Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。現在はほぼ寝たきりとなり1年が経過しました。

5月12日 第4回 脳脊髄液減少症患者支援の会兵庫&四葉の会 覚え書き

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5月12日西宮勤労会館で開催された、脳脊髄液減少症、よつ葉の会に参加してきた。参加者は家族の方に同伴された患者さんも多く大人の方がほとんどであった。

 

 

 

前半は患者さんの体験発表、後半は社会労務士事務所の先生から障害者手帳と障害年金についての説明があった。

その間に、プロの方によるギター演奏が挟まれた。私はこの後用事があったため一曲目の「禁じられた遊び」を聴かせていただいてから途中退席した。

 

娘がバイオリンを弾けなくなってから、生の楽器の音に久々に触れ、心が洗われるような思いがした。ギターにしか出せない、弦のこすれる感じ。哀愁帯びた、空気を震わせるような響きが会場の和室全体に広がっていた。

 

ー 以下、簡単な、覚えがきである ー

 

*脳脊髄液減少症を専門とするところでも病院によってもブラッドパッチなどが保険で通りやすいところと、そうでないところがあった。(具体的な病院名はここでは省略)

 

*夫である患者をささえる妻が、鬱病になってしまった。本人だけでなく家族への心理的負担の大きい病気であり、社会的な理解、保険制度の改正が進むことでストレスは大きく軽減されることと思う。 

 

*ブラッドパッチをした後の身体の不調に関しては、代替療法で対処することにより、大きな改善を見られた。「イネイト活性療法」が、後遺症の高次脳機能障害には効果的であった。

 

*代替療法・民間治療も3回ぐらいを目安にして効果がないと思われる場合は見切りをつけて次を探した方がいい。効くものはそのくらいで効果は出る。

 

*脳脊髄脳脊髄液減少症以外にもいくつも病気を発症ししているが、頑張って学校に通い、大学を卒業した。大変辛かったのは、同じ脳脊髄液減少症の患者さんから、「まだ学校に通えるだけ、あなたはマシだ」と言われたこと。

 

*脳脊髄液減少症の障害年金受給に対して、理解はあってもを受給できるような文書の書き方を知らない医師はたくさんいる、また役所もよく知識がないままに事務処理を行ない、本来もらえるべき患者さんが貰えなくなったということもある。専門家に任せる方が、そのような失敗や回り道をすることなく、患者さんへのストレスも最小限で済む。

 

というようなことであった。何の病気であれ、程度も症状も千差万別である 患者さん同士の関わり方は難しい所である。

病状が軽い方だと、病状の重い方に対して、気を遣いながらの励ましをすることになるし、重症の場合は、、何を言っても泣き言みたいになってしまい、重い空気を作って周りの方に気を遣わせることが耐えられなくなることもあろう・・・

 

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この患者の会代表の方も、来月熱海の病院(脳脊髄液減少症患者さんならだれもが知っている病院と先生である)で、線維筋痛症の痛み緩和のための手術を受けられる。

脳脊髄液減少症から線維筋痛症を発症する方は多く、毎日、毎時間、毎分が痛みとの闘いとなられている。

 

 

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脳脊髄液減少症は、障害年金の対象とされているが、脳脊髄液減少症単独での受給はまだまだ難しい状況である。

 

 

冒頭の赤いヘルプマークの解説書

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公共機関でいヘルプマークを鞄などにつけている人を見かけたら、席を譲ってあげて

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