Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「子供が病気で失う1年」は「大人の数年」に値するのだから…(下)

昨日の記事の続きです 

www.tomaclara.com

 

次の手を打つのは早い方がいい

 

大人の患者さんなら、ご家族の理解と協力のもとで、ゆっくり目のペースで治療経過を観察してゆけます。(気持ちの辛さは子供と大人での優劣はつけられませんが…)

でも、子供の場合は、時間がかかりすぎれば「人生」に大きな影響を及ぼします。

 

身体の不調で、ホルモン系、自律神経系が長期間不全の状態では、骨格や体つきまで変わってしまいます。(吐き気で何年も十分な食事がとれない子供もいます)

 

身心の機能が大きく変化する「成長期」に髄液漏れによる脳の失調による全身の様々な不全状況を起すのですから、心身の発育にも障害が起きで、元来そうであるはずだった自分よりも「生きにくい身体」になってしまうことは十分に予測できます。 

 

娘の場合、過眠頭痛易疲労食欲不振による体重低下に加え、自律神経やホルモンの異常が見られるのですが、更に、私たちが気づかないだけで体内にどんな不全が起きているのか全くわかりません。

加えて、一度では微量であると言われていますが、度重なる検査被曝による遺伝子レベルでの影響を受ける懸念も捨てられません。

 

治療が長引けば長引くほど、このような状態は継続するわけなので、理想は短期決戦で髄液漏れを止められるのが一番いいのです。

 

でも、ブラッドパッチを一度してからの、観察期間が医師によって半年だったり1年だったり、は普通ですが、子供の場合、半年待って結局回復が見えずそこからまたブラッドパッチでまた半年様子を見る、というのはこの環境が大きく変化する年齢には、現実的ではないと思います。

 

半年ぐらいで回復が見える人もいるらしいのがこの病気の複雑なところですが、そのあたりの見極めをきちんとして、子供にとっての貴重な時間のロスがないように、時期を逸することなく治療を進めていくことが重要だと感じます。

 

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RI脳槽シンチグラフィー

これは、娘が今週することになっている検査で、放射性物質を体内に入れます。

 

表向きには低量なので大丈夫とネットの医療ページには書いてありますが、実際に、脳脊髄液減少症の診断のためにこの検査を用いることは、小児科学会で問題視されていると医師の口からはっきり聞きましたし、兵庫県最大のこども専門の病院「こども病院」の脳神経外科では、設備は整っているにも限らず、子供にはIR脳槽シンチは、されないと言う方針です。

 

この検査では放射性物質を体内(脊髄内)に入れた後、数時間ごとにガンマカメラでその放射性物質の動流れや脊髄からの漏出の度合いを撮影します。

 

その際に、以下の観察が行われます。

①腰部髄液圧

②硬膜外RI異常集積所見

③RIの早期(2.5~3時間以内)膀胱内集積所見

④脳脊髄液循環不全所見

⑤24時間目のRI残存率・RIクリアランス(2.5~6時間)

 

ですので、髄液漏れの発見には大変効果的な検査なのです。画像診断が得られない場合でも、その他の検査結果、数値、そして患者の症状から髄液が漏れていることがわかります。でも、画像診断がないと、治療は保険適用がないというのがもどかしい所です。

 

以下、参考画像を挙げます。

24時間残存率が8%なので、かなり重症の患者さんだと思います。脊髄から、黒く写るラジオアイソトープが漏れ出ているのがわかります。

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「小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症」:金芳社:中川紀充編


 

ダダ漏れの場合は、下のように写ります。(メディカルノート「脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の検査ー現状とその課題 より引用)

f:id:kanon139:20200119153433j:plain


 

こんなに長引いてしまって大丈夫なのだろうか… 

 

こんな状態がこれからもまだ続くのであれば、極端な話になりますが、

「将来、はたして娘は、無事に子供を産めるのだろうか?」

と真剣に不安です。 

 

 

そして、娘の身体がきちんと正常に戻らず、将来、何らかの病気や障害が出た場合、一体誰がそのときに責任をとってくれるのでしょうか?

 

リアルタイムで娘が苦しんでいても、知らん顔だった事故関係者達ですので、その頃には、完全に忘れ去っていることでしょう。

 

訴訟でも何でもそれで娘が完全に元に戻るのであれば、すぐにでも行動に移していますが、この病態とあらゆる生活上の損失は不可逆的なものであります。

可視的、不可視的両面の、あまりの膨大な被害に対する失意が大きすぎて、暫くは娘のために闘ってやる気力が失せてしまっていました。

私も慢性的鬱病になっているのかもしれません。

 

それでも、娘が社会生活可能な状態に戻るための、わずかな可能性を見つけ出して、それに縋るだけの力は残っています。

 

だから、将来への夢に近づくため、そして、成長期の子供であるゆえに深刻であり得るこれまでの「身体的及び精神的被害」を最小限に抑えるためにも、早く次の手を打たねばならないのです。

 

来週のIR脳槽シンチグラフィー検査で、どうか治療への手がかりが見つかりますよように…

 

 

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