の封印を解き始める 福山で、１年8カ月ぶりにやっと娘の元に光が届きました。「地獄を這いずり回るような日々」は、ようやく過去のものとなりつつあります。 まだまだ予断は許されませんが、これからは治療をすれば良い方への変化があることが確かになったという点で、今までの暗中模索状態からは隔世の感があります。 光が見えてから私も心の封印を解除しつつあります。今まで、学校事故以前の、娘の子供らしい笑顔や制服姿、生き生きと人と交流する姿などは、決して見てはいけない「閲覧禁止」の心のファイル…

…書いてありました。 脳脊髄液減少症から脳脊髄液漏出症に変わったことが確定したことで、色々周りの対応も180度変わります。やっと4回目で、ブラッドパッチを待ち望んできた保険適用でしてもらえることになり、喜び一人で噛みしめております。 どれほど、この「漏・出・症」という3つの漢字を待ち望んでいた事か… この福山医療センターに初めて来た日の初診時のＭＲＩでは、胸椎部分に水の溜まりが写っていました。その時の感動をこめた記事がこちらです。 造影剤を入れた2回目のＭＲＩ検査でも ブラッド…