今の所この状態で落ち着いています
ここに１枚の写真があります。
これは、毎日の「正午の娘の姿」です。起こさなければ午後の３時くらいまで寝ているかもしれません。昨夜寝る前にしていたことの痕跡がそのまま残っています。
クーラーが１台しかないため、暑くなってきてからは、同じ広めの部屋で寝起きしているので、「夜中まで起きて密かにスマホを弄る」ようなことはないのですが、朝の１０時くらいから声掛けをして起こそうとすれど、覚醒困難は相変わらずです。
（外は３７度とかですので、昼からは南向きの窓を遮光カーテンで遮熱中）
敷いている温水循環マットは冬は温水で身体を温める以外に、中に入っている温水の管の回路が良い気の流れを作るということで、現在の暑い時期でも、ぐるぐると水を流し続けています。
そして、２台の温熱器は、セラミックのカバーが付いており熱浸透率が高く、身体の深部まで熱が伝わります。熱に弱い癌細胞ということで、癌治療にも使ってられる方が多いそうですが、娘の場合は、深部体温を上げることにより免疫力を上げ、後は細胞の修復力にも良い方向に働かないかとの期待を込めて、１年ほど前から使っているのです。
画像では、起きられない娘のお腹に温熱器を当てていたのを中断して写真を撮ったところです。すごく熱くなるので、寝ているときは低温火傷をしないように要注意です。
横に転がっている青い本の正体は…
あと写っている２冊の青い本は、勉強の教材（２年遅れた数学に追いつくための中学２年図形のドリル） です。スタディサプリで高校数Ⅰの代数分野を自習させていますが、図形は中３の訪問授業では触れるほとんど間がなかったため、今学校でやっている英語版数学の図形の授業でも苦労するところがあります。
なので、この夏に、せめて公立中学の授業くらいの図形の知識はきちんと入れておかないと、後期の「証明問題」になると更に負担が増えるため、術後の絶不調が落ち着いた１０日ほど前からから始めており、今で中１の後期の図形から２年の終わりの所までざっくりと終わらせることができました。
元気で頭が働く状態なら、参考書を読んだ上で問題集をすればもっと学力はつくのはわかっているのですが、今は、脳が疲れやすく、頭を使うとすぐに眠くなり記憶力も以前に戻ってはいないため、「最低限の労力」で、「最低限の知識の習得」が限界点です。
その場合に使用する問題集なのですが、以前不登校で全く学校へ行っていない数学嫌いの生徒さんに使っていた「くもんの基礎ががため１００％」シリーズをさせることにしました。簡潔な説明の後に問題があり、授業を受けていなくても、教科書を読まなくても、スモールステップで無理なく進んでゆけます。
代数編は、さすがに「代数の公文」というだけあって、計算力は確かにつきますが、娘の現状ではあまり負荷をかけると脳疲労を起こして体調が悪化するのが目に見えています。なので、体調がもう少し回復することがあれば、週末にでも計算を忘れないための復習として部分的に使ってゆくつもりです。
訪問授業で代数部分は教えてもらっていたので、やるなら中３のものでよいかもしれません
努力の甲斐あって２年の図形が一応さらえたようなので、これから３年の図形に入りますが、これを終了するよりも夏休みの方が早く終わってしまいそうです。
でも、これを終えれば今の学校の数学の理解が格段に楽になると思うのです
きちんと教育を受けてきて、青チャや赤チャや黄チャなどを使う中高の生徒さんから見れば、情けないような簡単なレベルで奮闘しているように見えるかもしれませんが、脳脊髄液減少症というのは娘のように初期治療が上手くいかずに慢性化してしまったら、身体全体を使えないレベルにするだけでなく脳機能をも著しく落としてしまうのです。（この点に関しては改めて別の記事に書きます）
娘の脳機能は、事故に遭った日から悪化し続け、酷い時期の１年ほどは、字を読むことやテレビの画面を見ることもできなくなっていました。これは娘だけの症状だけでなく、同病患者さんにも見られるよくある症状の一つです。
娘がこの状態から、まだ不完全ながらも字が読めるようになり、テレビや本の世界に戻り、さらに学校の授業に戻れたことがどれだけ大きなことだったのかをお察し頂ければ幸いです。
その他の細かい品々
冒頭の写真に戻りますと、脱水にならないため頻繁に水分を採るためのコップが見えますが、いつも常備している２リットルペットボトルはソファの影に隠れています。
そして、サプリ類。今は、コロナ予防の免疫アップのために、ビタミンD3とK２を追加しています。私も一緒に飲んでいたら３０年ぶりにお肌が柔らかくなりびっくりしました！あまり太陽に当たらない生活をしていたため、ビタミンDが不足していたようです。ならば娘も寝たきり生活だったため猶更その可能性はありますね…
そして、マットの左下の横に、お菓子の袋がほっちらかしてありますが、これは昔から娘が大好物の「タラタラしてんじゃね～よ」なのです。
その他、チューイんぐキャンディ、クラッカー、kindleなどが見られますが、私もソファで寝落ちしてしまって片付けてやれない時などは、この散乱した前夜の状態のまま翌日の朝…いやいや、昼を迎えることになっています。
こんな風に「子供らしくない」夏休みは過ぎてゆきます。基本このマットに寝ており、必要以外は起きることはありません。動き盛りの１６歳の子供がこの状態だというのは、やはり病気は治っていないのだと考えるしかありません。起きてしばらくすると起立性頭痛もありますし、夏休み中はこの状態で暮らしてゆくことになりそうです。
学校が始まると、本人曰く「アドレナリンが出る」ということで、朝は何とか起きられるかもしれませんが、６月同様ぎりぎりのところで頑張るという厳しい生活にもうすぐ突入することになるのです…
今日は体調が悪いのか頭が重いと言い続け、一度起きて食事（好物の鶏のサムゲタン）をとってからまた眠ってしまっています。
もう土曜日の発表会まであと３日。ずっと寝ていてもいいからもう少し元気になってほしいところです～( ﾉД`)…
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