Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

2021-01-01から1年間の記事一覧

世界の国から「こんにちは!」第二弾 ~ Googleアナリティクス「9月9日」の衝撃

アナリティクスに異変? 先日の神戸新聞掲載を知ったのは、神戸で娘が英会話の先生をしていたボランティアセンターのドン、「笑顔の素敵なNさん」からのLINEでした。 通常は前夜に記者さんから連絡が入るのですが、今回は娘が主体となって動いていたため娘の…

「銀河鉄道の夜」と「生蕎麦」で敬老の日を祝う

体調悪化の週末 この三連休に入る前の先週の金曜日、台風接近のためか娘の体調が非常に悪くなってしまいました。結果、2学期初の欠席となってしまったのです。 やはり、低気圧にはモロにやられてしまいます。もう真剣に次のブラッドパッチの事を考えてしまい…

福山のM先生に届いた… !! ~ 「脳脊髄液減少症患者会」のご尽力ありがとうございました

神戸新聞記事掲載その後のことです。 www.tomaclara.com せっかくなので、来年の在職問題の渦中にあられる福山のM先生に、励ましの意味で記事を送ろうかと思っていました。 同時に、病院長にも「M先生が在留できるように歎願のお手紙」を書こうかとも考えて…

神戸新聞「からだ面デスク」の粋な計らい ~「神戸新聞掲載」裏話②

(続きです) www.tomaclara.com 9月9日の朝刊に掲載されたことで「どのくらいの数の方に脳脊髄液減少界隈の問題点のことを知ってもらえたのか?」全く皆目見当がつかない状態でしたが、色んな方に連絡を頂いて朧気ながらも輪郭が見えてきました。 掲載され…

母の三回忌に「娘の笑顔」を供える

今日9月12日は母の2回目の命日であり、コロナ禍ではあるが実家で三回忌が催された。 齢86歳に父にとっては、おそらく次の七回忌はもうないだろうと、自分の代での法事はこれが最後と決めているようだ。 娘も出席の予定であったが、つい2~3日前に、実家に出入…

「神戸新聞掲載」裏話 ~「客寄せパンダ🐼」としての使命感

昨日「速報」で出した記事についてです。これまでの流れはこちらから☟ やっと掲載されてほっとしています… 掲載されるかどうかは最後までわからないため、「新聞記事のテーマ」についても、このブログでも「思わせぶり」に伏せた形を取っておりましてすみま…

【速報】今朝の神戸新聞に掲載されました

取り急ぎ、ご報告です。 紙面はこういう感じだったようです☟ 電子版はこちらです☟パソコン版には大きい写真も2つ載せていただけました。 www.kobe-np.co.jp ブラッドパッチの普及と保険診療点数の改善のために拡散して頂けるとありがたいです。 「一日一善!…

世界の国から「こんにちは!」~ Googleアナリティクスで繋がる世界

先週、久々に娘のピンチを守るための記事を毎日更新してしましたが、その過程で初めて気付くことがありました。 リアルタイムで何人の方がブログに訪問されているかは「グーグルアナリティクス」というアプリで知ることができるので、たまに見ています。 先…

8月31日の思い出

この1週間、連続で夜更かしをしすぎて体内時計が完全に狂ってしまった… 眠れないので8月31日にGoogleフォトにピックアップされてドキッとした写真を貼ろうと思う。 母のケーキ まずこの写真。 これが出てきたときは、あの時、あの場所の「非日常」の空気感が…

ちょっと良い感じの知らせ ~ 『新聞掲載』決定 ⁈

このところ娘は不調続きで私もうんざり気味でしたが、そんな中、神戸新聞の記者さんから「あるメール」が入りました。 これは良い兆し! 先日取材に来られた記者さんからのメールでした。どうやら掲載される流れになっていることがわかったことです。 取材に…

夏休み、ある日の生活記録 ~ 「脳脊髄液減少症」の回復が足踏み状態・・・

作日は晴れると思っていましたら朝から窓を通してザーという音が聞こえてきてがっかり、 結局一日雨模様の京都でした。 娘は昨日の朝は特に起きにくかったのです・・・。 その理由は、一昨日とても楽しい時間を過ごしたからです。 久々にお友達が一堂に集ま…

冴えない夏休み

地元脳外科へ 今日も、京都の朝は滝のような雨が断続的に降っており、一体この状態がいつまで続くの?とうんざり気味でした。 先週キャンセルした娘の脳のMRI撮影は一昨日の夕方に済ませましたが、翌日の朝9時半からの診察は、雨のため起きられず・・・ どう…

木下雄介選手…野々村真さん…私たち… ~ 新型コロナウィルス&ワクチン

(数回ほど娘関連の記事からは離れ、新型コロナやワクチン関連のことを書きます) 現在、コロナ中等度(と言っても深刻)の症状で闘病されているタレントの野々村真さん(57)のことが話題になっています。肺が真っ白で酸素吸入器をつけた状態でいるとのことで…

弁護士さんと別れ「ひとり」に戻る

前回お伝えしたとおり、娘の学校事故案件の時効は2020年4月1日からの民法改正の時点で時効を迎えていなかったことから、3年⇒5年と変化したのです。 まさに「○○」と同じ心理状態 これを知って担当弁護士さんは青ざめられ、いつものような丁寧な謝罪をしていた…

時効はなんと「5年」だった!~ 時効延長期限ぎりぎりの瀬戸際で発覚

前回の続きです。 弁護士さんの目指す訴訟と私たちの望む方向性の決定的乖離が、今年2月に延長した時効期限の1ヶ月前で露わになってしまい、もうどうすればよいのか自問自答を続け、あまりのストレスでもう訴訟自体をやめてしまいたい気持ちにもなっていたそ…

「もう訴訟をやめたい」とまで思い詰めていた時に

最近、自身の抱える問題で大きな決断がありました。 その決断に至るまでは、悩みに悩み、神経が始終高ぶっていたせいで夜も寝られなくなっていました。 この3年半余り、娘をここまでの状態に導いてくるために、大きな決断を何度も行ってきました。それらは娘…

「人工肩関節」なんてまだ嫌だ( ノД`)…!~ 「80歳から90歳の肩画像」だと言われたこと

今日は私の悲惨な肩の話題です。 今月初旬に「頑固な五十肩だなぁ」と、近くのR病院の整形外科に行ったところ、最初の先生から「五十肩どころではないよ・・・」言われました。 www.tomaclara.com その翌週は肩専門の先生に回され「変形性肩関節症」と診断。…

「因果関係」は認められたけれど… ~「毒部屋案件」ついに和解金額の提示!

昨日の娘の発表会、直前で左手が動かせなくなっていた娘でしたが、3日半の安静の後、何とか西宮芸文の舞台に立つことができました。ご心配頂いた方、有難うございましたm(__)m その模様は編集ができ次第伝えさせて頂こうと思います。 さて、翌日の今日ですが…

何だか呪われている気がしてきた… ~ 明日は発表会なのにトラブル続き

夏休みに入り、このところ毎日昼前に起きて、目をしっかり覚ますために涼しい部屋で好きな種目のオリンピック観戦をして一日を始める娘です。 昨日は、卓球の水谷・美誠ペアが奇跡の大逆転をしましたが… い、いやはや、凄すぎました‼ さて、いよいよ明日27日…

友人が「作家デビュー」しました❕ ~ SF小説仕立ての世界の近代史「ETが気づかせてくれた地球の真実」

昭和-平成-令和と、半世紀以上を生きてきました。 高校、大学生のころまでは、携帯電話など持てる人は特別な人だけでした。 友達との連絡も家の固定電話しかなく、親の目を盗んで長電話をしていたことを思い出します。 「一旦外にでれば誰とも繋がれない状…

「子供の睡眠専門外来」の診察室で「笑顔」と「心配」の再会

先日、双方ののキャンセルが続いてなかなかたどり着けなかった神戸市西区のあの懐かしい病院の診察室へ、1年半ぶりにやっと伺う事が出来ました。 電車が遅れて駅からはタクシーとなり、懐かしい青い門が見えてきます 京都の自宅からは片道2時間半かかりまし…

神戸新聞の記者さんと2年半ぶりに再会

かつて、影の薄い存在だった娘を、一挙に世に出した(?)あの記事を書いたのはこの人。 後に「毒部屋案件」の舞台となる、甲南商店街のあのマンションへ取材に来られた。 それから2年後、変わり果てた姿で眠り続ける娘を取材したのもこの人だった。 その時…

「脳脊髄液減少症女子」たちのリハビリ ~ 「背骨コンディショニング」と「K-popダンス」

夏休みのブラッドパッチは見送る決意をした娘です。 その代わりと言っては何ですが、鍼灸に加え、更に患者さん仲間の紹介で、「背骨コンディショニング」という脊髄や仙骨のずれを整えるためのトレーニングをさせていただくことになったのです。 トレーナー…

久々のヘアカットで「脱水」⇒「激頭痛」

夏休みに入って娘が一番初めにしたかったこと・・・それは散髪をすることでした。 神戸にいた時は、甲南商店街の中にあった500円ヘアカット✂にお世話になっていました。小学校の時からたまにお世話になっていたのです。 中一2月の事故に遭ってからは、頭を上…

何のための訴訟をするのか? ~ 「謝罪?」「賠償?」「名誉回復?」「社会的意義?」

学校事故の訴訟の準備をしています。今年2月末にに3年目となるため、半年間の時効延長をしました。 時効終了が近づくにつれ、数々の大きな不安が募ってきており、この件で以前相談に乗って頂いた学校事故に詳しい方に久々に連絡を取ってご意見を伺ってみたの…

娘、初めて「鍼」をする ~ 脳はヘロヘロ、身体はガチガチ、内臓はボロボロ…

明日からの定期テストのために、限られた時間の中で精一杯試験勉強を頑張っている娘であります。 覚えることが沢山ありすぎて、弱っている脳が一層疲れてしまい、そのせいか、柔軟性が人一倍高いはずの身体がガチガチに固まってしまっているのです。「肩が痛…

「五十肩」どころでないボロボロの肩画像 ~「人工肩関節になるのか…?」

先日、このところ痛みが引かない「五十肩」を診て貰おうと、やっと病院に行ってきました。 半年前交通事故後の頸椎の痛みがなかなか取れずその間は放置していたのです。2か月前から通った整骨院も交通事故の損傷による腰から肩首しか治療してくれませんでし…

「頭痛」で潰れた日曜日 ~ あの頃の物狂おしい感覚が蘇る

先週金曜日は毎度の如く、学校帰りで頭痛も出ており疲れ果て眠りながら京都市の自宅に戻った娘です。ひと眠りできたのでその夜は課題の締め切りがあると、何やら遅くまで取り組んでいました。 土曜は、これも毎度のように昼過ぎまで泥のように眠った後、やっ…

薬が「ふたつ」増えました ~ 6月末日 KF病院「児童精神科」通院

6月の診察 先週、月一のKF病院児童精神科に行ってきました。 学校を早退して4時に間に合うように、京都にあるこの病院に入りましたが、1時間ほど待って診察室に入ったのは5時を過ぎていました。 「これなら、早退しなくてもよかったのに…」と思うのは毎度の…

止まらない鼻水は「脳脊髄液漏れ」だった⁉ ~ 驚きの「髄液漏れ」あれこれ、こんな症状にご注意下さい!

今回はいつも各方面にアンテナを伸ばしておられる脳脊髄液減少症患者Sさんのお母様から、頂いた情報をお届けいたします。 大量の鼻水は髄液だった! CNNが報道したニュースから。米ネブラスカ州で、2015年の事故後から一日に500mlもの大量の鼻水が…