キャンセルが入った…
昨日朝、一本の電話が入りました。
見慣れない市外局番は、広島県福山市の医療センターからです。
脳外科の受付の女性からで、「検査のキャンセルが出ましたので、来週火曜は可能ですか？」という問い合わせに対し、即「お願いします！」と返答しました。
元々は、今月末の検査入院のはずでしたが、帰り際に「他の方がキャンセルをされた場合は、必ずご連絡ください！」と、念を押して頼んできました。
私としては、一刻も早く検査をしたい気持ちです。もう今は、娘が来年の４月に新しいスタートを切れるかどうかの瀬戸際となりました。
今のままでは面接試験すら受けられません。
受け入れ側からは、
「病気を治されて、朝から来られるようになってからお越しください」、と、当たり前の事を言われます。
４月にスタートするための、最低条件をクリアできない現在は、進学の方向に全く動き出すことができず、もうストレスマックスとなっています。
全日高校は諦めて潔く「通信制高校」にすれば、よさそうなものですが、すでに「公立高校普通科」という選択肢が奪われて、数少ない可能性の中から娘が選んだ分野は通信高校では勉強ができないものなのです。
なので、なんとか４月までに、せめて過眠を軽減できればと考えているのです。
この気持ち、福山の主治医の先生もよくおわかりで、診察の時はいつもこういわれます。
「子供の１年、いや数か月というのは、本当に重要ですから・・・大人の患者さんとは同じ１年でも実際、違いますからね」
ほんとうにその通りだと思います。
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子供の１年と大人の１年は違うのだから…
東京の脳脊髄液減少症で有名な病院の医師がブログで書いてられるように、
子供の１年というのは、大人の数年間に匹敵するくらいの貴重で濃密な時間なのです。
大人でも風邪などで数日間寝込んだだけでも、多くの予定が狂い、やれたはずのこともできないということが多々あります。
娘は、この「何もできない１００%寝て居るだけ時間」が約１年続き、その後も不完全なまま、健康な子供の１０%くらいの活動しかできない日々を過ごしています。
かなわない事ですが、この２年間をもしもフルに使えていたら…とふと考えてしまいます。
私はやっとこの娘の活動ペースに慣れてきましたが、一般の、中学生~高校生の子供を持つ親が、わが子がこんな状態に突然陥ってしまったら、発狂寸前になるのではなると思います。
教育熱心なご家庭なら、苦労して中高一貫私学に入っていても、もう続けることはできず退学して受験（ができればの話ですが）しなおしです。
習い事を極める年齢でもあるので、これまでかけてきた努力と時間は、水の泡になります。
全日制高校にも進学できず、家でも脳の易疲労でほとんど勉強できません。塾なども時間が定まっているため行けません。集団の場合、行けたとしてもその進度と課題についていくことはできないのです。
以下は、実際に子供時代を脳脊髄液減少症で失った重症患者さんから聞いた悲痛な言葉です。
「自分の描いていた未来像が崩れ落ち、その現実を直視して、劣化したバージョンの自分を受け入れ妥協しながら、生きていくことになる」
というところまで、辛い気持ちを抱えることになります。
それでも、立派に生きている方は沢山おられるのですが、人より多くの試練を与えられた人生であることは確かでしょう。
本当に頭が下がります…
（続く）
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