脳脊髄液減少症
先日、どうやら逆流性食道炎らしい娘の不調の事を書きました。 読んで頂いた方からアドバイスを何件か頂き有難うございました。皆さんも結構この症状の経験がおありなのだなぁ、と感じた次第です。 先週月曜は学校のコロナ感染による休校の最終日であり消化…
17日夜から18日にかけて娘が体調不良となり、コロナによる計6日間の自宅待機明けの18日火曜日は寝込んでしまい学校は欠席した娘です。 前回の記事で、ストレスによる逆流性食道炎のような症状の事を書いたのですが・・・ もう一つショックなことが起こりまし…
校内で感染者が3人出たことで一昨日の月曜日まで自宅でオンライン授業となった娘です。 ライブで参加が要求される授業以外の朝の授業は、後で録画で見ていました。 2時間目は交渉術のディスカッションだったため、この時間の後はどっと疲れて眠り、昼頃また…
少し間が空きましたが、冬休みの初めにブラッドパッチの場所を提供して頂いた尾道市民病院の土本先生に感銘を受けたのでそのことを書こうと思います。 上の記事に書いたように土本先生は、この病院の名誉院長さんでありながら、偉そうなところが微塵もなくて…
新学期1日目は首尾よく運んだと思いきや・・・ 第2日目前日の夜中に娘が突然「ストレスで寝られない。吐き気がする」と言い出し、この時点で翌日の登校は無理だな…と覚悟を決めました。 もともとは、「術後ひと月経っていない今週はずっと休ませて来週から登…
1月5日は娘の学校の第3学期の初日でした。 前日の夕方に京都市内から学校近くのアパートに移動しました。 荷物を持とうとするので、私が無理やりに取り上げ全部持って歩いていると、娘が嫌そう～に後ろをついてきます。 「服くらい持つのに・・・」とブツブ…
今年も残すところ、あと数時間となりました。 2021年は、娘にとってはチャレンジと忍耐の年でありました。2022年は、同学年の多くの子供さん同様、受験生として熾烈な年になる・・・かもしれません(体調次第） それにしても、同病の患者さんをお持ちのお母様…
12月初旬から再開した「脳脊髄液減少症患者の会」さんの署名活動です。 (今年2021年5月の署名活動） （福山医療センター院長先生へのお手紙のご協力もありがとうございました！） 皆様のご署名ご協力のお陰で、来年度1年限り守山先生の福山医療センターでの…
前回の続きで、娘のお迎えに尾道市民病院から福山医療センターを梯子で訪れた日のことです。 前回は、家を出る時からの内面に沸き起こった不安について、ついシリアスな心的方向に迷い入ってしまいましたが、今回は画像中心の明るい物理的記述に徹します！ 2…
昨日は、12月15日に尾道市民病院でブラッドパッチをして一週間になる娘をお迎えに行く日でした。 福山医療センターM先生の県外患者さんはご存じのように、退院の日は福山へ移動してM先生の診察を受けてからの帰宅となるため、娘にとっては中々のハードな旅と…
昨夜この記事書こうと思いましたが、翌朝（今朝）5時起きで尾道に娘をお迎えに行くことに気づき、早々と寝ることにしました。 尾道市民病院入院生活の続きです。 www.tomaclara.com 謎の担当医 今回のブラッドパッチに関しては、「福山医療センターが県外患…
今日で、入院6日目、ブラッドパッチからも6日目です。 一日目は大部屋でなかなかしんどい模様だったようですが、2日目からは個室が空いたため、今までの数え切れないほどの入院生活を経て初めての個室デビューとになり、以来、快適な眠りが保証されているよ…
前回の続きで尾道市民病院でのブラッドパッチ入院の体験談です。 病院到着後 受付前のロビーはこのような明るい雰囲気で、入院手続きを行います。 第一印象ですが、このロビーと同じ感じで、スタッフさんが明るくきびきびとされている感じが実に好印象です‼ …
昨日12月15日は娘にとって第7回目のブラッドパッチの日となりました。 既に、脳脊髄液減少症で福山のM先生にかかってられる方はご存じだと思いますが、福山医療センターは県外患者の入院治療は受け入れができない状態のままです。 なので、ブラッドパッチを…
今日で期末試験が終わり、娘の学校の2学期は無事終了となりました。 ♪\(^o^)／♬ 一昨日の今週の水曜日も起きられなくて欠席してしまいホームルーム欠課のペナルティは大丈夫なの？と心配でしたが、娘によると先生が前言を撤回して結局配慮して下さることとな…
「福山のM先生の定年後の勤務延長をお願いする署名」を、以前皆さんにお願いして多くの方にご協力を頂くこととなりました。 直接知らせて頂くことのできた方々だけでも５０0筆以上集めていただいたようで、心より御礼を申し上げます。 患者会の代表の方には…
今日から12月でしたが、「お祖父ちゃん」の病院付き添いで訪れた京都市西部地域は風はあるものの寒さが緩んだ一日となり、半分落ちかけた紅葉の真っ赤な色が青空に映えていました。 昨日ですが・・・こちらでは夕方には大雨となりました。 朝から空の色が暗…
このところ、「私、まだ背が伸びているかも…⁈」と、事あるごとに私と背比べをしようとする娘なのですが、私から見ても目線に変化があったように感じることがあります。 先日、あるお山に行ってお祖父ちゃんと並んで撮った写真を見ても、「やはり縦に伸びてい…
（今日は、週末に訪れた京都の美しい紅葉の記事を書くはずでしたが予定変更です） 全国の脳脊髄液減少症や起立性調節障害の患者様方、その他低気圧で体調悪化する皆様、今朝の体調はどうでしたか？ 今朝の恐ろしい気圧グラフです ( ﾟДﾟ)・・・(私も頭が痛い…
脳脊髄液減少症の患者さんは、多種多様の症状を緩和するために実に様々な治療をされています。 つい最近、その中で、ずっと気になっていた「酸素カプセル」というものが、学校近くで借りているアパートから通える範囲で3か所の整骨院に置いてあることがわか…
前回の記事、11月4日の福山での診察では、これまでになく先生と意見が完全に一致して（私が口を挟むのを極力控えていたせいもありますが）、気分を害することなく終始和やかにお話をさせて頂けたのはとても幸いなことでした♡ そこでは12月の冬休みに入って、…
昨日木曜日は、福山の病院へ今年になって初めての診察に伺いました。 これまでの診察や手術の意思決定は全て私の主導でしたが、今回は娘が入院してブラッドパッチをするという意志を明確に持ったところで、秋休みに予約を取ったのです。 良く晴れた秋日和 ま…
秋休みの一日 昨日の日曜日、京都市内は秋らしい爽やかな空気感に包まれておりました。 娘は自宅にて冬休みまでの残る授業に備え、約1週間のエネルギーチャージを行っております。 自宅周辺の木々はそろそろ色づき始めています。 一部分だけ秋の紅い枝となっ…
新しい弁護士さんは、「毒部屋案件」で共に闘って頂いたT先生の事務所の新人の先生と告げられました！ 想定外の人物像だった・・・ どんな方かと興味津々で、家で調べてみましたら、新人のお若い姉ちゃんではなく、何と私とそれほど御歳が違わない女性であり…
まだゆっくりお休み中ですが、昨日大きな出来事がありましたのでご報告させて頂きます。 一昨日の10月11日に、ある重要な方と始めてお会いしてきました。 その方とは・・・娘の学校事故の担当をして下さる新しい弁護士さんです。 その方をご紹介する前に・・…
今日も皆さんお元気でしょうか？ こちらはちょっと不調です・・・ 先日、久々に胃に激痛が走り、かかりつけの医師のところに行きましたら、胃カメラをしているクリニックに回されてしまったのです。 阿鼻叫喚の胃カメラ 紹介先は鼻用の細いカメラで口から検…
体調悪化の週末 この三連休に入る前の先週の金曜日、台風接近のためか娘の体調が非常に悪くなってしまいました。結果、2学期初の欠席となってしまったのです。 やはり、低気圧にはモロにやられてしまいます。もう真剣に次のブラッドパッチの事を考えてしまい…
神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えて…
（続きです） www.tomaclara.com 9月9日の朝刊に掲載されたことで「どのくらいの数の方に脳脊髄液減少界隈の問題点のことを知ってもらえたのか？」全く皆目見当がつかない状態でしたが、色んな方に連絡を頂いて朧気ながらも輪郭が見えてきました。 掲載され…
今日9月12日は母の2回目の命日であり、コロナ禍ではあるが実家で三回忌が催された。 齢86歳に父にとっては、おそらく次の七回忌はもうないだろうと、自分の代での法事はこれが最後と決めているようだ。 娘も出席の予定であったが、つい2~3日前に、実家に出入…
