まずはお礼を言わせていただきます。
2週間ほど、
「このブログに共感していただける方」及び「娘を応援していただける方」は、クリックをお願いします！
ということで、大体の数を把握させていただきました。
その間、頑張って毎日更新を続けていたところ、日々のクリック数は大体同じで、110人から130人の方にクリックを頂けました。
この数字は、アクセス数が３０００ＰＶ以下の時も、５０００ＰＶ以上の時も、ほぼ変わることがなかったため、多数は毎日ほぼ同じ読者の方がクリックをして下さっていたのだと思われます。
なので、毎日、読みに来ていただいた方、読者登録をして頂いている方には心よりお礼を申し上げます。m(__)m
（通りすがりの押して頂いた方もありがとうございましたm(__)m）
数字がはっきりしたことで、お陰様でこれからの方向性を掴むことができました。
更新頻度はまだ多い状態ですが、これからラストスパートで、（何回も言っているのですが・・💦）娘の過ごした中学時代に関して「書いておかねばならぬこと」を書き終わった時点で一旦休止するか、ぐっと頻度を落として、今するべきことに集中することになりそうです。
連休最終日の娘の状態
今日の京都はどんより曇っているせいか、起き抜けから「朝から頭が重い」と言っていました。
勉強は学校の宿題のみをこなすのに精いっぱいで、この4日間は数学の遅れを取り戻すためのスタディサプリは全くできませんでした。実は、学校が始まって以来一度もしていません。
本人に聞いてみましたら、
「やっても、次の日には忘れているからやる意味がない」
とのことです。
娘が特に頭が悪いわけではなく、脳精髄減少症が治っていないの高校生や受験生は、ほぼ同じことを言います。高次脳機能障害のせいです。
はい、この部分は確かに全く治っていません。
あと、比叡山に行ったりして気づいた重要なことがあるのですが・・・
娘、全く汗が出ていません・・・
「発汗異常」に関しては、ある重症の脳脊髄液減少症患者の男の子がそうだったのですが、自律神経系統が狂ってしまって汗をかけなくなり、自身の体内のの放散ができず、室温が少し高かったりすると耐えがたい思いをしていたのを思い出します。
娘はそこまでではありませんが、自律神経がおかしいのか代謝が低くなっているのかはっきしわかりませんが、汗が出ないのは自分でもおかしいと思っているらしく心配です。
起立性頭痛、過眠、食欲不振、記憶障害、易疲労、自律神経の異常（発汗障害）
思えば、最近はあまり娘の体調の事を書く機会が少なくなりました。
思えば、2年前の新聞記事が出てブログを始める前の半年ほどは、本当に酷い時は、生きているのか死んでいるかわからないような状態でしたが、今は限定的に16歳の高校生としての生活をすることができている事を考えれば、喜びの方が大きいのは確かです。
でも、周りを見回すと、娘と同様の状態の子供を持つ親御さんたちが、必死の思いで治療法を探し続けたり、何とか少しでも学校でしんどい時間が減らせるように工夫をされたりと、今の普通ではない状態から抜け出すための万策を講じようとしてられる姿があります。
その意味で、長い期間「重症患者」として、人間らしい生活から遠ざかっていた娘を見ていた親である私は、「今の状態」の中にまだ潜む「異常さ」に対しての感覚が鈍化してしまい、更なる改善を図るための努力を怠ってしまっているのではないかと思うのです。
今は、2年前の0から７６％くらいの状態まで回復し、（７０でも８０でも違和感があり７６がぴったりきます）娘が外に出られ、学校に通え、バイオリンの発表会にも復帰して、ちょっとした観光もできるようになったそいう、その喜びが余りにも大きすぎるのです。
なので、昨年の辛いばかりのブログを読んできて頂いた方に、「こんなことも、あんなこともできるようになりましたよ！」というご報告するのは実に楽しい時間でありました。
しかし、残りの未だ治らぬ２４％の事を書こうと思うと、それはそれでいくらでも書けるですが、どちらかというと今まで酷い状態のときに書き尽くした感があるため、最近は明るい方向を向いた記事が多くなっていたのです。
最近のブログの記事に来られた方には、
「元気そうなのに、何が問題なの？」
と誤解をされるかもしれないなぁ、と思いつつ、
学校に行けて幸せ一杯の娘、お友達ができるか不安だった娘、バイオリンの発表会で緊張する娘、朝起きられない娘、頭痛や睡魔に襲われる娘・・・
というような状態をありのままに書いてきました。
そのような様子の中から、3年かかって6回の手術をしてもまだ普通の状態には戻らない、この病気の恐ろしさを感じ取っていただけたらと思います。
娘は、かつて重症の患者と言われていましたが、まだ運よく大きく改善した患者の中の一人であります。
次回は、最近は暗い方面に敢えて目を向けないでいましたが、一気に現実に引き戻されることとなった一つの動画をご紹介します。
引き続き毎日の応援をお願いできれば嬉しいです♡
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