Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

小学6年でTOEIC980点を取った女の子のお話。中学1年での、学校体育時の事故が原因で「脳脊髄液減少症」を発症。寝たきりから「復活」の兆しが…

「お産と同じくらい痛い?」「それほど痛くない?」~ 脳脊髄液減少症治療のブラッドパッチと硬膜外持続点滴

今日で 福山医療センタ―でのブラッドパッチから自宅に戻り2日目になります。ブラッドパッチからはちょうど1週間となり、あと1週間の安静期間をすごすことになります。

今のところ、全く変化は無く、いつものように昼の12時過ぎまで起きられない状態となっていますので、恐らく今後も大きな変化は見られないと予想されます。

 

娘と同様の症状が出ていた昨日の記事のAさんや、今は全快したSさんのお嬢さんのブラッドパッチ後の急激な変化を見るにつけ、やはり、今回は外れたなという実感が日増しに強くなっております。

前回は、いい感じだったので、次は、(コメントにも書いて頂いた方がおられましたが)、前回と同じ個所にブラッドパッチをしてもらったほうがいいかもしれないな、と思っています。

 

ブラッドパッチの回数ですが、Sさんからの情報によりますと、40回してやっと完治したという男性がおられるそうです。気が遠くなるような数字ですが、娘もまだまだチャレンジはできそうです。

ただ、回を追うごとに、副作用の心配と、造影剤CTが必要なので子供にとっての検査被曝の懸念は徐々に大きくなります。

 

次回の診察は3月下旬ですが、事実長いです… 

卒業、進学、と次へのステップを踏み出すために周囲の皆さんは忙しくなる時期です。

この時期を、何もせずに、ひたすら次の診察の日を待つというのは、ある意味修行僧のような心の持ち方で、俗界に生きているのとは違った時間の捉えの方をする必要があるようです。

実は、このブランクの期間に1つ、試してみたいことがあるのですが、決まれば書こうと思います。

 

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ブラッドパッチの痛みについて
 

脳脊髄液減少症になって始めてのブラッドパッチを受ける人は、「どのくらい痛いのだろうか・・・」と不安感に駆られ、ネットで調べる方が殆どだと思います。

そして、たまたま目にした記事が「気が遠くなるような痛み」などという恐ろしいものであれば、そういう印象と覚悟を持って本番に臨むことになります。

 

しかし、実際の所、そのような予備知識は全くあてにならない不要なものだと思います。本当に、人によって千差万別だと言えるからです。

 

例えば、娘は今回までに脊髄に10箇所パッチをしました。

一度目が終わった時は、目に涙を滲ませていましたが、それは「なんで自分がこんな痛い目に遭わないといけないのだ」という悔しさからの涙だったのかもしれません。

 

しかし、娘曰く、「私は痛みに対しては我慢強い!」と断言しており、「普通の人だったら泣いているかもしれない」とも、のたまうております。「忍耐」という点では自分の娘ながら少なからず尊敬しているので、思わず敬語になりました。

 

その娘にしても、最近は、「やはり痛いけどまぁこんなものやわ」と、わりと余裕がでてきたように見えます。聞くところによると、「呼吸法」を体得し、呼吸によって痛みを逃しているそうなのです。

 

どんな感じか聞いてみましたら、

「お産の時は、ひーひーふ~、やけど、ブラッドパッチは大きく吸って、吐く時はゆっくりと息に意識を集中させてふぅ~~~という感じになっている」

 

のだそうです。痛い部分から意識を逸らすというのも大切なのかもしれません。

 

他の大人の患者さんも、「すごく痛かった」、「泣きながら耐えた」という証言はあるのですが、たまに、「それほど痛くなかった」と言う人もいます。

 

ある高校生の男の子などは、初めてのブラッドパッチは、

うとうとしているうちに終わった。怖がって損した

と、いうものでした。そういう事も実際あるのです。

 

しかしながら、怖がらせて申し訳ないのですが、昨日の記事のAさんの場合は、

出産の時と同じくらいの痛さで、非常に辛かった

 

と証言されています。針を刺している首から子供が生まれるのではないか?と思うような感覚だったそうです。今まで「お産の痛みに匹敵する場合もある」とは、噂に聞いていましたが、実際に聞いてみて、「本当にそうなんだ・・・」と納得した次第です。

 

針を入れたところに痛点があるかどうかも大きいと、かつての婦長さんも言っておられます。この婦長さんは定年で退職された方で、癌治療のため今度の入院で同室でした。

 

24時間硬膜外持続点滴の痛みは?
 

娘にとっては、ブラッドパッチよりもこちらが辛かったと言います。

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硬膜外持続点滴の針を入れた直後の痛みのため、身動きできない娘 

 

3回して、1度目、息ができないくらいの激痛→2度目は同じ個所で無痛→3度目は場所を変えて激痛

 

でした。その違いが、痛点の有無の関係か、2度目のように、「一回点滴をしたところは2度目は痛くない」のかは定かではありません。

痛い時は、流量を下げて痛みの緩和を図ります。

 

☆24時間硬膜外持続点滴について複数の方のコメントを総合すると、

 

*半分くらいの人が痛みを訴える。

*男の人の方が痛がる。

*脊髄でも、腰椎よりも胸椎の部分に入れた方が痛い                       *二日目は少し慣れて痛みはましになる人が多い              

*子供のほうが空洞が狭いためそこを広げるので痛い

 

加えて、思うに、娘は胸椎部分にブラッドパッチを既にしていることから癒着などで硬膜外の空洞がより狭くなっており、そこに入れるので余計に痛かったのではないかとも思えます。

 

あと、この点滴針が抜けたりすることは多いようです。土日は先生がおられないので、抜けたらそのままです。なので、確実に検査をやり終えたい方は、土日を挟まず、先生のおられる平日時にされることをお勧めいたします。

 

そして、また怖がらせて悪いのですが、針が抜けかかったりして、そこから感染することは稀ではないようです。今回の入院でお二人おられました。一度感染すると、菌が身体から抜けきるまで次の治療ができないのでとてもやっかいです。

 

そういうわけで、やはり脊髄に対する治療には、痛みもリスクも伴うという話でした。でも、運が良ければ、ノーペイン、ノープロブレムで過ごすこともできますので、無駄に怖がってストレスを溜めることは避けたほうが賢明だと思います。

 

以上、私の見聞きした限りでお伝えできることを書かせていただきました。

後は、いつもながら、「自己判断」でお願いいたします。 

 

福山のM先生には、「くららさんのお母さまがこう言ってられましたから…!」とか、くれぐれもご主張の根拠のひきあいに出さぬようお願いいたしますm(__)m

 

 

New!! コメント欄に痛くなかった患者さん」複数からのコメントが来ていますので、是非、ご参照の程を…どんな感じの感覚、痛みかも上手く表現していただいております! ↓ ↓

 

 

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