昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。
「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治療が世界で初めてです」 こう語るのは、再生医療の研究や治療の第一人者で『驚異の再生医療』などの著書がある、名古屋大学名誉教授・上田実氏だ。くしくも6月21日は「世界ALSデー」である。
治療内容は、培養上清の週1回、計8回の点滴投与を基本に、2～3か月間にわたる治療が行われました。その結果、2名で症状の著明な改善がみられ、3名で症状の進行を止めることができました。残念ながら残りの3名では症状の進行を止めることができませんでした。 これまで、症状の進行を止めたり、改善したりすることができなかったALSが、培養上清による治療で8名中5名に効果が得られたことは、不治の病と考えられてきたALSの患者さんやご家族にとって朗報と言えます」
日本での患者数は約1万人で毎年1000人~2000人が新たに診断されるということから、決して珍しい病気とは言えません。
頭脳は明晰なまま身体の自由が徐々に失われていくという恐ろしい病気であり患者さんの苦しみは想像を絶するものであります。
安楽死が認められている国や州では、「自分が自分であるうちに」と尊厳死を選ばれる方も少なくありません。スイスへ行って尊厳死を選ばれた日本人野患者さんもおられます。
スイスで安楽死した日本人が最期に伝えたかったこと - SWI swissinfo.ch
それが許されない日本では数年前に嘱託殺人事件が起こり大きく報道されていました。
京都という地元で起こった事件でありますが、亡くなられた女性は留学をして建築学を修めた大変優秀な方でありALS発病まで社会の一線で活躍されていたのです。
【京都ALS患者嘱託殺人事件(１)】「生きたい」と「死にたい」のはざまで - 記事 | NHK ハートネット
この事件では、「尊厳死」と言う観点からも大きな論争が起こっていました。
米「尊厳死」というオプション なぜ「安楽死」を望んだのか？ ALS患者嘱託殺人事件（飯塚真紀子） - 個人 - Yahoo!ニュース
これに関して、同病患者である医師の武田主子さんは、嘱託殺人事件にノーをつきつけられていました。
最近では声優の津久井教生さんのニュースが出ていました。
2019年の発症から3年近くが経過していますが、まだ精一杯お仕事を続けておられます
現実の話としては、症状が進んでいくといずれは人工呼吸器をつけないと延命ができななくなるため、ここで7割の患者さんは呼吸器をつけずに死を選ばれるのだそうです。
安易に論じられる問題ではないことは重々承知ですが、私が今回、ALSの治療成功の記事を取り上げた背景には、(以前も書いたかもしれませんが）親戚に患者がいるからなのです。
もう８０代の叔母ですが、70代に発症しある時からは大きな病院に移り完全介護をしてもらっています。数年前に訪れた時には、身体は動かせず声は唸り声しか出せず、眼球の動きで表情を読み取るしかできませんでした。
勿論、食物を摂ることはできず胃ろうをして栄養を取っています。肌はつやつやとして内臓疾患もなく眠っていれば病人には見えないのに神経が働かずに身体を全く動かせないのです。
ずっと手を握っていましたがおそらく叔母には感覚がなかったのだと思います。
ALSの患者さんに直接会ったのは初めてでしたが、はっきりと確信したことがあります。
叔母はこのように眼球以外は動かせない状態で10年以上を過ごしているのですが、意識や感情は確実に健常であるということです。うちの父親とは数十年ぶりの再会でしたが、父親を認めた時の叔母の悲鳴のような声と、驚きと悲しみの入り混じった目の表情は今でも忘れることはできません。
この叔母の家に寝泊りをしたのですが、そこには叔母が発症して数年間で動けなくなるまで暮らしたままのもの...叔母の愛した人形や花飾り、叔母の可愛がっていた猫ちゃん夫婦が生んだ子猫たちなど、生活の軌跡が至る所にそのまま残されていました。
確かな効果が出たという今回の再生医療における治療法が保険適用になり早く普及して、叔母も自分がいたときのまま変わらぬ我が家にもう一度帰れる日が本当に来てほしいです・・・
その後コロナの流行となり、面会は謝絶、毎日の叔父の訪問を心待ちにしていた叔母はどのような気持ちでこの2年間を一人で過ごしたかを思うと苦しくなります。
（看護師さんや色んなケアの専門家の方たちはとてもよくケアして頂いていたように感じました）
当時、医師からは人工呼吸器を付けるかどうか（生きるかどうか）の相談があったと聞いています。
この数年、あちこちの研究機関で幹細胞によるALS治療の研究が進んでいるようです。
国は「見るからに無駄なこと」への多用の税金の流用をやめて、このような難病の研究費をもっと増やすなどして欲しい…
今回の記事にある「幹細胞による治療法」が更に効果を高め、少しでも早く多くの患者さんの状態が改善することを心より願わずにはおれません。
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