待ちに待った髄液漏れの画像が福山の病院で手に入り、押さえきれない喜びと、今後の治療の成功と順調な回復を祈る思いでしたためた記事はこちら。 その最後の方に、祈りを込めて貼った画像があります。 その時から気になって、その後も毎日見ているのですが…

// 娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。 それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝…

福山は奇跡を呼ぶ地であるのか… 何処においても姿を現わす意思を見せぬその影を、MRIは見逃さなかった この影の有無が、無慈悲にも１人の人生の一角を明と暗に分かち 影に見放された娘の１年７カ月は「受難」の月日として刻印された 福山においてのみ開かれ…

前記事では、高校１年のSさんの治療経過を見て、「被曝を伴う髄液漏れの諸検査をする以外には現在の娘の頭打ちの体調の突破口を開けない」と悟ったことを書きました。 その検査なのですが、昨年５月にMRIやRI脳槽シンチグラフィーまでしても漏れが映らなか…

前回の続きです。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かお…

前の記事では、被曝を伴う髄液漏れ検査に踏み切れない私の迷いを書きました。 こういう心持ちでしたので、私の最近の動向はといいますと、「精神科」の治療をメインに考えていたのです。その頃の記事が以下の２つです。 精神科といっても、投薬治療などでは…

// 前回は、症状改善が頭打ちになった後も、髄液漏れを調べる再検査をせずに、他の治療に活路を見出そうとしてきた現在までの葛藤を述べました。今回は、避けられない検査のリスクについて、長くなりますがお付き合いください。 www.tomaclara.com 「なぜ今…

このところ、私の精神状態も落ち込み気味でした。 娘の症状（主に過眠・頭痛）が固定したようになり、現状以上の回復の兆しが見えないまま中学校生活も終盤を迎えようと言う時期になってしまった焦りを書き連ねています。 しかし、かといって、昨年１２月の…

// 作日の昼頃、脳脊髄液減少症の患者さん界隈で激震が起こりました‼ そのことを私が知ったのは、子供が脳脊髄液減少症患者であるお母さまの「速報」から。その後、ヤフーニュースのトップにもなり、ブログのコメント欄からも読者様に知らせていただきました…

恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし飛ば…

前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります。 …

一昨日木曜日は、支援学校の数学の先生に来て頂く日でした。 おばあちゃんを9月16日にお空に送ってから、以前のように週2回、国語と数学の先生に来ていただいています。夏休みに数回だけ来て頂いてから、しばらく間が空いてしまったため、私たちにとってとて…

突然ですが、皆様にお礼を言わせていただきます。昨日は大変嬉しい日になりました。 ブログの最後にある、娘と野生ネコの画像への応援クリックを、初めて4０人以上の読者の方にしていただけました。昨日、ブログが読まれたページ数は２５００ページほどでし…

前回、前々回と娘が健康で満たされた心を持っていた５年前の思い出を書いた。 www.tomaclara.com あの頃の悩みなき自分の心情を思いだし（＊あくまでも「娘」に関して問題がなかったということだが・・・）、それとともに、屈託もなく、顔色も良く食欲も旺盛…

前回に続いて、５年前の２０１４年秋、娘と台湾へ行った時のことを綴ります。 ☟キンドルが主役の前回の記事はこちら☟ www.tomaclara.com 娘、小学４年生の時の台湾への旅。 １０月とは言え、まだ涼しくはない８日ほどの行程を、毎日元気に歩き通していました…

藤田紅良々、5年前の2014年、小学４年の秋、初めての海外旅行をキンドルと歩く（多読三昧） 娘の英語読書量を飛躍的に伸ばしてくれた、多読の強い味方「キンドルペーパーホワイト」これについては、過去記事でしっかり紹介させていただきました！ www.tomacl…

// 大阪で占い鑑定をされている方のブログにコメントを何回か書いたら、「娘さんを見てあげましょう！」というご親切な申し出を頂いた。 出生時間がわからない・・・ まずは、占いに必要な、出生日時を特定しなくてはならないのだが、引っ越しに紛れて母子手…

// 今週日曜の母の通夜と翌日の葬儀から、神戸では見事なまでの秋晴れが続いている。 ベランダから原籍校の方角を俯瞰。 昨日は、原籍校（娘が事故に遭わされた中学）では体育祭が催されたようだ。朝から派手にピストルの音や歓声が響き渡る。 徒歩一分の、…

スポンサーリンク // 昨日、９月１６日は、僧侶の都合で亡き母親が３日待たされた葬儀の日であった。 昼前には準備も整い、後は１時の開式を待つのみである。 午前１１時ごろに、京都自宅から車に寝かせたまま乗せて連れてきたのだが、朝食も昼食も食べずに…

// 昨日は１３日の金曜日。待ちに待った神戸の某大病院の児童精神科受診の日であった。私と娘は、母を看取った京都から直行で神戸の病院に向かった。 先週、後ろ髪をひかれる思いで初診を受診し、ある提案を受けたのであるが、今回は、その確実な回答をもら…

// 先日早朝の感動的な母との別れから、葬儀屋、菩提寺に連絡し通夜、葬儀の手はずを整え、半日も経ずに、幻想的世界から現実的な世界に引き戻された。 // 以前から、菩提寺を同じにする親戚が、「お布施」に関して、お寺の和尚さんと揉めたと聞いていた。何…

７月末の母のホスピス入院から、暫くして心に誓いました。 ｢癌の激痛｣を可能な限り取り除き、毎日親族に囲まれ孤独を感じさせる事無く、最期の瞬間は母の最も愛する2人の人間に見守られて旅立てるということ... そのために病院に泊まり込んで全力で支えてき…

// 現在の娘の状況は複雑だ。高次脳機能障害で廃人状態だった今年３月までの状況を思いだすと、大きな改善はあったことは否定できない。しかし、覚醒困難な睡眠は続き、そして鬱だかなんだかわからないが、精神的にも元の娘ではなくなっている。 脳脊髄液減…

９月７日土曜の深夜、ホスピスでの緩和ケア４３日目の夜である。母の看取りが終わり、後の整理がつくまではブログから離れるつもりであったが、あまりに苦しいのでそれを文字に落とす。 ９月３日に下顎呼吸が見られ「危篤」になり４日目である。昨日からの死…

// 効果は（私的には）実証済み 前回、前々回と、藤川徳美医師の『うつ消しごはん』を2カ月ばかり続けた娘（と私）の変化を書いてきた。 私と娘の明らかなる改善の症状 娘の場合は、立ち眩みや風呂に入った時のふらつきが消えた。顔色も以前より良くなり、少…

スポンサーリンク // 前回、今回と、『うつ消しごはん』を参考に、フェリチン不足の治療のため独自で鉄分を摂取していた経過を綴っている。 娘は、学校事故の被害者となり、その翌日から脳脊髄液減少症を発症し、その後1年半苦しんでいる。脳神経がおかしく…

// 昨日の記事では、今までの、意に反して途切れ途切れにならざるをえなかった、『鬱消しご飯』を参照しての鉄分摂取についてまとめている。 飲んだ期間2つの間に飲まない休止期間の2か月半が挟まる ●3月初旬から、用心深く少しずつ飲み始め、中旬には軌道に…

スポンサーリンク // 『うつ消しごはん』の効果は確かに本当だった 今年3月初旬、娘はまだほぼ寝たきりで、1日18時間以上の昏睡のような睡眠を続けていた。医師にも、「半年は経過観察」と言われたが、これはもう打つ手がない時の常套文句であることは明らか…

スポンサーリンク // 母が入院するホスピスで一夜を明かした翌朝の、人生で初めての感覚を伴う出来事を綴っている。 その時、私は確かに動転していて、画面を消さずに音声を極力小さくするという何とも中途半端な対処をしていた。 椅子に座った私の背中のす…

スポンサーリンク // 先日、母親の入院するホスピスで一夜を過ごした。 まだ、家族が夜通し付き添いをするという状態ではないのだが、痛み止めの麻薬の量が増えたためか自分の感情をストレートに出す傾向が強くなっている。 「帰らないで欲しい。！ずっとつ…