…加害者家庭からは、 脳脊髄液減少症の発症についても何もなし 長期に渡る、地獄の闘病となったことに関しても何もなし かかった自費治療分の支払いに関してはスルー 娘の人生の積み重ね（バイオリン・英語）を崩壊させたことについても何もなし 私が仕事に行けず収入が激減ったことについても何もなし 中学に行けず、勉強もできず低学力になったことについての何もなし 希望の進学ができなくなったことに関しても何もなし etc... 今に至るまで、加害生徒及び保護者からは、一人の頑張って生きてきた子…

前回は、昨年の2月27日の学校体育時の娘の事故以来、悲しみと怒りに呑み込まれた状態の家族の思いをお伝えしました。 孫娘の苦しみを、自分の事のように感じるおじいちゃんが無念の思いを残して今春この世を去り、おばあちゃんも現在、胆管癌末期の痛みに苦しみながらも、自分の病気より孫娘の容態を気にかけています。 願わくば、おばあちゃんの生きているうちに、娘の容態か或いは当事者の対処の仕方に何らかの進展が見られて、孫の行く末に少しは安心してもらってから旅立ってほしいという気持ちです。 （以…

…このように、 子供を潰された家族は全員が不幸な思いの中に生きることになるのです。 「いつかは、相手（複数）が、人として正しい意識に目ざめ、良心の呵責にかられて何か行動を起こしてくれるかもしれない」と思いながら待っていましたが、既に1年4カ月が経過しました。 次回、その「相手」について思うところを書きます。 ＊＊＊脳脊髄液減少症のキツイ症状と闘いながら、学校に戻れる日を目指して頑張っている娘に、応援の画像クリックをお願いいたします！＊＊＊ ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…状況が変化してきた 脳脊髄液減少症という恐ろしい病気について タイトルである「Friendshipは船と港」 ブログを書くことになった理由 このブログは、昨年（2018年）2月の学校事故により、脳脊髄液減少症を発症して、中学生活と、将来の夢の多くも奪われた女子中学生である娘の闘病と、娘が小6でTOEIC980点を取るまでの英語との関りを紹介しております。 平成最後の年の3月中旬からこのブログはスタートしました。 ブログなど、他人が何を書こうが何の興味もなかった私がこの世界に入…

…わりすぎて、 また「脳脊髄液減少症」いう厄介な病名に捉われるあまり、基本的な身体の栄養状態に頭が回らなかったのではなかろうか？私も医師たちも。 思えば、4月に入るまで、もう中三なのに、過去一年、学校に行くことはおろか、家でも昏睡のように眠り続け、全く勉強ができていないことから、私は焦って娘に無理をさせてしまっている。 この状態からサプリと代替医療が功を奏し、少し覚醒していられる時間が増えたのが、今年の3月下旬である。ブログを通して頂いた情報の糸を手繰り、特別支援学校に転校とな…

英検2次試験面接についての前回の続きです。 スカイプ授業で、2コマ1時間でも外国人の先生と途切れなくディスカッションできていた娘は、英検2級の2次面接試験で「危うく不合格になるか！」、というぎりぎりの点数をつけられたのです。それに関して、まずは英検側が、年少の受験者への問題カードの選定における配慮の必要性を感じたことを前回で述べました。 面接官の存在する意味 そして更に思うのですが、もしもこの面接官の男性が、機転を利かすことのできる能力と人格を持っていれば、このような事態は防…

合格発表までは敢えて考えないことに 緊張感ゼロで臨んだ英検2級2次試験面接試験当日の、想定外のハプニングのため、不合格の可能性がゼロではなくなりました。結果が帰ってくるまでは、心臓に悪いので考えないようにしていました。 当日の様子はこちら↓ ネットでの発表の当日は、息子が気を利かせてネットで先に見てくれて「大丈夫やったで、受かってるわ！」と報告をしてくれたため心臓への大きな負担は免れました。 合格しているということで安心して結果の点数を見てみたのですが、想像以上に厳しい採点が…

「英検二次試験の意地悪な面接官①」では、息子の英検受験の際に励ましの暖かい笑顔で接して頂き、子供の不安を取り除き合格への水先案内人となってくれた心暖かい面接官の先生方の思い出を綴りました。 ２級1次試験合格後 娘が2級を受験したのは、小学1年の6月、2011年度の第1回でした。 さすがに2級となると1次筆記試験に科学や歴史、社会の問題が多くなり、子供には概念的に難しい内容のものも長文問題の中に何題か出ることになります。 しかし、総合点で測られるので恐れるに足らず。そこは多読に…

面接官は普通は優しいもの 前回の記事では、英検の面接のこと、特に早期英語教育を受けていない受験生のための 心構えなどを書きました。 その最後の部分でも言っていたのですが、英検の面接官は高校の先生やその他一般の英語関係者がバイトでされていることが多く、その大部分が、日ごろ、子供たちの英語教育を生業とし、子供達の成長に進んで貢献されている方たちなのです。 ですので、面接のときも、「頑張って！落ち着いて！何か話して！黙りこまないで！こちらの目を見て！」などと思いながら、できるだけど…

当ブログも3日か月目に入った。初めからお付き合い頂いている読書の方々の目には、最近は、｢どん底状態｣を脱して、すこしばかり心の余裕もでてきた私の心境の変化を薄々感じて頂けているかもしれない。 事実、一時に比べると、心の負担はかなり軽くなっている。とは言っても、地獄の窯の中にいたのが、その窯の淵に手をかけて、「よいしょっ！」と、身体を持ち上げ、外の眩しい世界を覗いている、といった心境である。 早く、窯の外に出て、まだ中にいる娘を引っ張り上げてやらないとだめなのだが・・・ 今まで…

先月より始まった訪問授業により、1年3か月ぶりに国語の教科書を開いた娘。 今月から始まった古文と漢文、そして太宰治は人生初めて触れる世界だ。 今日はその2回目である。 太宰を知らずして青春とは呼べない やはり、「走れメロス」が来るか。しかし、中2の国語でこれを読んだのを最後に太宰を終わらせるのは人生の大きな損失であると断言する。メロスにおける信頼と友情、遺書？ともいわれる人間失格、斜陽のデカダンス、はさておいて、太宰の別の才能が発揮されている珠玉の小品が沢山ある。「女生徒」「…

…ブラッドパッチをした脳脊髄液減少症患者にとって、梅雨の季節と台風の来る夏から秋は鬼門となる。 春の気候の良い時に、調子が良くなったかと思い楽観的思考に捉われていると、梅雨前線の到来とともにがっかりさせられてしまうことが少なくない。 頭痛の復活、起床できないほどの倦怠感、胃腸症状、霧がかかったような思考、そして娘の場合は「睡魔」がこれに輪をかける。 「五月病」というのがあるが、梅雨の季節に調子が悪くなるのを「六月病」と呼ぶとすれば、脳脊髄液減少症はれっきとした六月病と言えるだろ…

…ンハウス｣最終話で、脳脊髄液減少症の事がストーリーに組み込まれているそうです。 その後、知り合いのブロガーの方からも、知らせて頂きました。 画像引用元: フジテレビ 皆さん早々と、記事にされているようで、私も遅ればせながら放映2日前ですが、取り上げさせて頂きます。 思い起こすのは、1年ほど前でしょうか、知り合いの韓流ドラマファンの方から、｢脳脊髄液減少症のことを韓国ドラマで言ってましたよ！｣と、教えてもらいました。 そこでは、｢脳脊髄液減少症はブラッドパッチという処置を行えば…

…低気圧に見舞われた。脳脊髄液減少症患者なら皆が持っているアプリ「頭痛～る」は、どんな医者よりも正確に、そこから２４時間以内の体調を予告するのである。 青いラインは気圧の急降下を示す。そして、爆弾マーク💣が現れる時間帯は、日本中の患者が頭痛に呻き、吐き気、だるさ、に苦しみ、一切の活動のエネルギーを奪われ、ベッド、またはお布団に横たわる人になってしまうのである。 しかし、この素晴らしいアプリ「頭痛～る」があろうがなかろうが、脳脊髄液減少症患者本人は独自で、精密機械のような正確な気…

中1の時のままの学力に、今、少しずつ特別支援学級の力を借りて、週２回、２時間ずつだけの授業のペースで、中学２年生の国語と数学の知識を付け足し始めようとしている。 病気の本元がまだ解決されず、ボケた脳みそと、すぐ痛くなる頭と、恐ろしい眠気と疲れやすい身体での試みだ。 先生の来られるのは午後3時である。授業を受ける2時間のために、午後2時過ぎまで寝ていることが殆どである。 この画像の日は、15分前まで起きられず、こちらはハラハラさせられた。 先生が来られる時に覚醒のピークを持って…

…えてもらえれば、同じ脳脊髄液減少症で、高校へ行けている人もいるのだ。 先日の、「脳脊髄液減少症こどもチーム」の集会にきておられた先輩方のお話では、体育の授業への参加の仕方の検討、リクライニングチェアを教室に置き頭を低く保ちながら授業を聞く、保健室での休憩、重い荷物を持たないような配慮、など、皆色々工夫されている。 学校も、何らかの対応をしてくれるところが増えているようだ。社会的認知度も、１０年前とは比較にならないと感じいている。なので、娘の病状さえある程度回復すれば、どこかに…

…り物を届けられた。 脳脊髄液減少症の２０代の患者様である。聴かせていただいて、これは是非、皆さんとシェアしなければと感じた。 きっと、これを聞かれる患者さんご本人、それを支える立場にあるご両親、ご家族の心の琴線に触れ、暖かい気持ちと切ない気持ちが溢れだし、最期は、美しいメロディーと歌声によりに心が洗われることと思う。 ♫ ご本人からのメッセージ ♬ はじめまして。星野希望（ほしののぞみ）と申します。 私は３年程前から脳脊髄液減少症で闘病生活を送っています。 今現在は起き上がる…

先週金曜日午後の診察後、初めて娘は転校先の特別支援学校病弱部門を訪れた。同じ病院内にある院内学級である。 事故以来、喜び事から見放された我々はこれを「入学式」という慶事と捉えることにした。 まずは、校門の前で記念撮影。肝心の本人は、何かに気を取られているようだ。 こうしてみると、つくづく身長が伸びたなぁと実感する。 この日の計測では、167cmで42 kg。去年のこの時期は、精神的クライシスもあり、30キロ台まで落ちたが、少し戻している。 私もかつては、「痩せすぎ」が気になる…

…たのだ。 診察では、脳脊髄液減少症の治療というより、「まずは、もう少し視野を広げてこの異常数値がどこから来ているのかを調べることが大事で、まずは、この病院での検査が必要」との医師の話であった。 確かに、脳脊髄液減少症の症状の陰に隠れて他の病気が存在している可能性もあり、多角的な診断が必要であるというのは、理にかなっている。明舞中央病院の脳脊髄液減少症専門医のＮ医師も、慢性化して症状が取れない患者さんに対してはいつも言われることである。 ところで、脳脊髄液減少症の治療に理解を示…

…労会館で開催された、脳脊髄液減少症、よつ葉の会に参加してきた。参加者は家族の方に同伴された患者さんも多く大人の方がほとんどであった。 前半は患者さんの体験発表、後半は社会労務士事務所の先生から障害者手帳と障害年金についての説明があった。 その間に、プロの方によるギター演奏が挟まれた。私はこの後用事があったため一曲目の｢禁じられた遊び｣を聴かせていただいてから途中退席した。 娘がバイオリンを弾けなくなってから、生の楽器の音に久々に触れ、心が洗われるような思いがした。ギターにしか…

４月のその日、私の電話を取ってくださったのは、とある市立特別支援学校の教頭先生であった。 電話口での対応が今まで経験してきた、もっぱら形式的なものとは明らかに違った。心から、娘のことをを気の毒に思ってくださり、「教育を受けていなければならない中学生が、一年間以上も無為無策で放ったらかしにされている現状」に驚かれ、「何とかならないだろうか？」と、本気で心配して下さった。 その後にかけた支援学校の教頭先生の対応は対照的だった。それは、どうしようもない悲惨な状態におかれている生徒の…

昨年、娘が床に臥すようになってから手に入れた額である。 出自於李白的《塞下曲六首・其一》 無学なため書体が何であるかは定かではないが（隷書体？）、形的にすごく好みでまさに「一目惚れ」であった。その上に、表装がきれいなピンクで、部屋が明るくなっていいなと思いヤフオクで落札した。案の定、競合する者はなく開始価格の５００円で手に入れることができた。今は自宅、小さいリビングの小さいベージュ色のソファの上にかかっており、部屋の雰囲気を優しさの残る程度に引き締めてくれている。 書いてある…

…残った症状が、恐らく脳脊髄液減少症の本来の症状に近いものであるだろう。 追記 私のATPブースト体験談 恐らくどなたも関心は無いと思うが、一緒にATPブーストを続けた私の体調面と精神面の変化も一応参考のため付記しておく。 鉄、ビタミンBミックス、C、E＋ホエイプロテインを一か月半続けた時点での自覚的な変化である。 持病があり虚弱体質で、夜間にパートを数時間した翌日の午前は動けないこともあったが、午前に活動をしても平気になった。 ロングスリーパーで、睡眠時間が短い時はヘロヘロに…

…を含むブログを見る 脳脊髄液減少症後1年以上が経過し慢性化状態となってしまった娘は、起立性調節障害のサブタイプの一つである体位性頻脈も併発していた。それと並行してブラッドパッチの結果が思わしくなかったため、その可能性の一つとして、血液凝固13因子の活性率を検査してもらったところ、なんと基準値以下の５９となっていた。 しかし、13因子減少の治療は、簡単にできるものではないとわかり、それなら、13因子の様子を見ながら、同時進行で、既に他の病名がついている症状から潰してゆこうと思っ…

娘がTOEIC980を取りながら公立インターナショナルスクールの受験に落とされたこと、 また、学校の体育時の事故により、一点の非も無いのに、中学生活も進路も奪われ、自費治療分もどこも出してくれずに全部こちらがかぶっているという、悲惨なテーマで連載を続けてきた。 そして目出度く、公立インターナショナルスクールの方の連載は完結し、気持ちの上でもこの忌まわしい記憶を紙面にリライトすることで昇華させたのできて少し気持ちは明るくなっている。先日、別件で（まだ他にひどい事件に巻き込まれて…

…、娘もそうなのだが、脳脊髄液減少症は症状の一つとして、起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈」を併発していることが良くある。知っているだけでも3人おり、娘も1月に六甲アイランド病院小児科で、簡単な起立試験をしてもらったところ、立った時に血圧の低下はそれほど見られないが、脈拍がものすごく上がる「体位性頻脈」と診断された。おそらく、その際の脳血流も低下しているのだと思うが、立った時のふらつきがひどい時期もあった。また、貧血検査でフェリチンが１４と、治療が必要な隠れ貧血スレスレであ…

…傷が原因で発症する「脳脊髄液減少症」という症状がある。体への衝撃で髄液が漏れ、ひどいめまいや頭痛、だるさなどを引き起こす。誰でも身近に起こり得るが、厚生労働省の研究班による診断基準は厳しく、保険適用されないケースも多いという。適用されなければ、長期間多額の治療費を自費でまかなわなければならず、当事者の負担が大きい。診断基準の緩和を求める声もあるが、そのめどは立っていない。（鈴木久仁子） 神戸市東灘区在住の女子生徒（１４）は１年前、中学の体育の授業中、サッカーのドリブルをしてい…

…と傷がふさがらない。脳脊髄液減少症とは脊髄の硬膜の傷（破れ）から髄液が漏れ出る現象である。よって、もしもこの因子の活性率が低ければ、ブラッドパッチをしても血液凝固作用が十分に働かず、ブラッドパッチそのものの効果が出にくいということは十分に考えられるのである。先天的にこの因子の少ない人は、鼻血が出ても止まらなかったり、怪我をしてもその傷が塞がりにくかったりするため、特に外科手術後は傷がふさがらず体液で穿孔が形成されたりして、重篤な症状をもたらす危険もあるのだ。治療としては、13…

… この記事が、現行の脳脊髄液減少症の不誠実な診断規準の見直しと、学校事故における疾病治療に必要な自費診療の扱いの不当さの是正に微力ながら貢献し、現在、娘を含め、医療保険制度から不当に見放されている全国の患者さんへの行政からの人道的救済が一日でも早く実現することを願う。 神戸市の14歳、授業中の事故で発症 保険適用ならずふくらむ治療費 外傷の影響で激しい頭痛やめまい 脳脊髄液減少症 スポーツや交通事故などの外傷が原因で発症する「脳脊髄液減少症」という症状がある。体への衝撃で髄液…

…や画像以外の検査値は脳脊髄液減少症の病態を明らかに示している」と何度も訴えて懇願したが無理であった。その他、学校から支払われるものについては、互助組合からの見舞金があるが、これは一疾病で上限10万円だけである。この給付は現在までのところ９万円、あと一万円も間もなく支給されるようだが、今後、どれだけ治療費が増えていっても、もう一切出ないということだ。結局、学校で起こらなければ画像診断が無くても、相手方の個人賠償責任でカバーされていたのに、「”学校の授業中”という事故発生の場」に…