Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

良くなるのか?ならないのか?~that is the question.(ブラッドパッチ後3週間目)

 

 
神戸の青い秋空と桃色シクラメン

今日も神戸は、淡いブルーの空が澄みきった秋の空気の向こうに広がっています。

色鮮やかなシクラメンが、お花屋さんの店頭に並ぶ季節となりましたね。

うちの可憐なシクラメンと秋空との2ショットです。

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東灘こどもカフェから娘へのプレゼント♪

最近は、娘の状態をちょこっと記事の最後に書いています。「一喜一憂」しても仕方ない時期で、私の一言で皆さんにご心配をかけるのも、ぬか喜びをさせてしまうのも申し訳なく、敢えて報告は短めにしていました。

今日は丁度ブラッドパッチ後3週間目となりますので、メインの扱いとしてご報告をさせていただきます。

 

ブラッドパッチ後3週間目の娘の状態

 

ブラッドパッチ後10日目までは快調でした。2週間目くらいで頭痛が出た時は、正直、真っ青になりましたが、本人曰く、「風邪をひいているからかもしれない」と言う事で様子をみました。その日は、爆弾低気圧の前日だったため、その影響も捨てきれません。

幸いなことに頭痛発生から2日目の夕方には、頭痛が消えて、「外に散歩に行きたい」との本人の要望により、15分ほど近所を歩き、100円ローソンで、本人の好物のデザートやお菓子を買いました。それから現在まで頭痛を訴えることがなく、少し胸を撫でおろしております。

 

ただ、やはり、「過眠」の改善は今のところあまり見られません

夜11時半頃に電気を小さくして(事故以来、暗闇を怖がるようになり完全に暗くして眠れなくなっています)眠りに着くのですが、それから最低13時間くらいは眠ってしまいます。一度起きても、また眠ってしまい、まるで入院前とほぼ同じ状態です。

食欲は、減退気味です。やはり、脳脊髄液減少症による脳の沈下と食欲は密接に関連しているとわかります。 

 

福山医療センターで、脊髄硬膜外から圧をかけることにより脳が上がっていた状態とは明らかに異なっており、上がっていた脳がまた下がってしまっている(一時的かもしれませんが)と客観的に見て取れます。

漏れがふさがっているなら、髄液が徐々に増えることにより福山のような状態になるまでの改善はあるはず。

しかし、髄液を増やす機能失調してしまっていたら、それは期待できません。

そうなると、「人口髄液」を脊髄硬膜内に入れることにより髄液量を増やして脳を上げるという治療があり、なかなか改善が見られず、その治療に進まれる脳脊髄液減少症患者さんも少なからずおられます。

人口髄液注入は、限られた病院でしかされておらず、しかも全て自費になりますがまた八方塞がりになってしまったら、こちらの治療に進むことも視野に入れています。

 

「取り敢えず、ひと月は様子を見ます」と書こうと思ったら、あと一週間でもうブラッドパッチ後ひと月ではないですか…

福山の先生は、ブラッドパッチ後の観察期間をそれほど長く設定されていないので、今までの私の豊富となってしまった観察経験から、「これはあかんパターンや…」と思ったら、福山に直行しょうと思います。

病状が思わしくないときに向かう先が特定できるのは幸いなことです。

今回は、「児童精神科」ではなく、脳脊髄液漏出症の治療を目指せばいいのですから!

 

 

 
学校問題記事ののアイキャッチ画像のオリジナルが見つかりました

 昔、娘を連れて神戸に来たことを思い出させてくれたGoogleフォトの自動編集。

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やはり、AIはあきませんね。(関西弁:ダメですね、アホですね、の意)肝心なポイントをカットして編集したものを送りつけてきていました。

「パンダちゃんをぶった切るなど、私としたことが何という残酷な写真の撮り方をしまっていたのだろう?」と訝しく思っていたら・・・

古い画像の中に、オリジナルを発見‼ 

やはり王子動物園でした~!パンダちゃんもぶった切られず、ちゃんと全身入っていましたね。娘と神戸とのファーストコンタクトの記念すべきパンダちゃんとの2ショットだったのです!

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明日からまた戻る「学校問題連載」には、神戸感溢れるこちらを少し加工してアイキャッチ画像として使おうと思います。


 現在午後1時15分、娘が自然覚醒しました福山に入院前は、無理矢理起こさないと3時とか4時まで寝続けていることを考えたら、少し改善したのかも?というささやかな期待が沸き上がります。これぞまさに「一喜一憂!」

これから少し散歩に誘ってみようと思います。

 

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