娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。
それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝目を覚ましたり（ご飯を食べてまたすぐ寝てしまいましたが）、夜に起きていられるようになったり（午後３時ごろ起きてその後こまめに睡眠をとりながらですが）するようになった時期です。
これにより、言葉は悪いですが、「廃人」から「病人」に改善したという実感を持ちました。
そうして、廃人状態の時には不可能だった、勉強をすることを支援学校の先生方の力を借りて実現できました。
何もできない、ただ眠るだけの長い期間を経て、中学生である自分を取り戻して教科書を開き、文字を読めるようになったことは、思えば画期的な事でありました。
それを今改めて思い返すと、「まずは、一つの小さな山を越えていたのだ」と実感しています。
そうして、今回、漏れの画像を、まだ保険診療適用になるためには非公式のものではありますが、初めて捉えられた事で、２つ目の山の登山口にやっと立った状態であると感じています。
その山が、富士山のように、穏やかな顔を持つなだらかな傾斜の山であるのか、或いはエベレストのように、多くのベテラン登山家の命を呑み込むようような険しいものであるのか、まだその全貌はつかめませんが、来年度の娘の在り方を決め得るような一つの大事な時期にさしかかっているのは確かです。
そんな中、長い間の私たちの苦難をブログで読んでこられた読者の方も、娘にとっての大きな岐路になり得る今回の検査画像の重大性を察知されて、何件か、嬉しいメールを頂きました。心より感謝いたします。m(__)m
喜びを確かに共有して頂いているこの方たちの一人一人に、ワクワクしながら、お返しのコメントを書こうかと思いました。
しかし、いつも長文・駄文になることが常となっている私の返事を挟んでいくことで、この「美しい気」が満ちているコメントの「場」を台無しにしてしまうのはもったいない気が致しました。
ですので、場所を移して、以下、ここに気持ちを書かせていただきます。
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＊喜びと励ましののコメントをくださった方々
私たちの置かれた不条理と理不尽に共感していただいていた事を知ってとても心強く受け止めております。気軽で軽いタッチのブログでしたらもっと沢山の方に気安くコメントを貰えていたのかもしれませんが、私の初期の「ブログ人格」が、アレで、あまりにも近寄りがたいものだったのかもしれません。でも、このタイミングで思い切ってコメントをいただけ、喜び励まして頂いて、これからの闘いを乗り越えてゆく勇気をもらいました。
他人の考え方に干渉するのが大嫌いな私が、他の方のに真摯なコメントを書くなど、今まで１度しか経験がありません。それは、「私がその方にメッセージを書く事でその方の病気のお子さんの運命が変わるかもしれない」という場面でした。ネット社会に馴染んでいなかった私にとって大変勇気のいる事でしたが、結果は、私が思っていたような展開になり、本当に良かったと思っています。
つまり、ブログのコメントなど余程の事がないと書かないものなのに、わざわざお言葉を届けて下さったことには、お礼を何回言っても余りあることだと思っております。
一言、言葉を伝えるか伝えないかが、受け手にとっては、ゼロかヒャクにもなり得るのです。本当にありがとうございました。
応援クリックも有難うございました。勿論元気百倍になります
＊同じ病気を経験をされ、早い時期に復活されたお子様のご家族様
幸運と不運の分かれ目は紙一重、フィフティ・フィフティ―の賭けのようなものでした。私たちは反対の立場になっていたかもしれません。なので、私は、軽症で治った方にもシンパシーを感じています。
脳脊髄液減少症は、米倉涼子さんのように初期の治療で回復し傍から見ればわからないほどに回復する人もいれば、できる治療は全て尽くしても、起き上がることができず、痛みからも解放されず、社会的孤立や家庭崩壊、それに、鬱病も併発して最後には自死される方も少なくありません。
このブログは、一人の普通の中学生が、人生を狂わされ身心を病み、家族は悲嘆し、悲憤し、憤死寸前の息絶え絶えの状態で始めました。その後は病気の回復や子供としての人権を取り戻してゆく手段を模索し右往左往してている模様を描く形になっています。
が、かなりの辛酸を舐めたと自分では思っている私達でも、もっともっと重症で苦しみの中におられる患者さんに対しては、ただただ回復をお祈りする以外はかける言葉が見つからないのです。
このブログが広まる事によりこの病気がもっと認知され、不平等な保険制度の改善に繋がる事などで、間接的にその方たちの苦しみが少しでも軽減されることを願うしかありません。
＊初めて、ネイティブの香り漂う素敵な英語のコメントで娘に祝福を送っていただいた方。
只管、感激しております。
一度チャットをしていただき、娘の英語の力に対してお墨付きをいただいたことは、娘に自尊心を回復させるよいきっかけとなることと思います。
フェイスブックにも取り上げて下さるなど、そのシンパシーの表現の大胆さと行動力はやはり海外でお育ちになられた方ならではなのかと感銘をうけております。
娘の英語力は私より遥かに上であることは確実なのですが、私としては、自分と同じくらいか以下の人間の英語力の見極めはある程度はつきますが、レベルが遥か上の人間に対してはなすすべがありません。
そこで、貴女に査定頂く形になって、これほど手放しで褒めて貰えたことはは、この失われた１年８カ月の間に、英語力が取り返しのつかないほどのダメージを受けているのではない事を保証してくださいました。それは私にとっての大きな救いです。
その少女のような天真爛漫さは本当に、空から舞い降りてきた天使のような方ですね。
＊以前から熱心に記事を読んで下さった方
私がまだドロドロした暗黒の澱（おり）の中をさまよっていた頃、コメントが殆ど来ないこのブログに、こちらの異常な意識の中でで書いていた一見シュールな記事からこちらの苦しみの本質的問題を深いレベルで読み取り、こちらの心に寄り添うようなコメントを幾つも頂きました。貴女を知って初めて、「他人の心にここまで同化し、わが事のように怒り悲しむことができる人がいるのだ」とわかりました。
心穏やかになれず、心乱れるばかりの時期に、常に言葉をかけていただいたことは一生忘れません。
一人で地獄の窯の底辺を這いずり回っていたような時期は気が付けば過ぎ去り、今は少し安心して見守って頂けているのだと思っております。その節は本当にお世話になりました。今後また厳しい展開となり、精神がきつくなる状況になることがあれば、きっとコメント頂けることと思っております。
＊そして、メールやラインで直接喜びを表して頂いた方々、いつもホットラインのサポート体制で私たちの取るべき手段や方向性についてのアドバイスをありがとうございます。
世間知らずの未熟者の私を陰から支えて頂いていることは、とても心強い事です。
私も、娘が回復して、いづれは、やはり、貴女方の後を辿ることになるのでしょうか・・・
やはり、長文になってしまいましたね‼
🍀娘の運がここから好転することを念じて 娘と野生猫に祈りのクリックをひとつづつお願いできれば幸いです🍀
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