ブラッドパッチ6回
娘は脳脊髄液減少症のキャリア「3年」と、まだまだ長い方ではないですが、人生の進路が決まる時期であったことから、果敢に攻めの治療をしてきました。実際、2年間にブラッドパッチ6回もした子供の患者さん（今の所大人も）は聞いたことがありません。
その良し悪しは別として、結果として、この一年娘が全日制の学校を体調の調整がうまくいかなかったり低気圧にやられて休みはすれど、次の学年への進級の心配がない状態で学年末を迎えられることになり、まぁ結果的には良かったのだろうとは思っています。
平均的にはブラッドパッチ3回くらいで目に見えて良くなる患者さんが多いそうです。でも、8割くらいに何らかの後遺症が見られるという厄介な病気でもあります。
私の知る限りでも、1回、2回のブラッドパッチで全快、或いは目に見えて改善した患者さんが実際に多くおられます。
娘のように学齢期のお子さんは、一度ブラッドパッチをして、ほとんど効果が無くても半年は様子を見て・・・というタイムスパンでは親のほうも心理的に持たないので、病院の先生の方もその点は良く理解されていて、大人に比べて短い間隔でされることが多いように思います。
スポンサーリンク
嬉しい回復の便り
娘と同じ年のMちゃん・・・
脳脊髄液減少症のために入学したたばかりの高校を続けれれなくなり、通信制の高校で頑張ってられました。お母様が車で送り、個室のベッドで横になりながらビデオ授業を受けてられました。
このブログを読んで下さったことでブラッドパッチへの恐怖心が薄れたためか（？）、4か月の間隔で2度めをされました。
１度目は、今一つといった感じにお見受けしていましたが、やはり登校は難しく、通信制高校の方に転校の手続きをされていることをメールで知り心を痛めておりました。
Mちゃんも、今になってお母様にお話になられたそうですが、こちらの娘同様、一人で泣くこともあったそうです。
１度めの入院が、酷い痛みとコロナ下での一人ぼっちの手術となり精神的辛さも相当あったことでしょう…その割に思ったような変化がみられなかったため、Mちゃんは、2度目のブラッドパッチを酷く嫌がっておられました。
わかります、大人でも2度と味わいたくない痛みなのですから…（ある患者さんからは、「あまりに苦しくて本気で窓から飛び降りたいくらいだった」と聞いています）
そうして数か月が経過し、通信制の学校へ転校手続きが済んだ後に意を決して2度目をに挑戦されたのです。
そうしたら、色んな変化が現れたようで、先日嬉しい知らせを頂きました！
「今までできなくなっていた事が再びできるようになっている！」
術後1ヶ月経たぬ頃から目に見えて変化があったと言われます。
以前のMちゃんはこんな状態でした。
”受講するのに学校授業だとしない手間が多く、一人で進行させるのは無理でした。
一番ひどい時の状態は、さっき言った事を忘れる・記憶力が無い・
1時間授業が限界・授業を受けると体調不良になる・回復に時間がかかる、為でした”
もう、 一言一句デジャビュの症状、痛い程わかります・・・ そして、2回目に果敢に挑んだ結果嬉し変化が待ち受けていました。よかった、よかった・・・( ﾉД`)…
なんと全教科DVD映像視聴・メール通知・記録紙作成、全て同時に出来たのでした
疲れはあるし、横になる事も出来たようですがこなせたようで、凄い凄い
と大喜びです”改善したところとしては次のような事があったそうです‼
・本を読む冊数が多くなった。 本読みで不調になる事はなくなった？
・会話の中で記憶力が回復し増えているのが判る
・起床時間が早くなった。 日によって変わるが、早く寝ればそれだけ早く起きれられる時間が早くなるのが判った
・一人で自己管理ができるようになった。自宅授業・提出レポートの確認等、担任との電話のやりとりがで自分できるようになった
この病気になってしまうと文字が読めなくなるのですよね・・・本当に経験したものでないとわからない底なしの脳疲労です。今は会話も増えているのでしょう。お母様なら、会話の中で「話すことが変わってきた！」と気づきますよね。
そして、今まで全てをサポートされていたお母様がお仕事で家にいられないときも、新しく買った「スケジュール帳」で、学校のこと、病院のことなどを自分で書き込み、自身でスケジュール管理ができるようになったそうです！👏👏👏
健康体ならば当たり前のことですが、脳脊髄液減少症で高次脳機能障害があった患者さんにとってはで快挙ともいえる改善なのです！
”今回の連続受講が可能だった事から、学校で普通授業を受けるのもそう遠くないように思えてきました”
今までは特別室（これも単位制ならではに気遣いでしょうか？）での受講だったのが、普通授業に変われるかもしれないのは期待感が膨らみます。
”夢はあったのに病気で出来なくなり、自分のしたい事何だろう・大学とか行くのかな？とか
時々言います。先の事は判らないけれど、本を読んだり・TVを見たり・ネットを見たり・学校や病院の先生等の交流のどこかで、それがいつになるかは判らないけれど、色んな物を吸収して自分がしたい事が見えてくると思います
さらなる改善を目指して”
娘も同じことを言っていました…
でも他のお子様の言葉として読むと泣けてきますね…本当に、普通の子供さんにとっては当たり前の事ができなくなるのです。本来、勉強もスポーツも万能のMちゃんにとっては、尚更辛いことだったと察して余りありました。
このようにして、一度奪われてしまった能力を、薄皮を剥くように少しずつ自分の体内(脳内）に取り戻してゆく過程は、本人は勿論、傍で見ている親も感動するものであります。
このMちゃんのお母様は非常に聡明で研究熱心な方で、ブラッドパッチと並行して色んな療法を試しておられ、私も教えていただいております。その補助的効果で回復が助長された部分もあったかもしれませんね。
なかなか回復が難しい脳機能の回復が見られるということは、確実に脳内の髄液量が増え始めているようで、まだまだ良くなっていきますよ！
最後に、ご協力いただいたMちゃんのお母様からのメッセージです
✨～この記事を見て通院にためらいのあった方々の一歩や先の見えない改善に光を感じて頂けると嬉しいですね！～✨
本当に、一人でも多くの方がその苦痛から救われてほしいと願っています。
Mちゃん、お母様、掲載を快く承諾していただき、ありがとうございましたm(__)m
日本中の彼女たち、彼たちの体調と学校生活が、春に向けてどんどん上向き⤴ になりますように… 🌸🌸
皆様の応援が励みです！皆様の「善意」の２つのクリックをよろしくお願い致します！☟
🌹毎日の応援クリックは幸福への架け橋！🌹
ブログ村へ
BLOG RANKINGへ
🌸読者登録はこちらから🌸
