かつての 4月後半の娘の誕生日の時期の思い出といえば・・・ 🌼おばあちゃんが旅立つまでは毎年ファミレスでお祝いをしてもらったものです これは小学校1年生の4月の誕生パーティー。いじめに遭いながらも学校が大好きになっていた頃です。お気に入りの「tomato and onion」に連れて行ってもらいました。 綿菓子機が置いてあったのがミソです！今は肉食となっておりますが、この頃はまだステーキには目覚めず、息子だけはしっかりステーキ、娘はお子様ランチを頼んでいましたね。 スポンサー…

今日は私事なのですが、このところ、酷使してボロボロ、ヨレヨレになっている感のある自身の身体の修理に着手し始めております。 数日前、やっと数年間ご無沙汰していた整骨院通いを始めることができました‼ 私ではありません 実は、1月末の事故以来、整形外科部門以外でちょっと気になる症状が出ており、そちらの治療を優先してすることになっていたのですが、まずはうまく行きほっとしております。 しかしながらその時に指摘されたMRI画像に写った脳の異変‼のために、次は脳神経内科の専門医を訪ねる羽目…

テレビ、新聞では実態はわからない… 少し前までは、「この新型コロナワクチンはまだ安全性が確立されていないため、重症化する事の稀な若い世代は打たないが良い」という論調の記事を多く見かけた気がしていたのですが、最近は、ネットニュースでも順次老人や医療従事者に打つのが当たり前のような風潮となっており、「あれれ？」と感じていました。 このワクチンは今までのワクチンとは違い、世界で初めて使用される「メッセンジャーRNA（ｍRNA）」というもので、体内でのDNAに対する作用が明らかではな…

前回の記事でご紹介した「習得系最強女子」をパートナーに迎え、女子高校生バイオリン・Dデュオがこの春休みに誕生しました‼✨ タイトルに「ワケアリ」としましたワケは、 ① メンバーの一人は、バイオリン歴1年未満 💛 ② メンバーの一人は、病気で2年以上のブランクあり💙 という事情であります。 「瓢箪から駒」の、発案からわずか1ヶ月でレコーディングの運びとなりました♬ スポンサーリンク 「レコーディング」当日 3月26日~27日、娘が明石の病院に入院する直前に(遠いので）お泊りをし…

「瓢箪から駒」とはまさにこの事だ… バイオリンを始めてまだ1年に満たないお友達に、軽い気持ちで「今度、娘と一緒に合奏曲を弾いてみよう！」とLINEで返したのが、ほんの数か月前だった気がする。でも内心では、「多分まだ無理だろうなぁ」とは感じていたのだ。 それが、先日実現してしまったのだから・・・ 昨年のこと、夏休みの前だったか、一番初めに彼女のバイオリン動画を見せ貰った時は、まだ「きらきら星✨」 もおぼつかない「ド初心者」であった。バイオリンは音を取るのが難しく、何年やっても耳…

…う続けられます。 「脳脊髄液減少症の人の体調が戻ってきたら、表情が出てくるというか、顔がはっきりした感じになるんですよ」 「そうですか！娘は入院時よりも顔つきが変わってましたか‼」 先生は頷かれます。 ということは、点滴を入れているときはやはり変化があったということですね‼ 多くの患者さんの変化を見ておられる先生のおっしゃることですから、きっと間違いないと思いでしょう。 このような僅かな変化にでも望みを繋げたい気持ちなのです。 更なる体調回復を期待しながら退院後の体調をよく観…

…このblogを見て「脳脊髄液減少症」だとわかり治療を行うきっかけとなったり、まだ暗闇にいる同病の方や（うかつには言えませんが）他の病で闘病されている方にも回復への希望を感じて頂けたりすることがあればいいなと思っているのです。 そして特に若い世代の読者さんから、「くららさんを知って勇気が貰えました！辛いことがあっても私も頑張ろうと思います！」というようなコメントをたま～に頂けると、「よかった～、まだまだ頑張って書いて行くぞ～😊」と、疲れが吹っ飛び、やる気が100倍になり老骨を鞭…

…おられたことからも、脳脊髄液減少症というのは、身体のあらゆる辛い症状だけでなく、精神を病んだり、「生きてゆく望み」さえも奪われる人もいることを、当然の事ながらN先生は嫌と言うほど見て来られているのです。 なので、娘の心の問題のこともとても優しく聞いて頂けました。 「そうか…もし気持ちがしんどくなるようだったら、途中で治療をやめて帰ってもそれは大丈夫やから…」 ということで、最大の理解を示して下さいます。 そして、次にこの日の私の頭の中の最大の懸念事項であった訴訟関連のことを打…

… 仮病と疑われがちな脳脊髄液減少症｜医療ニュース トピックス｜時事メディカル｜時事通信の医療ニュースサイト 拡大図で見ますと 引用：bonnsetter's note 脳脊髄液を覆う硬膜の破損による髄液漏れがこの病気ですので、硬膜外にブラッドパッチをします。そして今回の点滴治療は、この硬膜外腔に生理食塩水を流し続けているわけです。 現在、もし娘の髄液漏れが止まっているのなら、この治療効果は期待できます。しかし、まだ漏れが続いているのならば、脳はまた下がってしまい元の体調に戻っ…

…明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 ３か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日をこの病院のベッドで点滴に繋がれて迎えることになってしまった。 毎日学校関係者と談笑する同じ年くらいの同病患者のいる病室で、誰も来ない孤独がそれに拍車をかけたことだろう… そして、学校の友達を乗せたバスが明石海峡大橋を渡る日を境に娘の精神状態は不安定になった。前夜、シャワー室で号泣し、病室でも布団をかぶ…

3月25日、久々に早く起きて福山の病院に行って参りました。 コロナ緊急事態宣言で2回もキャンセルの電話が入ったため、昨年7月のブラッドパッチ以来です。 京都からは「さくら🌸」がないため、「のぞみ」一択 ホームに「のぞみ15号」が到着 平日9時台、指定席の乗車率はこんな感じです。隣り合わせにならないように席を取ってられますね 私たちは今回初めて、一番後ろの大型荷物置き場の前の席を取ってみました。後ろに人がいなくてリクライニングするにも気を遣わず快適です。 娘は売店で買ったサラダ…

今日は、この事件の続報です。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com 先日、「毒部屋案件」の第4回調停のため神戸簡易裁判所（地方裁判所と」同じ建物の中）に赴いた。 T先生の機転 第三回目までの調停は、双方の議論がまったく嚙み合っておらず、こちらが苦労して調べ上げた提出資料を、相手方は全く読み込んでいないのか、はたまた、対抗できる根拠を持たないためわざと争点にしようとしないのか、何れにせよ、こちら側としてはとても歯がゆい思いをしてきた。 「それな…

「高校生活一体はどうなるのか？いつまで続けられるのだろうか？」 そのような期待と不安の中で始まった昨年の入学後、コロナによるリモート授業が6月初旬まで続き、登校が始まると体調不良と緊張と学校に慣れない中で長い夏休みに突入しました。 すぐに、6回目のブラッドパッチをすると1ヶ月ほど悪化…。必死の思いで8月の🎻の発表会には3年ぶりに復活できました。そして夏休み後のクラス替えで学校生活はがらりと変わり、新しいクラスの多様な価値観の空気の中で英語の力を取り戻しつつ、学年末まで休み休み…

…も登場していただいた脳脊髄液減少症サバイバー女子高校生Sさんのお母様です。 www.tomaclara.com 今回、素晴らしいニュースを伝えていただいたのです！ Sさんが高校で✨特待生✨に選ばれたそうです！！ 奨学金が授与され、それでパソコンを買ってオンライン英会話を始められたということです♪ 勉強へのモチベーションが更にアップされましたね♡ お母様の文面から、娘の頭がボケたままだとしたらこの嬉しいニュースは教えていただけなかったかもしれないな…と感じたところはあります。 …

…パッチのこと、最近の脳脊髄液減少症学会で話題のテーマなどをしっかりと教えて頂くことができました。 N先生は、娘が重症の時をご存じなので、学校に行けるまでに回復したことをとても喜んで下さいました。 しかし、現在のままでは周りの配慮無しにはまだまだ暮らしてゆけないことを伝えた時に小さくは頷かれます。 多くの「改善した」患者さんが程度の差こそあれそういう状態なのです。 N先生ってこんなにお話しやすかったけ・・・？ と感じたのですが、それは2019年のガイドラインの変更により、脳脊髄…

…「ふっと」現れてくるような、そんな気がするのです。 今日は10年目の3月11日 「忘れません、東日本大震災」 2011.03.11.14.46 ヘイリーが素晴らしい「日本語の情感」たっぷりに歌い上げており、心に沁みます… www.youtube.com 皆様の応援が励みです！二つの「善意」のクリックが、脳脊髄液減少症の周知に繋がっています！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ 🌸読者登録はこちらから🌸

…成された方はご自身が脳脊髄液減少症の患者さんで長い間闘病をされておられます。社会から孤立しがちな同病患者さんの間をつなぐものとしてこのバッジを考案され、積極果敢に広めてられておられるということです‼ その名は「ガーベラさん」。こちらのブログをご覧ください☟ ◡ameblo.jp 以下、ガーベラさんのブログから引用させて頂きます。 自前で作られたバッジ200個は全て無くなり、更に注文をされたそうです。 そして、そのうちの2つを仲介の瀬戸内の患者さん経由で届けていただいたのが昨日…

…一つ、お友達も主旋律を弾ける曲(クラシック）を先生に編曲をお願いして用意することとなりました。 どんな女子高生ＤＵＯになるか、とても楽しみです♬ ★このところ調子が悪いので次の記事は来週中頃とさせて頂きます。できましたら毎日の応援をよろしくお願い致します☟ 皆様の応援が励みです！二つの「善意」のクリックが、脳脊髄液減少症の周知に繋がっています！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ 🌸読者登録はこちらから🌸

私は京都生まれのお雛様です。 くららちゃんのお母さんがちっちゃくて可愛い頃からずっと成長を見守ってきました。 とても小ぶりな私たちですが、フットワークは軽いため、今は京の都と奈良の都の中間地点の小さな街までお供しています。 くららちゃんとは赤ちゃんの頃から一緒に遊びましたね。お顔が禿げたり、ぼんぼりがひしゃげたり、大事な楽器や柄杓が飛んだりしましたが、それもご愛嬌。毎年たくさん眺めて愛でてくれてありがとう。春に逢えるのをいつも楽しみにしていましたよ。 でも、くららちゃんが中学…

…つての自分」が、右側の「間もなく17歳になる自分」に少し不安げに寄り添うような姿をこの絵の中に見ました。そこには共通体験としての「本＝読書」が介在し二人を繋ぎます。 現在の娘の顕在意識と潜在意識が表現されているようです。今後、左の「かつての娘」にどうか癒しがもたらされますように… 皆様の応援が励みです！二つの「善意」のクリックが、脳脊髄液減少症の周知に繋がっています！☟ 🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ 🌸読者登録はこちらから🌸

神戸市教育委員会から送られてきた開示請求の束がしばらく前に届いたことは既にお伝えしました。 請求から送付までの教育委員会の対応は実にきちんとしていて、学校事故の中には「事故報告書」などを手にいれるためにご苦労されている患者さんご家族も多い中、スムーズに必要なものが手に入ることとなりほっとしておりました。 これを弁護士さんの方にお渡しするにあたって、「どんなことが書いてあるだろうか？」と読んでいったのですが、私と学校のやりとり、その時に受けた印象などは細かい記述が多くあります。…

…ッドパッチ6回 娘は脳脊髄液減少症のキャリア「3年」と、まだまだ長い方ではないですが、人生の進路が決まる時期であったことから、果敢に攻めの治療をしてきました。実際、2年間にブラッドパッチ6回もした子供の患者さん（今の所大人も）は聞いたことがありません。 その良し悪しは別として、結果として、この一年娘が全日制の学校を体調の調整がうまくいかなかったり低気圧にやられて休みはすれど、次の学年への進級の心配がない状態で学年末を迎えられることになり、まぁ結果的には良かったのだろうとは思っ…

…のお一人は、ご自身が脳脊髄液減少症で4年間ほど寝込んでられた方です。積極的に訴訟を勧められはしませんが、娘の苦しさはよくわかってられるため、そうするのが自然だろうという態度を取られています。 そして、もう一人からかけていただいたお言葉ですが、これが私に大きな安心感を与え、前に進む勇気が貰えたのです。その方は、実際の所「とても不思議な力」がある方なのですが・・・こう言われました。 「裁判になると周りの人間に嫌がらせをされたり、くららちゃんの場合だと更に自分の全く知らない人からも…

前回の続きです。予告通り好き嫌いが別れる記事になることでしょうが「批判精神」をお持ちにならずお気楽にお読みください♪ www.tomaclara.com その他の反対意見（霊的な怖さ…） 前回の「学校事故・事件を語る会」のAさんは、加害者である生徒を相手方に加えた場合の保護者の反応の怖さを言ってられたのですが、それとは全く異なる視点から、「やはり加害生徒はもう構わない方がよい」とのアドバイスを頂くこともありました。 昔から何故か、私の周りには宗教を熱心にされていたり職業にされ…

臨時記事が入ったため少し空きましたが、この記事の続きです。 www.tomaclara.com 前回は、いかなる事故においても通常の運びとして、「加害者には当然の事としてきちんと自分の過失に向き合ってもらうべきだ」という多数派のご意見を紹介しました。 「罪」とまでは言いませんが、自分が脚を出した結果、他の人間がこんな事態になってしまったのは紛れもない過失です。交通事故でもドライバーが交通法規を守り普通に運転していても、急に飛び出した子供やよろめいて急に道に倒れ込んだ老人をひ…

…してみると、そこには脳脊髄液減少症の周知のための言葉と4コマの可愛いイラストが目に飛び込んできました・・・ 娘と脳脊髄液減少症と🎻がモチーフ こんな風な4コマ漫画調に、「脳脊髄液減少症」のことをわかりやすく説明してありました。やはり絵にすると文字よりも何倍も説得力がありますね！ かなりお上手です、プロの方でしょうか・・・貴重なお時間をかけて頂いて心より感謝致します。 ① ② ③ ④ こんなメッセージが添えられていました… ありがとうございます。おそらくは、娘が小さいころから一…

今日は臨時で予定になかった記事を書きます。 今朝カナダのトロントに住む台湾系の友人から、短い動画が送られてきました。 「一体何だろう・・・」と観てみましたたら、🐄がショーウインドウ―を突き破って外に飛び出すという、ちょっと見たこともないくらい面白いド迫力のものでした。歩行者はアジア系が多数… 一体どこで撮られたものでしょうね？ 「え、飛び出した牛、どこに行ったの⁈」と、一瞬探してしまいました。 www.youtube.com 何でこんなの送ってきたのでしょうか？と思っていたら…

…るが筋です」 ☆脳脊髄液減少症の患者さん家族・・・「訴訟は親は代理人で本人が主体となるもの。トラウマを持つ身ではハードだが、くららさんが加害者を赦せないという強い気持ちがあるならしっかり意思確認をして訴訟をするべき」 「いつまで続くかわからない症状に対する自費を含む治療や民間の治療などをを安心して受けさせてあげるためには、一番責任のある立場の人から補償を貰うのは当たり前の事」 ☆読者様コメント多数・・・「くららさんの無念の思いをお母様が一番ご存じなのだから、くららさんのために…

…ん‼ （組体操 ⇒ 脳脊髄液減少症 を発症した子供も沢山いるので尚更です！） なので、弁護士さんに、「これ、何とか教育委員会宛てになりませんか？」と聞いてみたのですが、制度的にはやはり無理なのだそうです。 個人的には、当事者である体育担当教員の方と直接対峙したい気持ちがありました。 それが、あれよあれよという間に、 体育教員 ⇒ 学校（長） ⇒ 教育委員会 ⇒（最高責任者）市長 と、思いもよらぬ所に行きついて驚いてしまったという次第です。（単に無知によるものですが…） そうい…

…くなる）案件、それも脳脊髄液減少症という、滅多に認められることのない勝ち目の少ない病気の弱小案件なのだから、モチベーションも上がりにくいのかもしれない。 実際には、誰もが嫌がるこのような難しい事件を引き受けて頂けただけでも御の字だと心から感謝している。 更に、私の方も心理的に過去の苦しい記憶から遠ざかっていたかったことも遅延に拍車をかけた。 後ろを振り向かず前を見て生きて行くために、娘が毎日登校できるように万全のサポートをし、世間様の「脳脊髄液減少症」と「学校事故」への関心が…