…ず聞かれることあり、脳脊髄液減少症のバロメーターとして、「食欲」はそれほど表立つものではないという認識です。 娘は、1年８か月の間に8回ほど入院しましたが、同室の脳脊髄液減少症を見ていると普通に食べてられる方が多い印象を受けました。 しかしながら、娘は、「過眠」「食欲低下」「頭痛」「高次脳機能障害」という順番に苦しい思いをしていた点で、少数派なのかもしれません。 ですので、今回、福山での治療に際し、まずは「頭痛が消えること」をに願いをかけて挑んだわけでありますが、「食欲」がこ…

夕方、神戸に私一人で帰って来ました。 もう夜ですが今日の朝の福山。連日の美しい秋晴れで始まりました。 大事件です！ なんと娘が8時半に朝食を口にしています。1年以上、目にしていない光景が、昨日から目白押しで嬉しくて、嬉しくて… まだまだ午前の眠気はありますが、頑張って起きて、白ご飯を中心に半分ほど食べました。食べ終わると、また眠り始めましたが、身体が朝食を受け付けただけ大きな進歩です。 10時過ぎに、ブラッドパッチ後初めての診察がありましたので、娘を起こしました。 半覚醒の上…

入院第7日目、11月4日(月）朝の福山の空です。さすがに疲れが溜まってきて、更新が昼になってしまいましが、空は青く澄み渡っています。 昨日の娘の様子 前夜寝付いたのが遅かったため、朝ご飯は食べずに熟睡。看護師さんに、昼食15分くらい前に血圧を測りに来てもらい覚醒させようという運びになりました。 ブラッドパッチ前は、午前中に起こしても覚醒不完全ですぐに寝てしまう状態でしたが、この日は違いました。血圧計測後は、自分で音楽を聴いたりしながら寝落ちすることはなく、昼食も時間通りに食べ…

…はありません。同室の脳脊髄液減少症の重症化した大人の患者さん達も朝食を済ませてからまだ寝たり起きたりされています。 一喜一憂せずに、引き続き見守ってゆきたいと思います。 ＊昨日は、今まで以上に沢山の応援を頂き有難うございました！アクセス数４４００のうち１３８人もの方に励ましのクリックをしていただき、娘に報告しましたら「これは、私も頑張らんとあかんな…」と嬉しそうにしておりました。本日も皆様の暖かいお気持ちを届けてやって下さるようどうぞ宜しくお願いいたしますm(__)m 🌹皆様…

今朝の娘と福山の空 入院5日目 11月2日朝、快晴の福山市の朝は深い青に染まっています。 現在、11時ですが、娘は朝にひどい腹痛をおこし、トイレ行ったあとまた眠っています。夜がなかなか寝られなかったようで、2時ごろにやっと眠りについたのです。 昨日は通算4回目となるブラッドパッチを受けました 昨日までは、背中の24時間持続点滴の予期せぬ痛みと不自由さに悩まされていました。 こんな感じで、点滴にずっと繋がれていました。背中に針がささったままですので、寝るのもこの姿勢。お手洗いも…

…検査で正式に病名が「脳脊髄液減少症」ではなく「脳脊髄液漏出症」となったのかどうかわからないまま、あと３０分でブラッドパッチを受けることになっている。まぁ、初診で漏れが確認できてブラッドパッチの日取りまで決定したのだから、もうそれは確定していて後は、担当医師に任せておけば心配には及ばないのだという事なのかもしれない。おそらくそうなのであろう。 それにしても、病院によってやり方が全く異なるのだなぁ、と勉強になった。 ここで、入院２日目からの経過を簡単に… 2日目の30日の夜、珍し…

…ってきてくれました。脳脊髄液減少症患者さんの症状は熟知されていて、対応も早いもので感心しました。 検査前の娘に浮かぶアルカイックスマイル そして、運命を左右する検査、「造影剤によるMRI撮影」に向かいます。 この画像をわざわざ貼ったのは、顔の表情です。抑制的ですがアルカイックスマイルが、口元に浮かんでいます。 ＊アルカイックスマイル：古代ギリシャアルカイク美術の彫像に見られる表情。顔の感情表現は極力抑えながら、口元だけは微笑みの形を伴っているのが特徴。生命感と幸福感を象徴 自…

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明日10月29日は、いよいよ福山医療センターに入院となる日です。 昨夜娘が珍しく、明るい声で話してきました。 「病気治ったら、私、何がしたいと思う？ 久しぶりに料理をすごくしたいねん。」 今は、目が覚めている時もずっとベッドに横たわっている状態で、まだ、まとまった時間立っていられず、食欲も全くなしという状態。なので、料理なんて見たくもしたくもないと思っていたので、これは意外でした。 今回の入院を境にこれから先の自分の姿に思いを馳せることができるほど気持ちが上向いてきたようです…

昨夜、喉がイガイガしたしている感じがしました。嫌な予感… でも、買い物に行くぐらいで殆ど人との接触もなかったことから、「大丈夫だろう」と油断したら今朝、喉が完全に痛くなっている… あぁ、どうしよう、明後日は福山の病院までスーツケース引っ張って娘を入院させるために連れていかなければダメなのに…おまけに明後日は、京都の母の４９日がある… 何故、これほど狼狽しているのかと言いますと、私は一旦風邪をひくと必ず喉に来て、それが恐ろしい咳の発作となるからなのです。咳で喉が刺激されて最後…

…、雨に強風、そして、脳脊髄液減少症患者には脅威である爆弾低気圧の度重なる襲来があり、娘は絶不調の「眠り姫状態」となっていました。 今日はやっと穏やかな青空が見られるようになりました。本日神戸市午後2時の空です。秋の空の深いブルーが目に沁みるようです。それはあたかも、長い暗闇のトンネルの中にいた娘にようやく光が差し始めた現状が現れているような気が致します。 とはいっても、娘は昨日までの悪天候からまだ体調が回復せず、覚醒はまだ無理なようです。本日午後３時の状態です。起き上がった時…

まだ言葉も発しない赤ちゃんが、人のいない方向を凝視して不思議そうな表情をしたり、目を輝かせて奇声を上げたりするのは多くの人が知るところです。 また、犬や猫、鳥などの動物を飼っている方の中には、自分たちのペットがあきらかに自分たちには見えない何者かに反応して吠えたり、しっぽを振ったり、鳴き声を上げたりする、という不思議な場面に出会った方もおられるのではないでしょうか。 見ることができないだけで、「霊的存在」は私たちの身近、そこら中にいるのだと思えるような不思議なことが私にも時々…

前回の聖なる画像の反響がさぞかしあると思いきや、3件の肯定派のコメントに留まりました。できるだけ粘ろうと思い、2日間更新せずとも結果は変わらず… www.tomaclara.com 結局、3日間の総アクセス数約８０００の中で、「見えた、これは報告してあげねば！」と思われた方が3人で、あと他の方面からのご報告が1人、それと私を入れて「見えた！派」の確定した数字は5人という結果になりました。 もともとは、私の目の錯覚か気の迷いでそのように見えていたのか、それとも実際に何かがそこに…

待ちに待った髄液漏れの画像が福山の病院で手に入り、押さえきれない喜びと、今後の治療の成功と順調な回復を祈る思いでしたためた記事はこちら。 その最後の方に、祈りを込めて貼った画像があります。 その時から気になって、その後も毎日見ているのですが、見れば見る程、大きな人が写っているように見えるのです。 こちらの画像です。 見えましたでしょうか？ 因みに私は霊感０でございます。単純に気のせいかもしれません。 霊能に長けた「見える」方、おられますか？何か感じられたでしょうか？ 因みに、…

…ーを感じています。 脳脊髄液減少症は、米倉涼子さんのように初期の治療で回復し傍から見ればわからないほどに回復する人もいれば、できる治療は全て尽くしても、起き上がることができず、痛みからも解放されず、社会的孤立や家庭崩壊、それに、鬱病も併発して最後には自死される方も少なくありません。 このブログは、一人の普通の中学生が、人生を狂わされ身心を病み、家族は悲嘆し、悲憤し、憤死寸前の息絶え絶えの状態で始めました。その後は病気の回復や子供としての人権を取り戻してゆく手段を模索し右往左往…

…像が揃えば、名称も「脳脊髄液減少症」から「脳脊髄液漏出症」となり、患者を巡る環境と待遇が一遍するのだ。 目指すは、２０１２年の脊髄液減少症ガイドラインを満たす、造影された漏れの画像である。 脳脊髄液漏出症画像判定基準・画像診断基準 この疾患の身分が、減少症から漏出症へと変われば、後はブラッドパッチでほぼ特定された位置の漏れを止められるか否かである。一度で止められるとは限らないし、後遺症の懸念もあるから安心はできない。 これから超えなければならないハードルは、まだ幾つもあるが、…

…この病院には遠方から脳脊髄液減少症がよく来られ、病院スタッフもその対応も心得てられることが窺える気がしました。 MRI.（脳、脊髄）、診察と終わり、血液検査を受けるための待合所です。 椅子の明るいカラーが印象に残りました。朝の診察でも、この人の少なさ・・・ 診察も、予約したとは言え、驚くことにほぼ待ち時間なしだったのです。兵庫県のかかりつけの病院がいずれも、２時間待ちくらい（以前は４時間待ちとかありました）であることを考えると、人口密度の差かなにか知りませんが、患者側の負担は…

…す。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かおられるのですが、そのうちのお１人なのです。 ブログを拝見すると、その中に音楽家の方が皆所持しておられる「ドレスを着て美しいポーズを取ったキメ写真」がありました。更にプロフィールには煌びやかこの上ない経歴の数々…、「これは本格的に音楽をされている方なのだ…

…・・」と悩みに悩んでいたことの事、あるご家族の近況を教えて頂いたのです。 そのご家族では、現在高校１年生のお嬢さんが、４年前から脳脊髄液減少症の治療を受けておられて、９月中に髄液漏れの検査とブラッドパッチを受けられるということでした。 そして、その結果が私の鈍った心に喝を与える結果となったのです。 長くなりますので、続きは次回に… 🌻いつもありがとうございます。応援は私たちの力です！娘と野生猫に一日一度のクリックを宜しくお願い致します🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…サーリンク ここで、脳脊髄液減少症の一般的な検査を簡単に並べます。（病院によって差があり、検査方法も年々少しずつ変わっています） ①頭部・脊髄・ＭＲＩ(造影なし・あり） （髄液減少（低随液圧）病態は造影脳MRIにより評価できます。①びまん性硬膜増強効果、②脳下垂、③硬膜下髄液貯留、硬膜下血腫、④脳室狭小化、⑤下垂体腫大、⑥静脈、静脈洞拡張などが典型的な所見です。脊髄MRI所見としては①くも膜下腔外の液体貯留、②硬膜外液体貯留、③硬膜造影、④硬膜外静脈叢拡張が知られています。）…

…及び「学校事故」と「脳脊髄液減少症」のカテゴリに詳しくまとめてあります。 娘は、画像はなくとも、他の検査（ＲＩ脳槽シンチの残存率）や典型的な症状（起立性頭痛、過眠）から「ほぼ確実に漏れている」と判断されましたが、場所が特定できません。なので、「ここらあたりだろう」と医師の経験値から可能性の高い所から、ブラッドパッチをしていくことになりました。 画像はなくても、ブラッドパッチに踏み切ったということは、先生の方の経験値から「ほぼ確実に髄液漏出が存在する」と見込まれたからに他なりま…

作日の昼頃、脳脊髄液減少症の患者さん界隈で激震が起こりました‼ そのことを私が知ったのは、子供が脳脊髄液減少症患者であるお母さまの「速報」から。その後、ヤフーニュースのトップにもなり、ブログのコメント欄からも読者様に知らせていただきました。 「これは、すぐに記事にしなければ！周知活動、周知活動！」と、沢山の患者さんやそのご家族が昨日中にブログ記事にされた事と思いますが、私、昨夜は疲労困憊で、この記事を書きながらソファに座ったまま眠ってしまったため、いつもの如く後手後手の一日遅…

恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし飛ばしで現在、中３の範囲を教えてもらっています。しかし、どちらも、受験には対応はできない基礎学力程度のレベルなのです。最近やっと社会や理科も、２年の最初の手の付けやすそうな範囲から少しずつ始めたばかりというところです。 本来なら、（受かるかどう…

前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります。 実際、この私がこんな事をするようになるなんて自分で信じられません。 娘の、誰が見ても可哀そうな状態を理解して受けれようとしているつもりが、自分の不安やイライラをぶつけてしまうことになり、自分自身が今の生活状況の中でかなり追い詰められていると…

…ら、中3の5月まで、脳脊髄液減少症による高次脳機能障害のため、全く勉強が出来ませんでした。脳と視力の疲労感や認知の低下で、テレビも本も授業動画も見ることが叶わず、１年以上、学力がすっぽり抜けている状態でした。 少し回復した中三5月から始まった特別支援学校の週2回の訪問授業は、そんな娘にとって学力の命綱となっているのです。 それが、この日は、朝から雨が降りそうなどんよりした空模様。11時頃に何度も声をかけてもピクリともしません。 嫌な予感… 気圧アプリの｢頭痛〜る｣を開いてみる…

突然ですが、皆様にお礼を言わせていただきます。昨日は大変嬉しい日になりました。 ブログの最後にある、娘と野生ネコの画像への応援クリックを、初めて4０人以上の読者の方にしていただけました。昨日、ブログが読まれたページ数は２５００ページほどでしたが、そのなかの、４０数ページの娘、猫画像をクリックして頂けたと言う事です。 「２５００のうちの４０」と言うと、大変少ないようですが、普通、記事を読んで「これは気の毒な事だなぁ・・・」と感じても、なかなか、応援クリックをしてあげようという所…

前回、前々回と娘が健康で満たされた心を持っていた５年前の思い出を書いた。 www.tomaclara.com あの頃の悩みなき自分の心情を思いだし（＊あくまでも「娘」に関して問題がなかったということだが・・・）、それとともに、屈託もなく、顔色も良く食欲も旺盛な「元気でよく笑う普通の子供」だった娘を懐かしく思い出し、しばし幸福感に酔っていた。 それ以来、少し時間が空いた。昔の旅の余韻に浸っていたい気分もあったが、それ以外に「ブログを書くのが怖くなっていた」ということがある。 今…

前回に続いて、５年前の２０１４年秋、娘と台湾へ行った時のことを綴ります。 ☟キンドルが主役の前回の記事はこちら☟ www.tomaclara.com 娘、小学４年生の時の台湾への旅。 １０月とは言え、まだ涼しくはない８日ほどの行程を、毎日元気に歩き通していました。旅も終盤に差し掛かり、台北からMRT淡水線で４０分で行ける淡水を目指します。 日没を見ようと電車の窓から夕陽を追いかけて淡水駅に着いた時には、丁度夕陽が沈もうとしていました。 淡水駅のプラットフォームから淡水河に沈む…

…こうね！ ところで最後に、どなたか”わかる方”に質問。 左手、手首から先が写っていないのは、ど、どうしてなのでしょうか？？？((((；ﾟДﾟ)))) Kindle Paperwhite 防水機能搭載 Wi-Fi 32GB 電子書籍リーダー 出版社/メーカー: Amazon 発売日: 2018/11/07 メディア: エレクトロニクス この商品を含むブログ (2件) を見る 🌻脳脊髄液減少症周知の爲、娘と野生猫にクリックお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ

…の現在までの幸運と不運の軌跡が、この鑑定とほぼ一致していることから、今後は、必ず良いほうに向かえるという希望を久々に与えていただいた。 こんなに詳しく鑑定していただけるとは思わず、本当に感激してしまった。 （ぴら子さん、ほんとうにありがとうございました！m(__)m） ＊ぴら子さん、こんなふうに、沢山の芸能人を占っておられて、とても面白いサイトです！是非、ご訪問ください！ 🌻脳脊髄液減少症周知の爲、娘と野生猫にクリックお願い致します 🌻 ブログ村へ BLOG RANKINGへ