Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

新幹線で初めての個室体験 ~ 横臥姿勢で術後の安静維持が可能な「多目的室」

今日の夕方前に娘と神戸に戻りました。

 

今日の娘の状態。

 

昨夜から福山に泊まり込んだのは、「朝の目覚めの状態」を確認するためでもありました。

一喜一憂は抜きとして、包み隠さず書きますと、朝の8時に一旦起きましたが、又すぐに寝てしまい、お昼ご飯の時まで眠っていました。

 

実感としましては今のところ全く良くなっておりません( ノД`)。バルーン効果も見られませんでした。なぜそう確信を持って言えるのかというと、前回(11月)のブラッドパッチ後は、嬉々として記事をかいていたように、術後のこの時期は見違えるように元気になっていたからです。

ダメ押し的に根拠となる理由はもう一つあるのですが、それは明日の記事に書きます。

 

嬰児(みどりごの如く、深い眠りに落ちている娘
f:id:kanon139:20200209190812j:image

 

今回の場所は、頸椎の下部と胸椎でしたが、そこは、漏れている部分ではなかったようです。

RI検査や造影剤CT撮影で、検査被曝は確実にしており、治療の痛みにも耐えましたが、目に見えた回復が見られず私も娘も傷心気味です。次回に期待するしかないのでしょうか…

でもまだ5日目。今のところ、この状態からの奇跡的な回復を願うばかりです。

 

スポンサーリンク  

 

福山→神戸の帰路に着きます

 

今日で、ブラッドパッチ後5日目。明石の病院では、2週間ゆっくりして、硬膜の修復が終える頃に帰れますが、こちらは、4泊5日が標準です。

本来なら1週間は、ベッドから起き上がるのは、食事やトイレに限定する患者さんも多いのですが、身体の中は修復途中なのに、この距離を帰らなくてはなりません。

 

大事を取って、できる限りの横臥姿勢で帰れるよう頑張りました。

今後、福山までブラッドパッチに来られる方は参考にしてください。これは、入院中に遠方から来られている患者さんから教えて頂いた情報です。‼)

 

うっかりしていました!今日は、日曜日。 いつもは病院正面玄関に並んでいるタクシーが一台もおらず、受付に電話番号を聞いて、配車を頼みましたら、15分待ち。その間、救急の持ち合いで横にならせてもらいました。

5日間殆ど歩いてないため、立った時のふらつきが少しあります。
f:id:kanon139:20200209190833j:image

 

駅に着くと、まだ時間がありました。駅員さんが、新幹線改札横の「ジパングサロン」で休んでおくように言って下さいました。こんな部屋があるの初めて知りました。
f:id:kanon139:20200209190849j:image

 

中には、長椅子が置いてあるので、早速横になることができました。
f:id:kanon139:20200209191028j:image

待っていると、駅員さんが車椅子を持って来て下さいました。歩けるので辞退したのですが、「歩けるけども、横臥姿勢が必要」という脳脊髄液減少症の術後の状態というのを説明するのも大変難しく、「ご遠慮なく甘えて下さい!」という申し出に遠慮なく載らせていただきました。


f:id:kanon139:20200209191051j:image

 

14時46分発「さくら」を待ちます。近くの椅子が空いていなかったので助かりました。
f:id:kanon139:20200209191140j:image

 

さくら7号車には、なんと個室スペースがあるのです! 予め申し込んでおくと、空きがあれば連絡が入り、指定席の料金のみで、加算料金なく使わせてもらえます。

 

ソファを広げると、大きめのベッドに変身
f:id:kanon139:20200209191337j:image

 

前にトイレがあるので、駆け込む娘
f:id:kanon139:20200209191216j:image

 

外から見るとこんな風なちょっと洒落たお部屋です。ドアは窓の横ののボタンで開閉します。
f:id:kanon139:20200209191520j:image


もう眠っております。「ガリバー旅行記」を彷彿させるアングルとサイズ感…
f:id:kanon139:20200209191448j:image

 

もうすぐ神戸に着くアナウンスで起きて身支度

f:id:kanon139:20200212134320j:plain

 

駅に着くと、駅員さんがまたもや車椅子を持って迎えて貰えました。見た目は普通の歩ける子供が出てきたので不思議そうにされていましたが、「脊髄の硬膜が・・・」などと説明する時間も自信もないのでそのまま車椅子に乗り込みGO!


f:id:kanon139:20200209191622j:image

 

そうして、タクシー乗り場まで運んでもらい、ほぼ横になった姿勢のまま自宅に辿り着くことができました。

 

ブラッドパッチ後の患者さんは、ほとんどの場合、家の方が車でお迎えに来られます。富山から来られていた方の場合、7時間以上かけて病院まで迎えて来られ、乗せて帰られるそうです。

 

前回は全く知りませんでしたが、今回は、情報を頂いたことにより、駅員さんと新幹線の個室に助けられ、寝たままの姿勢を保持して不安を抱えることなく帰宅することが叶ったのです。

 

この個室の正式名は、「多目的室」

予約なしでも、授乳や、急に気分が悪くなった時にも使えます。
f:id:kanon139:20200209191713j:image

 

この情報が、遠くからの患者さんのお役に立ちますように・・・

知らなかったのは私だけだとしたら笑ってください。 

 

そして星に願いを

 

神戸の夜七時。娘を安静状態で残し食料買い出しの帰りに空を見上げると、西の空にひときわ明るく輝く金星に目を奪われます。

思わず心の中で願い事を呟きました。

 

「一日も早く娘に光を届けてくださいますように…きっと、きっと良くなります!」


f:id:kanon139:20200209191648j:image

 

皆様の 善意の光を届けてください! 娘への励ましとランキングサイトからの病気の周知活動の爲下の小さな娘野生ネコの画像それぞれに毎日「ポチポちとクリック」をお願い致します!     

🌹皆様の毎日の応援クリックはです!🌹

  • BLOG RANKING 

 

にほんブログ村 病気ブログ 脳脊髄液減少症へ