Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

診断名は「脳脊髄液漏出症」入院第10日目(夢を取り戻すための試練と祈り⑧)

ランキングサイトに参加しています。
病気の周知活動のため、【1日1回】下記バナーのクリックにご協力ください。

ブログランキング・にほんブログ村へ

今日も、神戸からです。

*システムがおかしなことになっており、お見苦しい点があるかもしれませんが、問題解決するまでどうぞ我慢してお付き合いください。

昨夜の「完食速報」

娘はその後も順調に食べられているようで、時々「完食速報」が福山から送られてきます。昨夜の速報は、このとおり

f:id:kanon139:20191107144522j:plain

入院する前も、夕食は少ないですが食べていましたので、やはり夕食の完食率は高いということでしょう。

入院も後2日ですが、この充実した献立とお別れすることになるは本当に残念で、娘も私も後ろ髪を引かれる思いです。

今までは、食事を作って用意することが、娘の心の負担となっている部分があったため、起きて時間が経って食べられるようになったタイミングで食べたいものを買いに走るという日々でした…昨日食べられたものが今日は全く受け付けないということも多々あり難儀していました。

大好物大嫌いになってしまったお米は、炊飯器で炊くことが全くなくなってもいました。

しかし、今は、娘が帰ってきたら色んな昔の好物を作って食べさせてやりたいという思いで一杯なのです。

 

病名は脳脊髄液「漏出症」

 

ずっとわからなかった問題の娘の病名ですが、金曜の手術後にドクターとお話しする機会が持てず、そのまま連休でどういう状態かわからぬまま、やきもきしていたのですが… 

灯台下暗し、連休明けの今週火曜日の診察を待つまでもなく、気が付けば、病名が書いてある紙が病室の机の上にあることに気づいたのです!

娘が、病室でとうの昔に渡されていた「入院計画書」に書いてありました。

f:id:kanon139:20191104105622j:plain

脳脊髄液減少症から脳脊髄液漏出症に変わったことが確定したことで、色々周りの対応も180度変わります。やっと4回目で、ブラッドパッチを待ち望んできた保険適用でしてもらえることになり、喜び一人で噛みしめております。

どれほど、この「漏・出・症」という3つの漢字を待ち望んでいた事か…

f:id:kanon139:20191104105644j:plain

 

この福山医療センターに初めて来た日の初診時のMRIでは、胸椎部分に水の溜まりが写っていました。その時の感動をこめた記事がこちらです。 

 

造影剤を入れた2回目のMRI検査でも

ブラッドパッチ前の造影剤なしのMRIで胸椎からの液漏れの所見が得られましたが、造影剤を入れたMRIでも頸椎の隙間に漏れが確認できました。つまり、頸骨からはほぼ確実に漏れていたということです。

ドクター曰く、

水が溜まっている付近から漏れていることは少ない」とうことで、今回もおそらく

頸椎から漏れた髄液が下に流れて、溜まりやすい胸椎のところに移動していたと考えるのが合理的でしょう。

 

「髄液が駄々洩れ」という状態でなければ、判定するのは難しく、専門家の間でも意見が分かれるようなことがあるそうです。でも、今回は、はっきりめに写っており、ドクターの長い経験の中では、ある意味典型的な所見であったそうです。

今回の造影剤を入れたMRI検査では、ドクターの予想通り頸骨の隙間に水が溜まっており、造影剤で染まった静脈以外の「水の存在」が確認されました。

これは、はっきり漏れてます」のドクターの一言で、私の中の長い闘いの一つが終焉を迎えたことを頭の中でぼんやりと意識しました。

 

漏れが写ったのはMRIの性能が良かったからなのか?

最期に、診察室でドクターにずっと聞きたかったことを質問しました。

「神戸のいくつもの病院で医師がどう探しても映っていなかった漏れが、どうして、ここの初診の普通のMRIで写ったのでしょうか?機械の性能が良いという噂があってここに来たのですが…」

「確かに、性能がいいのはあるかと思うのですがね、微妙な場合は漏れが写っていても、「それを漏れではない」と取る医者はたくさんいるのですよ。健康な人でもそのような画像になる事があるとか。でも私の経験上はそんなことなかったですがね」

つまり、機械の性能は勿論違いはあるけれど、それ以上に、その画像を見る医師や検査技師の判定の仕方に差があるというのが、この病気の診断に常にまつわる難しさなのだと言えそうです。

 

診断の基準は年々変わってきています。同じ医師でも、数年前の画像診断とと現在の画像診断は違います。最近になればなるほど、診断の敷居が低くなっているといえそうですが、今までが厳しすぎたのでしょう。

ですので、時代的にも差があり、病院によっても医師によっても下される「診断」が、患者にとっては大きな違いとなることがあるのでしょう。

 

やはり福山医療センターのお米は美味しいらしい

 

そして、ドクターは言いました。

ご飯をたくさん食べられるようになったねここのお米が実はおいしいんですよ!

それほど高いものを使っていることはないとは思いますが。美味しいと評判で、

調理スタッフもよく工夫をしているようですよ」

 

やはりここの食事は栄養満点で、盛り付けに溢れる愛が、娘の胃袋にも伝わっているのでしょう。

残り2日の入院生活になりますが、最後の退院の日まで昼ご飯を注文したのは、この病院が初めてです。私も、おこぼれに預かりたいですが、おそらく不可能なことだと思います。

帰りの新幹線の窓から見える一面緑の風景を眺めながら、「この風光明媚な田園地帯で収穫されたおいしいお米たちが、今、福山医療センターで食に目覚めた娘」の感覚を更に呼び覚し、エネルギーに満ちた子供になるために一粒一粒一生懸命頑張ってくれているのだなぁ」と思うと、豊穣なる福山の大地にひれ伏し口づけをしたいような衝動にかられたのです。

 

色々雑事に追われ頭朦朧とする中、新記事を更新いたしました!一日一度の応援クリックを下の2つの画像によろしくお願いいたします。 

🌹皆様の毎日の応援クリックは私たちへのエネルギー注入です!🌹

  • にほんブログ村 病気ブログ 脳脊髄液減少症へ

  • BLOG RANKING