神戸新聞記事掲載その後のことです。
せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。
同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えていたところ・・・
この夏、M先生のところでブラッドパッチをされ大幅に改善された知り合いの患者さんから、こんな事を聞いたのです。
全国規模の「脳脊髄液減少症患者の会」に入っておられるのですが、何でも配信動画の中で、神戸新聞の記事が取り上げられ、それをM先生が喜んでおられるようなことが窺える内容だったそうなのです。
この患者会が、M先生が福山の病院に来年度も継続勤務できるよう、病院やその他各方面に積極的に働きかけてこられていますので、このままお任せしようと思いました。
先日お願いしたM先生のための署名活動でもそうで、この患者会が中心となりM先生の危機に際して全国に呼び掛けておられたのです。
当ブログの「署名のお願い」も多くのシェアしていただき、読者のある方からは「200名集めました！」とご報告を頂いたき、皆さんの真摯なお気持ちをひしひしと感じた次第であります。
今回の神戸新聞記事でも、M先生の退任問題や署名の事も大きく扱って頂きたいところでしたが、「他県のことはもう一つ扱い辛い」という事でした。
なので、広島の福山市の病院長や関係者に、記事に集約されるような私たち患者の気持ちが伝わるかどうか心配だったのですが、患者会が取り上げて下さったことで、それも杞憂だとわかったのです。
患者会には心よりの感謝をお伝えさせて頂きます。m(__)m
また、知人から、「（全国）脳脊髄液減少症患者会のFacebookに取り上げられていましたよ」と教えて頂き、見てみると本当に紹介して頂いておりました！
一個人である私どもとは比較にならないほどの大きな影響力と実行力を持たれる患者会の手に渡れば、きっと今後も、必要がある際には有効活用をして頂けることとなると思います。
このように、娘の蒔いた種は小さなものでありますが、皆さんのご協力で全国に拡散・周知をしていただけました。このことが、脳脊髄液減少症を取り巻く難しい環境の改善に少しでも繋がることになるよう、後は祈るばかりです。
スポンサーリンク
同じ視座からの発信
最後に、知り合いのブロガーさんが神戸新聞記事についてコメントを書いて下さったのですが、その文章が心に沁みました・・・
脳脊髄液減少症に限らず、子どもが普通に学校生活を送れなくなった時。
くららさんと同じような気持ちでいるのかもしれません。
いろいろなことにチャレンジし、頑張っていこうと思っていた矢先の学校内での事故。
そこから立ち上がっていくには、言葉では語り尽くせない努力の日々があったと思います。
似たような状況の子どもを持った母として、この記事の外にあるものがどれほどのものなのかを考えた時、ここに書き記せないほどの気持ちが沸き起こります。
でも、こういったことは、普通の暮らしを送っていれば、知ることがありません。
だからこそ、ネットで誰でも発信できる時代になり、自分もブログを書こうと思った時の気持ちを、改めて思い出しました。
やっぱりそれが私の原点なのです
いろいろな書く活動をしていても、根っこにはその気持ちがある気がします。
我が家は最初は起立性調節障害という病気の子どもを持つ母として、このブログはスタートしました。
しかし、いろいろな情報や偶然に導かれて、ここまでやってきました。
こうやって、実名まで出して発信してくださる方々に深く感謝します。
本当にありがとうございます。
そして、もしかしたら身近にいるかもしれない、本当の病気がわからずに苦しんでいる方々が、1人でも多く救われるように願っています
そして、そして、診てくださる先生方も大変な状況であるというお話も聞きます。
先生方の後継者の方々が1人でも多く育ちますように。
患者の母の1人として、願うことしかできませんが、願っています
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
脳脊髄液減少症と闘いながら、頑張る女子高校生 | 星月夜に輝ける星を目指して
この筆者様とはブログを始める前、娘がまだ元気な時にひょんなことからつながったのですが、今こうして共に、同じ立場から同じ目的のために発信しているのは不思議なご縁を感じています。
コメントで仰る通り、「顔出し」は非常な制限とストレスを背負うことであります。
そして、この時期に、まだまだ現実には周りの配慮なしには社会生活を送れていない娘(今日も低気圧で学校に行けませんでした…）なのに、「回復記事」を出すことは、普通に考えたら、後の訴訟には不利になりこそすれ、良いことは何一つないのです。
しかし、福山のM先生の所属や勤務継続が来年度どうなるかわからず、明石のN先生が今年になって新たに「脳脊髄液減少症学会」を立ち上げられても、参加される脳外科や小児科の医師が中々集まらない、というこのタイミングで発信することに意味があると考え、娘と相談し、大義を優先してこうすることに決めました。
元気に普通の生活を送っていた子供が突然、違う世界に持って行かれるような、そんな境遇になっても、社会の片隅に捨て置かれることなく、治療を施す方も正当な報酬を受けられ、治療を受けるほうも安心して療養に当たれるような、学校の、医療の、そして社会の空気になる必要があるのです。
☟帰り際に下の写真の応援クリックをしていただけると物凄いはげみになります♡
「一日一善！」応援のパワー「2つのクリック」をどうぞお願いいたします！☟
🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹
ブログ村へ
BLOG RANKINGへ
🌸読者登録はこちらから🌸
