発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい１日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまでの困難な道程 今年６月にバイオリンのレッスンを２年４か月ぶりに再開するまでに病状が回復した娘。 ほぼ同時に高校の方がオンライン授業から登校に切り替わり、必死の思いで７月１０日までの授業をなんとか乗り切りました。７月１５日に福山に入院しブラ…

今日は皆さまにご心配を頂きましたが、ドタキャンをすることなく、無事に発表会で弾いてくることができました。 この３日間、頭痛に苦しめられた娘です。 昨日は訪問治療のお陰もあり少し回復して今日の発表会に備えるところが、夜中に アレルギー性鼻炎が出てくしゃみと鼻水が止まらず、午前２時から３時ごろまで寝られませんでした。空気清浄機を強に入れると、嘘のようにおさまりやっと眠ることができたのです。 そして、さらに大変な事があったのですが、それは引っ越しの時ビデオカメラと一緒に置いてあった…

…てから交通事故などで脳脊髄液減少症を発症した後、仕事が今までのように続けられなくなった方は沢山おられます。 以前の娘のように身体も精神も働かなくなりエネルギーも奪われた状態の時は当然仕事どころではありませんが、治療後ある程度回復しても、以前の自分を取り戻せない方は多くおられます。 その場合、負担の少ない部署に替えてもらったり仕事を辞めることになる場合もあるのです。そうなれば、収入が減ってしまうために、障害年金や生活保護などの福祉に頼らねば生活できません。このような状況になるの…

…の寝姿」まで晒して、脳脊髄液減少症という一般認知度が低く社会保障の面で酷い扱いを受けている割に「患者の苦しみが絶大な病気」の事や学校事故の不可解な成り行きを周知しています。 ですので、今更、娘の学校が特定された所で、こちらは最早、失うモノのない身でありますので、どうということもないのですが、学校の方にご迷惑がかかることだけは避けたいと思っていました。 でも最近ふと、違う見方が浮かんできたのです。この学校はまだ入学定員に空きのある学年が多いのですが、このブログが学校の他の学校に…

…るかもしれませんが、脳脊髄液減少症というのは娘のように初期治療が上手くいかずに慢性化してしまったら、身体全体を使えないレベルにするだけでなく脳機能をも著しく落としてしまうのです。（この点に関しては改めて別の記事に書きます） 娘の脳機能は、事故に遭った日から悪化し続け、酷い時期の１年ほどは、字を読むことやテレビの画面を見ることもできなくなっていました。これは娘だけの症状だけでなく、同病患者さんにも見られるよくある症状の一つです。 娘がこの状態から、まだ不完全ながらも字が読めるよ…

昨日は、思わぬことから私が使いこなせず半年ほど放置していたTwitter内で、積極的に周知に努めて頂いていた方がおられ、驚きと共に深い感謝の意を感じたことを書きました。 YouTubeも放置状態になっていました… そして、おそらくこちらへの励ましのメッセージを頂いていながら、不義理をしてお返事を一つも書くことができないYouTube動画のコメント欄の事も気になっているのです。 その一つは、昨日紹介した、見知らぬ「無責任人間」が、一人の中学生への侮辱、誹謗、中傷及び人権侵害のコ…

…かげで、「学校事故と脳脊髄液減少症の最強の周知活動」にはなっており、これぞまさに「諸刃の剣」だという位置づけに落ち着いているのです。 英語がお好きな方が、この経由で来られることが多く時々心温まるコメントをいただけるのは大変ありがたく、英語というキーワード繋がりで勝手に連帯意識を持たせていただいております♡ え、Twitterからも来ていただいている！ それはさておき、驚いたことというのはTwitterから毎日数十人が来られていることなのです。 先月このグラフを見て、「え、Tw…

７月１５日のブラッドパッチをしてから、発熱、首の痛み、そして頭痛と頭が重いという症状がしばらく続き、その後は胃腸の絶不調と過眠で大変なことになっていました。 何回かお話しましたバイオリンの発表会が来週８月２２日に迫り、娘はしんどくてそれどころではありませんでしたが、私のほうが「どうしよう、無理して出るくらいならキャンセルした方が良いだろうか…」と、悩んでいたのです。 でも、先週から、漢方の「麻黄湯」を飲ませ始めると、胃腸症状がかなりましになり少しずつ食べたものが収まるとともに…

これまで１５回に渡り、娘が中学に入学してから卒業するまでの間のその時々で、どのような高校を目標とし、病気のためにその目標の数々に挑戦することを断念せざると得なかったのかを振り返りました。 学校で事故被害者になりさえしなければ、今頃はおそらく「大好きだった神戸」の公立進学校に進み、何らかの部活に入って似通った趣味や価値観を持つ同級生や先輩との仲間意識を楽しみながら、２年半後の国公立大学受験に向けて滅茶苦茶勉強を頑張っていたと思います。 そして高校在学中に周りから色んな刺激や情報…

前回の続きです 睡眠治療で朝なんとか起きられるように なった 娘はこの時中３の２月末。周りは受験一色となっていましたが、覚悟を決めて神戸市の睡眠治療施設に長期入院をすることになります。 丸２年間、治療や手術のための入院を除いて、ほぼずっと自分の部屋のベッドの上で一日を過ごしていた娘ですが、今回は、いつもと違って「娘の不在」が身に沁みます。 深夜にドアを開け、娘の寝ていないベッドを見ると、それまでの出来事がが走馬灯のように脳裏を駆け巡りました。 思えが、この夜に想起した過去のイ…

先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご家族は大変な思いをされていることが現実感を伴ってわかりました。 母の初盆は中止になると思っていたのですが、1週間前に突然和尚さんから「〇月〇日〇時に行います」という通知が来たそうで驚いていました。 しかし、くろ谷さんの墓参で境内の中にある…

このところ、京都の暑さは本領発揮といったところで、かつて知り合いだったアフリカ人（マリ共和国）の留学生をして、「京都の方が暑いよ～」と言わしめるものがあります。 その頃よりも更に、パワーアップした暑さは、毎日37度とか38度と聞いても驚かなくなりました。神戸の涼やかな風が吹き抜ける日陰の心地よさに既に郷愁を誘われる日々です 先週の土曜日は、酷暑になる直前の一日で、父親と京都東山の金戒光明寺（通称くろ谷さん）に初盆を迎える母の墓参りに行きました。とはいっても、と父はまだ納骨をす…

今日で術後２６日目になります 先週から体調が悪い日が続いている娘ですが、昨日は、ある薬を飲んでおなかの調子が収まったため、夕方から1時間ほど涼しく人の少ないショッピングモールで歩いて、25日間寝た状態で弱った足の筋肉のリハビリを行いました。 最近はちょっと可哀そうなくらいの辛い体調でしたので、既に大幅値引きとなっていたサンダルやスマホケースを買ってあげたりしたので、少しは気晴らしができたのではないかと思います。 「起立性頭痛」が収まらず今後の治療を考えることになりそうです し…

…ひょっとしたら過眠が脳脊髄液減少症以外の原因にある可能性があるやもしれず、それを検査設備が揃ったこの病院で明らかにしてもらって、それでもダメなら通信制高校に申し込めばいいか、と思い、福山から退院後間もなく、神戸市西区にあるこの病院へ大量の荷物を運びこんで長期入院をする運びとなったのです。 この記事に書いてあるように、この入院に私が期待したものは、「全日制高校進学のための最期の悪あがき」的なものではなく、純粋に「娘の過眠症状に真っ向から立ち向かおう」という、進学とは別のものであ…

…、中３の夏の終わり、脳脊髄液減少症による体調の悪化と原籍校による勉強サポートボイコットのため、目標としていた「立命館宇治高校IBコース」受験のための勉強が全くできないことから精神的危機状況に陥った娘の辛く苦しい時期を振り返りました。 www.tomaclara.com 精神的苦境を抱えたまま中３の冬に入る 中3秋になる頃には、娘は既に立命館宇治高校IBコースの受験をほぼ諦めていました。 この時点の娘の体調の悪さと精神状態にあっては「受験勉強」をすること自体が無理なものとなって…

昨日の記事の中で、私の第二期クライシス（第一期は娘が一番悪い中２の寝たきりの時）ともいえる辛い時期だった去年の中３夏休み明けに、「あるコメント」が来ていたことに言及しました。 www.tomaclara.com 軽いコメントに込められた毒 この「鬼母」記事への「はてなブックマークコメント」です 今でも過去に書いた記事は読み直したくありません。あの頃の感情が蘇り心が動揺してしまうからです。 「はてなブックマークコメント」もその頃は読んでいませんでした。心が弱くなっておりコメント…

今日は、途中まで書きかけだった娘の「学校が決まるまで」の記事の続きにやっと戻ることができました。 今回のブラッドパッチで少しでも体調好転の兆しを見せていたら、もっと早く戻れていたかもしれません。どんどん高校の選択肢が無くなり娘の心が病んでしまった頃のことを思い出して書くのは、現在が明るいものでないと中々辛いものがあります。 まずは、前記事です www.tomaclara.com 最後の希望「立命館宇治IBコース」への勉強ができないまま夏が終わる 中３夏の時点で、中1からの志望…

このところ正直、過眠症状が強いです この2、３日は、ともすると2年前の最悪の日常感覚が蘇りそうになるほど、娘は眠っています。昨日は、昼寝を入れて15時間くらい眠りました。 あと、ゾッとしたのが、昼頃何度も声掛けをして目覚めさせようと思ったときに、ふと言ったのです。 「起きていないのに頭が重い…」 夜は満月、昼は青空の良い天気で低気圧の影響もないところに、「頭が重い」のはおかしな事です。覚醒困難も甚だしく、１時間くらい布団から出てこれません。 ブラッドパッチから今日で3週間とな…

９９パーセント諦めていた全日制高校には何とか滑り込めたのですが、ご存じの「ように、そこからがまた「茨の道」になっております。 何とか夏休みまで頑張れば… 取り敢えず、1学期は「単位に穴をあけない事」だけできればいいくらいに思っておりました。特に、朝の「聖書の時間」を欠席するようになると、容赦なく退学を勧められるため、夜は恐ろしく早く寝かし、この時間の出席だけは死守していました。 起立性調節障害の生徒さんが何年か前におられたそうですが、他の授業は出席できても朝一の聖書の時間にど…

術後19日目です。娘の胃腸症状はまだ悪いようで、昨日は大好きな唐揚げを食べたらまた気分が悪くなってしまいました…そして、相変わらず朝も起きられません。食欲皆無で「1日1食と少しつまむ」くらいになっています。 昨日会った「お爺ちゃん」も、今朝の電話でぼそっといったのですが、 「良くなってるふうではないな… 何かどちらかというと悪化してないか？」 そうかもしれません。 でも今は既に考えることさえ（私の）脳が拒否したがっています。私は私で気晴らしをしないとやってられません… スポン…

娘、朝は全く起きられない日が続いています。 カーテンを薄い色にして、睡眠障害専門病院に入院していた時のように、布団を朝陽を浴びる位置に置いて寝かせているのですが、上手くいきません… おまけに、胃腸の調子が最悪で、食が細くなりすぎてまるで小鳥がお食事をしているような状況です… 今日は、同じ区内に住む「病院のお爺ちゃん」が、娘の安静期間が解けるのを待ちわびたように電話をしてきて、近くの「びっくりドンキー」で、平常時の娘なら泣いて喜びそうなチーズたっぷりのバーグディッシュを食べに行…

娘の脱スマホ画面と夏休みの娯楽提供のため、６日ほど前に意を決して6万数千円で買った55型テレビが、昨夜はセール価格で5万5千円ちょっとという大幅値引きされているのがわかりショックを受けた私ですが… www.tomaclara.com よしよし、はまってくれたようだ… 大型テレビのセッティングが終わり、画像調整をしてスピーカーに貼ってある長～い透明シールをはがしてから娘を呼びました。 まずその大画面の迫力に「わ～、大きいな！」と、歓声を上げます。 それから、気に入るまでしばらく…

今日から起きる時間を少しずつ増やしていきます きょうで術後2週間＋2日となります。病院で推奨される標準的安静期間はそろそろ解除となります。 決まった期間は定められていなく、「1か月は寝ていたほうが治る確率が高い」という患者さんもおられますし、2週間で、仕事や学校に復帰されている方もおられます（治療が功を奏して短期間で元気になられた方の場合）。 「きちんと漏れがふさがって、見違えるように元気になる兆し」の見えない娘は、今回はその中間を取ることにしました。 眩しい太陽と蝉しぐれの…

2020年7月15日、午後2時からの福山入院前の数時間、尾道の千光寺山に連れて行ってもらいブラッドパッチの成功を祈願し、沢山の猫にも出会いました。 この記事の続きです www.tomaclara.com 思いがけず千光寺山ロープウェイに乗ることに 艮（うしとら）神社で良いお御籤を引いたところで下山が終了し、そろそろ駅に向かう時間となったのでここから駅までバスにでも乗ろうと思ったのですが、山の上のほうに停めてある案内役のお母様の車の中に、入院グッズが詰まったスーツケースを置き忘…

… 標準的（理想的）な脳脊髄液減少症の入院ですと、今日か明日で退院というところです。なので、今までずっと家でも基本、寝ている姿勢の安静期間を守っています。 明石の病院での3回のブラッドパッチの時は、いずれも自費診療のため術後3日めで退院していましたが（それでもお会計は18万円くらいになっていました…）一日いる毎に2万円加算されるのでゆっくりできないのです。 一方、幸運にも保険診療となった患者さんは標準的には、2週間の入院で退院される方が多いように思います。主婦の方などは、帰ると…

昨日の「反省猫」との奇跡の出会いから続きます www.tomaclara.com 猫の細道は魔界のようだった 反省猫さんとの別れを惜しみながら、猫の小道へと歩きます。途中で三重の搭があり、「あ、上のほうにスズメバチの巣がありますね！」との案内役のお母様のご指摘！ 最上階軒下右上に見えます。こういうのを見つけられるのは感性を司る右脳がよく働いているからではないでしょうか。 因みに、右脳型であるらしい娘は小さいころから「昼の月」をいつも見つけていました♪ さぁ、猫の細道に入りまし…

尾道観光も娘の疲労も、いよいよ佳境に入ってきました‼ （続きです） ここで物凄いものを見ることに… この時点で午後1時くらいになっていました。 福山での入院が午後2時ということで時間に追われ、千光寺参りもそこそこに、娘の期待の場所、「猫の細道」に向かうために坂を下っていきます。 すると今度は、あまり冴えない感じの猫さんがうつむき加減にとぼとぼとした足取りで下から上がってくるのが見えました すれ違い、通り過ぎるとおもいきや… 方向転換し ゴロゴロ言いながら娘になついてきたので、…

（今日は、時間がないので「憩いのオアシス」としての記事をお届けします） 昨日は、自分の体調のことで思い悩むことがあり、今年初めて気持ちが心底落ち込みそうになっていました。 この１０年ほど、二人の子供の問題に親として当然の事ながら「滅私奉公」のような形を続けており、本当に自分の身体の事とか、自分の見た目や、睡眠時間の確保や、娘が入院して家にいないときには食べるものに無頓着に生きてきました。 親知らずが炎症を起こして痛んだ時だけはさすがに歯科医院に駆け込みましたが… そんな中、先…

まだ尾道の話は続きます。うんざりされている方おられましたらすみません。 尾道当日の昼にブラッドパッチをしてそれからしばらくは寝ている生活となり夏休みはどこへも行くこともできないため、良い思い出を作ってあげようという親心です。 思えば、中学時代にも研修旅行や修学旅行などにも行けず、見えていたのは自分の部屋の天井と病院だけという状況でしたので、今回のように格別に美しい風景の中を歩いている娘を見ることが心底嬉しく、それを思い出アルバムに届めています。 前回のつづきです やっと千光寺…

昨日の続きです www.tomaclara.com また親子猫に出会う 昨日の茶トラちゃんに、十分癒され別れを告げて、千光寺への道を進みます。 すると、見晴らしの良い場所に、変にくつろいだ物体を発見！ 戯れる様子を撮りました 尾道で出会った猫の親子 そして娘が接近… こんな絶景の見える場所で育ったら、もう都会では住めませんよね… お母さん猫の満たされた表情が心に残りました 鼓岩は絶景ポイント！ ふと横を見る、傍になんだか巨大な岩があるので近づいてみます。 立札を見ると「鼓岩」…