…せしました。お嬢様が脳脊髄液減少症患者さんなので、娘の今の状態を熟知した上でのコースを設定していただきました。 まずは、駐車場から千光寺へ登る道の途中にある、尾道市立美術館で開催中のトムとジェリー展に向かいます。 いきなり猫ワールドが出現… コロナのために閉鎖していましたが、シュールな外観のお土産店がありました。 最初の猫ワールドに遭遇… パステルカラー調のオブジェが雨風に晒されていい味を出しています。あたりの猫の避妊手術をするための募金を募っているようです。 ねこちゃんオブ…

…に直接聞きました。 脳脊髄液減少症患者の受け入れに関しては、近隣の方に限るということです。 例えば、ここは、広島なのですが、岡山はOK、兵庫から向こうは全部だめだとうこと。 数日前に掲載しました病院の通知にない県でも、受け入れ不可だそうです。 例えば、滋賀県は感染者数は少ないですが受け入れられないとうことです。 M先生によると、「悲観的にならなくても大丈夫、数か月したらまた再開するだろうから」 だそうです。 福山の患者の皆様が一日も早く治療の機会が得られるよう心より願います。…

昨日の京都は３６度という猛暑だったようですが、福山の病院の娘は涼しくゆったりと過ごし、入院最後の夕食を迎えました。 昨夜は最期の晩餐 先週申し込んでおいた火曜日恒例の特別食です。 福山名物の「うずみご飯」・・・食べるのは半年ぶりの２回目となります。 だし汁をご飯にかけて食べます。量が多いので、食べられるからな…と思っていましたら、 程なくlineで報告が来ました！ 先週は口内炎でろくに食べられなかったようですが、最後は無事完食できたようで、娘としては、心残りはこれでなくなった…

先週の水曜日１５日は私にとって大変ありがたい日となりました。 その日から遡ること数日、同病患者さんを持つお母様から「住まいは尾道で…タイミングが合えばお母さんにも気分転換に観光でもしてあげたいと思っています…」との、私にとってはまるで天からの声のような有難いメールを頂いたのです。 尾道・・・抒情溢れる瀬戸内の坂と水の町・・・ ずっと昔から憧れていたところです。 私の世代にとっては大林信彦監督の「尾道三部作」の舞台として心に刻み込まれているのです。 特に、富田靖子ちゃんの「さび…

…ですが、コメント欄に脳脊髄液減少症患者にとっては大きなニュースを頂きましたのでそれをお知らせさせて頂くことにします。 福山のこの病院は、４月くらいから２か月ほど県外患者の受け入れを停止していたようなのですが、コロナ感染者数の拡大に伴い、２週間の自宅待機措置が採られることとなったようなのです！ （患者さんへの周知のために抜粋させていただきます）「福山の病院に体調がいいみたいなので、検査をどうしたらいいか電話をしました。何とまた県外の患者の受け入れが止まってしまったようで、順番に…

今日は入院4日目、ブラッドパッチ手術から3日目です。 ブラッドパッチも終わったことだし、娘のいぬ間に京都でしばし気楽に過ごそうと思っていましたが、睡眠障害気味で、夜はいつものながら遅いのですが、朝はいやに早く目が覚めてしまうようになっており、疲れが取れません… 考えれば私も、スポーツ施設やカラオケなどをシルバー価格で利用できる年齢になっていますから、そのせいかもしれません… 毎日のことですが、娘からはあまりメールが来ない状態です。 「便りのないのはよい知らせ」なのか、「良い報…

皆様には多大なご心配をおかけしております。 入院から3日目、ブラッドパッチ手術から2日目となった7月1８日土曜日の朝を迎えました。 昨日は、おそらく術後の炎症反応が出たのだと思いますが、発熱したようです。 手術から1夜明けた昨日朝の検温では３７．８度、その後、夜まで３７．５度くらいの微熱が続いていましたが、幸い今朝は平熱まで下がったそうです。 本来なら、枕元に付き添って、リアルタイムで容体が窺えるはずが、新幹線プラスαで3時間も離れた地から、娘のことを慮るしかできないこの身が…

…も入院したのですが、脳脊髄液減少症の若い～中年の患者さんを同室に集められるので、夜寝られないということは一度もありませんでした。 しかし、ここ福山に入院される方は注意してください！お年寄りと同室になる可能性が高いです。それも、認知がおかしくなった方が多い気が… 起きているときは、ぶつぶつ独り言を言ったり、耳が遠いためか大声で話したり、夜に何回もトイレに行ったり、行けない場合は窓をしめきったままのおむつ交換となったり… ご老人には当たり前のことなのですが、術後に眠れず夜も音や臭…

昨日午後は娘が福山医療センターに入院し、完治をかけた６回目のブラッドパッチに挑むことになりました。朝から、メールやラインでたくさんの激励を頂き、ありがとうございましたm(__)m ブラッドパッチは今日の午後遅めとなります。 ５か月を経て再開したの福山城です。いつもとは違う角度から コロナのために３月末の診察が抜けたことで、情報が混乱し、一夜明けた先程まですごく心配な気持ちで過ごしていました。 スポンサーリンク 今回の手術担当医師はお一人？それともお二人？？ 今年２月、５度目の…

今日の京都は雨模様でしたが、福山入院前の最期のバイオリンレッスンに無事に済ます事ができました。 娘は、中１の冬に事故被害者となり2年の間バイオリンを触ることができませんでした。そして、今年の２月末に入院してからそこで少しずつバイオリンとの絆を取り戻してゆきました。 www.tomaclara.com スポンサーリンク いざ登校が始まったら練習が全くできなくなってしまった… そして、激動の全日制高校入学後、コロナのためにオンラインとなった４月、５月は久々の学校の課題というものを…

…ブラッドパッチをした脳脊髄液減少症患者にとって、梅雨の季節と台風の来る夏からは秋は鬼門となる・・・・ 頭痛の復活、起床できないほどの倦怠感、胃腸症状、霧がかかったような思考、そして娘の場合は「睡魔」がこれに輪をかける。 ・・・・・・・・・・・・ 一昨日の大荒れの天候で、娘は昨日一日、昏睡のような睡眠状態を続け、起きられたのは午後の６時過ぎであった。5時半から、ある治療の予約があったため、必死で起こそうとしたがだめであった。結局その約束を果たすことができず、不義理をしてしまい、…

…と断言しています。 脳脊髄液減少症の患者として、慢性化し重症だったのが、２年半がかりで、５回のブラッドパッチを経て、ここまでになりました。現在は患者としては中度～軽度の状態まで回復したのかもしれません。でも、社会で必要とされる普通の人のペースで生きるのは無理であり、娘と同程度の症状で高校生の患者さんは、娘のような特別の環境の学校に行ってない限り、本当に単位取得との壮絶な闘いをされています。 こんな状態で、娘は幼いころからの希望である「留学」をすることも、社会人になって働くこと…

… 青白いのではなく、脳脊髄液減少症患者さん特有の土気色です。それを見て、「あぁやはりまだかなり悪いんだなぁ…」と認識を新たにしたものでした。 数学と化学の授業を見学した後、先輩たちが学校の紹介をする時間があり、娘も何か聞いていたようです。その様子を見るにつけ、やはり娘は学校で同年代の子供と過ごすのが好きなのだなぁと感じました。 その間、時間を無駄にしないように私は進路担当の先生とじっくり話をさせてもらいました。 話のポイントを挙げると、 ＊娘ならおそらくここの学校でも半分より…

この「学校が決まるまでシリーズ」も、2～3回で終わる見込みが、「書き始めると実にいろいろあったなぁ…」ということで、長くなってしまっております。 それは、外ならぬ、学齢期の子供にとって進学の問題がどれほど重要で大きウェートを占めるものであるか、ということです。 ここまでは、葺合高校国際科を受験しようかと思われている方には参考になるものではなかったでしょうか？お役に立たてば嬉しいです。英語を頑張りたい公立中学生にとってはお勧めのとても良い学校ですよ！ あと２～３回で終わると思い…

（まずは近況を） Dynabookがお陀仏になってふた月、借り物のパソコンのキーもおかしくなり、その後、娘のパソコンを借りながら細々と書き続けてきましたが、昨日やっと新しいパソコンが到着しました！今日からMOUSEノートパソコン１４型での執筆となります。 重さ約1100グラム。ものすごく軽いです。感覚的にはDynabookの ３分の１くらいに思えますが、タイピングの感じが安っぽいおもちゃみたいです… この赤は好みが別れるかもしれません。娘は「チーズがかわいい！」と喜んでいまし…

公立上位校への進路が断たれていた娘にとっては、葺合高校国際科は公立高校最後の頼みの綱であり、２年秋のオープンスクールで見た姿も素晴らしいものでありました。 ここでは公立中学校から入ってきた英語好きな生徒、或いは英語が得意な生徒を伸ばす最大にして最高のシステムが用意されていたのです。 （続きです） 葺合高校国際科のもう一つの顔 この学校は国際高校という名の通り、帰国生の受け入れもしています。思うに、地元の公立中学校から上がってきた日本育ちの生徒が英語を学ぶ上での起爆剤となるよう…

続きです。 そして「葺合高校国際化」に望みをつなぐ その２年生秋も深まる頃、私は色んな思いで煮詰まっていました。 そしてついに、それまで「誰からも一度も謝罪の言葉をもらえない」という正気を失いそうになっていた事態を終わらせるため、地域ボランティアセンター代表のNさんから紹介して頂いた行政書士さんを伴い、第三者立ち合いの下「管理職」と直談判を試みたところ、事故後半年を遥かに経過したこの時、初めて教頭から謝罪の言葉をもらうことができ、それをほぼ寝たきりになっていた娘に涙ながらに報…

（流れ的には、この記事の続きです） 中２は恐らく「人生最大の難所」であったに違いない 中２の５月は、娘にとって大きな意義のある月でした。ここで学校初めての大きな旅行が用意されていたのです。 事故翌日からの強烈な頭痛が発生してから３か月。発見が早かったため、この時までには治っているだろうという希望的観測の下、娘は入院を繰り返し初期治療を続けていました。 そして、５月のその日は娘が何とか保ってきた精神が打ち砕かれた日でありました。 下の二つの記事は、このブログを始めてから何として…

やはり大きな回復が見られています 昨日の大荒れの天候は過ぎ去り、７月の第１目の今日は穏やかな日が戻ってきました。梅雨は例年７月２０日頃までということですが、娘の学校はその前に長い夏休みに入るということなので、実質あと１０日で登校は修了します。 直近の大きな爆弾低気圧ですが、娘は学校を休みことなく登校できました。前向きな気持ちに引っ張られていることは勿論ですが、やはり１１月のブラッドパッチの効果が半年以上が経過した今はっきりと表れていることが証明されていると思います。 冬の間は…

…足に食べていません。脳脊髄液減少症のよくある症状の一つに胃腸症状があるのですが、これに悩まされている娘は、朝は眠気で食欲もなくゼリー飲料を半分ほど飲んで、またぎりぎりまで寝ていています。 学校で腹痛が起こることをを恐れるあまり起きてすぐはご飯のような固形物を心理的に食べられないようなのです。 そして、お昼はおにぎり１個が限界で、うちで作ったのを持って行っても残してくるので最近はコンビニで好きなものを選んで買っていくこともあります。 私が高校生の時は、ものすごく食べていて、それ…

今日は月曜日。今日も遅れずに家を出て行きました。娘の登校チャレンジ３周目で、あと残すところ２週です。そしてもうすぐ本当に久しぶりの定期テストがやってきます… 続きです 公立国際中学には意地でも入れてもらえなくて… このブログがなぜ１年も経たないうちに１００万アクセスを超えたかというと、勿論私の文才によるものではなく、ひとえに娘が小６時代にTOEICで９８０点を取り、地元新聞から取材を受け、Yahooニュースのトップに掲載され、そこから５つのテレビ番組や大阪のラジオで紹介された…

娘は今の学校に受け入れてもらうことで、２年も学習が遅れている上に、まだ満足に勉強ができる健康状態にない自分でも登校が続けられる学習環境に身を置くことが可能になりました。 そして、そこで学習をすることは、今まで自分の将来像を描くことが不可能な世界にいた娘の新たな生きがいとなり、更には次のステップへの希望を口にするまでになっています。 私は、娘の心がここまで蘇ったことに手放しで満足をしており、１年でここまで来れたことは奇跡に近いことだと思っています。その意味で、この学校の先生方、…

今日は土曜日です。 毎週恒例の怒涛の登校を終え、娘は自宅でお昼を回った今も、待ちに待った睡眠を心置きなく堪能している最中です。 それにしても、読者さんのコメントで気づかされました…６月初旬までのオンラインではしんどくてライブでは参加できない授業もありましたが（録画されているので後で参加可能）、リアル登校が始まった後も実質一つの授業に穴を開けることもなく、かつ授業を完全に楽しみながら六月最後を迎えることとはびっくり仰天の事態と言えます… いくつもの幸運が重なったことがこの奇跡と…

誰が予想できたであろう… 娘は毎日綱渡りのような状態で 高校生活を送っている 夢にまで見た学校生活… 朝起きられることの幸せ 授業を受けて新しい世界を知ることのワクワク感 簡易ベッドに臥せり 頭痛のコントロールに苦労しながらも 毎時間が楽しくて仕方がないという 「ノートをとるだけ」の中学校生活 封じ込められた英語の時間 今の学校の 自分で調べ 考え 参加する授業 そこでは自分の病をしばし忘れ 水を得た魚のように生き生きとしているのだろう 時計を見ることもなく あっという間に…

序論 前回、前々回と、異様なほど立て続けに物が壊れ続ける我が家の怪奇現象をご報告させていただいたところ、何人かの読者の方から、総じて「むしろ良い前兆だから大丈夫！」というお言葉を頂きました。ご心配して頂きまして恐縮です。 そうなのだろうかと、自身でも調べてみたら本当に沢山そういうサイトが出てきました。こういうときにスピリチュアルの専門家の方の書かれたものを見るのは気分を切り替えるには最適ですね。 それら見聞きしたことを総合しますと、慣れ親しんだものが不思議な壊れ方をするのには…

急場凌ぎで書いた昨日の記事が思いがけず伏線になりました… 昨年３月にブログを開始して以来、誰よりも身近にいてずっと「苦･苦･苦･楽」をともにしてきた相棒。絶望と孤独の只中で世界から取り残されていた娘を、社会に繋げるための発進と受信を担ってくれたdynabook ペンは剣よりも強し･･ そのペンの力で、あたかも「剣」のような巨大組織による力ずくの隠蔽に抗するために、力の限り発信し、日本全国、時には海外在住の邦人や留学生の方々から同情や共感、そして怒りの声がここdynabookに…

このところアクシデント続きで、非常事態宣言を出したいくらいです！ この状況ではとても「中学校則」のことを書く時間と集中力が出せないため今日は予定変更ということに致します。 スポンサーリンク 大事なパソコンが… 最近物が壊れます。それも私たちにとって大切な物ばかりです。 事の始まりは、５月に娘がうっかり私のパソコンの液晶を割ってしまい台無しにされたことでした。 パソコンが開いている前で服を着換えていて勢いよくパーカーの袖を通そうとしたとき、ファスナーの部分が液晶を直撃・・・ 直…

今年4月に神戸を離れてもうすぐ２か月になろうとしている。一人の女の子が背負うにはあまりにも大きすぎる悲喜こもごもの思い出も、新しい生活への渾身の適応努力の日々によって徐々に色あせたものになりつつある。 人間の記憶は薄れるものであるが故に多くの救いがもたらされるものであるが、中には忘れえぬ類のものも実在する。 昨日の記事の、娘の症状の悪化と人生初めての服装違反でひっかっかったことを書いていたのだが、神戸市某公立中学での理解不可能な種々の馬鹿げた校則に思わず失笑をしていた頃の記憶…

…のを切らさない・・・脳脊髄液減少症は身体が脱水状態になると脳が下垂し頭痛がひどくなります。これからの季節はスポーツ用の水筒の出番かと思いましたが、コメントで教えて頂いたように、ロッカーの中に５００ミリペットボトルを数本入れておき水筒をこれ以上大きくしないほうが正解。尚、徒歩圏内にコンビニはあるようですが、冷たいものを飲むのが苦手なため常温が望ましいので一石二鳥 お天気も味方してくれているようです 先週末の悪天候続きとは打って変わって、今週は空も真っ青でジメジメした空気もありま…

先日の続きです。 www.tomaclara.com 「音楽で表現をすること」へのスタートライン 小さなころからお世話になっている先生なので、娘が緊張したりストレスを感じることなくレッスンを受けている様子が眼前に流れます。 それは、事故によって失われた時を取り戻そうとする試みでもありますが、その辛い経験が糧となり心が成長したかのように見える娘が、「新しい自分を表現する手段」を初めて手に入れようとする模索にも思えます。 「前とは比べ物にならないくらい、自分の内面を音に表現しよう…