昨日日曜日は、バイオリンレッスンの2回目でした。 思いがけず「ご近所さん」になった先生から、「くららちゃん、体調が不安定なので伺います！」という優しいお申し出を受け、自宅でのレッスンとなっています。 先週は天気も良く、初めてのレッスンを無事に終了したのですが、今回は大変でした。 京都は先週末からずっと雨模様で、案の定、気圧による頭痛がだんだんひどくなってきており悪い予感がしていたのですが… スポンサーリンク 昨年の訪問学級のときの焦りが蘇る… レッスンは１２時半からです。１１…

京都郊外に越してからの朝は、小鳥の囀りにより目覚めることがよくあります。 昨日は夜明け前に起こされました。空が白み始める頃に小鳥も目覚めるのでしょうか、４時半ころには大騒ぎの大合唱となっています。いろんな鳥の鳴き声が聞こえますが、識別できるのは（恥ずかしながら）カッコウとカラスだけですね… 今日は、「憩いのオアシス」と題して、心癒されるテーマでお届けいたします。 スポンサーリンク 六甲鳥フ―ちゃんの再登場！ 「 小鳥」と言えば、以前、神戸で殺伐とした時期の「オアシス」としてブ…

娘の２年４か月ぶりの学校生活への復帰で、心身共に疲れ果てている今日この頃ですが、今週の登校日の２日間を途中棄権することなくクリアし束の間の安堵感につつまれております。 ということで、この週末は娘と私にとって大切な音楽に戻ります。 ６月４日記事のサプライズの続きです。 www.tomaclara.com 京都のバイオリンの先生がサプライズで届けてくださったWIENIAWSKIのバイオリン曲のコピーで急場を凌いだ後、やっと取り寄せの楽譜が届きました。 ここからが「雑用係」の私の出…

昨日６月９日の朝５時過ぎに初めての土地で目覚めました。 前夜は、娘のサイクルに合わせて９時半に就寝できっちり８時間です。 娘は最近睡眠時間がまた長くなっているため、８時半まで寝かせて９時半始まりの学校に間に合うように準備をさせます。 自転車に乗れなくなっている… ９時過ぎになり、リュックを背負って自転車で学校まで行くことになるのですが、予想外の事態が発生しました… なんと、自転車に乗ることができないのです。乗り方を忘れたのだそうです。 ふらつきや眩暈があったため、自転車に乗ら…

昨日、６月８日、小学校高学年から事故に遭った中一の冬まで、Skype英会話レッスンでお世話になったAVI先生に２年４か月振りにお目にかかることができました。 この間、昨年１１月末にアメリカ人留学生のJ君と何回かお話する以外は英語でおしゃべりをする機会は完全になくなってしまっていました。 www.tomaclara.com 苦楽を共にして娘を支え続けくれた人たち キーアイ（Skypeオンラインスクールの名称）の先生やスタッフの方々には、苦しい時期を通していろんな形で励まして頂き…

…度が高くなってきて、脳脊髄液減少症の患者には厳しい季節となってきた ＊その日に出た宿題を当日の提出期限に間に合わすために就寝時間が遅くなり睡眠時間が娘にとっては不十分であるのに次の日は朝から授業があるので無理に起きるのが大変だった などがありました。 オンラインの授業は平均して１日２コマくらいなので、普通の生徒さんにとってはそれほど負担になることはないでしょうが、２年間の学習ブランク+髄液漏れがまだ残る娘にとっては大変な日々だったようです。 予測はしていたのですが、だんだん起…

今日は予定を変更して脳脊髄液減少症のお話です。 一時は睡眠障害治療の病院で症状がかなり軽減した娘でしたが、梅雨の足音が聞こえてきた今日この頃、徐々に頭痛や眠気の頻度が増してきて戦々恐々とする毎日です。 Sさん宅の可愛いにゃんこ様 そんな時、励まされるのが２度のブラッドパッチを経て現在元気に高校生活を送るSさん。元々運動神経抜群のお嬢さんですが、昨年９月の２度目のブラッドパッチ直後から目を見張るような回復を見せられて、それをリアルタイムでお母さまから伝えていただいておりました。…

一昨日は嬉しい届け物が２つ重なりました！ 巷を騒がしていた「アベノマスク」がポストに「トン！」と入っているのに気づいたのは夜の８時頃のことでした。 スポンサーリンク 現在は、紙マスクを繰り返し洗って使う習慣がついてしまったことと、外に出ることもあまりなくなったため、当面はアベノマスク、観賞用に取っておくことにします。 まだ神戸にいる３月には娘の新生活のために家探しをするため、一番世間の恐怖と心配がピークの時期に、神戸ー大阪ー京都 をJRで何往復もしたのですが、その時はマスクを…

引っ越し直後の五月の初旬は娘の体調もまずまずでした。 朝早めに起きられた時には小鳥の囀りを耳にしながら引っ越し先近くの緑の遊歩道を優雅に歩いたりしていました。 www.tomaclara.com この日のお散歩帰りに、誰も使うことのなさそうな寂れたブランコがあるのが目に入りました。 娘はトコトコと歩み寄り「わ～、ブランコひさしぶりやわ・・・」 と、しみじみとした面持ちでブランコに腰掛けます 「まだできるやろか・・・」とおそるおそるブランコを漕ぎ始めます 結構うまく漕げています…

現在、のんびりした場所でゆっくりと時間の流れに身を任せています。 ここでは、小規模のショッピングモールは（コロナだからというわけでもなく）７時半に締まり、日が落ちてからは部屋をでるのは憚られるような闇に閉ざされます。 スポンサーリンク 考えてみましたら、この手の環境の中に身を置くのは、私は少女時代以来、娘は生まれて初めてとなります。 京都の西山の麓で育った私は、小学校時代はいつも男の子の中におり、学校が終えると家にランドセルを放り込んで友達と集合。 家の前の大きな銀杏の木をど…

２０２０年４月末の某日、５年間の神戸暮らしで増えてしまった３LDK分の荷物の箱詰めを終え、何とか京都まで運んでいってもらえる状態となる朝を迎えました。 すべての思い出がこのトラックの中に圧縮され、ドアが閉じられると最後は文字通り「封印」をして、私を残し娘の待つ京都へと出発しました。 ２時間足らずで私たちの神戸生活の空間は「無」に帰りました。溢れかえっていた荷物がすべて姿を消した家の中、やけに広い空間に取り残された空虚感を感じる間もなく清掃を始めます。 実は、娘の事件以前にも住…

…とで、やっと「一人の脳脊髄液減少症の子供の患者」としての娘の人生体験を現在進行形で書き留めてゆく生活に戻らせていただく気持ちになれました。 背中を押していただいた皆様には感謝の気持ちで一杯です。m(__)m これからの娘の生活のスケッチをしてゆくとともに、第一部の中で未完の記事の補填も行っていきたいと思います。少なからぬ方から「頑張りすぎないでもっとペースを落として！」いう優しいご忠告に従い、頻度を落としてオーバーヒートをしないように心がけようと思っています。 今後、記事を共…

…の春をお健やかに過ごされる事、陰ながらお祈りさせていただきます。 ＊脳脊髄液減少症治療に関しましては、責任は持てませんが( ;∀;)、お問い合わせがあればこちらの経験で答えられる範囲でお返事させていただきます。 祝旅立ち！ 娘への励ましとランキングサイトからの病気の周知活動の爲、下の小さな娘と野生ネコの画像それぞれに毎日「ポチポちとクリック」をお願い致します！ 🌹皆様の毎日の応援クリックは幸福への架け橋です！🌹 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

2020年3月17日13時15分より娘の卒業式が始まりました。 可能性として教頭先生から卒業証書を渡されるだけだのこともあり得ると思っていたのですが、実際は、コンパクトながらも式次第に沿ったきちんとしたセレモニー感を演出していただけたのでとても有難く思いました。 準備など時間をかけて、「くららさんの巣立ちを祝ってあげよう」というお気持ちがはっきり伝わってくるものでした。 そして、何よりも、形式的ではない、先生方の心の籠った言葉で語りかけていただけたことは、娘にとって何事にも代…

2020年3月17日、今日は娘の卒業式をポートアイランドの院内学級で挙行して頂ける日です。この一日を写真と文字でで記憶に残します。 スポンサーリンク 午後1時の到着を目指し、まずは娘を、入院中の病院まで迎えにいくために、9時半頃自転車で駅に向かいます。 自転車置き場から道に出ると、いつも右側に見える風景。原籍校ではこの時娘の友人達が「卒業式」の真っ最中だったのかもしれません。コロナの加減で奇しくも同じ日になりましたね… 人の声が聞こえるような聞こえないような。歌を歌ったりでき…

神戸市の中3の皆さん、昨日のご卒業おめでとうございます！🌸 そして、全国の小・中・高の皆様も今春のご卒業おめでとうございます！🌸 一晩過ぎると、昨日、実際にあったということが夢のような気がします。 今日は18日で、娘が昨日17日午後の病院での卒業式の後から今日の夕方まで家におりました。なんだかとっても良い子になっている気がしてなりませんでした。 集団生活から離れて既に2年以上ですが、3週間ほど同年齢の子供と24時間共同生活をすることで、緩み切ったねじが締められたような具合にな…

明日で中学生の娘とはお別れです 実感としては、中学一年の冬のあの事故日からワープして、中学校生活終了してしまったという気持ちが致します。 その間にあった、２年間という時間のスパンにはには収まり切れないほどの、涙と出会いと希望という文字に象徴される経験ととそこから派生する深々とした思いは、別の次元にある大きな思い出ボックスに、「くららのサバイバルと復活のの２年間」というタグをつけて留め置くことになりそうです。 スポンサーリンク 卒業式… 昨年末の号泣の三者面談の時に、「調査書…

昨日の夕方に、娘が先日面接を受けた学校からこんなメールが届きました！ 「本来なら学校でするべきものですが、数学と英語のクラス分けテストを送りますので、家庭で解いて送り返して下さい」 これって、合格してるということですよね？ 書類の一次審査、面接の二次審査という具合に一応審査はされているのだと思うのですが、なんだかわからないままの流れでここまで来た感があります。 中学受験で煮え湯を飲まされているので、最後の最後まで信じることができないまま疑心暗鬼に苛まれていたのですが、もう本当…

最近は、睡眠優先で、午前０時をまたがないうちに眠りについております。なんだか、処理することが多すぎる毎日で、夜になると異様に眠くて目を開いていられないのです。ブログも一日置きみたいなペースに落ちついてきました。 当然の事ながら、応援クリックは激減しランキングはダダ下がりの体となっておりますが、そんな中でも、毎日応援クリックに来て下さる方には深く感謝を申し上げます。 「健康第一、ブログは第二」をモットーに、今の時期、免疫が弱らないようにすることが優先されますので、しばらくこんな…

明日は、いよいよ娘が高校に入るための面接試験を受ける日です。 本来は、当然学校へ行っての面接をするはずでしたが、学校は休校となっているため、受験生は入れません。 そして４日ほど前に学校からの電話で、１週間ほど前にネットで見て、「あ、これいいな～」と思っていた企業面接の方法、スカイプでの面接をすることになったと知らされました。嬉しい～!! そのことを、入院中の病院の方へ問い合わせたところ、「外出許可を出して帰宅した上でスカイプ面接を受けるよりも病院の別室で試験を受けてほしい」 …

現在、娘が受験することになった学校近くのアパートを探したり、いよいよ神戸を離れる心の準備をしたりと、考えることがいっぱいありすぎて、朝早くから昼はずっと動いていても、夜は夜でいろいろ考え事をしてしまい、４時間ほどしか寝られない日が続いています。 「便りの無いのは良い便り」娘からは連絡がきませんねぇ・・・ こんな母の苦労を全く知らず、娘は完全に世間とは隔離された楽園のような環境で、何のストレスもなくのびのびと健やかな日々を送っているようです。 相変わらず、電話はしてこないので完…

今週は娘の運命が大きく動く１週間だった。 ３月２日、入院中の娘に会いに行き、最終の意思確認をした。 娘が、４月から学校へ登校できそうかどうかは娘自身にしか判断がつかない。 「どうする？ 受験できそう？」 娘は、私の目をまっすぐに見つめ、迷いなく、大きくしっかりと頷いた。 ３月３日、唯一可能性として残された全日制学校に、今からの受験の可否を問い合わせる。 出願OKの許可をもらい、夜、中学の担任の先生の携帯へ留守電を入れた。 ３月４日、担任から連絡が入り、調査書と卒業見込み証明書…

…件その１）学校事故で脳脊髄液減少症に」でした… www.tomaclara.com 初期のキーワードは「不条理」、「理不尽」、「憤死」 不条理から連想するのは、カミュの「異邦人」 憤死からは、藤原時平に冤罪を着せられ、太宰府に実質上の流刑になった菅公こと菅原道真公。流刑の地で憤死して日本史上最強の怨霊となり醍醐天皇を地獄へ堕としたようです。 理不尽と言えば、何でしょう？ 娘が最近になって、元気に反抗してくれて、「そんな事言われるのは理不尽やわ！」とか言っていますが、現在の日本…

前回のバイオリンシリーズの記事で、娘を「メンコン」へ誘い、ずっと憧れて背中を追っていた大先輩の女の子を紹介しました。 今回は、彼女へのオマージュを込めて思い出を綴ります。 Nさんに初めて会ったのは、まずは息子が小２でバイオリンを習ったお教室の初めての発表会です。その時Nさんは、バイオリンを専門とする道を選び既に、有名な大学の先生の所に移られた後でしたが、小さい頃からお世話になったこのK先生の発表会へは毎年参加されていたのです。 このK先生に習った事でNさんを知る事となりました…

…が始まり、それからは脳脊髄液減少症との長い闘いが始まりました。 翌年のこの日は、娘の容態はどん底で、鬱病＋昏睡睡眠真っ只中。家の中には2人でいましたが、何も言葉を交わすこともできないので、実質私は1人暮らしでした。状況は動く気配はなく、唯一「神戸新聞に掲載されるかどうか」に希望を繋いでいました。 もし新聞が動いてくれなければ、「この先娘の運命はどうなってしまうのか？」と思い、「このまま隠蔽されることになるならどうしよう…、娘をこんな状態にされたままなら、悔しすぎて生きていくこ…

「メンコン」とは、メンデルスゾーン作曲 ヴァイオリン協奏曲ホ短調Op64 バイオリンを弾く者ならいつかは弾いてみたいと憧れる、この楽器ならではの高音が聴くものの心の琴線を揺さぶる、非常に美しい名曲中の名曲です。 バイオリンを習っても、半分くらいの人は、音楽にならないうちにやめてお勉強や他の習い事の方にいかれます。そこをクリアして続けていく生徒にとっては、まずは、メンコンを弾けるようになることが、一つのマイルストーン、大きな到達目標として練習をがんばるのです。 素人演奏なりに、…

前回の記事では、睡眠障害療養施設で娘が朝に起きていることをお伝えしました。 その喜びを共に感じていただいた読者の方、特に感激のコメントを入れて下さった方々には心からの感謝を申し上げます。 コメントの中にありましたように、まだまだ「完治」ではありませんが、これから「完治」を目指す爲に、生きる喜びを感じながら充実した毎日を過ごすことで、今はやりの免疫機能が高まりこれが完治へつながる事に願いを込めています。 記事の最後に、娘が気合いを入れてバイオリンを弾いたこともご報告しまして、「…

その日は2月21日金曜日。 心配だらけで娘を送り出した場所を訪れる日がとうとう来ました。 そこは、日本の標準時子午線の通る天文台を通過し、 正面にトンビが悠々と舞うお城のある駅で降りて、 バスに暫く乗って大通りのバス停で降りてから7分ほど歩き、身障者の職号訓練校やリハビリ施設の集合地区の始まりを告げるゲートをくぐり、 受付から別館へ続く廊下の突き当りの一つ目のドアを通過し、 いかにも「小児病棟」と言った感じの2つ目のドアを入って、 エジプトのヒエログリフが一面に刻み込まれたエ…

作日は、予想通り大変かつ奇妙な一日でした。 なぜ予想通りかと言いますと、住吉川の橋を渡るところに信号が2つあるのですが、これを青信号でスムーズに通過できると、その後の用事は良い結果になるのです。直前で赤になったり、2つとも赤になったりするときは、その後は上手くいきません。 私の場合、これは、かなりの確率で当たるのです。 スポンサーリンク 昨日は、信号が二つとも赤の日で、なんだかいや～な予感がありました。 娘の入院する病院へと、追加荷物を運ぶためにJR住吉から快速に乗ったのです…

娘が去ってから4日が経つ。 閉じられた娘の部屋のドアを開けると、冷たい空気が流れ出て肌に触る。 枕元にある、置いてゆかれたアイパッドも、慣れ親しんだ所有者が突然いなくなり悲しそうな様子をしている。 部屋には娘がいた頃の生活感がそのまま残る。 この2年間、何処にいようとも私の生活意識の中心はこの部屋で過ごす娘にあった。 昏睡睡眠の時期、娘の哀れな姿を正視のがしんどくなってカラオケに逃げていた時間も、度重なる入院の際も、心の中心には常に「部屋で眠る娘の顔」があった。 娘の輝ける日…