Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

福山医療センターでの脳脊髄液減少症治療:補足 ~ (夢を取り戻すための試練と祈り⑪)

 

 
術後12日目の娘の様子

今月11月1日、福山医療センターでブラッドパッチをしてから今日で12日目となりました。(当日の翌日を1日目としての計算です)

今日の娘は朝の11時起きです。夜は遅くまで寝られないらしく、実質睡眠時間は11時間といったところでしょうか。昼食の時間ですが、起きて間もなく、白ご飯、焼き魚、具沢山の味噌汁に卵を落とした物、梅干し、を、普通の一食分食べました!

皆様にご心配頂いておりますが、娘の食欲は今日の所も一安心です。

今日も、「その日一番の食事を摂った後にまた寝てしまう」ということがなく、食後からエアベッドに横たわったまま、一日の活動に入っているようで、私はしみじみとした幸福感を味わっております♡。

現在の課題は、夜寝る時間を早くして朝の目覚めを少しずつ早めていくことですね。 

 

 

 
 福山医療センターの治療についての補足

福山で行ったブラッドパッチでは、頸椎硬膜外とに17cc、腰椎硬膜外に10ccの血液を注入しました。頸椎に17ccは、他の大人の患者さんに聞いても、たっぷりと入った方のようです。その血液が脊椎に沿って広がり、漏れているところがあれば糊のような作用をして、髄液漏れの箇所を塞ぎます。

この頸椎上部の1番近くというのは大変難しい場所であり、医師にとってもなかなか勇気のいる怖い場所でもあるそうです。脳はすぐ近くなので当然と言えば当然ですが…

明石のM病院でも一度この付近にブラッドパッチを施してもらいましたが、その時は、遠く離れた他院から麻酔科の医師を招聘しての合同作業でした。その時は、背中からカテーテルを通して、頸椎1番か、2番かの、上の限界のところまで血液を入れました。

 

ですので、福山のドクターが、「再度この部分にブラッドパッチをする」と言われた時、「そこは、昨年12月にM病院でしたのですが…」と言ったのですが、それに対するM医師の回答です。

「M病院でされた頸椎上部へのカテーテルブラッドパッチは、よく知っていますよ。麻酔科のI先生にここへも来られることもありますから。でも僕の場合は、カテーテルを使わず直接注射で入れるのです。カテーテルの方で治る場合と、直接注入で治る場合がありますから、試してみるのはよいと思いますよ」

脳脊髄液減少症という、医師の中でも「存在自体を認めない」という反対派が多い病気の治療を敢えて、して下さっている善意の医師というのは数少なく、先生同士の繋がりも当然あるのです。福山のM先生も、全て了承済みでいらして、患者である私達も、どこに遠慮することも無く、心おきなく治療をして頂くことができました。

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福山駅から望む福山城

 

ブラッドパッチ前の硬膜外生理食塩水連続注入のこと

記事にも書きましたが、福山医療センターでは、ブラッドパッチ前に、背中から針を入れて、24時間連続で硬膜外生理食塩水連続注入を数日間されます。

軽く考えていたのですが、大変痛みを伴うものでした。娘だけかと思いましたが、他の大人の患者さん達も、「痛くて寝られない」と言ってられたので、やはり痛い治療です。「何のためにこんな事をするのかな?」と思ってましたら、看護師さんによれば、

ブラッドパッチをする硬膜外に水を先に入れる事で、ブラッドパッチをした時の血液の通りが良くなるのです」と、言う事でした。

いままで、水分など通らぬところに水を入れて広げ、硬膜に圧迫がかかるわけですから、当然痛みが出るというわけです。

 

そういえばなのですが、この治療を始めた日から、娘の事後報告によると食欲が良い方に変わったのです。ブラッドパッチと同じ原理で、脊髄の硬膜が外から生理食塩水によって圧迫され、下がった脳が、少し上がるようになったのでしょうが。

厳密に言いますと、ブラッドパッチ2日前のこの治療の日から、娘は、痛みにうなされながらも、食事はかなり食べられるようになっていた!ということです。

頭痛が消えていたかどうかに関しては娘曰く、「背中の痛みに集中しすぎてわからなかった」のだそうです。

 

そう考えますと、「ブラッドパッチもリスクがあるので、するべきなのかしない方がよいか悩んでいる患者さん」などは、その有効性を見極めたいと思われたら、この治療でかなりのことがわかるのではないでしょうか?

個人的には、福山以前には全く写らず不完全で突っ込みどころ満載の「画像診断」などよりも余程はっきりした体調の変化により、後付けですが「漏れを警告」してくれていたと思っています。

少なくとも、娘のケースではこの治療の語るところは大変有意義なものであると判断いたしました。(一人一人症状は異なりますのでくれぐれも個々のご判断でお願いいたします!)

 

「過眠は脳脊髄液減少症の一つの症状」M医師の言葉

最期の診察で、「先生、食欲は申し分ない改善が見られましたが、まだ普通の時間に起きられません…これではまだ社会復帰は遠いのでしょうか?」と心中を打ち明けました。その時の先生の回答は以下のようなものでした。

「まだ髄液がもとの状態に戻るまで時間がかかるので焦ったらだめですよ。過眠に関しては、子供は結構多いんですよ。起こそうとして、身体を揺すったりしても全然目覚めない。本当に目を覚まさないんですよ!髄液漏れてたらそんなレベルまでなってしまう…」

先生、娘が昨年そうだったのです。まさに昏睡状態ですよね!」

先生は、大きく頷かれました

事故後間もなく始まったこの過眠がはっきり脳脊髄液減少症によるものだと、ここで私は100%の確信を得られた気がします。精神的なものでもなく、他の病気によるものでもありません。

 

2017年2月28日、1年1組27番藤田紅良々。神戸市東灘区のMM中学の校庭で、体育時にサッカーボールを追って走っていた際、横から足をかけられ大転倒。腰に大あざができ、翌日から起立性頭痛。その後過眠傾向になり、夏過ぎから翌年春まで昏睡のような睡眠が続く。

一分の矛盾もない一連の病状だったのです。

その後、加害者は逃げ、学校からも神戸市教育委員会からも何の支援も受けられないまま、3度の自費での手術入院。娘は廃人にされ、生活も破壊され、苦悩と絶望の果てに今年3月末より、私はこのブログを始めることになります。 

 

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