昨日、読者の方から、
「くららちゃんのＹｏｕＴｕｂｅの関連記事にこんな動画が出てきました。脳脊髄液減少症が大変な病気だという事を知っているつもりでしたが、思った以上に大変なものだとわかりました」
と、ある一つの動画が送られてきました。
この動画には、患者さんが2人登場されます。
交通事故で寝たきりの重症の患者となりパティシエの道を閉ざされた若い女性と、何年も治療をしてもらえず、中学生活を失い、まだ症状が残る中、高校に通う女の子が紹介されています。
そして、ご自身もこの病気を経験され、社会や周りの医師でさえも、頑なにこの「脳脊髄液減少症」という病気の存在を認めぬ中で、第一線で治療に当たってこられた熱海の篠永先生も出てこられます。
このブログの読者さんには是非見ておいて頂きたい動画です。
どちらの患者さんも娘の姿と重なります。
一人目の重症患者さん
「脳脊髄液減少症」と言っても症状が全く違うため比較をするのは難しいですが・・・娘もかつて、明石の病院にお世話になっていた頃は、初めの患者さんのように「重症患者」のカテゴリーに入る患者でした。
ブログを始めた昨年の春の前の秋から冬は、ほとんどベッドから出ることができず、洗髪やシャワーをするにも体調が悪くて起きられず2週間に1回の時もありました。外出はブラッドパッチのための入院の時のみ、タクシーを呼んで、抱えて引きずるようにして乗せ、走行中ではずっと寝かせて、帰りもそのようにして帰ってきました。本当に、半年間靴を履くこともなく、見るのが辛くて片づけてしまいました。
娘に対してこんなレッテルを貼るのは辛かったですが、まさに「廃人」で、ＱＯＬはゼロ。ただただ眠り、脳は休止状態で、仕事から帰ると急いで息をしているか確かめたものです・・・
本も「画面」も見れず、目を覚ましている短い時間にヘッドホンで音楽を聴くだけが唯一の「生活」でした。
ただ、娘の場合、起立性頭痛以外は、この患者さんのように「強い痛み」がなかった分、苦しみは少なかったと思います。昏睡のように眠り、この世の現実から遠いところに漂っていました。
「痛み」の出る患者さんは、眠ることもできずに「痛み」により現実に引き戻されます。本当にお辛い毎日を送られているのです。そして、この痛みが嵩じると直接的に「死」の観念に結び付く方もおられるのが現実です。
2人目の軽症患者さん
そして、2人めの高校生の女の子は、症状は違いますが今の娘の姿のようです。一見普通に過ごしているかのように思われますが、人にはわからぬ不自由な身体を抱えながら、少しでも自分の送りたい生活の実現を目指しています。
この動画は10年ほど前のものなので、世間の認知度はかなり低く自分の苦しい状況を理解してもらうために数年の時間を要しています。そしてやっと診断がでるまでのこの期間が彼女とご家族にとっては一番苦しく重い時間であることは想像に難くありません。
他にも、小学生で発症し、１００軒を超す病院や治療院を回るも診断がつかずに「精神病」と言われ、「母親の過干渉」とも言われ、あらゆる侮辱と誤診をされた上げく、10年目にやっと「重度の脳脊髄液減少症」とわかった患者さんもおられます。
このご家庭も、やはり、その後の大変な治療よりも我が子の普通でない状況の原因がわかるまでが一番辛かったと言われます。
この動画から9年が経過していますが、保険適用の状況も実現されているとは言い難く、娘は中学2年の時の3回のブラッドパッチは自費となりました。
そして、医療関係者の中にも 経験したところでは、「脳脊髄液減少症」についての見識をほぼ持たないような医師が多いのです。それどころか、「この病気の存在」も、「ブラッドパッチ」という唯一効果的な治療も認めようとしない医師はまだまだ沢山いるという現実を思うと、この動画は全く古いものではないと考えるしかありません。
動画の患者さんのように、事故の被害者でありながら早々と補償が打ち切られ、自腹を切って治療を続けている方は多くおられます。周りの患者さんのお話を聞くにつけ、受けて然るべき事故の補償についても、何かおかしな対応がされていると感じることばかりです。
そして、切羽詰まって「訴訟」に踏み切るも、脳脊髄液減少症を頑なに否定する立場が何故か心地よい「悪徳医師」が、詭弁を弄して加害者側に有利な判決をもたらすことも多々あるのです。
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