Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

脳脊髄液減少症、回復後の「運動復帰」は可能か?~ 高校1年Sさんの劇的回復から(下)

突然ですが、今日の関西地方はものすごい荒れ模様です。

しばらく低気圧で寝込むことのなかった娘ですが、今日は、11時という少し早めの時間に起きられ喜んでいましたら、低気圧の猛威に負けてしまい、午後4時ごろから現在8時まで死んだように眠ってしまっています。( ノД`)

 

案の定、すごい気圧の下降・・4つも☛💣💣💣💣  

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毎日気圧を見ているのですが、やはり(娘の場合)気圧と過眠は密接な関係があると今日更に確信いたしました。今日の低気圧は、11月のブラッドパッチ前ならば、昨夜から一度も起きられていないくらいの💣低気圧です。

「今日の朝起きられた」だけでも、回復が見て取れます。あ、今起きました!

 

さて、昨日の記事の続きに戻ります。

前回は、脳脊髄液減少症を4年ほど患った、スポーツ好きの高1年の女の子Sさんが、昨年9月の2度目のブラッドパッチで、直後から見違えるように元気になられた例を紹介させていただきました。

 

復帰後の光と影

 

しかし、だからと言って全ての患者さんがこうなるわけでもなく、この記事で運動を推奨しているわけでもありません。

 

前回紹介した、ブラッドパッチ後、プロのダンサーや、野球、柔道などのスポーツへの復帰組みも、その後の追跡調査をしているわけでないので、その中には再発された方もおられる可能性は捨てきれません。

 

確実に言えることは、「一度髄液が漏れてしまったら、交通事故や、娘のように激しい体幹部への衝撃がなくても、漏れやすくなってしまう」ということです。

 

入院中に実際にお会いしたお二人の例を挙げます。

 

1人は、強豪校のバレー部の女の子です。プレー中の激しい接触から髄液漏れを起こし、ブラッドパッチをした後、間もなくバレーの部に復帰しました。しかし、再発またブラッドパッチ、そして再発を2度繰り返したそうです。そして結局、進路を非運動系に変更したということです。

 

もう一人は、ずっと陸上をやっていた男の子で、一度再発後の2回目のブラッドパッチの時に知り合いました。こちらが見ていて慎重すぎるくらいにしっかり安静を保った後、徐々に身体を慣らし、その後少し長距離を走って再発したと聞きました。この男の子の場合は、運動系学部に在籍していましたが、退学をして、スポーツマネジメントを学ぶため、他大学に入り直すという道を自ら選んだのだそうです。

 

いずれの場合も、ずっと小さなころから、スポーツを中心とした生活を家族のサポートの元にされてきたと思うのですが、思いがけずこんな病気になってしまい、悩み、絶望し、そしてその中から新しい人生を自分で探し求めているのです。

 

娘も失った物は大きいですが、スポーツをしていた子供が、全く、或いは同じレベルでできなくなってしまうのは一層辛い試練であったことと思います。

 

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結局、この問いには正解は存在しない

 

こう考えますと、タイトルの、「脳脊髄液減少症、回復後の『運動復帰』 は可能か?

という問いに対する答えはないという結果に落ち着きます。

 

回復後に運動をして、一度も再発しない人もいれば、何回も再発する人もいます。

 

首から臀部までの脊髄の硬膜のどの箇所が損傷したか、治療までにどのくらいかかったか、その損傷の具合はどのようであったか、体質的に硬膜が強いか弱いか、など多様なファクターが絡んでくるためです。 

 

この脳脊髄液減少症という病気は、症状も多種多様で、治り方にも個人差があるため、「誰か他の患者さんにあやかる」ということが難しく、症状、治療、回復具合が異なるが故に、全てにおいて自己判断が求められると思っておくのが妥当である気がします

 

なので、私もいつも、自分の子供のこと以外は、口ごもったような表現になってしまうのです… 

 

このブログも、脳脊髄液減少症の患者としての1例を提供しているにすぎず、数ある事例の一つとして参考にしてもらって、他の沢山の患者さんの経験を知った上でベストなご自分の治療方針を選ぶようにされていることと思います。

 

それでもまた卓球をしたい!

 

娘が、完治する側に入るかどうかは「神のみぞ知る」です。2年前の学校事故で、硬膜の傷により不可逆的な脆弱性を脊髄硬膜に負ってしまっていたら、多くの患者さんのように一生背負ってゆくことになります。

 

ここで、楽観的な方向に思考を移してみます。

回復した暁には・・・十分な安静期間を取った後で、ある程度の運動はさせてみようと思います。再発を恐れて、いつもびくびくしながら暮らすということでは、QOLが低くなってしまうからです。

そして、「やはり漏れちゃった、だめだったなぁ…」となれば、またブラッドパッチをして、少しずつ諦めて多くの同病患者さんのように違う人生の楽しみを見つけてゆくことにすればいいのですから。

 

さっき、「治ったら何したい?」と聞きましたら、やはり「卓球~!」だそうです。

ラバーも、お年寄りが使っている、楽に打てるものに張り替えて、一緒に楽しく遊べたらなぁと考えています。

 

卓球は80歳台でもまったりと続けられる、「緩くやっても楽しめる」スポーツなので、これは不幸中の幸いでした…  

 

 

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