続きです。 www.tomaclara.com そこには、明るく穏やかな空間が広がっていた 入院の朝、娘を何とか起こして10時までに病院に入った。受付で手続きを済ませ小児病棟に案内される。入院中に読むための本の入った段ボール箱を含む大きな荷物を特大カートに載せて、看護師さんと供にエレベーターに乗り込む。 扉が開くと、ピアノの音と子供の笑い声と供に「明るい空間」が眼前に開けた。 この明るく穏やかな雰囲気には覚えがある。昨年夏に母を看取った今日のホスピスのそれである。このような場…

昨日の続きです。 www.tomaclara.com 最初、娘は嫌がった 「もう高校に行けるかどうかの最期のチャンスやし、このまま家で休む代わりに、ブラッドパッチの安静期間からリハビリに移る期間を、睡眠治療をしながらあの病院で過ごしてみたらどうや？」 この私からの突然の提案を聞くやいなや、娘の顔が一気にこわばった。 痛い治療や、家から離れて生活することに関しては、何も言わずにいつも素直に受け入れる子なのだが、今回は初めて心理的な抵抗を示したのだ。 それにははっきりした理由があ…

…いがベターを求めて 脳脊髄液減少症は、脳神経の異常をもたらすため、色んな名の付く病気を包括的に症状に含むことが多い。 娘の場合は、頭痛や倦怠感以外に、はっきり病名がつくものとしては、 ＊起立性調節障害（体位性頻脈） ＊腸の虚弱 ＊高次脳機能障害（記憶・認知の低下） ＊軽度の鬱と不安障害 ＊睡眠障害（過眠、中途覚醒、入眠困難） などがある。 なので、大元の「髄液漏れ」はブラッドパッチに任すとして、これらの症状の治療をすることから、今よりも少しは良い状態に近づけないだろうかと思っ…

昨日の、バレンタインの天使の降臨に加えて、もう時期が来たので言ってもいいかと 考えお伝えします。受験のための内申書が書いてしまわれるまでは、「お友達に何か不利益があってはいけない」と伏せていたことです。 スポンサーリンク 真相を伝えたいと思っていた 昨年末の23日に進路懇談会に行き、号泣してきたわけですが、その次の日に本当に久々に学校のお友達数人来てくれました。その時の会話から、やはり娘の事故の事はみんな何も知らないのだとわかったのです。 www.tomaclara.com …

昨日はバレンタインだった。 「2月14日はバレンタインデーで、日本では女の子が男の子にチョコを渡す日である」という認識は、数日前から頭のなかにボンヤリとあったのだが、それを行動に移す必要があるかどうか検討するというところまで、全く考えが及ばなかった。 事故以来、子供を壊されたまま目の前に放置され、季節の行事も祝う気力もなく素通りしていった。状況は、かなり好転しているとはいえ、今の心境では今年のバレンタインデーも例外ではなかった。 頭が働いていない。10日ほど前の福山での「最後…

…いでもうだめでした。脳脊髄液減少症の重症の患者さんは多くがこうなるようです。 字幕を読みながらスクリーンを見ていらるまでに回復したのは素直に嬉しいですね。 スポンサーリンク 「美しき緑の星」とはこんな映画です 映画通でもない人間が、素人感想を書いても辟易されるだけですので、ここは制作した監督さんの言葉を紹介します。 コリーヌ・セロー監督 人類を目覚めさせる映画「美しき緑の星」【アネモネ2019年７月号取材動画】 理想郷に引っ越すのではなく、地球を理想郷にする ──この作品では…

…わ…」 この頭痛は、脳脊髄液減少症ではなく、慣れない言語理解のために、ただでさえ弱っている娘の脳が悲鳴をあげたものだ。 しかし、以前なら、ここで観るのをやめていただろう娘は少し成長をみせ、スマホでストーリーを検索しながら映画の流れを理解していった。そしてなんとか、前半の終了部分まで辿りつくことができた。 ここで力尽き、後半の、見ごたえのある合戦のところは日を改めて観ることにした。 みんな聴きとれないみたいで安心 後で、違った意味合いで私も娘も２人とも聞き取れない、この黒澤作品…

…ッチの痛みについて 脳脊髄液減少症になって始めてのブラッドパッチを受ける人は、「どのくらい痛いのだろうか・・・」と不安感に駆られ、ネットで調べる方が殆どだと思います。 そして、たまたま目にした記事が「気が遠くなるような痛み」などという恐ろしいものであれば、そういう印象と覚悟を持って本番に臨むことになります。 しかし、実際の所、そのような予備知識は全くあてにならない不要なものだと思います。本当に、人によって千差万別だと言えるからです。 例えば、娘は今回までに脊髄に１０箇所パッチ…

…者歴の日々は、大人の脳脊髄液減少症患者さん達の遭遇する数々の試練を凝縮したような壮絶なものだとわかりました。大きな感銘を受けたため、了解を頂いてここにご紹介させて頂きます。 その方はAさん。大きな目が素敵なとても綺麗な方で、私から見たら「子供」の世代に当たる２０代のママさんです。お子様は２人で、下のお子さんの出産時のいきみが原因で髄液漏れを起こしたようだと自覚されています。 その時からからまだ１年も経ちませんが、この間、仕事場での無理解、家庭での旦那様やその親の無理解のために…

…臥姿勢が必要」という脳脊髄液減少症の術後の状態というのを説明するのも大変難しく、「ご遠慮なく甘えて下さい！」という申し出に遠慮なく載らせていただきました。 14時46分発「さくら」を待ちます。近くの椅子が空いていなかったので助かりました。 さくら7号車には、なんと個室スペースがあるのです！ 予め申し込んでおくと、空きがあれば連絡が入り、指定席の料金のみで、加算料金なく使わせてもらえます。 ソファを広げると、大きめのベッドに変身 前にトイレがあるので、駆け込む娘 外から見るとこ…

…ヘルプマーク」など、脳脊髄液減少症にとってのキーワードを、きちんと調べられて、詳しく、分かりやすく解説されています。私の、焦点の定まらない感覚派のブログとは雲泥の差の情報量ですので、「脳脊髄液減少症」を、もう少しきちんと捉えたい方は是非ご参考あれ！ blog.tvdrama.fun ☆こちらは、患者である息子さんの今までを小説仕立てに書かれた斬新なブログです。実は、私がまだブログを始めていない頃、この方のブログを偶然見たのです。その時点では、息子さんが脳脊髄液減少症だとの確信…

今日は、娘は福山、私は神戸で朝を迎えました。 ２年間、入院中以外は、ほとんどの時間を部屋で過ごしているため、娘の部屋は娘がいないにも関わらず、明らかに娘がそこに存在しているような気配を強く放ち、閉じられたドア越しに思わず声をかけそうになります… 以前、寝たきりの時は、娘が家にいることが切なかったのですが、現在は、今日のように家にいないと大変寂しく感じてしまいます。 今日の娘は、８時に起きて朝食を食べ、そこから１０時までまた眠り、それから起きているということです。 昨日までの頭…

…一番大事ですね！ ☆脳脊髄液減少症で怖い頭痛は起立性頭痛です。この間のRI脳槽シンチの時は、脊髄硬膜に針を刺したので髄液漏れがありました。その時の頭痛は、酷い痛さで、立った時に痛さが増します。今の娘の頭痛は、寝ている姿勢でも痛い頭痛のため、それとは違うようなのでホッとしています。 スポンサーリンク 福山駅前の薔薇たちの今日の表情（加工なし） 次の診察予約は３月末ですので、今度は見違えるような美麗な姿を見せてくれることとでしょう。とても楽しみです。 福山の娘からの夜の報告 頭痛…

…でしたが、一日目は、脳脊髄液減少症の患者さんとの２人だけでしたので喜んでいましたら、翌日、ブラッドパッチに行っている間に他の部屋に移動となってしまいました。 そこには、３人患者さんが入ってられましたが、２人は脳脊髄液減少症の中年の方、あと一人が、たぶん末期癌…だと思いますがご年配の方がおられました。 腸から肺に転移したといってられましたが淡のゼロぜロいう音と、薬が切れた時の痛がられる声（オピオイド系の強い鎮痛薬を使ってられます）、そして、一日数回のおむつ交換の時の悪臭が部屋に…

昨日病院に入ってから現在までの様子のご報告です。 www.tomaclara.com ブログ読者さんが同室に… 今度の部屋は、4人部屋でお1人だけ先に入ってられました。前回は認知症のお婆さんの昼夜を問わずの唸り声に3日間苛まれましたが、今度はとても静かに過ごせそうです。 カーテン越しにご挨拶をしましたら、初対面の筈が、こちらをご存じでした！ 看護師さんが、「くららちゃん」と呼んでいたことから、あのブログの親子だ！と直感されたようで、こちらが名乗る前に「藤田さんですか？」と聞か…

…に挑む娘です。 娘は脳脊髄液減少症により、免疫系統が普通の人より弱っています。新型コロナウィルスへの懸念から、今回の新幹線は、人気で乗車率の高い「さくら」を避け、また、アジア系の団体旅行客の多い自由席を避け、「のぞみ」の指定席の切符を買いました。 昨夜は、卓球のドイツオープンの決勝戦の配信をで、遅くまで大好きな中国の丁寧さんを応援し、許キンさんと馬龍さんのハイレベルな闘いを 食い入るように観てたため、発車するや否や寝息を立て始めました。 12時40分に福山到着。「薔薇のまち福…

続きです。合格を疑わなかった公立インターナショナルスクールに蹴られ、大阪のインターの授業料が半額になる奨学金に釣られて行くも、諸事情で決心がつかずで、結局、近所の公立中学に行くという想定外の運びとなりました。 www.tomaclara.com 近所のM中学との運命の出会い、そして英語の授業へ この中学にさえ来ることがなければ、今頃娘は・・・と思っても仕方はありません。 運命は、タラ・レバを遥かに凌駕した大きな流れをパラレルな次元で持っており、仮に別の学校に行ったら行ったで、…

公立インターナショナルスクールに、落とされて行き場のなくなった娘と私は、藁をもすがる思いで大阪の某インターナショナルスクールの門を叩きます。 www.tomaclara.com 幸先良いスタート 門のところで、音楽教師の募集を見て応募に来たアメリカ人の男の先生と遭遇しました。普段、ネイティブと話す機会のない娘が、とても話したそうにしているのを感じ取り、私が声をかけて、娘に繋げました。 一度娘に繋げれば、常として、もう私の方には返ってきません… 娘はその人とお互いの身の上を話し…

プロローグ 娘が、学校事故により、中１の３月から授業を全休することになり、２年生からのいよいよ本格的になる英語の文法を全く習わぬまま、もうすぐ卒業という時期になってしまいました。 昨日の記事に書いたように「不定詞って何? 前置詞って何？ SVO等の５文型って何？」というように、頭の中の文法ノートが真っ白なままであります。 www.tomaclara.com 国語のほうの文法もほとんど習っていないため、日本語（国語）における品詞の概念もままならない状況ですが、まずは、どちらで品…

…きられません。 脳脊髄液減少症で髄液の漏出が続く人の特徴として、 「無理をした後は反動が来る」 というものがあります。 気圧が低くなく、身体が比較的動きやすい時に、興味も手伝ってちょっと頑張ってしまうと、翌日は寝込むというのはよく見られることです。 やはり、起立姿勢や座位姿勢では髄液は漏れやすくなるため、昨日の授業２時間、その後の散歩往復２０分、買い物の時間３０分、そしてクッキング３０分、ということで、 現在の娘にとっては、出来すぎと言いますか、無理をしすぎの一日だったという…

昨日の爆弾低気圧から、台風のような恐ろしい一夜が明けて、今日は気圧も上がって娘も平常運転に戻りました。 昨日の💣低気圧はモロに炸裂したようで、娘は夕方４時間くらい眠りましたが、それから何とか起きられました。 その後、「今日は頭痛がするわ・・・」と言っておりまして、やはり、 爆弾低気圧→頭痛・過眠 という想定内の症状が出ました。 そして一夜明けた今日、午後３時から訪問授業があるため、散らかった部屋の掃除をさせるべく、娘は１２時頃に声をかけると、 「あと３０分・・・」 と、昨夜の…

…戻ります。 前回は、脳脊髄液減少症を４年ほど患った、スポーツ好きの高１年の女の子Sさんが、昨年９月の２度目のブラッドパッチで、直後から見違えるように元気になられた例を紹介させていただきました。 復帰後の光と影 しかし、だからと言って全ての患者さんがこうなるわけでもなく、この記事で運動を推奨しているわけでもありません。 前回紹介した、ブラッドパッチ後、プロのダンサーや、野球、柔道などのスポーツへの復帰組みも、その後の追跡調査をしているわけでないので、その中には再発された方もおら…

…上に書いた諸症状は、脳脊髄液減少症でよく言われる、「薄皮をはぐように、月単位、或いは年単位で徐々に回復」したのではなく、 ブラッドパッチ直後に一気に諸症状が消失したのです。 その後、数回、頭痛が出たようですが、いずれも短時間で消失しました。私はおそらくこの頭痛は、漏れが塞がり髄液が急に増えたことによる回復頭痛だったのではないだろうかと踏んでいます。 お母さまとしては、再発の心配からもっと安静にして欲しかったのだそうですが、退院後１カ月で体育の授業に復帰し、今はバスケなどもして…

…放射線 退院後、同じ脳脊髄液減少症の娘さんをお持ちのSさんから、突然処方箋の写メが送られてきました！ お嬢さんのにきび治療のためのものですが、その中のハイチオールに、「放射線による白血球減少を治療するお薬」とあるので、「これどうよ?」という話になりました。 入院前の私の検索には全くひっかからなかったのですが、ハイチオールの主成分であるL-システインという成分も、 放射線防護剤としての働きがあるそうで、ネットにはそれに関しての記述や論文が沢山載っています。 システインの記事を読…

…です。 つまり、脳脊髄液減少症の患者さんが全国から集まってくるこの脳神経外科での話なのですが、もともと、髄液漏れで正常値より髄液量が少ない患者さんは、針穴からの少しの漏れでも、頭痛に繋がってしまうということなのだろうと思います。 診察室を出て、受付の職員さんに、キャンセル空きを知らせて頂いたお礼を言いましたら、 「あまりないことですが、お母さんの熱意が通じたのですよ！」と、とても親身な言葉をかけていただけ、ほろりとしました。 そういえば、この病院の常連さんとなりつつある娘は、…

…した。 つまり、脳脊髄液減少症の場合、 病状が深刻な時・・・低気圧で、一気に悪い方に変化 病気の回復期 ・・・高気圧で、一気に良い方に変化 を体感するということが、回復途上の一つの目安となるのかもしれません。 娘の検査は昨日朝10時に始まりました。RI（放射性物質）と造影剤を脊髄硬膜内に注入し、これから24時間の間に、それらがどのように体外に排出されるのか、漏れがある場合は、脊髄のどこから漏れているのかをを数時間ごとに撮影してゆきます。 スポンサーリンク 悪い知らせ 昨日の、…

初めての新幹線自由席 昨日、１月２１日は、MRIおよびRI脳槽シンチグラフィーの入院検査のために昼頃から福山医療センタ―に向かいました。 福山行はこれで３度目になります。 新幹線にも乗り慣れてきたため、今回は指定席券を買わずに、自由席切符を買いました。 差額は「さくら」の指定席とは５３０円、「のぞみ」とはそれプラス数百円になり、二人合わせると千円以上の節約となります。 切符売り場窓口で聞くと、「指定席買われた方が確実に座れます」としか言われず、娘の体調を考えてずっと指定席を買…

（今年の優勝者） 全日本卓球選手権の放送を２人で観戦 昨日はインテック大阪で、全日本卓球選手権の準決勝と決勝戦が行われました。 今日の朝のワイドショーを賑わしていましたが、「美誠パンチ」の伊藤美誠と「チョレイ！」の張本智和という、頭一つ抜けた強い選手が破れるという波乱がありました。 午前中の準決勝は、久しぶりに布団でゴロゴロしながら一人で観戦。美誠ちゃんが、ダブルスパートナーの早田ひなちゃんに敗れると言う卓球界の大事件があり、男子の方は、ハリーこと張本君が、２学年上の高校３年…

…ありますが、実際に、脳脊髄液減少症の診断のためにこの検査を用いることは、小児科学会で問題視されていると医師の口からはっきり聞きましたし、兵庫県最大のこども専門の病院「こども病院」の脳神経外科では、設備は整っているにも限らず、子供にはIR脳槽シンチは、されないと言う方針です。 この検査では放射性物質を体内（脊髄内）に入れた後、数時間ごとにガンマカメラでその放射性物質の動流れや脊髄からの漏出の度合いを撮影します。 その際に、以下の観察が行われます。 ①腰部髄液圧 ②硬膜外RI異常…

…うのだから… 東京の脳脊髄液減少症で有名な病院の医師がブログで書いてられるように、 子供の１年というのは、大人の数年間に匹敵するくらいの貴重で濃密な時間なのです。 大人でも風邪などで数日間寝込んだだけでも、多くの予定が狂い、やれたはずのこともできないということが多々あります。 娘は、この「何もできない１００%寝て居るだけ時間」が約１年続き、その後も不完全なまま、健康な子供の１０%くらいの活動しかできない日々を過ごしています。 かなわない事ですが、この２年間をもしもフルに使えて…