4月上旬に神戸大学医学部付属病院で貧血検査を行い、「鬱消しごはん」でおなじみの藤川徳美先生推奨のATPブーストセットでのサプリ治療１か月後のフェリチン値を調べてもらった。4月までの経過は以下の記事に書いたとおりである。
- 3度のブラッドパッチが著効を示さない原因を探る（血液凝固13因子）
- 13因子検査における数値の改善と娘の症状の小さな変化・・・「うつ消しごはん」効果か？
- 起立性調節障害改善のため「うつ消しご飯」ATPブーストを継続中
脳脊髄液減少症後1年以上が経過し慢性化状態となってしまった娘は、起立性調節障害のサブタイプの一つである体位性頻脈も併発していた。それと並行してブラッドパッチの結果が思わしくなかったため、その可能性の一つとして、血液凝固13因子の活性率を検査してもらったところ、なんと基準値以下の５９となっていた。
しかし、13因子減少の治療は、簡単にできるものではないとわかり、それなら、13因子の様子を見ながら、同時進行で、既に他の病名がついている症状から潰してゆこうと思ったのだ。
まずは、起立性調節障害の改善策として今年に入ってたまたまネットで読んだ藤川先生ご推奨のサプリを取り寄せ、隠れ貧血対策として3月初旬からほぼ無理矢理に飲ませていた。メインは鉄サプリである。
鉄欠乏性貧血についての基準値は、日本の場合はかなり低いところまであり、血液検査で異常がなければ、わざわざ貧血検査としてフェリチンまで測って貰えることはまずない。
娘も、一般血液検査でのタンパク質の不足（あまり食べられていなかったので納得）の所見以外の異常はなかったのだが、見た目が重病人で、更に起立性調節障害による眩暈、立ち眩みなどがあったため、こちらが頼んだところ、わりとすんなり検査をしてもらえることになった。
その結果が１４と、私的（藤川先生的）には「低っ！」と驚いたのであるが、これでも基準値に入っていたらしく、検査をした病院(六甲アイランド病院）での治療はされることはなかった。ので、私はすかさずサプリ購入に走った！
そうして、4月初旬の検査で、なんと血液凝固13因子の数値が、1か月で大幅な増加を示したため、それとの相関関係を見るためにフェリチン値も検査したという経緯である。
結果は、検査後2日くらいでFAXで送られてきた。フェリチン１９
1か月と少しの、数値の推移をまとめると、
＊2月末・・・13因子５９ フェリチン１４
＊4月初・・・13因子７７↑ フェリチン１９↑
この結果をどのように捉えるかは、専門家ではない私が判断する範囲ではない。
13因子の増加とフェリチンの上昇に関しては、医学的な因果関係の証明まではできずとも、少なくとも、相関関係は認められたと言える。
神大附属病院の担当医のU先生の見解は、
「お母さんの思われた通り、鉄剤はやはり効果があったと私も思います。これからも続けて摂らせてあげてください！」
と、手放しで喜んでおられた。娘が診察に入ってきた時の様子が、悪い時とは雲泥の差があったようで、こちらもいたく感銘を受けておられた。
これで堂々とサプリを続けてゆくお墨付きが得られたというものだ。
更に、娘のこの間の体調の変化を挙げておく。
☆前夜に寝てから次の日の夕方まで全く目を覚ますことなく、昏睡のような深い眠りを18時間以上続けていたのが、朝に、ふと目を覚まし、1～2時間目を覚ました状態で横になり、また夕方まで眠るというように、睡眠サイクルの変化が見られた。これは、起立性調節障害が改善されたとも考えられる。
☆顔色の顕著な変化があった。以前は土気色だったのが、血の気が感じられる顔色の時間が増えてきた
☆テレビ画面もしんどくて見られなかったのが、少しずつ観ていられるようになった。長～いシリーズ物のテレビドラマ（The Big Bang Theory) にはまって、夕方くらいから続けて何本か観ている日が増えてきた。1年ぶりに大好きな英語ドラマを楽しめるようになって、気持ちが少し明るくなってきたようだ。
☆肉類を食べられるようになった。体重が若干増えた。
★変わらない点
まだ勉強ができる頭の状態ではないのだろうか？4月になって担任の先生が届けてくれた 教科書を開こうともしない。もう自分の希望していた高校に進学する夢は絶たれてしまったために、勉強へのモチベーション自体を失っているのだろうか？
それとも、脳脊髄液減少症慢性化に伴う「高次脳機能障害」が改善されず、考えることが無理なのだろうか？
他の症状は目に見えて改善しても、高次脳機能障害が残り、リハビリ施設に通ったという学齢期の子供も少なくない。子供の脳脊髄液減少症患者は、進学との戦いになり、これが結果的に、回復を遅らせてしまうという悪循環に陥る子供も実際にいるのだ。
脳脊髄液減少症の改善の順番として、記憶や認知の改善を自覚できるのは最も遅いと言われているので、焦らずに待とうと思う。
次の血液検査は5月のゴールデンウィーク明けとなる。
