このところ体調は一喜一憂を繰り返していますが、病気一色で生きていた時のことを思えば最近は、普通の高校生並みに様々な悩みを持てるようになった娘です。 そんなこんなで生じるストレスが溜まると脳脊髄液減少症は悪化をするのですが、それよりも怖いのが…

このところ、娘の体調の乱高下や学校でのトラブルによるストレスに付き合い、ちょっと疲れ気味の私です。 脳の異常が発覚してから体調には気を配っているつもりですが、娘の事となるとついつい自分の存在が頭から消え失せてしまいます。それでもできるだけ「…

気が付けば、昨年６月に2年3か月のブランクを経てバイオリンを再開してから1年が経過していました。音楽好きである方もそうでない方も、ここまでの娘の頑張り（と私の親馬鹿⁉）を温かくお見守りいただきあり がとうございましたm(__)m 当初はまさに「リハビ…

前回書いた「亡くなったエリック・カールさんが娘に別れを告げに来た話」を読んで、「これは偶然と思い込みと違うの」という感じた方もいるかもしれないが、今回の体験談はどう思われるだろうか？ 時を遡る事30年、若かりし頃の私は地域の社会人テニスサーク…

今日は、エリック・カールさんの不思議な話です 。 www.tomaclara.com 親しい人が亡くなるときの「虫の知らせ」は今までにも経験があるし、亡くなった人が遊びに来た物証も残していたりするので、今回もきっとそうなのだと感じた出来事があった。 何故か気に…

世界中の子供たちに愛されている、あの「はらぺこあおむし（原題：The Very Hungry Catapillar)」の作者であるエリック・カール（Eric Carle）さんが、先月の23日にアメリカマサチューセッツ州ノーサンプトンで、大往生をされたことを知った。 1929年生まれ…

5月の下旬、神戸でコロナのインド株患者が何人か出たとニュースになっていた時期に、JRで京都の最寄り駅ー大阪－尼崎－西宮－住吉－六甲道－三宮と通過して神戸の簡易裁判所の「第五回調停」に赴いた。 すでに色々書いてきたように、これまでの4回の調停のた…

このところ「徒歩通学」や「お弁当」といった、娘の生活の中でのほのぼのとした明るい面を切り取ってお伝えしたり、周知のための「脳脊髄液減少症」関連の記事を書いたりしていました。 事実、以前に比べると私もかなり気持ちの余裕は出ている状態ではありま…

一昨日、知り合いの患者さんからのお知らせで「徹子の部屋」に神田うのさんが出演することをお聞きしました。 神田うのさんが、脳梗塞のご主人の看病に献身されたことは先日ネットニュースで拝見したのですが、その間ご自身も脳脊髄液減少症になり、治療のた…

前回の記事では、学校まで歩いて登校することが多くなった娘の姿をお伝えしました。 普通の人が見たら、「ただ歩いているだけやん（関西）」「ただ歩いているだけじゃん（関東？）」と思われる光景ではあるでしょうが、脳脊髄液減少症及びその他の病気のお子…

（前回予告した「娘の嬉しい変化」を2回に渡ってご報告いたします） 私が娘の学校まで歩いたのは今までに数回だけ。 ほぼ2年前に学校見学に一人で来た、暑い夏の日。最寄りの駅から日傘をさしながらとぼとぼと20分ほどの道のりを静かに歩いていた。 「遠いな…

今年は梅雨入りが早く、雨の日が異様に多いような気がします。 脳脊髄液減少症のお友達のMちゃんも梅雨の到来とともに体調が劇落ちして落ち込んでいるということ… 4月の新学期になって低気圧への反応が著しく減少したように思えていた娘も、このところ学校で…

前回の記事で、脳脊髄液減少症の西のカリスマ医師のお一人である先生の定年後の勤務継続が危ういことをお知らせしましたが、昨日、東の方でも大変なことが起こっていることが患者さん間に流れ現在大混乱となっています。 脳脊髄液減少症の第一人者である国際…

娘は2019年、中3のまだ大変な時、11月に福山のM先生のところでブラッドパッチをしたことで、中1の2月以来、やっと将来を見つめることができるようになりました。 夢を取り戻すための試練と祈り(2019年11月福山） カテゴリーの記事一覧 - Friendshipは船と港 …

昨日ご紹介した重度の星野希望さんの続きです。 いつもの私の長い前口上、一旦書きましたが削除しました。 とにかく、観てください… 星野希望さんが5月4日にアップされたこの動画をご覧頂くことで、きっとあなたの中の何かが変わることと思います。 www.yout…

星野希望さんからメールを頂いたのは、ブログを始めたばかりの2年前の5月のちょうど今頃でした。 娘の体調が好転しない中３の苦しい時期でありました… そんな折に脳脊髄液減少症患者の中でもとりわけ重度の症状を抱えておられるである星野さんから直々に励ま…

今日はこんなニュースがスマホに飛び込んできました。皆さんのところにはどうだったでしょうか？ (記事) 「タレントの神田うのが２０日、都内で自身がプロデュースを務めるコスメブランド「Ｐｅａｕ ｄｅ Ｂｉｊｏｕ ＵＮＯ（ポー・デ・ビジュー・ウノ）」の…

今日は私の「脳」についてです。 実家近くのKK病院でのいくつかの精密検査の結果全てが、思わしくない画像、数値・・・特に右脳の萎縮と血流の低下が見られました。 更に、片方の脳に異常が集中しているため怖い難病の可能性も捨てきれないらしいのです。 こ…

京都の梅雨入りし、ここ数日はじめじめとした日が続いております。 気圧グラフと頭痛 私事ですが。。。特に土曜日の午後辺りから、だる～くなってきて、昨日は頭痛が酷いことになっていました。頭がぼんやりと働かず、だるくて横にならないとやってられない…

昨日の京都は30度の夏日となりました。娘の頭痛はあれ以降収まった状態でなんとか無事に登校できております さて、今日の主役もこのブログです。 ブログをスマホで見ている方はおそらく8割以上だと思いますが、当ブログも例に漏れず、９割近くがスマホだと表…

今日の主役は「このブログ」です。 ブログを開始して既に2年2か月が経過し、長期の休みを入れたりもしましたが、お陰様で200万ｐｖを既に超え、現在210万ページほど読まれていることがわかりました。 （始めの3か月は別の会社のもので書いていたので、実際は…

前回の続きの「頭痛」のお話です。 脳血管性や腫瘍などの怖い病気が隠れているタイプの頭痛でないのであれば、「低気圧頭痛」であれ、「片頭痛」であれ、取り敢えずは対症療法で抑えることになります。頭痛超初心者であるため薬の事を少し調べてみました。（…

前回の記事では、木曜日に娘がこのところない頭痛で寝込んでしまい学校に行けなかったことをご報告いたしました。 金曜日は登校して、学校から帰ってきた娘とよもやま話をしていた中で、こんなことが飛び出しました。 「私が休んだ日ね、友達も頭痛いってい…

昨夜は、気圧が低くないのに謎の頭痛で眠れなかったようで、昼過ぎまで起きられなかった娘です。 夕方、最近ちょっと元気のない私が買い出しから戻ると、娘は珍しく台所に立っていました。 なんだかスパイスの良い香りが漂ってきます♪ 「はいどうぞ！」 と出…

娘を応援していただくためのブログなのに、最近、自身の記事が多くなっていて恐縮なのですが・・・ 先日の記事に書いた検査＋その他諸々の脳の検査の結果が出ました。 「結果」と言いましても、「診断」が出たわけではありませんので、事実と仮定を混交した…

前回は「痛点」にはまってしまった激痛注射でパニックになりかけたところまでを書きましたが「拷問」はまだまだ続いていたのです… www.tomaclara.com 第二の拷問の30分間 注射ごときで大騒ぎした10分以上が過ぎ去り、その後はもういつものＭＲＩと同じように…

先日、自身のために実家近くのKK病院の検査に行って参りました。京都市の端っこの山際の辺鄙なところにありますが、私立の大病院です。かつては有名人もお忍びでよく入っていることが地元では噂になりました(筒抜け・・・） お医者様は京大系の方が多い印象…

かつての 4月後半の娘の誕生日の時期の思い出といえば・・・ おばあちゃんが旅立つまでは毎年ファミレスでお祝いをしてもらったものです これは小学校1年生の4月の誕生パーティー。いじめに遭いながらも学校が大好きになっていた頃です。お気に入りの「tomat…

今日は私事なのですが、このところ、酷使してボロボロ、ヨレヨレになっている感のある自身の身体の修理に着手し始めております。 数日前、やっと数年間ご無沙汰していた整骨院通いを始めることができました‼ 私ではありません 実は、1月末の事故以来、整形外…

テレビ、新聞では実態はわからない… 少し前までは、「この新型コロナワクチンはまだ安全性が確立されていないため、重症化する事の稀な若い世代は打たないが良い」という論調の記事を多く見かけた気がしていたのですが、最近は、ネットニュースでも順次老人…