Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。現在はほぼ寝たきりとなり1年が経過しました。

体重減少、167cmで30kg台、「BMI14.3 」は放置されてよいレベルなのだろうか?

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梅雨に入り食べられず体重減少

いつの間にか梅雨となり娘の体調が悪化している。基本、一日中床に伏している。全く食欲が出ない上に、胃腸症状も悪化している。途中での腹痛が怖いため、病院に行ったり、代替治療に行ったりするときは、なおさら食べられない。そのため、みるみる体重が落ちてきた。

 

 

特に、事故の前は、ご飯(お米)が大好きだったのに、今はあまり食べられなくなってしまった。手足もがりがりなので、気になっていたが、家で薄着の時に体重を測らせてみたら、

39.8kgと、40kgを割ってしまっている!

 

40kgを割ったのは、事故後の3度目の入院で、精神的に辛く鬱状態であった昨年5月以来である。

 

 

 

 

先週の病院での計測では、41kgあったのが、このところの低気圧襲来で、ぐんと食べる量が減り、1kgも減ってしまった。

 

身長と体重の関係を測る数値として、BMIという計算数値が用いられ、拒食症の診断などに使われている。娘は拒食症ではないが、病気によるここまでの体重減少は放置しておいていいものだろうか、と急に気になってきた。

 

BMIを身長167cm、体重39.8kg自動計算で出してみると14.3となった。

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拒食症の子供のレベルの痩せ方であるようだ。これだけ食べられないと、心肺機能や筋力が衰え、脳への栄養や血流にも栄養がいかず、様々な弊害が出てもおかしくないだろう。

拒食症の子供も、傍目からはやせ衰えて見えても、活動的であり、未治療で重症化、慢性化すると、遅れて治療をしても数年単位かかり、10%が命の危険にさらされると書いてあった。恐ろしい話である。

 

病院は、毎週のように行ってMRIを撮ったり、血液検査をしたりして医師の目にふれているのだが、この体重減少に関して、医師が何も言わないのはなぜなのだろう・・・?現在の不調の原因の一部は、髄液漏れのみではなく体重減少にあるのではないのか?

「木を見て森を見ず」という言葉があるが、現在の症状一つ一つにこだわりすぎて、

また「脳脊髄液減少症」いう厄介な病名に捉われるあまり、基本的な身体の栄養状態に頭が回らなかったのではなかろうか?私も医師たちも。

 

思えば、4月に入るまで、もう中三なのに、過去一年、学校に行くことはおろか、家でも昏睡のように眠り続け、全く勉強ができていないことから、私は焦って娘に無理をさせてしまっている。

 

 

 

この状態からサプリと代替医療が功を奏し、少し覚醒していられる時間が増えたのが、今年の3月下旬である。ブログを通して頂いた情報の糸を手繰り、特別支援学校に転校となったのが5月上旬

一年3か月振りに、勉強に触れ、学校の先生を身近に感じ、少し笑顔が戻ってきた。

それ以来、週2回、2時間の訪問授業を受けられる運びとなったのが、この時間だけは起きていらるよう、腹痛などを起こさないように娘は自分自身で気を配った。

その結果、それまでは朝に目覚めることが多かったのが、授業の始まる1~2時間前まで眠り、授業中起きていられるようなサイクルとなってしまった。

しかし、それでも睡魔と闘いながらの2時間の授業となり、休憩を数回挟みながら先生にも気を遣っていただき、なんとかやってこれた。

 

食事に関しては、午後3時からの授業から2時間をピークにするために、午後1時まで眠るため、何も食べないままに授業をして夕方になることもあった。

また、末期癌の母の様子を見に週末訪れる際、一人で置いておけないので、タクシーと電車を乗り継いで神戸と京都を往復するということが毎週末続き、この移動も娘の身体には大きな負担となった。

また、ご縁のあった代替医療にも、ちょくちょく連れてでているのもしんどかったのかと思う。

 

全日制進学へのタイムリミットが迫ってくる焦りから、無理をさせてしまったのは否めない。

 

以前紹介した「うつけしご飯」の鉄サプリ等のサプリで、見事なまでに改善を見せた立ち眩みが、最近は復活。病院の血液凝固因子検査の正確性を測るためにサプリを2週間ほど抜いたこともあるが、現在の立ち眩みは、本当に目の前が真っ暗になって、立つたびにふらつきがでている。

 

これ以上の体重減少は放っておけないので、明日の診察で「新しい先生」に相談をしようと思う。病院からの紹介につぐ紹介で、まだジプシー状態(たらい回し)が続いている。医師の先生方は、一生懸命考えて下さっているのだが、制度上の問題が足かせとなり次のステップへと踏み出せないまま、もう夏が来てしまった・・・

 

 

*学校事故の被害者となり人生をを奪われた状態の娘のために、娘の大好きな英語の物語、「warriors cat」の実写版野良猫画像に、暖かい励ましのワンクリックをお願いい

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