昨日の記事は、タイトルがタイトルだけに反響が大きく沢山のアクセスを頂きました。 各方面からのコメント、ありがとうございました。 女性の方の感じ方はおそらく私と同様、この校則はブラックを通し越して、セクハラ、気持ち悪い、変態～‼ 英語なら、"perverat" と思わずにはおれない、教育委員会幹部や校長たちの「執拗な白い下着に対するこだわり」への違和感と反発を感じさせるものであったようです。 男性陣のほうは（本音はどうかわかりませんが）いずれも、「白である必要がない」という意見…

3年前の春、娘が失望の末に地元の神戸市東灘区の公立中学校に入学することになってから、制服を指定の店に買いに行ったりとばたばたしていました。 教師たちの「白」への異常なこだわり そして、制服以外に学校の指定のものとして、靴が「白」一色でないとだめだということで、最寄りの靴屋さんに行きました。なるほど、この地域のこの時期の需要を満たすべく、無地の白い運動靴が山積みになっています。 「これは汚れが目立つので毎週末の靴洗いだなぁ・・・」 通学も体育も全部この白運動靴でするため、どうせ…

かつて私は、校則の厳しいと言われる京都の公立中学校を卒業しました。 1970年代の「平均的」公立中学校 私の中学生時代は、1970年代後半。暴走族、ヤンキーの全盛時代で、地元公立中学も例に漏れず荒れていました。 卒業生ヤンキーが大挙してやってきて校庭で改造バイクを五月蠅く乗り回しているのを、授業中の教室の窓から当たり前のことのようにぼん眺めていました。 現役中学生の「眉毛をぎりぎりまで細く沿った」ヤンキー男子たちは地元の「組」の下っ端連中の子分としてその筋のヒエラルキーに組み…

…動画が出てきました。脳脊髄液減少症が大変な病気だという事を知っているつもりでしたが、思った以上に大変なものだとわかりました」 と、ある一つの動画が送られてきました。 この動画には、患者さんが2人登場されます。 交通事故で寝たきりの重症の患者となりパティシエの道を閉ざされた若い女性と、何年も治療をしてもらえず、中学生活を失い、まだ症状が残る中、高校に通う女の子が紹介されています。 そして、ご自身もこの病気を経験され、社会や周りの医師でさえも、頑なにこの「脳脊髄液減少症」という病…

…関しては、ある重症の脳脊髄液減少症患者の男の子がそうだったのですが、自律神経系統が狂ってしまって汗をかけなくなり、自身の体内のの放散ができず、室温が少し高かったりすると耐えがたい思いをしていたのを思い出します。 娘はそこまでではありませんが、自律神経がおかしいのか代謝が低くなっているのかはっきしわかりませんが、汗が出ないのは自分でもおかしいと思っているらしく心配です。 起立性頭痛、過眠、食欲不振、記憶障害、易疲労、自律神経の異常（発汗障害） 思えば、最近はあまり娘の体調の事を…

(続きです） やっとのことで、最強の厄除け「元三大師のお札」を手に入れた私たちです www.tomaclara.com お御籤は一日3人限定 行くまでは全く知らなかったのですが、ここは、お御籤の発祥のお寺 としても有名だそうなのです。 お寺に来るたびに籤を引きたがる娘が、ここでもやはり、 「お御籤ひかせてください！」 と、無邪気に頼みましたら、尼さんがこう説明してくださいました。 「ここは、予約しないとだめなのです。朝１人、午後は2人の一日3人だけですね。 お御籤のためにまず…

続きです 駆け込みでぎりぎり間に合う 最近うっかりすることが多いのですが、この日もお札を貰う横川の元三大師堂の閉まる時間を調べずにここまで来ていました。 「4時までに入れば間に合うだろう」と、思いこんでいたのです。 「今、3時ころかな？「と、ガーデンミュージアムを出る前に時計を見ると、4時10分前！になっていて青ざめました。 誰もがそうであるように、私も歳と共に一つ一つをじっくり味わうようになってきたことに加え、老人の歩く速度の遅さと病人の予想外の休憩時間の長さが、時間を取っ…

比叡山延暦寺は、少し離れた場所に、東塔 、西搭、横川 という3つのエリアがあり、シャトルバスが走っております。山歩きの格好をされている方も沢山おられましたので、桜や紅葉の季節には歩いて行かれるものよいかと感じます。 さて、この三つのエリアの漢字を皆さん、正確に読めるでしょうか？私は、最後の一つだけは、高校時代の古典の教科書の中にこの地名が出てきたためわかりましたが、後の2つは外れでした。 「とうとう」「せいとう」「よこかわ」ではありません 正解は・・・とうどう・さいとう・よか…

9月12日は、娘のお祖母ちゃん（私の母）の一周忌の命日でした。 法事はコロナのため先送りとなっていますが、この日は、未だに寂しさが癒えぬ父を実家に一人で置いておくのはまずいと思い、比叡山延暦寺に連れていくことにしました。 本来の目的は、「厄除けの最強のお札」として知る人ぞ知る横川の元三大師堂のお札を頂きにいくことです。 調べてみると4種類あるらしく全て素敵な絵柄ですね・・・どれを選ぶかはあちらで伺うことにしました。 酔い止めをしっかり飲んで、車が悲鳴を上げそうな物凄い山道を滋…

…識していなかった。 脳脊髄液減少症の場合だと、過眠症状が出た娘は1日中起きられなかった。 校門圧死事件が起こった当時は、これらの病気のように医学的にどうしても朝起きることが不可能な生徒に配慮して校則が決められるという雰囲気はあり得なかったであろう。 残念ながら今もその状況は変わっていないようだが。。。 この点に関しては、娘と同病のお子さんを持つブロガーの夏菜子さんが、ブログに書いておられる。 「高塚高校校門圧死事件」を考える視点の年齢における変化に加え、「学校に定刻に通うこと…

（続きです） www.tomaclara.com 同じ「処罰感情の構造」の中で起こった 兵庫県神戸市の某中学校の校庭・・・ 娘の将来を揺るがす事件はここで起きた。安全な筈の学校、子供を守ってくれるはずの大人である教師の指導の下に起こったのだ。 娘の事故が起こったとき、担当の女性教師は出張で不在だった。水泳の時間に、あのトンデモ発言をした人とおそらく同一人物。 「友達が水の中で頑張って泳いでいるのに、自分たちだけ涼しいところで楽していいと思っていいと思うのか⁈」 娘があのような…

（続きです） 教育委員会に「通報」した 体調が悪いから体育を見学する。そうすることで内申が下がるのを覚悟で休んでいる生徒もいるだろうに、こともあろうが教師側はそんな生徒に「体罰」とも捉えることができる指導をした。 「炎天下で、プールサイドに立ったまま見学をさせ、その姿勢でレポートを書かせる」 という暴挙である。内申を人質に、こんな非人道的な指導が許されてよいわけはない。 尊敬するＮ高校の養護教諭に相談した後、家に戻り神戸市教育委員会の電話番号を探した。 その頃の私は、今やその…

今日は9月12日、母の一周忌の当日です。一日かけて、まだ母の位牌を抱いて出かける傷心の父を慰めることに努めました。なので、午後8時になった今、娘は勿論のこと私もヘロヘロで帰宅しました。（娘は、半分寝ながら歩いていました。） 母に纏わる不思議な思い出は、いずれ書く予定ですが、一周忌の今日の真夜中、昨年のこの日と同様に実に不思議な現象が起こりました。それにより、「死後の世界」の存在と「人は身体が亡くなっても意思を持って行動していること」を更に確信するようになったことをまずはここに…

前回の続きです www.tomaclara.com 母親世代の水泳授業の風景 時は1970年代。 京都盆地の中にある私の通っていた小・中学校では、夏のプールの授業の季節を迎えていた。暑さでは定評のあるこの地においても、この頃の最高気温は3１～３２度というもので、水泳の授業は大抵は「寒さを耐え忍ぶ時間」と捉えられていた。 どの子供も唇を真っ青にして水に入っていたことを思い出す。 ほんのたまに休むことがあったが、その時は、プールサイドに設置された日除けのための竹製の屋根の下に置か…

…敢えて申しますが、「脳脊髄液減少症」にされてしまう児童が後を絶ちません。 この時期に受験年の生徒が利き腕を骨折などしようものなら、お母様は真っ青であります。 娘が5年生で神戸市東灘区の小学校に転校するまでは、聞き流していたようなニュースも、当地の生徒となってからは身につまされる経験をしました。 小学校の体育時にはまだ人間的対応がなされていましたが中学校に入ってからは、あっと驚くような指導がなされていたのです。 そんな事情を知っていたので、今回の「熱中症騒ぎ」を知った時も「やは…

昨日の記事での筆者（わたくし）の異変を察知されたのか、ブログコメント、はてなブックマークコメント、line、メールの方々から、「大丈夫ですか？応援は続けますので休んでください！」という優しいお言葉をかけていただき、かなり肩の荷がおりています。 「今日は一日休むぞ～」と、気楽に一日を送ることにしました。 しかし、習慣・・・を超えたアディクションになった記事書きとは恐ろしいもので、夕方になると、気が付けば「今までにやり残した重めのテーマの記事」を書き始めている自分がいました。 「…

ブログアディクションになっているのかも 最近は落ち着いて書く時間が取れないため、娘の私生活をネタにした軽めの記事が多くなっています。娘の機嫌を損ねぬよう、学校や先生や病院に迷惑がかからぬよう、気を使い倒して書いているため軽い話題にもかかわらず精神が削られていることに最近気がつきました。 寝たきりの状態の時とは違い、関わりが出てくる場所や人がありますので同様にはいかなくなるのは必然かとも感じます。 寝ても疲れが取れず、家の中も荒れ放題でバイオリンの先生の来られる日には朝から必死…

…からというと、まずは脳脊髄液減少症で寝たきりになってからはイギリスの少年コーラスグループの「リベラ」を聴いて聴いて聴き倒して、後に脳の状態が良くなり始めて少しスマホ画面が見られるようになると、主に海外のリベラファンの大人の人達と交流を持ち、一人ぼっちの孤独な日々の唯一の暖かい絆となっていたのです。 リベラをもうこれ以上ない程深く愛した後は、自然の流れでアメリカのポップカルチャーの世界にのめり込んでいったようです。寝たままで頭を使うことなく広げられる歌の世界は闘病中の娘を魅了し…

…。 それから、事故で脳脊髄液減少症となり、寝たきりで過眠であったときは、画面を観ていることができない状況が1年半ほど続き、それから徐々に、少しずつドラマを見ることができるようになりました。 スポンサーリンク 『ビッグバンセオリー』が字幕なしで楽しめるのか？ そして、そこで大のお気に入りになったのは、以前紹介しました、『ビッグバンセオリー』です。ASD（自閉症スペクトラム、アスペルガー症候群）の物理学者であるシェルドンが、物理学の知識の入り混じった理屈をまくしたてるので、英語セ…

昨日の国語文法の話の続きです。 日本語の現代文法は、もう触れることはないまま高校を卒業すると思ったのですが、学校では次の授業も文法をしていたらしく、喜んでいいのやら少し複雑なところです。 教育課程で履修が義務付けられているのだと思いますが、授業大好きな娘をもってしても、やはり「楽しい」ものではないらしいです。 一方、英語の「文学（literature）」の時間は、英語の国語に当たるわけですが、幸い文法の時間はありません。これで、英文法を学ぶことなく大人になってしまうことが決定…

一昨日、自転車乗車中に脚の筋肉を傷め皆勤賞を逃してしまった娘ですが、その夜国語の先生から「宿題」が届きました。 ９時の就寝時間に間に合うように、すぐにダウンロードをして取り組んでいましたら、 「ちょっと聞いていい？・・・」 という、学校に通いだして以来初めてのＳＯＳがこちらに向けられたのです！ （ちょっと嬉しかった…） 娘は、わからないところがあっても自分で調べ、理解が不十分で自信がなくてもそのまま提出していたらしいのですが、今回の宿題は、それこそチンプンカンプンで手も足も出…

…探すのに一苦労 脳脊髄液減少症に話を戻しますが、学校事故によるものであれ、交通事故によるものであれ、被害者となってしまった結果、職を失い、学校生活を失い、社会生活を失い、娘どころではない病状の重さに苦しみ、身体を起こすこともままならぬ状態で、毎日激しい身体的痛みと精神的な苦痛に耐える生活を送る方は沢山おられます。 こんなひどい状況にあっても、治療は一部しか保険で賄われず、働けないので生活は困窮し、ブラッドパッチすら受けられず、重症のままの方もおられます。 この責任を取ってもら…

今日は9月1日、娘の新学期が始りました。7月10日から50日間の夏休みを経て迎えた朝です。 皆様にご心配頂いていると思いますのでまずはご報告を… 娘は、7時45分に設定したアラームで、8時過ぎには布団から出られ学校へ行く用意を始めました。朝食は相変わらずゼリー飲料しか入りませんでしたが、無事に送り出すことができました‼ ここは京都と言えども、奈良との県境に近いため、遠く南の方角にに奈良のお山の稜線が見渡せます。 1学期は朝9時半始まりでかなり負担が軽減されていました。今学期か…

…れませんが、これは、脳脊髄液減少症患者の子供さんを持つ親御さんの多くが口を揃えて言われる気持ちなのです。 「もし、よその子供さんを、自分の子供がこんな状態にしてしまったらもう生きていられないくらい申し訳のない思いを持つだろう」と。 そうなのです。脳脊髄液減少症の子供を持つ身となった親御さんなら、多くはこういう気持ちになるのです。そのくらい悲惨な状況が子供の人生の大事な時期に刻み込まれている事実を間近に見せられているからです 私も同じで、全財産を投げ出して土下座して赦しを乞うて…

…をして、言うならば、脳脊髄液減少症の重症患者（寝たきり）から、中～軽症患者となりました。 そして、軽めの登校やバイオリンの発表会などを何とか実現できるようになり、その喜びをブログにも書いていますが、これは常々のモットーである「現状でできる範囲のことを精一杯努力してゆき、そこで充実感を味わう」という姿勢の表れであります。 しかし意識の根底といいますか、私の心の容積の９割は、ブラッドパッチを６回しても完治しない娘の治療の事や行く末を案じているのです。 皆さんが読まれる「喜びを分か…

昨日も、多くの方に訪れて頂きありがとうございました。 いつものブログ村(sickblogmura、 babyblogmura、 englishblogmura)や、はてなブログ以外に見慣れない参照元が表示されていました。 rikeinews.blog.jp というところから大量に来られていましたが、何なのでしょう…「理系ニュース？」なのかどうかわかりませんが、ここに昨年の記事が貼られたようです。 それは、私たちが苦しみの中に合った２０１９年７月１１日の記事でした。 こちらです…

…！）その時までは、「脳脊髄液減少症患者さんのお母様」という認識でしたが、車中でこんな芸術的キャリアのある方だと発覚し唖然としました。知らずに運転手をさせていたのですから… ブログをしていないと、このような本格的な音楽家の方と親しくさせて貰うこともなく、肉親のような親身なアドバイスも頂けなかったと思います。このお母様だけでなく、他にも音楽家の方、英語のプロの方などからの助言や励ましを頂けることは、全ての方面にど素人である私にとっては願ってもない事であります。 思わぬ事故で、多く…

…方でもそうですので、脳脊髄液減少症患者ならなおさらのことです。 楽器演奏者でも、本来はこれだけの注意を払わないと良いパフォーマンスはできないのですから、自分の身体が楽器となる声楽家の方などはどれほど大変な準備をされることでしょう… こういうメンテの部分は、子供や娘のような「病人さん」の場合は親がケアすることでありますので、今回はほったらかしで寝かせていて済まないことをしたという気持ちがあり、次回からはできる限りのケアはしてあげたいな、と思った次第です。 それにしても、プロの音…

…前日の夜、神戸近くの脳脊髄液減少症患者さんを持つお母様からの激励のメッセージを頂いたのですが、その時の流れで、このブラウスに対する娘の反応を愚痴りました。 そして、その返事に目を覚まさせられたのです！（一部を抜粋しようと思っていましたが、全体を通しての優しいお気遣いのニュアンスが伝わらない気がしましたので、全文をお借りします） 「確かにその通りだわ…」と思いました。考えてみると、今までのドレスは全てノースリーブでフリルやらの装飾がないものを選んでいたのです。それが、今回は何故…

前回の続きです www.tomaclara.com ソロの方ではやらかしてしまいました（私が）… 合奏が終わり、Wieniawskiのソロが始まります。娘は9番目で、換気を1曲ごとに挟みながらの進行のため、1時間半ほどの待ち時間がありました。既に起立性頭痛が出てきていたので、ずっと控室で横になっていて、前の生徒さんの順番が来る頃にのっそりと起きてきました。 控室にも演奏が聞こえていたので、うつらうつらしながら聴いていたそうです。 そして、自分の出番になって、ステージへと進みま…